Welkom op ons blog!

Heb je gehoord dat je hiv hebt en zoek je contact of informatie voor  vrouwen? Of inspiratie voor jouw leven met hiv? Dit is een openbare website met informatie en ervaringsverhalen, samengesteld en geschreven door vrouwen die zelf leven met hiv.  Lees meer over ons.

Als je contact zoekt met andere vrouwen met hiv, stuur dan een bericht.
For contact with other women living with HIV, please send us a message.

09

06 2015

Ben je gelukkig?

door Alie

Ik zat in de auto, terug van een rondje blauwgeel warenhuis en tweedehands winkeltjes en mijn vader stelde me de vraag: Ben je gelukkig? Ik keek opzij, en eens achterin de auto naar de verzameling aankopen. Wat bedoel je met: ben je gelukkig -> werk, relatie, familie, financiën, gezondheid, vrienden, hobbys? Je kunt zoveel dingen daarmee bedoelen.

Mijn kinderen heb ik altijd geleerd dat je in de ochtend wakker wordt en dat je dan kunt kiezen. Je kunt kiezen direct op te staan, je kunt kiezen te blijven liggen. Je kunt kiezen te gaan werken, naar school te gaan, schoon maken, lezen, je kunt kiezen voor een dag helemaal niks doen en lekker bankhangen. Ben je blij met hoe het gisteren ging? Ga er vooral mee door. Ben je er niet blij mee? Kies dan wat je wel wilt. Of wat je niet wilt. Maak een lijstje met min en pluspunten. In mijn geval had ik twee punten waar ik in wilde veranderen, mijn werk en mijn financiën. En ik heb in december heel bewust de beslissing genomen, dat dit jaar het roer om moest en ik verder wilde kijken voor ander werk en meer inkomen. Een zoektocht van een half jaar volgde, je kunt niet zomaar je baan opzeggen als je wel elke maand huur moet betalen.

Nu werk ik alweer een dikke maand voor mijn nieuwe werkgever. En het is wennen. Uitslapen als je middagdienst hebt en elke dag een stukje snelweg heen en terug. Ik kwam voorheen alleen op de snelweg als ik bij mijn dochter op bezoek ging. In september ben ik begonnen in Kampen. Fulltime, twee ploegendiensten. Heel ander werk en ook een heel ander inkomen. Geen waterbak meer, geen koelcel, geen zware kratten en geen weken in de maand over als mijn salaris op is.

Voor mijn fysieke gezondheid en voor mijn bankrekening is dit een heel goede stap geweest. Zeker ook de manier waarop ik de keuze heb gemaak. Ik heb de min- en pluspunten van mijn werk naast elkaar gelegd. En ik zag toen dat de minpunten zwaarder gingen wegen dan de pluspunten. Ook met het idee dat ik nog een aantal  jaar (ongeveer 30! ) door moet voor mijn pensioen.

In mijn hoofd werkt het net zo. Ik kan een hele poos mezelf blijven inzetten voor iets, waar ik eigenlijk helemaal niet meer zo gelukkig mee ben. Bijvoorbeeld omdat ik een contract heb, omdat ik huur moet betalen, omdat ik het werk leuk vind, omdat ik vind dat ik niet zomaar mag opgeven, of omdat je nog steeds de minpunten niet groot genoeg vindt. Maar nu ik eenmaal die stap wel genomen heb, voel ik me steeds zekerder en sterker.

Een nieuwe start, een fris begin.
Ben je gelukkig? Ja, zeker!

12

10 2018

Toen en nu….AIDS2018

door Hetty

Zaterdag 7 juli 2018 vond de kick off meeting plaats van Positively Dutch.
Dit is de naam voor de samenwerking tussen de Hiv Vereniging, Hello Gorgeous en ATLAS2018.  Zij hebben een gezamenlijke stand (nr. 504 t.o. de Mainstage, dichtbij de hoofdingang aan het Europaplein) in de Global Village tijdens AIDS2018 in de RAI te Amsterdam.

Er kwam bij de kick off een grote groep bevlogen en enthousiaste vrijwilligers samen, waaronder een aantal Posidivas.  We kregen instructies over de activiteiten op en rondom de stand. Ik kwam er weer geïnspireerd en moe vandaan. En ook dankbaar om hier aan mee te mogen werken. Wie had dat ooit gedacht, toen ik 4 jaar geleden mijn hiv diagnose kreeg en de grond onder mijn voeten wegzakte, de paniek me naar de keel vloog en de eenzaamheid me omarmde. Ik in ieder geval niet. In de tussentijd is er veel gebeurd.

Ik maakte gelukkig vrij snel kennis met vrouwen en mannen met hiv en kwam tot de ontdekking dat er een leven is na de diagnose.  En wel een zeer positief leven. De workshopreeks positief leven van de hiv vereniging en de activiteiten door hen georganiseerd hebben me veel geleerd. Ik leerde ook mensen kennen die al wel 15 jaar met niemand over hun hiv status durven spreken, die geen relatie aan durven gaan. Mensen die in eenzaamheid leven met hun hiv status, stiekem hun medicijnen nemen, ziekenhuisbezoekjes aan een andere kwaal toeschrijven en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Mede door de vele activiteiten voel ik me empowered en ben ik steeds dichter bij mezelf gekomen. Ik heb geaccepteerd wat me overkomen is en ik ben geestelijk heel sterk geworden. Dusdanig dat ik, na 2 jaar aansukkelen met mijn internist, bij wie ik me niet gehoord voelde, van de ene op de andere dag ben overgestapt naar een ander behandelcentrum. Ik heb de regie over mijn behandeling overgenomen en die laat ik niet meer los. Voor zo ver ik dat al niet was van nature, heeft de diagnose en het persoonlijke ontwikkelingsproces van de afgelopen 4 jaar, me ook strijdvaardig gemaakt. Ik wil me sterk maken voor de vrouwen. Ik ben een alles-lezer geworden, ik wil het naadje van de kous weten en dat vervolgens delen met de andere vrouwen met hiv hier in Nederland. Ik hoop hen door kennisoverdracht te empoweren, zodat ook zij de touwtjes over hun leven met hiv in handen durven te nemen.

Terug naar AIDS2018.
Als ik terugkijk naar bovenstaande dan besef ik hoe rijk we zijn in Nederland. We hebben de luxe om over te stappen naar een ander ziekenhuis, het voorrecht dat er altijd de nieuwste medicijnen te krijgen zijn.  Maar ook besef ik dat er nog veel werk te doen is om Nederland hiv stigma vrij te maken, zodat mensen zich niet hoeven te schamen, niet bang hoeven te zijn voor afwijzing, niet uitgesloten worden door hun gemeenschap, of afgewezen door familie, vrienden en kennissen.
Ook hier in Nederland (en zeker in de rest van de wereld) moet de toegang tot medische zorg, het testen op hiv en het verkrijgen van medicijnen makkelijker worden. Er moet meer bewustwording komen bij het algemene publiek, zorgmedewerkers, huisartsen en specialisten, paramedische disciplines, dat mensen met hiv GEWONE MENSEN zijn. Dat bijvoorbeeld een hiv-test niet geweigerd wordt, omdat men niet in het stereotiepe plaatje past. Het virus discrimineert niet, hiv kan iedereen overkomen.

Het virus, ook onbehandeld, is in het dagelijks leven al niet overdraagbaar en door de campagne n=n (niet meetbaar=niet overdraagbaar, het standpunt dat wereldwijd wordt onderschreven, en dat betekent dat mensen die succesvol behandeld worden tegen hiv het virus, ook bij onbeschermd seksueel contact, niet kunnen overdragen) bevestigt dat hiv gewoon een chronische ziekte is waar goed mee te leven valt. Vrouwen kunnen gezonde baby’s krijgen. En de levensverwachting voor de meeste mensen met hiv is net zo goed als van hiv negatieve mensen. En dat is wat we tijdens we tijdens AIDS2018 proberen te bereiken door de samenwerking met de andere deelnemers op onze stand: KENNISOVERDRACHT EN VERBINDEN.

De Hiv Vereniging zal vooral ook duidelijk maken welke activiteiten er in Nederland allemaal worden aangeboden aan  mensen met hiv en daarbij benadrukken wat de positieve uitwerking daarvan is op het zelfvertrouwen en de gezondheid van mensen met hiv. Daarnaast, als er ruimte en aandacht voor is, zal ook een mede door de Hiv Vereniging ontwikkeld lesprogramma gepresenteerd worden. Verder biedt men ook een podium voor andere organisaties die in Nederland actief zijn.

Het streven om als vrouw met hiv naar voren te treden is er op gericht dat Vrouwen met hiv een gezicht krijgen. Vrouwen met hiv zijn niet anoniem, maar ze zijn er wel terdege! We bestaan! Wat mist is de  – toegankelijke – mogelijkheid dat vrouwen met hiv in gesprek komen met wetenschappers, specialisten en researchers van farmaceuten. We moeten onder de aandacht blijven brengen dat vrouwen anders dan mannen reageren op hiv medicatie. Medicatie, die meestal getest wordt op gezonde mannen tussen de 20 en de 40. Vrouwen hebben vrouwspecifieke problemen die aandacht verdienen. Problemen, die vaak worden versterkt door het gebruik van cART. En vrouwen verdienen het dat daar aandacht voor is in het totaalconcept van de hiv behandeling.

12

07 2018

Ik ga op vakantie en ik neem mee….

door Alie

Vroeger….(oma spreekt…) toen ik nog jonger was, gingen wij als familie vrijwel nooit op vakantie. Maar als we weggingen, dan werden fietsen op de aanhanger geladen en iedereen kreeg een sporttas volgepakt met kleding. En er gingen tassen vol boodschappen mee. Veel werd uiteraard zo weer ingeladen als je terug ging.

Soms was het alleen naar opa en oma in Wapenveld, vanaf Swifterbant toch gauw een drie kwartier in de auto en dan deden we altijd het spelletje: Ik ga op vakantie en neem mee….. En de volgende zei, ik neem mee een koffer en de volgende een koffer en een boek, en de volgende een koffer, een boek en een tandenborstel… en zo ging het spel door tot we bij opa en oma waren.

Dit jaar ga ik op vakantie en ik neem mee, een ov chipkaart, een toegangskaartje voor het DelaMar theater, (voor de Volle Maan The Power of Love avond), en een enorme dosis energie en een grote doos positiviteit.

Voor deze zomer staat een vakantie gepland in hartje Amsterdam. Dit jaar is namelijk AIDS2018, het grootste congres ter wereld over hiv, in de RAI in Amsterdam. Zo’n 18.000 artsen, onderzoekers en mensen met hiv zijn dan in Nederland om de nieuwste kennis en inzichten te delen.

In de RAI wordt van 23 tot 27 in een grote hal het congres AIDS2018 gehouden. In het weekend ervoor zijn er nog allerlei voorconferenties. In de hal naast  de conferentie komt The Global Village. Deze Global Village  (soort van huishoudbeurs) is gratis  toegankelijk voor iedereen.  De vorige keer dat de conferentie in Nederland werd gehouden, is 30 jaar geleden. Kom dus langs, het is een unieke kans om iets van dit grote internationale evenement mee te krijgen!

Het is dé week om andere mensen met hiv  te leren kennen, ervaringen te delen, informatie te krijgen over  de nieuwste medische ontwikkelingen. Het is dé plek waar je heen kunt gaan voor meer informatie  en ontmoeting, als je in je eigen omgeving niemand kent met hiv.  Stel dat je er helemaal niet open over durft te zijn en toch graag eens iemand zou willen spreken, doe het dan hier .  Het is groot en ver van je eigen woonomgeving, druk, dus je kunt anoniem in de menigte opgaan als je dat wilt.

En als je al met familie of kennissen over hiv hebt gesproken, en je hebt ze al verteld dat wanneer je medicatie slikt het virus onderdrukt wordt en je het niet meer kunt  overdragen , maar je hebt toch het gevoel dat je verhaal niet helemaal goed overkomt… dan is dit de plek waar je een dag heen zou moeten gaan.

Er worden workshops gegeven en er staan veel stands en er is ruimte om op een ongedwongen manier in contact te komen met anderen.  Bovendien kun je er vragen stellen, alles waar je tegen aan loopt in je omgeving, je werk en waar je toch eens informatie ver zou willen. En je kunt eens kijken hoe ze dat nou in andere landen aanpakken. De hele wereld is er vertegenwoordigd!

The Global Village is vrij toegankelijk, het is gratis en je mag iedereen meenemen. Je vader, je moeder, je hele familie, je werkgever, je collega, je buren.  Kijk er rond, maak kennis met anderen en vraag alles wat je ooit  had willen vragen. Dat kan (graag zelfs) en dat is juist de bedoeling van het evenement.  De stand (504) van Positively Dutch staat vlakbij de ingang,  achter het hoofdpodium en je bent van harte welkom!

Mocht je het na een uurtje of wat gezien hebben, pak dan de metro en ga bij de Beurs van Berlage kijken.  Dit is het  prachtige  voormalig  beursgebouw  tussen het Centraal Station en de Dam.  Hier is de expositie “I will speak, I will speak!”, ook weer gratis toegankelijk. Je maakt dan een reis langs foto´s, video´s en verhalen van mensen die leven met hiv over de hele wereld.

09

07 2018

Het valt niet allemaal mee. Maar het valt ook niet allemaal tegen!

door Alie

Het is 2018, en ik zat vanmiddag te denken dat het wel een jaar van jubilea is. Dit jaar 5 jaar na mijn diagnose. Maar ook 10 jaar na 2008.
Ik ben op zich een open boek over alles wat ik doe en wat in mijn leven speelt. Maar 2008 was een jaar dat alles in mijn leven stukje bij beetje kapot ging. En misschien is het wel eens goed om te vertellen dat bij mij ook niet alles even makkelijk en vanzelf gaat.

2008. Hoeveel gesprekken ik elke week ook had (jeugdzorg, psychiaters, leraren, juffen, mentors, reclassering, I.O.G-gezinshulp, artsen en wat al niet meer), het bleef moeilijk grip te krijgen op de problemen die speelden met beide kinderen. Zoveel gesprekken, zoveel afspraken, zoveel instanties en nog meer rapporten. Het werd een jaar dat moeilijker werd naarmate het vorderde.
En dan ook nog hard werken om je (fulltime) werk zo goed mogelijk te doen, want: wat in mijn privéleven speelt, daar hoeven collega’s geen last van te krijgen. Niet gek dus dat men volslagen verrast was toen ik tranen met tuiten huilde op het moment dat een van hen op een gegeven moment uit balorigheid zei: “zo, een tienerdochter, daar zul je je handen aan vol hebben.”
Nadat de opties één voor één opraakten – anders kan ik het echt niet zeggen – heb ik in 2009 een aantal keuzes moeten maken die het leven van mij, mijn dochter en mijn zoon radicaal veranderd hebben. Ik heb in januari binnen een week 2 enorm ingrijpende beslissingen moeten nemen, alles veranderend voor beide kinderen, maar zoals het in 2008 met hen ging, kon het echt niet langer doorgaan. Soms moet je achteruit stappen om naar voren te kunnen.

10 jaar is verstreken, mijn meisje is niks gegroeid, maar ze is wel volwassen geworden. Nu ze zelf mama is begrijpt ze eindelijk mijn keuzes van toen. Mijn knappe kerel is een beer van een vent geworden, ook volwassen ondertussen en ik geniet van alle stunts, filmpjes en verhalen.

Ik ben ongelooflijk trots op hoe ze hun leven nu oppakken, en ik geniet enorm als we bij elkaar zijn. We komen er wel. Het viel allemaal niet mee, maar hé, het valt ook niet allemaal tegen!

08

06 2018

Posidivas in 2017

Posidivas had te maken met een terugslag omdat de coördinatoren die zich in het voorjaar als duo hadden gemeld  beiden  om gezondheidsredenen hun activiteiten moesten stopzetten.  Door hen werd rond Internationale Vrouwendag een grote bijeenkomst georganiseerd in Nieuwegein. Hier waren 35 vrouwen  (en 13 kinderen) aanwezig en er was grote diversiteit. In September zijn door vier andere vrijwilligers vrouwendagen georganiseerd in Tilburg  (11, veelal nieuwe vrouwen, geen kinderen) en in Zwolle (16 vrouwen, geen kinderen), mogelijk gemaakt door financiële ondersteuning van Stichting 4US.

Sociale media
Voor de organisatie van de activiteit in maart is een groepsapp Ladies Loving Life opgezet die na de activiteit zeer actief is gebleven. Vooral Afrikaanse vrouwen lijken gebaat met deze vorm van contact (35 leden). De geheime Facebook groep telde in januari 148 leden en nam in aantal toe tot 173 leden.

Kerngroep
Het bleek niet eenvoudig een kerngroep te organiseren die de taken van de twee coördinatoren kon overnemen. In juni is een training How To Empower georganiseerd in Amsterdam, waaraan 9 vrouwen deelnamen. Van hieruit werden voorzichtige stappen genomen naar een kerngroep die zich zou ging belasten met de organisatie van een Vrouwkracht weekend . Er is een vacature uitgezet voor een coördinator maar daar zijn geen reacties op gekomen. De plannen om een Vrouwkracht weekend te organiseren in het najaar moesten worden uitgesteld.  De kerngroep heeft gekozen voor dezelfde locatie als het Mankracht weekend en laat zich graag inspireren door de 10 jaar ervaring van Poz&Proud voor het invullen van het programma.

Samenwerking in activiteiten
In/door verschillende behandelcentra worden ontmoetingsactiviteiten voor vrouwen met hiv georganiseerd (Enschede, Arnhem, Eindhoven, Groningen, Almere, OLVG Amsterdam), vaak met enkele  Posidivas of medewerker community netwerk. ShivA organiseert in samenwerking met de consulenten activiteiten voor Caraïbische en Afrikaanse vrouwen in Groningen, Arnhem en Den Haag

01

05 2018

Verslag uit Workshops in VROUWKRACHT 2018

door Wilma

Workshop “Hiv en ouder worden” en “Gezond leven met hiv”

In het Vrouwkrachtweekend hadden we in het keuzeprogramma een workshop “Hiv en ouder worden” en een workshop “Gezond leven met hiv”. Dit is in de uitvoering één workshop geworden, vanwege o.a. de aantallen. De onderwerpen hebben ook veel raakvlakken, dus om dit tot één workshop samen te voegen was geen probleem.
Christine heeft de workshop geleid, Wilma zorgde voor aanvulling en maakte notities van de bijdragen uit de groep.
De vrouwen in deze workshop waren van uiteenlopende leeftijd (20-ers tot 60+). Ook was er een groot verschil in hiv-leeftijd. Blijkbaar leven deze onderwerpen wel bij iedereen!

1. Wat is belangrijk om zo lang mogelijk gezond te blijven?
In willekeurige volgorde (bijdragen uit de groep):
• Gezond eten
• Therapietrouw: op tijd je medicijnen nemen
• Regelmatig voor controle gaan
• Sporten/bewegen: van bootcamp, tot wandelen tot dansen, als je maar regelmatig beweegt, liefst ook in de buitenlucht (Vitamine D!)
• Vermijd stress: doe ontspanningsoefeningen, luister naar muziek
• Positieve gedachten vasthouden, negativiteit (zoveel mogelijk) vermijden
• Neem je rust, goed slapen, liefst 8 uur
• Sociaal contact
• Trakteer jezelf af en toe! Wees lief voor je zelf.
• Accepteren van je hiv
• Kiezen voor jezelf, NEE durven te zeggen
• Laat hiv je leven niet beheersen
• En belangrijk: ouderdomskwalen hoeven niet altijd met je hiv te maken te hebben, die had je anders misschien ook wel gekregen!!

2. Gezond leven met hiv:
Een gezonde lifestyle is belangrijk. Maar eigenlijk geldt dit natuurlijk voor ieder mens, met of zonder chronische aandoening!
• Eet gevarieerd en liefst zoveel mogelijk biologisch
• Sla het ontbijt niet over, zorg voor 6 eetmomenten per dag (3 maaltijden, 3 gezonde tussendoortjes)
• Volkoren producten gebruiken: brood, rijst, pasta. Of aardappels, gemiddeld 50 gram per portie
• Verse groente: 400 gr per dag. Varieer in soort maar ook in kleur!
• Vis/vlees 100 gram, probeer ook 1 a 2 keer per week een vleesvervanger te gebruiken
• Fruit: 2 stuks, varieer hiermee. Smoothies kun je ook maken, maar fruit met schil is goed voor je gebit en je krijgt meer vezels binnen (goed voor de stoelgang)
• Als tussendoortje: handje ongezouten noten
• Rauwkost/salades: veel vitamines en vezels
• Eieren: hoeveel per week was wel een discussiepunt!
• Voldoende drinken: 2 liter water of thee
• Vermijd suiker, niet te veel koffie (2 a 3 kopjes )
• Wees matig met alcohol (1 glas per dag)
• Niet roken, geen drugs

Wat hebben we nog meer besproken?
3. Zou je leven anders zijn als je geen HIV had?
Ja: 7, Nee: 3, 1 weet het niet

4. Wat zorgt er voor dat je ’s morgens toch positief aan de dag begint?
• Hoop
• Een tweede kans
• Elke dag als een nieuwe uitdaging zien
• Familie, vrienden, werk
• De hoop op genezing

5. Heb je steun aan de vrouwengroep? (Vrouwkracht, de Whats-Appgroep, de Facebookgroep LadiesLovingLife, Posidivas)

Alle vrouwen zeggen baat te hebben bij de vrouwengroep: verwachtingen, advies en steun, open kunnen zijn binnen de groep, elkaar helpen, empowerment, motiveren, vrij om zaken te delen, vertrouwen, gezelligheid en LIEFDE!

We hebben veel van elkaar geleerd tijdens deze workshop.
Gezond ouder worden met hiv: het kan, maar tenslotte moet je het wel zelf doen, is het je eigen verantwoordelijkheid voor jouw lijf!

Proost!!

Wilma

22

03 2018

Ik ben Linda, ik ben niet hiv. (Vrouwkracht 2018)

door Linda

“Ik ben Linda, ik ben niet hiv!” “Ik heb hiv en God houdt van mij.”
Dit zijn o.a. bemoedigingen die ik kreeg vanuit het Vrouwkracht weekend!

Maar het mooiste is, dat door dit weekend en de liefde, kracht en duizend armen om me heen, mijn zelfvertrouwen een flinke boost heeft gekregen!
We hebben heerlijk gedanst, gezongen en hele persoonlijke, intense gesprekken gehad. Ik was na mijn hiv-diagnose (juni 2015) ook niet echt meer op vakantie of weekendjes weg geweest. Dit weekend voelde ik me dan ook echt weer even gewoon helemaal Linda. Ik hoefde met niet te verantwoorden aan mijn omgeving dat ik niet gelijk dood ga als ik bijvoorbeeld hoest of nies ik dan niet gelijk dood ga. Of uit te leggen dat als ik diarree heb, de werking van de medicijnen niet verminderd. Dit weekend voelde ik me echt begrepen door de dames en wat waren/zijn zij een enorme troost voor mij. Dank jullie wel hiervoor, lieve zusters!!!

Na het weekend heb ik heel veel aan de n=n boodschap gehad. Ik krijg een aantal keren in de week ambulante begeleiding thuis, ter ondersteuning in mijn dagelijks leven. Toen de begeleider op maandag na het Vrouwkracht vroeg hoe ik het had gehad, liet ik mijn goodie-bag zien, met de tekst op het tasje ”niet meetbaar = niet overdraagbaar, als het virus niet meetbaar is, draag je hiv niet over.” De begeleider vroeg of hij daar een foto van mocht maken voor in mijn rapportage en hij zei dat hij mij echt sterker vond geworden! Uiteraard heb ik hem dan ook toestemming gegeven om er een foto van te maken, want hoe meer mensen bekend worden met de n=n boodschap, hoe minder stigma!

Lieve zussen, nogmaals ontzettend bedankt voor dit geweldige weekend!!
Hopelijk tot volgend jaar?! (wel in een warmer seizoen… hihi!)

xxx Linda.

09

03 2018