Welkom op ons blog!

Heb je gehoord dat je hiv hebt en zoek je contact of informatie voor  vrouwen? Of inspiratie voor jouw leven met hiv? Dit is een openbare website met informatie en ervaringsverhalen, samengesteld en geschreven door vrouwen die zelf leven met hiv.  Lees meer over ons.

Als je contact zoekt met andere vrouwen met hiv, stuur dan een bericht.
For contact with other women living with HIV, please send us a message.

09

06 2015

Laat deze kans niet aan je neus voorbij gaan!

Door Alie

Ik ben net begonnen met een stukje schrijven voor Posidivas – eerst een heel verhaal in mijn hoofd over de kinderen, de kleinkinderen. Daarna bedacht ik me weer: het moet over mijzelf gaan. Dus weg tekst, en een stuk over mijzelf geschreven, ik lees het terug. Wis het weer, en begin nog maar eens. Want eigenlijk wil ik jullie gewoon zien!

Volgende week zaterdag 9 september worden er een vrouwendag georganiseerd voor de regio zuid in Tilburg en op zaterdag 23 september voor de regio noord-oost in Zwolle. Bij deze wil ik iedereen nogmaals met klem uitnodigen om het servicepunt te mailen of te bellen en naar deze vrouwendagen te komen.

De hiv vereniging heeft een eigen plek in Amsterdam, maar juist omdat het voor mensen uit deze regio (ik woon zelf in het hoogste puntje Gelderland) best een trip is om daar heen te gaan, hebben we nu dagen speciaal in de regio, en dan juist gekozen voor plaatsen die makkelijk bereikbaar zijn met het OV. Het is niet zo dat er volgende maand weer zoiets georganiseerd wordt, dus laat het niet aan je neus voorbij gaan!

De bijeenkomsten kun je omschrijven als: een dagje eruit voor jezelf, quality-time en je kunt er kennismaken met nog meer vrouwen.

We gaan een leuke dag ervan maken met veel praten, veel lachen en vast af en toe een traan. Meld je vandaag nog aan bij servicepunt@hivnet.org

Je bent van harte welkom!

30

08 2017

Een dagje ouder

Door Reina

Mijn dochter van bijna dertien verzucht wel eens “Mam, jij hebt gewoon ADHD…” Nu zijn pubers over het algemeen nogal lui en is deze geen uitzondering, dus ik weet wie het zegt. Mijn dagen zijn goed gevuld en vaak eigenlijk een beetje te goed. Ik verzucht regelmatig dat 24 uur op een dag niet genoeg is. ’s Morgens gaat de wekker om zes uur en dan komt de dag een langzaam op gang, als een diesel. En het dieselt gewoon door tot ’s avonds. Dag in, dag uit.  Er is altijd wel iets te doen. Aan de krant – ik heb een weekendabonnement – kom ik bijna nooit toe.

Nachten doorhalen zit er al heel lang niet meer in. Ik heb ergens een vage herinnering van in het weekend gaan stappen en dan zonder slapen naar mijn baantje als ontbijt serveerster of direct door naar karate training. Een jaar of tien  geleden omschreef ik mezelf nog als avondmens – dan werd mijn concentratie en productiviteit naarmate de avond vorderde beter, ondanks dat ik een peutertje had rondlopen.  Dat ik ’s avonds kon vlammen had er vast mee te maken dat zij dan rustig sliep. Op feestjes ben ik er tegenwoordig rond middernacht wel weer klaar mee. Als ik al ga. Zou ik een ochtendmens zijn geworden?

Vaak ben ik voor vijf uur al wakker en lig ik te luisteren naar het oorverdovende gekwetter van de vogels. En bijna iedere dag denk ik: ” Zal ik eruit gaan? Een vroege ochtendwandeling maken?” Dat is me nog geen enkele keer gelukt. Ik heb gewoon de rust nodig om de accu weer op te laden zodat ik de dag al dieselend  door kom. Maar voor het opladen van de accu heb ik ook dat wandelen echt nodig.  Al doe ik dat dan liever overdag en in het stiltegebied bij mijn woonplaats, in plaats van om vijf uur ’s ochtends tussen de kwinkelerende vogels voordat ik weer op de fiets stap naar het station. Balans, daar draait het om. Een soort van bewegend evenwicht tussen inspanning en ontspanning, tussen inspirerende hectiek en serene rust.

Ik ben gezond – op die hiv na dan. De medicatie die ik slik bevalt me goed en ik voel me nu fitter dan toen ik begin 30 was met een afbrokkelend immuunsysteem. Ik eet gezond, fiets en wandel, let op mijn gewicht, doe aan yoga en tuinieren.

Hoe actief en vastberaden ik ook ben, ik merk opeens dat mijn aartsluie puberdochter me op haar sloffen inhaalt met fietsen, me eruit loopt als we een trein moeten halen, met gemak met een hand de boodschappen uit de auto tilt en binnen zet. De kracht van de jeugd? Zal best.  Maar de andere kant is ook waar: ik ben gewoon 54.  Een dag je ouder. Opeens voel ik het.

02

07 2017

Wie had dat gedacht

Door Anka

In 1999 zat ik in de stoel bij de GGD en kreeg nieuws dat mijn leven op zijn kop zette. Ik had altijd een bepaald toekomstbeeld van wanneer ik mijn 30e levensjaar zou naderen: afscheid nemen van mijn onbezonnen jeugd en me gaan settelen. Een leuke baan, auto, een huisje kopen met een leuke partner en een gezinnetje stichten. Kortom huisje, boompje, beestje. Nou was ik al van de traditionele volgorde afgeweken, want al vrij jong was ik alleenstaand moeder en had ik daardoor o.a. mijn studie en rijbewijs laten liggen. Wat later vond ik een baan met betaalde opleiding, was ik bezig met rijlessen en nog later deed ik ook nog een vervolgstudie. Ik had inmiddels ook een beestje, mijn poezenkind.

Een paar woorden maakten mijn hoop op de rest van mijn toekomstbeeld kapot: “De uitslag van je hiv-test is positief”. Heel even schoot het door mijn hoofd dat ik niet lang meer zou leven. Maar ik herinnerde me een lezing die ik voor mijn werk had bijgewoond. Daar had ik een hele sterke hiv-positieve vrouw gezien en dat gaf mij kracht. Ik kon nog wel wat jaartjes mee, hoewel het niet makkelijk zou worden. Een relatie vinden zou moeilijk zijn, een levensverzekering kon ik wel vergeten en een huis kopen was al helemaal niet meer aan de orde. Om het nieuws te verwerken, heb ik toen alles even op pauze gezet. Daarna kwam ik tot de conclusie dat ik geen lange termijnplannen wilde maken en geen vervolgstudie meer zou doen. Mijn rijlessen zette ik wel voort, want daarmee kon ik op korte termijn mijn leven een stukje makkelijker maken.

Nu ben ik achttien jaar verder en blik terug wat er toch nog van mijn toekomstbeeld terecht is gekomen. Wat een vrijheid voelde ik toen ik in mijn eerste auto reed! Ook merkte ik al vrij snel dat er best nog mannen rondliepen die niet wegliepen zodra hiv ter sprake kwam. Ik leerde mijn huidige partner kennen en in datzelfde jaar stapte ik met hem voor het eerst in een vliegtuig om zijn familie te ontmoeten. Ook mijn eerste buitenlandse vakantie zonder ouders was met mijn partner. Een aantal jaar later zijn we getrouwd en hebben we samen een huis gekocht (en ja, ja…: een gekoppelde levensverzekering) met genoeg ruimte voor onze kinderen. Een fikse, hoge hypotheekrente en behoorlijke toeslag op de levensverzekering, maar hey, mijn toekomstbeeld was wel werkelijkheid geworden!

Helaas braken er ook slechtere tijden aan. Zoals ik in eerdere blogs heb beschreven, kreeg ik te kampen met gezondheidsproblemen en fikse bijwerkingen van de medicatie. Het jaar 2016 stond in het teken van herstel. Aan de vooravond van 2017 concludeerden mijn man en ik dat we jaren vooral hebben ‘overleefd’ en dat we nu weer wilden  gaan leven. Samen met mijn man, heb ik een hele grote stap genomen: ons huis in de Randstad hebben we te koop gezet, om kleiner en landelijker te gaan wonen. Het voelde al een tijd of ik letterlijk en figuurlijk onder water stond. Enerzijds de hoge woonlasten en anderzijds een te groot huis(houden). Met veel lagere woonlasten en een makkelijk te onderhouden, gelijkvloerse woning, zouden we veel meer kunnen gaan genieten van het leven.

En zo kwam het dat we in dezelfde maand waarin ik achttien jaar geleden mijn toekomstbeeld verloor, nu de sleutel van ons 1e huis uit handen gaven en de sleutel van ons 2e huis in handen kregen. Wie had dat gedacht.

15

06 2017

En wanneer komt de tweede?

Door Sabine

Eigenlijk gaat alles wel heel goed. Ken je dat? Zo’n opening en dat er dan eigenlijk een “maar” komt?

Maar niks te klagen hoor. Bij mijn laatste controle waren mijn CD4 bijna 1600 en mijn viral load nog altijd ondecteerbaar dus klagen mag ik daarover absoluut niet. En het lijkt het erop dat ik eindelijk mijn match wat betreft medicatie gevonden heb: geen bijwerkingen. Wat een feest! Na het medische stuk vraagt mijn behandelaar altijd hoe het privé met me gaat. Hoe is het met je werk, Gyan etc.  Ik vertelde hem het een en ander en liet hem een recente foto van Gyan zien. En toen kwam DE vraag, “Plannen voor een tweede?”

Regelmatig wordt ons dat gevraagd “En wanneer komt de tweede?”  Als je een kindje hebt van anderhalf of twee jaar lijkt de buitenwereld dat het moment te vinden om te gaan voor een tweede. Natuurlijk hebben Patrick en ik het hier zelf ook al over gehad. Toegegeven,  mijn eierstokken kunnen op momenten behoorlijk rammelen en mijn hart slaat op hol bij de gedachte van een broertje of een zusje voor Gyan. Maar Patrick is daar erg duidelijk in: hij is tevreden zo en dolgelukkig met 1 gezond kindje.Natuurlijk ben ik dat ook maar twee zou toch wel leuk zijn…..

Regelmatig worden er afwegingen gemaakt:  gezondheid, financiën, leeftijd. Allemaal onderwerpen die dan de revue passeren. En iedere keer word ik heen en weer geslingerd tussen gevoel en verstand. Want gevoelsmatig wil ik zeker nog een keer een zwangerschap ervaren ( en dan nu graag een keer in rustig vaarwater). Het ziet er nu op het oog rustig genoeg uit. Hiv kan mijn kindje niks maken, ik zal zwanger kunnen zijn zonder verbouwing, verhuizing of een kraam periode bij mijn ouders. Ik zal in ons eigen verbouwde huis rustig een babykamer kunnen inrichten en ons kindje kan in 1 keer thuis komen. Het idee dat ik het getrappel in mijn buik kan voelen, en alle andere voorpret opnieuw kan ervaren, daar kan ik heel gelukkig van worden. En die bevalling doen we er gewoon geromantiseerd “even” bij.

Aan de andere kant, 4 dagen opvang voor 2 kindjes is bijna onbetaalbaar, naast alle andere vaste lasten. De drukte van 2 kindjes in plaats van 1, naast werk en alle andere zaken die onze aandacht vragen. Terwijl ik nu al blij ben als  ik om half 9 afgedraaid  in bed lig. Wachten dan totdat Gyan vier jaar is en naar school gaat?  Patrick is dan 42 en dat vind hij te oud.

Dus ja, als er dan gevraagd word, wanneer komt nummer twee, dan antwoord ik maar politiek correct en met een smile: “Daar zijn we nog niet over uit.” Want zo is het ook  Toch?

25

04 2017

Update uit de rollercoaster

Door Sabine

Nu ik even een weekje vakantie heb en Gyan lekker slaapt heb ik weer even de tijd en de energie om een rollercoaster update te schrijven. Door de drukte van alledag schuif ik zoiets vaak voor me uit. Die drukte van alledag, dat is me wat hoor. Ik werk tijdelijk 40 uur per week. Het is zo ontzettend druk dat ze mij gevraagd hebben of ik meer kon werken om de piek eraf te halen. Nou, die 40 uur werk ik al vanaf januari maar ik zie de piek nog niet verdwijnen.  Ik merkte twee weken voor mijn vakantie dat ik er wel klaar mee was. De vraag bleef komen om cliënten op te starten. En mijn cliënt dossiers waren een puinhoop, de administratie kreeg ik niet meer bijgewerkt. Ik liep achter de feiten aan en begon zaken te vergeten. Bij thuiskomst was ik dan zo moe dat ik vaak nadat ik Gyan op bed had gelegd er zelf ook maar in kroop. Nou, dat is nu ook niet echt bevorderlijk voor je relatie. In de weekenden loop ik dan thuis weer achter de feiten aan. Huishouden moest toch een keer gedaan worden. Patrick zette een tandje bij waar hij kon, maar ook hij moest vaak overwerken. Het resultaat was dat we bijna op de automatische piloot functioneerden Ons gezinsleven beperkte zich tot samen avondeten.

Tijd voor die rem, dus! Gesprek met mijn manager aangevraagd, aangegeven dat ik terug wil naar 32 uur per week. Uitgelegd dat ik daarmee behalve voor mezelf ook voor de organisatie zorg, want aan een medewerker met een burn-out heeft niemand iets. Gelukkig begreep mijn manager het, dus afgesproken dat ik per mei terug ga naar 32 uur. Ik hang de vlag uit, heerlijk! Ik kan nu al genieten van de gedachte dat ik weer iedere vrijdag bij mijn kleine mannetje ben.

Naast de drukte op het werk is er ook nog vrijwilligerswerk waar mijn aandacht naar toe gaat. In oktober heb ik een training voor peer-counselors gevolgd bij de Hiv Vereniging. Ik begeleid nu mensen met hiv die de aansluiting met de vereniging uit zichzelf niet maken en soms akelig in een isolement terecht zijn gekomen Aanvragen voor peer-counseling in Limburg komen bij mij terecht. Voor mensen is de stap naar iemand anders die ook leeft met hiv soms zó ontzettend groot! Ik vind het erg leuk om te doen, zeker als je terug hoort dat iemand er echt iets aan gehad heeft. Dan juich ik van binnen wel even, want daar doe ik het immers voor! En verder zijn Nikki en ik samen druk bezig om de Hiv Vereniging ook te planten in Limburg. Langzaam lijkt het of ons harde werken en onze lange adem beloond wordt. Heb je het artikel in de plus> al gelezen? Er zijn contacten gelegd en er worden activiteiten georganiseerd. 23 juni onze eerste inlooplunch. Best wel heel cool!

Mocht je geïnteresseerd zijn, kijk dan op de agenda op de site van de Hiv Vereniging.
Natuurlijk zijn jullie welkom!

21

04 2017

Dancing on the beach

by Pauline

Knowing the darker shades of life all too well, I always do my utmost to focus on the lighter & brighter ones. Having returned last week from an amazing month in Thailand, Bali & Gili Air, my heart is still overflowing with joy and gratefulness for all the inspirational encounters & experiences had and shared.

I would prefer not to write about the pains, fevers and other challenges, because life is just too damn short to complain. Despite my failing health I have faced everything head on, with just as much positive spirit and acceptance of what is. Sharing the bright moments keeps me going.  Upon return I took on all of my work awaiting me. Sometimes I forget why my working abilities are estimated at 20% (accounting for my 80% disability). Life itself often gives me so much energy that I sincerely don’t realize – or want to know/accept –  that my energy is limited and my health is compromised.

Anyway, as I lay in bed fighting infections and angina, I thank life and everyone in mine for all the love and inspiration you give me to never ever EVER GIVE UP!!! Not on dreams, nor beliefs, love, friendship, family, community, work, ambitions, goals…

Live every day as if it were your last! Without regrets.

Whether in bed, at work or dancing on the beach!

18

04 2017

De kracht van ontmoeting – Vrouwenmiddag in het ziekenhuis

Anoniem

Gisteren mijn eerste meeting met andere zusters gehad op een vrouwenmiddag in het behandelcentrum in Enschede.

Ik kan wel zeggen dat mijn houding tegenover de ziekte maar ook tegenover mezelf is veranderd en zeker in positieve zin! Dus ik ben echt positief over deze ontmoeting.

Ook direct vanochtend toen een vriendin haar fiets bij mij kwam ophalen heb ik het haar verteld. En dat zonder om de hete brij heen te draaien… gewoon met de deur in huis gevallen. Haar antwoord was… “oh oké… “

En dat was het! Bedankt zusters!

Na de meeting van gisteren nog gezellig koffie wezen drinken met mijn nieuwe zuster die ik daar ontmoet had.

LOVE YOU ALL, SISTERS.

05

04 2017