Welkom op ons blog!

Heb je gehoord dat je hiv hebt en zoek je contact of informatie voor  vrouwen? Of inspiratie voor jouw leven met hiv? Dit is een openbare website met informatie en ervaringsverhalen, samengesteld en geschreven door vrouwen die zelf leven met hiv.  Lees meer over ons.

Als je contact zoekt met andere vrouwen met hiv, stuur dan een bericht.
For contact with other women living with HIV, please send us a message.

09

06 2015

Het valt niet allemaal mee. Maar het valt ook niet allemaal tegen!

door Alie

Het is 2018, en ik zat vanmiddag te denken dat het wel een jaar van jubilea is. Dit jaar 5 jaar na mijn diagnose. Maar ook 10 jaar na 2008.
Ik ben op zich een open boek over alles wat ik doe en wat in mijn leven speelt. Maar 2008 was een jaar dat alles in mijn leven stukje bij beetje kapot ging. En misschien is het wel eens goed om te vertellen dat bij mij ook niet alles even makkelijk en vanzelf gaat.

2008. Hoeveel gesprekken ik elke week ook had (jeugdzorg, psychiaters, leraren, juffen, mentors, reclassering, I.O.G-gezinshulp, artsen en wat al niet meer), het bleef moeilijk grip te krijgen op de problemen die speelden met beide kinderen. Zoveel gesprekken, zoveel afspraken, zoveel instanties en nog meer rapporten. Het werd een jaar dat moeilijker werd naarmate het vorderde.
En dan ook nog hard werken om je (fulltime) werk zo goed mogelijk te doen, want: wat in mijn privéleven speelt, daar hoeven collega’s geen last van te krijgen. Niet gek dus dat men volslagen verrast was toen ik tranen met tuiten huilde op het moment dat een van hen op een gegeven moment uit balorigheid zei: “zo, een tienerdochter, daar zul je je handen aan vol hebben.”
Nadat de opties één voor één opraakten – anders kan ik het echt niet zeggen – heb ik in 2009 een aantal keuzes moeten maken die het leven van mij, mijn dochter en mijn zoon radicaal veranderd hebben. Ik heb in januari binnen een week 2 enorm ingrijpende beslissingen moeten nemen, alles veranderend voor beide kinderen, maar zoals het in 2008 met hen ging, kon het echt niet langer doorgaan. Soms moet je achteruit stappen om naar voren te kunnen.

10 jaar is verstreken, mijn meisje is niks gegroeid, maar ze is wel volwassen geworden. Nu ze zelf mama is begrijpt ze eindelijk mijn keuzes van toen. Mijn knappe kerel is een beer van een vent geworden, ook volwassen ondertussen en ik geniet van alle stunts, filmpjes en verhalen.

Ik ben ongelooflijk trots op hoe ze hun leven nu oppakken, en ik geniet enorm als we bij elkaar zijn. We komen er wel. Het viel allemaal niet mee, maar hé, het valt ook niet allemaal tegen!

08

06 2018

Posidivas in 2017

Posidivas had te maken met een terugslag omdat de coördinatoren die zich in het voorjaar als duo hadden gemeld  beiden  om gezondheidsredenen hun activiteiten moesten stopzetten.  Door hen werd rond Internationale Vrouwendag een grote bijeenkomst georganiseerd in Nieuwegein. Hier waren 35 vrouwen  (en 13 kinderen) aanwezig en er was grote diversiteit. In September zijn door vier andere vrijwilligers vrouwendagen georganiseerd in Tilburg  (11, veelal nieuwe vrouwen, geen kinderen) en in Zwolle (16 vrouwen, geen kinderen), mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van Stichting 4US.

Sociale media
Voor de organisatie van de activiteit in maart is een groepsapp Ladies Loving Life opgezet die na de activiteit zeer actief is gebleven. Vooral Afrikaanse vrouwen lijken gebaat met deze vorm van contact (35 leden). De geheime Facebook groep telde in januari 148 leden en nam in aantal toe tot 173 leden.

Kerngroep
Het bleek niet eenvoudig een kerngroep te organiseren die de taken van de twee coördinatoren kon overnemen. In juni is een training How To Empower georganiseerd in Amsterdam, waaraan 9 vrouwen deelnamen. Van hieruit werden voorzichtige stappen genomen naar een kerngroep die zich zou ging belasten met de organisatie van een Vrouwkracht weekend . Er is een vacature uitgezet voor een coördinator maar daar zijn geen reacties op gekomen. De plannen om een Vrouwkracht weekend te organiseren in het najaar moesten worden uitgesteld.  De kerngroep heeft gekozen voor dezelfde locatie als het Mankracht weekend en laat zich graag inspireren door de 10 jaar ervaring van Poz&Proud voor het invullen van het programma.

Samenwerking in activiteiten
In/door verschillende behandelcentra worden ontmoetingsactiviteiten voor vrouwen met hiv georganiseerd (Enschede, Arnhem, Eindhoven, Groningen, Almere, OLVG Amsterdam), vaak met enkele  Posidivas of medewerker community netwerk. ShivA organiseert in samenwerking met de consulenten activiteiten voor Caraïbische en Afrikaanse vrouwen in Groningen, Arnhem en Den Haag

01

05 2018

Verslag uit Workshops in VROUWKRACHT 2018

door Wilma

Workshop “Hiv en ouder worden” en “Gezond leven met hiv”

In het Vrouwkrachtweekend hadden we in het keuzeprogramma een workshop “Hiv en ouder worden” en een workshop “Gezond leven met hiv”. Dit is in de uitvoering één workshop geworden, vanwege o.a. de aantallen. De onderwerpen hebben ook veel raakvlakken, dus om dit tot één workshop samen te voegen was geen probleem.
Christine heeft de workshop geleid, Wilma zorgde voor aanvulling en maakte notities van de bijdragen uit de groep.
De vrouwen in deze workshop waren van uiteenlopende leeftijd (20-ers tot 60+). Ook was er een groot verschil in hiv-leeftijd. Blijkbaar leven deze onderwerpen wel bij iedereen!

1. Wat is belangrijk om zo lang mogelijk gezond te blijven?
In willekeurige volgorde (bijdragen uit de groep):
• Gezond eten
• Therapietrouw: op tijd je medicijnen nemen
• Regelmatig voor controle gaan
• Sporten/bewegen: van bootcamp, tot wandelen tot dansen, als je maar regelmatig beweegt, liefst ook in de buitenlucht (Vitamine D!)
• Vermijd stress: doe ontspanningsoefeningen, luister naar muziek
• Positieve gedachten vasthouden, negativiteit (zoveel mogelijk) vermijden
• Neem je rust, goed slapen, liefst 8 uur
• Sociaal contact
• Trakteer jezelf af en toe! Wees lief voor je zelf.
• Accepteren van je hiv
• Kiezen voor jezelf, NEE durven te zeggen
• Laat hiv je leven niet beheersen
• En belangrijk: ouderdomskwalen hoeven niet altijd met je hiv te maken te hebben, die had je anders misschien ook wel gekregen!!

2. Gezond leven met hiv:
Een gezonde lifestyle is belangrijk. Maar eigenlijk geldt dit natuurlijk voor ieder mens, met of zonder chronische aandoening!
• Eet gevarieerd en liefst zoveel mogelijk biologisch
• Sla het ontbijt niet over, zorg voor 6 eetmomenten per dag (3 maaltijden, 3 gezonde tussendoortjes)
• Volkoren producten gebruiken: brood, rijst, pasta. Of aardappels, gemiddeld 50 gram per portie
• Verse groente: 400 gr per dag. Varieer in soort maar ook in kleur!
• Vis/vlees 100 gram, probeer ook 1 a 2 keer per week een vleesvervanger te gebruiken
• Fruit: 2 stuks, varieer hiermee. Smoothies kun je ook maken, maar fruit met schil is goed voor je gebit en je krijgt meer vezels binnen (goed voor de stoelgang)
• Als tussendoortje: handje ongezouten noten
• Rauwkost/salades: veel vitamines en vezels
• Eieren: hoeveel per week was wel een discussiepunt!
• Voldoende drinken: 2 liter water of thee
• Vermijd suiker, niet te veel koffie (2 a 3 kopjes )
• Wees matig met alcohol (1 glas per dag)
• Niet roken, geen drugs

Wat hebben we nog meer besproken?
3. Zou je leven anders zijn als je geen HIV had?
Ja: 7, Nee: 3, 1 weet het niet

4. Wat zorgt er voor dat je ’s morgens toch positief aan de dag begint?
• Hoop
• Een tweede kans
• Elke dag als een nieuwe uitdaging zien
• Familie, vrienden, werk
• De hoop op genezing

5. Heb je steun aan de vrouwengroep? (Vrouwkracht, de Whats-Appgroep, de Facebookgroep LadiesLovingLife, Posidivas)

Alle vrouwen zeggen baat te hebben bij de vrouwengroep: verwachtingen, advies en steun, open kunnen zijn binnen de groep, elkaar helpen, empowerment, motiveren, vrij om zaken te delen, vertrouwen, gezelligheid en LIEFDE!

We hebben veel van elkaar geleerd tijdens deze workshop.
Gezond ouder worden met hiv: het kan, maar tenslotte moet je het wel zelf doen, is het je eigen verantwoordelijkheid voor jouw lijf!

Proost!!

Wilma

22

03 2018

Ik ben Linda, ik ben niet hiv. (Vrouwkracht 2018)

door Linda

“Ik ben Linda, ik ben niet hiv!” “Ik heb hiv en God houdt van mij.”
Dit zijn o.a. bemoedigingen die ik kreeg vanuit het Vrouwkracht weekend!

Maar het mooiste is, dat door dit weekend en de liefde, kracht en duizend armen om me heen, mijn zelfvertrouwen een flinke boost heeft gekregen!
We hebben heerlijk gedanst, gezongen en hele persoonlijke, intense gesprekken gehad. Ik was na mijn hiv-diagnose (juni 2015) ook niet echt meer op vakantie of weekendjes weg geweest. Dit weekend voelde ik me dan ook echt weer even gewoon helemaal Linda. Ik hoefde met niet te verantwoorden aan mijn omgeving dat ik niet gelijk dood ga als ik bijvoorbeeld hoest of nies ik dan niet gelijk dood ga. Of uit te leggen dat als ik diarree heb, de werking van de medicijnen niet verminderd. Dit weekend voelde ik me echt begrepen door de dames en wat waren/zijn zij een enorme troost voor mij. Dank jullie wel hiervoor, lieve zusters!!!

Na het weekend heb ik heel veel aan de n=n boodschap gehad. Ik krijg een aantal keren in de week ambulante begeleiding thuis, ter ondersteuning in mijn dagelijks leven. Toen de begeleider op maandag na het Vrouwkracht vroeg hoe ik het had gehad, liet ik mijn goodie-bag zien, met de tekst op het tasje ”niet meetbaar = niet overdraagbaar, als het virus niet meetbaar is, draag je hiv niet over.” De begeleider vroeg of hij daar een foto van mocht maken voor in mijn rapportage en hij zei dat hij mij echt sterker vond geworden! Uiteraard heb ik hem dan ook toestemming gegeven om er een foto van te maken, want hoe meer mensen bekend worden met de n=n boodschap, hoe minder stigma!

Lieve zussen, nogmaals ontzettend bedankt voor dit geweldige weekend!!
Hopelijk tot volgend jaar?! (wel in een warmer seizoen… hihi!)

xxx Linda.

09

03 2018

Een lege batterij, maar een vol hart (Vrouwkracht 2018)

door Wilma

Een lege batterij, maar een vol hart. Dat was het gevoel dat ik afgelopen zondagmiddag had toen iedereen vertrokken was naar huis en ik nog even wachtte op mijn vervoer.

En ja, het heeft zeker 3 dagen geduurd voordat mijn batterij weer was opgeladen, maar het was het waard. Wat heb ik een fantastisch weekend gehad! Een weekend dat begin oktober tijdens onze eerste bijeenkomst nog helemaal vorm moest krijgen. Datum, plaats, programma, werving vrouwen en nog veel meer. Ik had mij opgegeven voor de organisatie ook al had ik geen idee wat mij te wachten stond. Ik had pas vorig jaar maart voor het eerst mee gedaan met een vrouwenactiviteit, terwijl ik al best lang weet dat ik leef met hiv. In 2016 was ik voor het eerst naar de Carré bijeenkomst “Circle of Love” geweest, ook omdat ik mee had gedaan aan een interview op een website en een advertentie in het programmaboekje.

Voor het Vrouwkracht weekend hebben we geprobeerd een leuk en gevarieerd programma te maken, met de mogelijkheid om uit programmaonderdelen te kiezen. Serieuze onderdelen, maar ook creatieve; samen koken en gewoon wandelen. En Celicia zorgde, met haar Pleasure Party,  voor een geweldige zaterdagavond. De kinderen waren het hele weekend in goede handen van drie ervaren volwassen oppassers.

En dan het weekend zelf: wat een variatie aan vrouwen, de meesten kende ik alleen van Facebook en sommigen helemaal niet. Jonge meiden, die nog niet zolang de diagnose hebben, oudere vrouwen, moeders, oma’s, vrouwen die in Nederland zijn geboren, maar net zoveel vrouwen van wie het wiegje in een ander land of continent heeft gestaan. Er werd Nederlands, Engels, Spaans, Swahili en volgens mij ook Papiamento gesproken. In een klap had ik zoveel nieuwe zusters gekregen, wat een rijkdom! Vandaar dat mijn hart vol is (maar nooit te vol).

Groot respect voor de moeders met kinderen die, ondanks tegenslag, toch zijn gekomen. Ook respect voor de nieuwelingen die dankzij persoonlijke benadering van andere vrouwen hun schroom hebben laten vallen en voor de “oudgedienden”, die als moeders voor de anderen waren.

En tot slot dank aan de andere vrouwen van de organisatie: Alie (met haar familie als oppas), Celicia (zo geweldig dat je je bij ons voegde toen de organisatie door omstandigheden steeds kleiner werd), Bernadette voor het werven van vrouwen uit jouw community. En natuurlijk onze bikkel, steun en toeverlaat Reina. Zonder jou was het niet allemaal gelukt.

Ja, we hebben gelachen, gehuild, gegeten en gedronken, gezongen, gedanst en nieuwe vriendinnen gemaakt. Doel bereikt!!!!

Love you all and miss you already

09

03 2018

For my Sisters!!!

door Alie

Laten we proosten
Op het leven
Laat het leven je omarmen
Sla je armen om de liefste
Want de liefste, dat ben jij

Ik heb veel nagedacht over afgelopen weekend. Dit weekend was het Vrouwkracht weekend van de hiv vereniging en wij zijn met een flinke groep vrouwen (en een roedel kinderen) naar Drenthe geweest.
Het was een heerlijk weekend, we hebben gelachen, gehuild, geknuffeld, gedanst, geleerd en gegeten  (heel veel gegeten).

De samenwerking met de andere dames was geweldig (speciaal nog even de organisatie Wilma, Celicia, Bernadette en Reina, maar ook dank aan iedereen die geholpen heeft) . Ook de spontane reactie van mijn eigen familie (Greta Anne-Wil en Sanne):  natuurlijk passen wij op de kinderen en ja hoor neem de auto maar een weekend mee (pap). Ik heb zeker in dit weekend geleerd dat zoiets helemaal niet zo vanzelfsprekend is, zoals dat soms wel overkomt.

Ik ben er weer sterker van geworden. Ik vind en vond het super dat ik op het laatste moment mocht puzzelen zodat Arline een kamer kon krijgen voor haarzelf en de kinderen. Ik had nooit kunnen hopen dat we alle kamers bezet zouden krijgen. Maar ik ben er dankbaar voor. Juist in en na zo’n weekend, ben ik trots op mezelf, op mijn zussen ( mijn eigen familie and my bonus sisters from Ladies Loving Life). Ik vind het geweldig dat jullie erbij waren en ik hoop jullie 23 juli allemaal weer te zien bij The Power of Love,  Summer Edition, in het DeLaMar Theater in Amsterdam.
Dank je wel voor een super weekend.

Laten we klinken
Op de vrouwen
Want in de vrouwen zit muziek
En muziek helpt overleven
En m’n leven, dat ben jij.

I propose a toast,
On women
Because in women there’s music
And music helps to survive
And my life, that is you.

Thanks to all my sisters, for their warmth, hugs, love, support and presence.

08

03 2018

Worst day ever…

Auteur Chanie Gorkin, New York

Today was absolute the worst day ever
And don’t try to convince me that
There’s something good in every day
Because, when you take a closer look,
This world is a pretty evil place. 
Even if
Some goodness does shine through once in while
Satisfaction and happiness don’t last.
And it’s not true that
It’s all in the mind and heart
Because
True happiness can be obtained
Only if one’s surroundings are good
It’s not true that good exists
I’m sure you can agree that
The reality
Creates
My attitude
It’s all beyond my control
And you’ll never in a million years hear me say that
Today was a good day

*Now read from bottom to top

11

01 2018