Weblog

Uitnodiging structurele preventiedag

donderdag, april 25th, 2013 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren?

Leuk leven en je gezondheid – Geef je mening

Op 25 mei 2013 is er een middag voor leden bij de Hiv Vereniging Nederland (HVN). Een middag die gaat over lekker leven, gezondheidsbevordering en preventie. En hoe de combinatie van belangenbehartiging en gezondheidsbevordering in Nederland beter kan aansluiten op de beleving van mensen met hiv, op jouw beleving dus.

Belangenbehartiging, het bereiken van een optimale levenskwaliteit en hiv-preventie is een combinatie van doelstellingen die misschien niet direct voor de hand ligt. Ze kunnen zelfs op gespannen voet met elkaar staan. Want hiv-preventie kan negatieve effecten hebben op het welzijn van mensen met hiv. Sommigen hebben het gevoel dat hiv-preventie je als hiv-positieve confronteert met je eigen ‘falen’ en soms is preventie ook stigmatiserend. Los van het feit of je deze confrontatie wenselijk vindt of niet, of dat je vindt dat hiv-positieven wellicht te gevoelig op preventieboodschappen reageren.

Bredere blik
Het kan ook anders. Goede hiv-preventie is namelijk onderdeel van een veel bredere gezondheidsbevorderende doelstelling, is doelmatig en stigmatiseert je niet. Vele hiv-positieven hebben in hun dagelijkse leven soms problemen met stigma en discriminatie. Een integrale en niet-stigmatiserende, ofwel bredere aanpak van gezondheidsbevordering kan sterk bijdragen aan een betere kwaliteit van je leven. Daarom vindt de HVN dit een belangrijk onderwerp.

Waarom deze middag?
Onze vereniging heeft een goede aanpak nodig om gezondheidsbevordering en preventie beter op elkaar te laten aansluiten. Sinds 2008 heeft de HVN hiv-preventie als een van de doelstellingen in haar statuten opgenomen naast de primaire belangenbehartiging. De relatie tussen deze twee doelstellingen is binnen de vereniging niet uitgebreid besproken.Ook is er nog geen beleid voor deze combinatie gemaakt. Het bestuur wil daarom samen met de leden in 2013 de verbanden tussen preventie, gezondheidsbevordering en kwaliteit van leven onderzoeken. De HVN wil uiteindelijk uitgangspunten voor een (preventie)beleid vaststellen dat het integrale welzijn en de gezondheid van mensen met hiv bevordert.

Doel is om gezondheidsbevordering prettiger te maken en om te streven naar niet-stigmatiserende preventie. Jouw input, verhalen, meningen, suggesties hebben we daarbij echt nodig.

Praat mee…
Het bestuur van de HVN organiseert daarom deze bijeenkomst voor leden over levenskwaliteit en gezondheidsbevordering. Op deze bijeenkomst willen we graag van jou horen hoe, in je dagelijkse leven als hiv-positieve, gezondheidsbevordering, preventie en het bereiken van een optimale levenskwaliteit zich tot elkaar verhouden. Daarnaast wordt een mogelijk beleidskader gepresenteerd voor toekomstig beleid van de HVN. Een beleidskader dat inzichtelijk en begrijpelijk maakt hoe deze twee doelstellingen het beste met elkaar verenigd zouden kunnen worden. Ook voor dat beleid zijn jouw bijdragen belangrijk.

Aanmelden
Wil je meepraten over gezondheidsbevordering en levenskwaliteit voor mensen met hiv? Dat kan door een mailtje te sturen naar het servicepunt (servicepunt@hivnet.org) onder vermelding van 25 mei en je naam. Je kunt je ook telefonisch opgeven bij het Servicepunt via telefoonnummer 020-689.2577 – ma, di,do, vrij – 14.00 – 22.00 uur.

Alexander Pastoors
secretaris HVN

‘Met evenzoveel passie en gedrevenheid’

maandag, april 1st, 2013 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren uitgeschakeld

Onze nieuwe directeur, Pieter Brokx, stelt zich voor:

Vanaf 1 april zal ik de functie van Robert Witlox als directeur van de Hiv Vereniging Nederland overnemen. Op zijn afscheidsreceptie van 28 maart jl. heb ik al een aantal mensen gesproken die zich inzetten voor mensen die leven met hiv. De hartelijkheid en vriendelijkheid die ik ontmoette voelt als een warm bad van verbondenheid.

Achtergrond
In de afgelopen jaren ben ik op verschillende vakgebieden werkzaam geweest. Mijn financiële kennis heb ik deels opgedaan bij Center Parcs als park financial controller. Dit heb ik later uitgebreid met specifieke kennis van verenigingsfinanciën en de dynamiek binnen een vereniging als plaatsvervangend directeur van COC Amsterdam. Daar ben ik ooit gestart als vrijwilligerscoördinator waarbij ik me heb verdiept in vrijwilligersbeleid.

Het werken voor die vereniging heeft me doen beseffen hoe noodzakelijk het bestaan van belangen -en patiëntenverenigingen is. Zij zijn een belangrijk democratisch middel om de positie van, soms kwetsbare, mensen in de samenleving te verbeteren onder regie van die mensen zelf.

Ik woon sinds 2007 in Amsterdam en heb in de afgelopen jaren gemerkt dat er nog veel in onze maatschappij moet veranderen zodat mensen die leven met hiv zonder concessies of voorbehoud daar volledig aan deel kunnen nemen.

Van start
De HVN is voor mij de beste plek om mijn bijdrage daaraan te kunnen leveren en het vele goede werk dat in het verleden door Robert, de staf en de vele vrijwilligers is gedaan met evenzoveel passie en gedrevenheid voort te zetten. Naast deze twee eigenschappen hecht ik veel waarde aan een open en eerlijke communicatie, een respectvolle benadering van iedereen en ben ik allergisch voor onrecht.

De komende weken zullen voor mij in het teken staan van kennismaken en zal ik me verdiepen in de diverse dossiers. Ik kijk er naar uit om samen met jullie aan de slag te gaan!

Naam: Pieter Brokx
Leeftijd: 42
Geboren: Waspik, Noord Brabant
Woonplaats: Amsterdam
Burgerlijke Staat: Gehuwd met Dirk
Social Media: Twitter @PieterHVN

“Ik voel dat ik sta op de schouders van anderen”

vrijdag, maart 29th, 2013 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren uitgeschakeld

“Door onze resultaten zijn hun werk en leven zinvol en zijn ze blijvend aanwezig”

Met deze krachtige en persoonlijke beschrijving heeft Robert Witlox afscheid genomen van Hiv Vereniging Nederland (HVN). Na 11,5 jaar directeurschap en in totaal 25 jaar werken in hiv/aids maakt hij nu ruimte voor een volgend avontuur.

Zijn afscheid vond plaats tijdens de bijeenkomst Experts in leven met hiv, op 28 maart 2013 in De Balie te Amsterdam. Zo’n 140 belangstellenden werden onder leiding van Fred Verdult meegenomen in de wereld van hiv en aids van de afgelopen jaren. Maar ook met een blik in de toekomst.

Luis in de pels en waardevolle samenwerkingspartner
Vanuit verschillende hoeken werd gekeken naar de rol van de Hiv Vereniging. Meerdere sprekers benadrukten de kritische rol van een patiëntenorganisatie als HVN. De voortrekkersrol, kritische blik en gewenste sparringspartner. Dit alles gestaafd met voorbeelden uit de praktijk. De samenwerking in deze met Robert Witlox kwam uiteraard uitgebreid aan bod.

Afscheid
Geïnterviewd op het podium heeft Robert Witlox terug gekeken op 25 jaar werken in hiv/aids. Met aandacht voor zijn eigen ontwikkeling en ervaringen vanaf zijn jeugd. De kennismaking met aids, zijn veelzijdige werkzaamheden binnen het veld, om uiteindelijk de functie van directeur HVN op zich te nemen. Met als opdracht ‘de transitie van dood naar leven met hiv vorm te geven’ bij deze belangenorganisatie. De vereniging heeft vele stappen gezet in die 11,5 jaar. Van ‘zorgen voor’ naar dienstverlening, richting ’Experts in leven met hiv’. Een blik in de toekomst laat belangrijke onderwerpen zien zoals: kwaliteit van hiv-zorg; oud worden met hiv en de nog steeds bestaande stigmatisering.

Lees hier “Ik sta op de schouders van anderen” – het afscheidsverhaal van Robert Witlox

Nieuwe directeur per 1 april 2013

donderdag, februari 7th, 2013 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren uitgeschakeld

Per 1 april 2013 vertrekt Robert Witlox als directeur van HVN. Robert heeft er na een dienstverband van ca. 11,5 jaar en bijna 25 jaar actief zijn in het hiv/aids-veld behoefte aan om zijn leven een nieuwe wending te geven.

De afgelopen periode heeft HVN intensief gezocht naar een geschikte opvolger. Die is inmiddels gevonden en de heer Pieter Brokx is recent benoemd tot nieuwe directeur van HVN. Pieter zal op 1 april formeel in dienst treden.

Pieter Brokx is 42 jaar en was tot voor kort werkzaam als coördinator vrijwilligersbeleid en plaatsvervangend directeur van COC Amsterdam. De door HVN ingestelde selectiecommissie heeft hem leren kennen als een intelligente en gedreven man, die met veel enthousiasme aan zijn nieuwe functie begint. De selectiecommissie was unaniem in haar voorkeur voor Pieter, temidden van een groot aantal kandidaten.

Jaarverslag 2011

dinsdag, mei 15th, 2012 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren uitgeschakeld

Op de Algemene Leden Vergadering (ALV) van 12 mei 2012 zijn verschillende verenigingszaken aan de orde gekomen. Het bestuur is versterkt met drie nieuwe leden: Bart Leeuwenburgh (informatievoorziening), Thera Rasing (diverse secties en migranteninformatievoorziening) en Arthur van Rooij (regiozaken). Met hun inzet krijgt het bestuur de gewenste extra expertise.
Eveneens is het jaarverslag 2011 besproken en door de aanwezige leden aangenomen. In de inleiding van het jaarverslag lees je een samenvatting, impressie van het afgelopen jaar. Deze kan hieronder nagelezen worden. Het gehele jaarverslag 2011 kan via de website ingezien worden (pdf). Bekijk hier het jaarverslag.

Inleiding Jaarverslag 2011
Het jaar 2011 was voor Hiv Vereniging Nederland (HVN) een jaar met twee gezichten. Enerzijds was er sprake van een groot aantal geslaagde activiteiten, goed ontvangen nieuwe producten en een effectieve netwerkfunctie, anderzijds waren er ook tegenvallers zoals het niet-verlengen van het project Diversiteit en de aankondiging door meerdere subsidiegevers van een drastische verlaging van de door ons te ontvangen subsidie in de komende jaren. Verder had de vereniging ook een aantal trieste sterfgevallen te betreuren.

De secties en regio’s organiseerden in 2011 weer veel weekenden, thema-avonden, hiv-cafés en andere activiteiten, die in het algemeen goed werden bezocht en positief werden ontvangen. De sectie Poz&Proud vierde haar vijfjarig bestaan en deed dit met diverse activiteiten, waaronder een debat in De Balie met 70 bezoekers. Verder werd door Poz&Proud voor de eerste maal deelgenomen aan de Canal Parade in augustus. Het was mooi en ontroerend om te zien hoe een groot aantal homomannen met hiv zich openlijk en geëmancipeerd presenteerden aan het algemene publiek.
De regio Gelderland vierde in 2011 haar twintigjarig bestaan, eerst als afdeling en nu als regio, en deed dit met een speciale jubileumkrant en een feestelijke bijeenkomst in het hiv-café in oktober.

Van de in 2011 verschenen producten verdient met name de gids Positief Geadopteerd vermelding.
Deze gids, die werd ontwikkeld op nadrukkelijk verzoek uit het veld, werd zeer goed ontvangen en er werden veel exemplaren van verspreid. Door diverse (potentiële) adoptie-ouders werd aangegeven, dat men behoefte heeft aan een sectie voor onderling contact en ondersteuning op het terrein van het adoptie-vraagstuk. HVN hoopt een dergelijke sectie in 2012 te kunnen oprichten.

Na vele jaren van discussie voerde HVN in 2011 een nieuw logo in. Het oude logo van Keith Haring, sterk gericht op de preventie van aids, werd vervangen door een modern vormgegeven logo, waarin de diversiteit van de groep mensen met hiv en hun onderlinge verbondenheid wordt benadrukt. Het nieuwe logo, dat werd ontworpen door Robert Sompolski, werd zeer goed ontvangen.

De externe uitstraling van HVN werd ook verbeterd door een nieuwe vormgeving van hiv-nieuws, waarop veel positieve reacties binnenkwamen.

Na een discussie van meer dan een jaar werd in mei een gezamenlijk standpunt van HVN, Soa Aids Nederland en Schorer gepresenteerd over de relatie tussen de hoogte van de viral load en het al of niet veilig zijn van onbeschermde seks. Het is een genuanceerd stuk geworden waarin de diverse feiten en risicofactoren, maar ook de onzekerheden, nauwkeurig zijn verwoord. Dit naar aanleiding van het in 2008 gepresenteerde Zwitserse standpunt. De genoemde organisaties hopen met dit document mensen met en zonder hiv een handvat te bieden om tot verantwoorde en weloverwogen keuzes te komen, terwijl de informatie hopelijk ook bijdraagt aan een verdere destigmatisering van mensen met hiv.

Stigmatisering van mensen met hiv blijft natuurlijk een groot probleem. De vereniging was dan ook blij met de in 2011 gevoerde stigmacampagne van het Aids Fonds, gericht op hiv in de werksituatie.
Er is veel input gegeven voor deze campagne. Omdat stigmatisering in migrantengemeenschappen extra sterk speelt, is het bijzonder jammer dat het Aids Fonds heeft besloten geen subsidie te verlenen voor een vervolg van het project Diversiteit, gericht op het beter bereiken van de diverse migrantengroepen. De vereniging moet nu gaan bepalen hoe zij in de toekomst migranten met hiv toch zo goed mogelijk kan blijven informeren en ondersteunen.

Op het gebied van belangenbehartiging werd in 2011 eindelijk definitieve overeenstemming bereikt met het Verbond van Verzekeraars over het schrappen van de aidsvraag bij een aanvraag voor een levensverzekering. Voortaan wordt een vraag over soa en hiv gesteld, die is opgenomen onder de overige vragen over chronische aandoeningen. Hiermee is een zeer stigmatiserende steen des aanstoots weggenomen.

Op medisch gebied dreigt een verandering van de wijze van medicijnverstrekking en van de kwaliteitsgerichte wijze waarop de hivzorg nu is georganiseerd. HVN is in 2011 samen met andere partijen actief bezig geweest om een verslechtering op deze gebieden te voorkomen. Dat is voorlopig gelukt, maar in 2013 dreigt één en ander alsnog te gebeuren. Wij zullen hier in 2012 dan ook zeer alert en actief in blijven.

Duidelijk werd in 2011 dat HVN de komende jaren rekening moet houden met een drastische verlaging van haar inkomsten. Zowel het Ministerie van VWS als het RIVM verlagen hun subsidiebijdragen, het ministerie zelfs drastisch. Dit komt niet doordat HVN onvoldoende functioneert, maar enkel door bezuinigingen op de Rijksbegroting. Daarnaast heeft de gemeente Amsterdam zelfs meegedeeld haar subsidiebijdrage geheel te zullen stoppen, zij het dat wij in 2012 nog wel een overgangsbedrag zullen ontvangen.
De consequenties van deze wegvallende inkomsten zijn groot. Zo heeft het bestuur besloten tot een reorganisatie, die leidt tot een vermindering van het aantal fte’s en tot een sterke verlaging van de overige vaste kosten, terwijl ook op allerlei activiteiten zal moeten worden bezuinigd. De personele consequenties zijn in oktober aan het personeel meegedeeld, terwijl de ALV in november over één en ander is geïnformeerd. Omdat op dat moment nog niet bekend was welke subsidietoekenning de gemeente Amsterdam eventueel nog zou doen zal pas op de ALV van mei 2012 het definitieve reorganisatieplan worden gepresenteerd.    

Bijzonder triest was het overlijden van bestuurslid Harrie van Rooij in juni. Harrie was een zeer gewaardeerd bestuurslid, niet alleen op landelijk niveau maar ook in de afdeling Brabant. Zijn overlijden kwam hard aan. De afdeling Brabant bracht een fraaie aan Harrie gewijde herinneringskrant uit.

Het overlijden van Bas van Meerendonk in december kwam eveneens als een mokerslag. Bas was de drijvende kracht achter het project Nieuwe Nederlanders in Brabant en was hard bezig met de uitrol van het project richting andere regio’s. Zijn overlijden was een tweede klap voor zowel de vereniging als de afdeling Brabant. Wij zullen in 2012 moeten bezien hoe het project Nieuwe Nederlanders en de uitrol daarvan kan worden gecontinueerd.

Al met al was 2011 een intensief jaar, waarin weer zeer veel is gepresteerd. Namens het bestuur wil ik alle medewerkers en vrijwilligers dan ook van harte bedanken voor hun wederom enorme inzet. Het is ongelooflijk wat een relatief kleine vereniging als HVN allemaal weet neer te zetten en dat kan alleen maar door de sterke motivatie en gedrevenheid van al die vrijwilligers en stafleden. Het bestuur is een ieder daar zeer dankbaar voor.

Hans Polee,
voorzitter Hiv Vereniging Nederland

Speech Robert Witlox bij boekpresentatie ‘De tijd daarna’, 3 april 2012

donderdag, april 5th, 2012 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren uitgeschakeld

Citaat uit het boek, Michèle, 1983:
‘In 1989 kwam alles in een stroomversnelling. De eerste vrouwenpraatgroep bij de Hiv Vereniging werd georganiseerd. Een verademing! We waren met tien, twaalf vrouwen die overal vandaan kwamen. Sommigen hadden hiv via een Afrikaanse vriend opgelopen, anderen door een drugsverleden, weer anderen door bloedtransfusies. Wat ik me nog herinner was dat we allemaal opgelucht waren. Het idee dat je niet de enige was, dat was zo belangrijk. En het was fijn om af te rekenen met de gedachte dat als je het kreeg je wel een nymfomane moest zijn. Vrij snel daarna heb ik samen met een aantal andere geïnfecteerde vrouwen “hiv-positieve vrouwen” opgericht.’

Dit fragment van Michelle heb ik gekozen om een aantal redenen. Michelle ken ik al lange tijd. Ik ontmoette haar voor het eerst toen ik zelf net hiv-positief getest was. Sindsdien kom ik haar om de paar jaar weer tegen en zo ook vandaag. Dat geeft een verbinding. Het stukje van Michelle heeft elementen die toen golden en ook nu actueel zijn. Jaarlijks krijgen ongeveer 1100 mensen de hiv-diagnose en die schrikken zich over het algemeen rot. Dan gaat men op zoek naar informatie en contact met anderen: hoe doe jij dat nou, wie vertel jij het wel en niet? Hoe doe jij dat met daten en seks? Toen -en ook nu- zoeken mensen elkaar op, als persoon met hiv, maar ook als vrouw met hiv, als homoman met hiv, als nieuwe Nederlander met hiv, als puber met hiv, als ouders met hiv in je gezin. Toen -en ook nu- verenigden mensen zich, onder andere bij de vereniging voor mensen met hiv.

Ruim 2 jaar geleden had ik een afspraak met twee jongemannen die ik nog niet kende: Erwin en Bert. Ze kwamen praten over een plan. Het bleek te gaan over 30 portretten, over 30 interviews met foto, en ook over producties die daarop zouden volgen. Een groots plan met als titel De tijd daarna. Een plan met passie, betrokkenheid en kwaliteit, dus dat verdient aandacht. Ik was jullie nog niet eerder tegen het lijf gelopen, maar wat goed dat we elkaar toen ontmoetten en wat fijn dat de vereniging ook voor initiatieven van daarbuiten een aanspreekpunt is. We konden een bescheiden vliegwiel zijn voor jullie plannen. En alhoewel ik daar als directeur voorzichtig mee ben, heb ik jullie in contact gebracht met één van onze sponsoren, Janssen. We hebben een aanzienlijk aantal mensen met hiv aangedragen die uiteindelijk in het boek zijn geportretteerd. Jeroen van ons Servicepunt, dank je daarvoor. En we hebben jullie gewezen op Eric, die al eerder op integere wijze mensen met hiv portretteerde. En zo ontstond het ijzersterke trio. Wij zijn er trots op dat we zo een bijdrage hebben geleverd aan de verwezenlijking van jullie droom, waarvan vandaag weer een deel uitkomt. Het illustreert voor mij dat de community veel breder is dan alleen de vereniging en dat we samen sterker staan.

Samen sterk staan was toen, 30 jaar geleden, al die jaren daartussen en ook nu nog van het grootste belang. De eerste 15 jaar vingen we elkaar op, tijdens het grote sterven. Verleden week zag ik de prachtige documentaire We were there, over de community-respons in San Francisco in de jaren 80 en 90. Als je dat zo terugziet, een heel indrukwekkend verhaal. En er waren de jaren waarin velen, tussen vrees en hoop, meededen aan trials. En we hadden elkaar ook hard nodig in 1996: belangenbehartigers van Hiv Vereniging Nederland, waaronder Martijn Verbrugge, en aids-behandelaren vonden gehoor bij minister Borst die een versnelde registratie van de hiv-behandeling mogelijk maakte. Dat heeft toen levens gered.

Hiv veranderde, voor u, voor mij, de epidemie veranderde. De 30 portretten vertellen dat verhaal. Dit jaar organiseren we Aids Memorial Day in het kader van 30 jaar hiv en aids in Nederland. Aids Memorial Day is een bijeenkomst volgens een vast ritueel, al bijna 30 jaar. Maar we hebben besloten dat we dit jaar dat ritueel voor het laatst zo uitvoeren. Daarna gaan we anders herdenken, ook herdenken verandert.

Hiv veranderde van een dodelijke ziekte naar een chronische aandoening, maar werd ook minder zichtbaar, soms ook eenzamer. De maatschappelijke, sociale en psychologische impact van leven met hiv lijkt absoluut niet te verminderen. Onderzoek laat zien dat veel mensen met hiv in meerdere sociale situaties stigma ervaren. Een ander onderzoek laat zien dat een groot deel van de werkgevers in Nederland iemand met hiv niet in dienst zou nemen of er simpelweg uitgooit. Wekelijks kloppen mensen met hiv bij Hiv Verenging Nederland aan na dit soort afwijzingen. En ook dan is men op zoek naar informatie, steun en hun rechten. We zijn blij dat deze week de multidisciplinaire richtlijn ‘Hiv en arbeid’ is uitgekomen. Er is nog veel werk aan de winkel.

De impact van leven met hiv is nog altijd groot: het is een complexe medische conditie die een hoge therapietrouw vereist en co-morbiditeit treedt op. Het is een seksueel overdraagbare infectieziekte. En ook psychosociaal is het complex: het taboe, het stigma, de schaamte, de afwijzing. Ik zou willen stellen ‘hiv is een chronische aandoening en tegelijkertijd een maatschappelijke ziekte’.

Voor mensen met hiv is het belangrijk om hun verhaal te doen en ook om dat van anderen te horen. Om je daarin te kunnen herkennen. Dat maakt weerbaar, sterk en geeft handvatten. De tijd daarna doet dat, zoals ook Hiv Vereniging Nederland dat doet. En dit alles blijft hard nodig de komende jaren. Dus: kom maar op met die documentaire en theaterproductie. En ook een sterke Hiv Vereniging Nederland blijft nodig en blijft bestaan, ondanks de 25% die wij dit jaar moeten snijden uit onze gezonde organisatie. Blijf ons steunen en wordt lid.

Tot slot nog dit. Afgelopen september organiseerden we samen met de vereniging voor adoptieouders een informatieavond over het adopteren van een hiv-positief kind. 70 geïnteresseerde koppels bezochten die avond. Onze gids Positief geadopteerd kwam in die tijd uit en is inmiddels 800 keer verstuurd. Hoe bemoedigend en hoopvol is deze ontwikkeling. Adoptieouders die kinderen met hiv hier een toekomst willen bieden. Ouders die zichzelf -en hun toekomstige kinderen- weerbaar maken tegen maatschappelijk stigma. Het zijn belangrijke nieuwe ambassadeurs van Leven met hiv anno 2012.

Dat zijn ook de 30 geportretteerden in De tijd daarna. Jullie 30 en het trio en alle andere medewerkers van De tijd daarna  zijn ambassadeurs van Leven met hiv. 30 jaar hiv en aids en 30 jaar hiv-community heeft enorm veel kracht en creativiteit opgeleverd. De tijd daarna staat in die traditie en markeert, op fraaie wijze, het tijdperk van 30 jaar hiv en aids in Nederland. Van harte gefeliciteerd.

Robert Witlox
directeur Hiv vereniging Nederland

Meer informatie:
- Presentatie in de Balie
- Website de tijd daarna
- Weblog de tijd daarna
- Bestel het boek

Informatiesheet voor PvdA-fractie Gemeenteraad Amsterdam

donderdag, december 15th, 2011 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren uitgeschakeld

Ondersteuning mensen met hiv door vrijwilligers van  Hiv Vereniging Nederland in Amsterdam

Het vrijwilligersproject van Hiv Vereniging Nederland (HVN) in Amsterdam zal moeten stoppen indien de subsidie van de gemeente Amsterdam gaat wegvallen.Veel personen met hiv in Amsterdam hebben ondersteuning en ontmoeting met gelijkgestemden hard nodig. Leven met hiv is een belastende medische, psychosociale en maatschappelijke aandoening. Veel mensen met hiv hebben psychische problemen (circa 50% heeft depressie, blijkt uit onderzoeken). Het maatschappelijk stigma is groot (tientallen procenten rapporteren stigma in meerdere sociale situaties, blijkt uit Nederlands onderzoek). De medische belasting is ook groot: het is een seksueel overdraagbare ziekte, de behandeltherapie behoeft strikte therapietrouw en controle. Verder treden op relatief jonge leeftijd meerdere aandoeningen op (comorbiditeit) zoals osteoporose, oncologische klachten, geheugenproblemen, hypertensie.

HVN heeft ongeveer 200 vrijwilligers, waarvan er circa 120 in Amsterdam wonen en actief zijn. Zij bieden ondersteuning aan een diverse groepen mensen met hiv. Het Servicepunt (team bestaande uit vrijwilligers met hiv) voert jaarlijks alleen al 3500 gesprekken (en beantwoordt vragen) met mensen met hiv (waarvan de helft uit Amsterdam). Daarnaast hebben de zogenaamde doelgroep secties *) ongeveer 5000 contactmomenten met mensen met hiv, waarvan circa 3000 Amsterdammers met hiv. Denk aan ontmoetingsmomenten in allerlei vormen (o.a. lunchen, diners, weekeinden, tea-dance, café middag, speed dating), informatieavonden (over allerlei medische en maatschappelijke onderwerpen) en intensieve ondersteuning (o.a. gespreksgroepen, 1 op 1 begeleiding en face to face gesprekken).

HVN ondersteunt deze vrijwilligers met 1 professionele fte., voor selectie, training en begeleiding. Het bereik van deze vrijwilligers is groot. Deze goedkope en effectieve steun, geleverd door HVN, is om die reden ook  raadzaam om in stand te houden.

Het bereik van deze vrijwillige inzet is dus groot.  Dat  zal allemaal wegvallen. Te verwachten is een enorme achteruitgang in de opvang voor mensen met hiv, met meer psychosociale problemen en isolement als gevolg. Een verslechtering van het persoonlijk welbevinden, waardoor de ziektelast (waaronder de psychosociale en maatschappelijke aspecten) sterk zal toenemen. Te verwachten is dat de druk op de WMO, AWBZ en GGZ daardoor sterk zal stijgen. Dit hele project van HVN kost de gemeente Amsterdam jaarlijks slechts 100.000 euro. Zeer kosteneffectief. Als gevolg van het stopzetten zal een veelheid aan kosten gemaakt worden door professionele zorg- en hulpverleners en binnen andere financiële regelingen.

Tenslotte. Het gaat hier om mensen met een infectie ziekte, die – mits goed behandeld en goed ondersteund – vrijwel geen gevaar opleveren voor de algemene volksgezondheid. Het wegvallen van het opvang door de vrijwilligers HVN zou tot een escalatie van de soa en hiv verspreiding kunnen leiden.

*) zoals Poz&Proud voor homomannen, Positve kids voor gezinnen, The Young ones voor Tieners, Jong positief voor jongeren, Positivo voor migranten, Aids Memorial Day voor nabestaanden, Veteranen voor lang levenden met hiv, Vrouwengroep.

Contouren reorganisatie steeds duidelijker

dinsdag, november 29th, 2011 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren uitgeschakeld

Update over de stand van zaken – eind november 2011

Beste vrijwilligers en leden van HVN,

Al eerder ontvingen jullie een bericht over de bezuinigingen die HVN zal moeten verwerken. Op de Algemene Leden Vergadering van 12 november 2011 is nader uiteengezet hoe we dat gaan aanpakken. Daarbij is gesproken over 2 scenario’s, aangezien we nog uitsluitsel moesten krijgen van de gemeente Amsterdam. Eén scenario hield rekening met een gedeeltelijke toekenning en één scenario hield rekening met een gehele afwijzing.

In een mondeling gesprek op 22 november 2011 is ons door de beleidsbeslissers van de gemeente Amsterdam medegedeeld dat de subsidierelatie met HVN per 1 januari 2012 geheel gaat stoppen (toelichting hieronder). Daarmee wordt het meest negatieve scenario nu ook de werkelijkheid. Mogelijk komt er nog een zeer bescheiden afbouwregeling, maar die moet nog bedongen worden en zal van heel korte duur zijn.

Dit alles betekent dat de bezuinigingsnoodzaak voor de komende 2 jaar komt op:

• Structureel Personele kosten minus 100.000 Euro per jaar
• Structureel Vaste kosten minus 75.000 Euro per jaar
• Structureel Activiteiten kosten minus 75.000 Euro per jaar

Dat zijn enorme bedragen en moeten we ook in een vroeg stadium halen. Samen met het bestuur zal ik de komende weken nadere stappen vaststellen om de bezuinigingen zo spoedig mogelijk te behalen. Overal waar we vanaf 2012 al kosten kunnen besparen moeten we aangrijpen. De personele consequenties zijn al gecommuniceerd. Deze blijven van kracht. Voor de kerst zullen we de sectie- en regiocoördinatoren laten weten welk budget we kunnen reserveren in 2012 en hoe we zo snel mogelijk gaan toewerken naar een sterke vermindering van de vaste kosten (pand, kantoor, etc.).

Toelichting
De gemeente Amsterdam liet ons weten dat binnen de nieuwe regeling 1,2 miljoen Euro beschikbaar is en er voor 4,4 miljoen Euro is aangevraagd. 70% van de aanvragen is afgewezen. Alleen projecten die zich exclusief richten op dementie, zware psychiatrische problematiek, zware schuldenlast van burgers en personen die het huis niet meer uit komen (mobiliteit of psychisch) hebben voorrang gekregen. De gemeente wil voor deze groepen een extra inspanning doen. Daarmee waren de projectgelden vergeven. Andere burgers moeten elkaar helpen, zonder extra steun van de gemeente (met dezelfde motivatie stopt de gehele financiering van buddyproject van Schorer). HVN kan nog bezwaar aantekenen, dat zullen we doen, maar het lijkt heel lastig te worden.

Buiten deze afwijzing om loopt een bescheiden subsidierelatie van de afdeling Amsterdam HVN met de gemeente Amsterdam (bij een andere bestuurslaag). Over die aanvraag moeten we nog bericht ontvangen.

Met vriendelijke groet, namens het bestuur,

Robert Witlox, directeur

Bezuinigingen dwingen tot reorganisatie

dinsdag, november 29th, 2011 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren uitgeschakeld

Half oktober 2011 heeft de Hiv Vereniging Nederland haar leden geïnformeerd over de consequenties van aangekondigde bezuinigingen.

Beste vrijwilliger en leden van Hiv Vereniging Nederland,

Deze zomer werd duidelijk dat Hiv Vereniging Nederland (HVN) met een teruggang van structurele subsidiegelden te maken krijgt. Tegen één van de bezuinigingen (die op de patiëntenverenigingen) demonstreerde HVN op 19 september in Den Haag. Die bezuiniging gaat door, bleek na de behandeling van de miljoenennota. Daarnaast volgen er nog een aantal andere bezuinigingen (RIVM en waarschijnlijk stad Amsterdam).

Binnen de vereniging wordt hierover met zorg gesproken. Het bestuur heeft inmiddels eerste stappen gezet om te anticiperen op de verminderde structurele inkomsten. Met deze mail willen we je daarover informeren. Het gaat ook om personele consequenties, die we – in goed overleg met betrokkenen – nu bekend maken. We nodigen je nogmaals uit voor de ALV van 12 november. Aldaar hebben we tijd voor je vragen, opmerkingen en meedenken over dit alles. We zullen dan ook een nadere toelichting geven.

De omvang van minder inkomsten
HVN zal in de toekomst minder structurele subsidie en andere inkomsten ontvangen. In 2012, 2013 en 2014 zullen onze inkomsten gaan afnemen, in totaal oplopend tot minimaal circa 25% van ons huidige budget.

Dat betekent we in de periode 2012 tot 2014 moeten gaan bezuinigingen. Als we dat niet doen, gaan we in die jaren – en natuurlijk ook daarna – jaarlijks ‘in het rood’. Bij niet ingrijpen zijn we snel door onze beperkte algemene reserves heen. Dat zou het einde van HVN inhouden.

Van de stad Amsterdam krijgen we uiterlijk in december hun beschikking over onze subsidieaanvraag voor 2012. Uitgaande van een positieve en een negatieve beschikking (2 scenario’s) leidt dat tot een bezuinigingsdoel van respectievelijk € 200.000 tot € 250.000 structureel per jaar. Dat is veel. Dat redden we niet met hier en daar zuinig aan doen (de kaasschaaf-methode).

Er zullen dan ook ingrijpende en moeilijke keuzes worden gemaakt. We zullen minder activiteiten uitvoeren of we moeten zelfs helemaal stoppen met activiteiten. We gaan ook taken anders organiseren. Het gaat om een reorganisatie. Gelukkig zien we ook mogelijkheden om een goede patiëntenvereniging overeind te houden, al zullen we in omvang en in kwaliteit een veer moeten laten.

Als eerste stap heeft het bestuur: een aantal uitgangspunten geformuleerd; bezuinigingsdoelen aangewezen; de directeur de opdracht gegeven tot een reorganisatie.

Uitgangspunten
De komende jaren blijft HVN een zelfstandige belangenvereniging voor mensen met hiv (en hun betrokkenen), die de taken Informatievoorziening, Belangenbehartiging en Onderling contact blijft uitvoeren.

Onderdelen die HVN kwalitatief maximaal op orde zal houden: het vergaren van nieuwe kennis (wetenschappelijke, maatschappelijke en ervaringskennis) om deze via onze producten en diensten beschikbaar te stellen aan mensen met hiv. Deze kennis wordt ook ingezet bij de  belangenbehartiging. Daarnaast blijft HVN Onderling contact bieden.

Op deze onderdelen wordt zo min mogelijk bezuinigd, zowel op personeel als op activiteiten.

We blijven werken met vrijwilligers, maar met minder professionele ondersteuning.

We gaan ‘compacter’ onze vrijwilligers, groepen vrijwilligers en de vereniging ondersteunen. We gaan op een kosteneffectievere manier organiseren en huisvesten.

We  gaan zoeken naar nieuwe financiële bronnen en projectmogelijkheden (met financiering), waarbij het overigens geen doel is om concurrent van de fondsenwerving van het Aids Fonds te worden.

De organisatie wordt zo gereorganiseerd dat er een slagvaardige en goede HVN blijft bestaan.

De personele bezuiniging zal met name gehaald moeten worden bij de ondersteuning en aansturing van de organisatie. Daarnaast zullen ook bezuiniging op activiteiten en vaste lasten worden doorgevoerd.

De bezuinigingsdoelen zijn als volgt vastgesteld over de 3 kostensoorten:

1. Activiteitenkosten (secties, informatieproducten, regio’s): € 50.000 tot 75.000 bezuinigen in de periode 2012 – 2014
2. Vaste lasten (gebouw, kantoor, netwerk, toeleveranciers): € 50.000 tot 75.000 bezuinigen in de periode 2012 – 2014
3. Personele kosten: € 100.000 bezuinigen in de periode 2012 – 2014

De bezuinigingsdoelen kunnen wat anders worden, maar alleen als er zich in de komende maanden omvangrijke financiële meevallers voordoen. Er vanuit gaande dat dat niet zo is, heeft het bestuur de personele consequenties overzien en keuzes gemaakt. Dat is nu gedaan, om zo de betreffende personen en de organisatie maximaal de tijd te geven om naar alternatieven om te zien. De bezuiniging op personeel wordt per 1 juli 2012 grotendeels gehaald. Het gaat per 1 juli 2012 om:

• Minder secretariaat. Beide medewerkers gaan ieder circa 1 dag minder werken. Dat wordt respectievelijk 4 en 3 werkdagen per week.
• Mogelijk wordt er in de komende jaren nog verder bezuinigd op het secretariaat, bijvoorbeeld indien we het pand gaan verlaten en/of faciliteiten moeten gaan delen.
• Stoppen van de functie Manager Verenigingszaken (momenteel 4 dagen per week).
• De directeur heeft de ‘reorganisatie opdracht’ gekregen. Deze komt naast zijn huidige taken en hij zal per 1 juli 2012 een groot deel van de taken van de Manager Verenigingszaken overnemen. Eind 2013 moet het geheel van die taken worden teruggebracht naar 4 dagen per week (van 5 werkdagen per week nu).

Het valt ons zwaar om goed functionerende personen en belangrijke posities bij HVN toch te moeten minderen/laten gaan. De personen die het aangaan zullen we ondersteunen in het vergroten van hun kansen op de arbeidsmarkt buiten HVN.

Voor de resterende professionals en voor de hele HVN betekent dit dat we de organisatie opnieuw gaan inrichten; met name hoe we de vrijwilligers, de secties, de regio’s en de vereniging gaan ondersteunen. In de komende maanden gaan we met de vrijwilligers hierover van gedachten wisselen. Daarnaast moeten de andere bezuinigingsdoelen (op activiteiten en vaste lasten) ingevuld worden. Over dit alles volgt in de ALV van mei 2012 een gedetailleerder reorganisatieplan. Maar omdat de personele consequenties nu al bekend zijn, meenden we dat het beter is dit nu ook te communiceren.

Mogelijk neemt het bestuur tussentijds (andere) beslissingen in het kader van de reorganisatie en zal pas achteraf verantwoording worden afgelegd aan de leden. Dat kan het geval zijn als in december de stad Amsterdam geheel negatief beschikt over onze subsidieaanvraag 2012.

We realiseren ons dat de organisatie en individuen voor een grote uitdaging komen te staan. We hopen nieuwe (project)gelden te vinden en het Meerjarenplan Experts in Leven met hiv grotendeels uit te voeren. Samen kunnen en zullen we een goede organisatie overeind houden.

Hans Polee, voorzitter

Robert Witlox, directeur

Michiel Bollinger: “Het ga je goed, HVN!”

dinsdag, november 8th, 2011 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren uitgeschakeld

Na vijf jaren bij de Hiv Vereniging Nederland treed ik af als bestuurslid Informatievoorziening. Het is tijd voor iets anders, tijd voor een nieuwe studie. Het waren vijf roerige en erg productieve jaren bij de HVN, daarom is het lastig een bondige samenvatting op papier te zetten. Maar laat ik het toch proberen.

Vliegende start
Toen ik werd gekozen op die chaotische ledenraadsvergadering in het voorjaar van 2007 wist ik eerlijk gezegd niet in wat voor wespennest ik mij begaf. De voorzitter van de vereniging trad af, de Groningen-hiv-affaire zorgde voor veel maatschappelijke onrust, de minister eiste dat het forum van de HVN uit de lucht ging en stelde een justitieel onderzoek in en de HVN verkeerde in totale ontreddering. Een jaar van crisisinterventie brak aan. Met veel moeite brachten we rust in de tent.

Vernieuwing en uitbreiding
Toch herstelde de HVN wonderbaarlijk snel. Na het symposium in de lente van 2008 was de ergste kou uit de lucht. Toen kon ik als bestuurslid pas echt volop aan de slag: vernieuwing van de redactieformule en betere samenwerking van de verschillende informatiedragers bij de HVN (in de Centrale Redactie), heldere regels voor het forum en regelmatig overleg met de moderatoren ervan, de overgang van de website naar een nieuw besturingssysteem (CMS, in 2009), een dynamischer uiterlijk en inhoud van Hivnieuws, het verschijnen van maar liefst vijf weblogs (en een nieuwe op komst!), diverse nieuwe brochures, het digitale panel en digitale nieuwsbrief, het meerjarenbeleidsplan, het nieuwe logo met bijbehorende vernieuwde huisstijl in 2011, en de actieve inzet van sociale media zoals Facebook. Dat zijn de belangrijkste zaken waar ik mij als bestuurslid Informatievoorziening voor heb ingezet.

De HVN heeft een nieuw gezicht gekregen – in veel opzichten – in vorm én inhoud. Ik ben er trots op dat ik daar mijn steentje aan heb bijgedragen. Mijn portefeuille Informatievoorziening  paste goed omdat deze de kans gaf mij met van alles en nog wat te bemoeien – óók met de culturele diversiteit, het behoud van de sectie homomannen binnen de vereniging, het symposium en de algehele PR van de HVN, meer aandacht voor psychosociale zorg voor mensen met hiv, de gevolgen van het Zwitsers standpunt, de eervolle presentatie van Aids Memorial Day in de Dominicuskerk…

Ieders eigen antwoord op hiv
Er is veel werk verzet in die vijf jaar. Bezuinigingen dreigen, een flinke hap moet uit de begroting worden geschrapt. Het worden moeizame jaren, maar óók een kleinere Hiv Vereniging kan de toekomst aan, daar ben ik van overtuigd. Er moet nog veel werk worden verricht.
Het leven met hiv duurt godzijdank veel langer dan wij allemaal voor mogelijk hadden gehouden. Dat is goed nieuws, maar het betekent ook dat steeds meer mensen moeten leren leven met hiv en het stigma dat eraan vastzit. Daarvan heb ik de afgelopen jaren vele schrijnende voorbeelden gezien. Of je ‘het’ nu pas weet of al 25 jaar, iedereen met hiv zal een antwoord moeten verzinnen op de vraag: hoe ga ik om met het virus, aan wie vertel ik het wel of niet, wie kan ik vertrouwen, hoe moet dat met seks, wat gebeurt er met mijn oude dag, hoe verdraag ik de zware, levenslange medicijnkuur? Dat soort vragen maakt mensen met hiv vaak eenzamer dan andere mensen. Sommigen worden er erg dapper van, anderen juist bang, velen worstelen zich stilzwijgend een weg door alle dagelijkse dilemma’s van levenslust en tegenslag.

De vereniging blijft
Dat maakt een bruisende patiëntenvereniging als de HVN alleen maar des te noodzakelijker. Het gaat tenslotte om de kwaliteit van ons eigen leven. Die moeten wij zelf kunnen blijven bepalen. De HVN is daarvoor een krachtig instrument. De vereniging brengt mensen met hiv samen en bundelt hun krachten en klachten. Met het hart op de goede plaats, met oog voor de diversiteit van alle mensen met hiv, met compassie en geduld. Maar soms ook met ongeduld om korte metten te maken met het venijnige virus dat ons allemaal op een vreemde, raadselachtige manier toch verbindt.
Het ga je goed, HVN…! Ik ben van jullie allemaal gaan houden en hoop, in een andere functie, nog vaak met jullie te kunnen samenwerken.

Michiel Bollinger, november 2011.

Welkomstwoord Aids Memorial Day 2010

dinsdag, juni 8th, 2010 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren uitgeschakeld

Van harte welkom bij Aids Memorial Day, de herdenking die deze week in alle delen van de wereld wordt gevierd. Van Kaapstad tot San Francisco, van Moskou tot Antwerpen, van Bangkok tot Amsterdam.

Wij zijn allemaal gekomen om onze dierbaren te herdenken die gestorven zijn aan de gevolgen van aids. Wij doen dat het hele jaar door op onze eigen manier en op eigen momenten. Vandaag, op Aids Memorial Day, doen wij het samen. Want het doet ons goed om elkaar te steunen: We zijn met elkaar verbonden. En we weten dat op deze dag vele mensen ergens in het land en daarbuiten in gedachten hier bij de herdenking zijn. We denken ook aan deze mensen.

Ik ben dankbaar dat we hier in Nederland in vrijheid samen kunnen herdenken.

Wereldwijd, in bepaalde delen van Afrika, Azië en Latijns Amerika sterven dagelijks veel mensen aan aids en heeft aids enorme persoonlijke en maatschappelijke gevolgen. Ook in Nederland sterven elk jaar nog steeds ongeveer 100 mensen met aids. De mensen die in Nederland LEVEN met hiv zijn divers, afkomstig uit vele landen, het zijn mannen, vrouwen en transgenders. Sommigen zijn jong, maar steeds meer hiv-positieven zijn inmiddels al wat ouder.  Ook hun religieuze achtergronden zijn verschillend, er zijn hiv-positieven zonder geloof, maar bijvoorbeeld ook christenen, moslims, hindoes, boeddhisten en joden. Het is niet altijd even gemakkelijk om binnen een geloofsgemeenschap over een hiv-infectie te spreken, en over de vragen die dat met zich meebrengt.

Ik ben verheugd dat dit jaar voor het eerst twee mannen met een Islamitische achtergrond op het podium staan: een spreker en een danser. Zij zullen ons in woord en gebaar deelgenoot maken van hun ervaringen.

We zijn hier samen om de mensen te herdenken die er niet meer zijn en terug te denken aan het leven dat we met hen hebben gedeeld. In onze gedachten leven zij voort. Ik wil vandaag op deze plek ook aandacht vragen voor de mensen die al jaren, soms tientallen jaren LEVEN met hiv, de veteranen. Misschien zijn wij zelf een van hen, of anders de man of vrouw die nu naast of achter ons zit. Zij voeren een jarenlange strijd en gaan dagelijks om met de gevolgen van hiv. Hun ervaringen kunnen ons tot levensles dienen.

Het lied dat straks gezongen wordt, is een dankwoord aan het leven in al haar facetten. De titel is ‘Gracias a la vida’, en zal gezongen worden door de zangeres La Pat. Ik wens ons allemaal namens alle vrijwilligers een goede herdenking toe.

Nicole Willems
Bestuurslid psychosociale en seksuele gezondheid
Hiv Vereniging Nederland

Openingswoord Aids Memorial Day 2009

maandag, juni 15th, 2009 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren uitgeschakeld

Van harte welkom bij Aids Memorial Day 2009, de herdenking die deze week gevierd wordt van Kaapstad tot San Francisco, van Tokyo tot Stockholm, van Mexico Stad tot Amsterdam.

Herdenken
Wij zijn allemaal gekomen om onze dierbaren te herdenken, die gestorven zijn aan de gevolgen van aids. Wij doen dat het hele jaar door, op onze eigen manier en eigen momenten.Vandaag, op Aids Memorial Day, doen wij het SAMEN. Homo’s, hetero’s, ouders en familieleden, buddy’s, professionals in de hulpverlening of gezondheidszorg, druggebruikers, hemofiliepatiënten, en mensen uit het hele land, uit de hele wereld.

Onderlinge steun
Want het doet goed om elkaar te steunen: We zijn verbonden met elkáár. Elke week sterven nog steeds twee mensen aan de gevolgen van aids in Nederland. En in delen van Azië, Latijns Amerika en Afrika heeft aids nog altijd een verwoestende uitwerking. We weten dat op deze dag vele mensen ergens in het land en daarbuiten in gedachten hier bij de herdenking zijn. Wij denken ook aan hen.

Vandaag herdenken wij vrienden, vriendinnen, kameraden, geliefden, dochters en zonen, zussen, broers, familieleden, vaders of moeders. Ze zijn er niet meer. Ze zijn al jaren dood, of gisteren waren ze er nog. Maar onverwachts en zonder vaarwel te zeggen zijn ze er toch aan onderdoor gegaan. Of na een lange strijd met medicijnen, met de nodige complicaties, de nodige woede, verdriet, wrok tegen de hele wereld. Of juist in grote harmonie. Sommigen bleken een bijna boeddhistische rust in zich te hebben gevonden, toen het moment daar was. Ze bleken het grote raadsel van de dood ontraadseld te hebben. Ze hadden blijkbaar de geheime sleutel gevonden.

Herinneren
We blijven achter en willen de beelden van vriendschap en verbondenheid en liefde koesteren. De jaren dat het goed ging, de topjaren van vitaliteit, het optimisme, de heftige ruzies soms, de belofte van een toekomst, samen. Onze dierbaren leven voort in ons, zij zijn niet weg, nooit, ze komen telkens terug. In gesprekken, in dromen. Op de raarste momenten denk je terug aan de mensen die er niet meer zijn. Tijdens een stil moment in de te volle tram denk je terug aan een vakantiereis, de lange wandeling in de bergen, de lol, de ernstige gesprekken die toch zo luchtigjes in pure meligheid overgingen. Het gevoel bij elkaar te horen, voor altijd zou dat zo doorgaan. Hoe kwetsbaar is het leven dat het weggemaaid kan worden, in een grote onverbiddelijke klap, weggeveegd van de aardbol.

Troost – het is een mooi woord…
Misschien zitten wij daarom hier bij elkaar op Aids Memorial Day? Samen herdenken wij elk jaar onze geliefden, overal op de wereld hetzelfde verhaal. Telkens weer een ander verhaal, miljoenen keren een ander verhaal, net zo waardevol, net zo veelzeggend. En ieder van ons herdenkt op zijn eigen manier, stil, verdrietig of berustend, opstandig of in koele constatering. Sommigen voelen zich schuldig, anderen voelen alleen maar eenzaamheid.
Vandaag op Aids Memorial Day hoeven we niet alleen te zijn met onze gevoelens, wat ze ook zijn. We zijn samen  – en bemoedigen elkaar, zodat we met ons eigen leven weer verder kunnen.

Pater van Kilsdonk
In ons midden ontbreekt dit jaar voor het eerst Pater van Kilsdonk. Hij heeft velen die hier vandaag herdacht worden, begeleid en begraven en velen die hier vandaag zitten bemoedigd. Afgelopen zomer is hij overleden. Wij willen hem eren en gedenken met zijn eigen woorden:
‘Om aan een mens de vreugde in zichzelf terug te geven, (…)
om achter alle schuld van hem, of haar, zijn onschuld te laten zien,
achter alle onmacht van hem, of haar, zijn macht te laten voelen…….. (…)
Ik leef nergens anders voor.
Ik wil ook nergens anders voor leven.
En ik heb van dit leven mateloos genoten.’

Dan wil ik nu Herman Rouw uitnodigen om een kaars voor Pater van Kilsdonk aan te steken, een van de duizend kaarsen die bij zijn uitvaart gebrand hebben.

Ik wens jullie, namens alle vrijwilligers, een goede en troostrijke herdenking toe.

Michiel Bollinger, namens het bestuur van de Hiv Vereniging Nederland, Stichting ShivA en alle medewerkers aan Aids Memorial Day 2009.

Wet Maatschappelijke Ondersteuning

dinsdag, juni 2nd, 2009 | Algemeen vanuit Hiv Vereniging Nederland | Reageren uitgeschakeld

Op 1 januari 2007 werd de WMO, Wet Maatschappelijke Ondersteuning, ingevoerd. In deze wet werden de toenmalige Welzijnswet en delen van de AWBZ, de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten, samengevoegd. De uitvoering van de WMO is in handen van de gemeenten gekomen.

Formeel geen bezuiniging
De achtergrond van de wet is dat op de lange duur de kosten van de zorg onbetaalbaar worden en dat er meer een beroep moet worden gedaan op familie, vrienden en andere mantelzorgers. De overheid biedt alleen dan hulp wanneer het sociale netwerk dat niet (meer) kan. De WMO is formeel geen bezuiniging: het geld dat voor de eerdere voorzieningen beschikbaar was, werd overgeheveld naar de gemeenten. Maar omdat op den duur het aantal hulpvragenden zal toenemen bij de gelijke hoeveelheid geld, zal het uiteindelijk in feite wel neerkomen op een bezuiniging.

Participatiewet
Het is de taak van de lokale overheden om de samenleving zodanig in te richten dat mensen zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Vrijwilligers en mantelzorgers moet de mogelijkheid worden geboden om ondersteuning te bieden. Iedereen moet zo lang mogelijk kunnen participeren, vandaar ook dat de WMO een participatiewet wordt genoemd. Dat reikt verder dan alleen het verzorgen van maaltijden aan huis, thuiszorg of het aanpassen van woningen. Denk ook aan het inrichten van winkels of publieke voorzieningen of het obstakel vrijmaken van de openbare ruimte, zodat die toegankelijk zijn voor mensen met een beperking. En het zodanig bouwen of aanpassen van woningen waardoor mensen langer thuis kunnen blijven wonen.

Veranderingen te verwachten?
Net als voor andere mensen met een chronische aandoening, verandert er voorlopig niet veel voor mensen met hiv die een beroep moeten doen op zorgvoorzieningen. Hooguit moet voor een aantal zaken een beroep worden gedaan op de gemeente in plaats van op de AWBZ. Dat geldt ook voor de meeste andere vormen van individuele ondersteuning.
Wat er wel verandert is de financiering van sommige patiënten- en cliëntenorganisaties die tot nu toe landelijk werden ondersteund. Bijvoorbeeld de hiv-café’s en belangenorganisaties. Deze ondersteuning wordt nu overgelaten aan de verschillende gemeenten. Voor gemeenten als Amsterdam zal dat geen probleem zijn, aangezien het aantal patiënten en/of cliënten binnen de gemeente deze ondersteuning rechtvaardigt. Maar voor kleinere gemeenten kan dat op den duur veranderen. Die kunnen redeneren dat zij niet financieel verantwoordelijk zijn voor mensen die niet binnen hun gemeente wonen, maar wel een beroep doen op de voorziening van die gemeente. Zeker als het aantal patiënten en/of cliënten binnen de gemeente relatief klein is.

Je stem laten horen
Belangenorganisaties van chronisch zieken en gehandicapten hebben zich in het algemeen georganiseerd in de patiënten- en cliëntenplatforms die bestaan in de provincies en de vier grote steden. Zij zijn de formele gesprekspartners voor de provincies en de grote steden. Alle belangenorganisaties, ook voor mensen met hiv, maken qualitate qua deel uit van deze platforms, ook als ze zich niet eerder hebben aangemeld. Het is belangrijk dat ook onze belangenorganisaties hun stem kunnen laten horen wanneer dat nodig is. Dat zal overigens niet altijd makkelijk zijn, aangezien grote en invloedrijke organisaties vaak de dienst uitmaken binnen de platforms. Dat moet ons echter niet weerhouden: de provincies kunnen namelijk de financiering overnemen van gemeenten, zodat de voorzieningen kunnen blijven bestaan voor de inwoners van die provincie.

Onlangs is er binnen de Hiv Vereniging Nederland een werkgroep gestart die de verschillende consequenties en mogelijkheden onderzoekt. Het zou goed zijn als signalen over problemen rond de WMO bij deze werkgroep terechtkomen. Joost Davidse is de contactpersoon.

Eddy Linthorst
Bestuurslid HVN