Welkom op ons blog!

Heb je gehoord dat je hiv hebt en zoek je contact of informatie voor  vrouwen? Of inspiratie voor jouw leven met hiv? Dit is een openbare website met informatie en ervaringsverhalen, samengesteld en geschreven door vrouwen die zelf leven met hiv.  Lees meer over ons.

Als je contact zoekt met andere vrouwen met hiv, stuur dan een bericht.
For contact with other women living with HIV, please send us a message.

09

06 2015

En wanneer komt de tweede?

Door Sabine

Eigenlijk gaat alles wel heel goed. Ken je dat? Zo’n opening en dat er dan eigenlijk een “maar” komt?

Maar niks te klagen hoor. Bij mijn laatste controle waren mijn CD4 bijna 1600 en mijn viral load nog altijd ondecteerbaar dus klagen mag ik daarover absoluut niet. En het lijkt het erop dat ik eindelijk mijn match wat betreft medicatie gevonden heb: geen bijwerkingen. Wat een feest! Na het medische stuk vraagt mijn behandelaar altijd hoe het privé met me gaat. Hoe is het met je werk, Gyan etc.  Ik vertelde hem het een en ander en liet hem een recente foto van Gyan zien. En toen kwam DE vraag, “Plannen voor een tweede?”

Regelmatig wordt ons dat gevraagd “En wanneer komt de tweede?”  Als je een kindje hebt van anderhalf of twee jaar lijkt de buitenwereld dat het moment te vinden om te gaan voor een tweede. Natuurlijk hebben Patrick en ik het hier zelf ook al over gehad. Toegegeven,  mijn eierstokken kunnen op momenten behoorlijk rammelen en mijn hart slaat op hol bij de gedachte van een broertje of een zusje voor Gyan. Maar Patrick is daar erg duidelijk in: hij is tevreden zo en dolgelukkig met 1 gezond kindje.Natuurlijk ben ik dat ook maar twee zou toch wel leuk zijn…..

Regelmatig worden er afwegingen gemaakt:  gezondheid, financiën, leeftijd. Allemaal onderwerpen die dan de revue passeren. En iedere keer word ik heen en weer geslingerd tussen gevoel en verstand. Want gevoelsmatig wil ik zeker nog een keer een zwangerschap ervaren ( en dan nu graag een keer in rustig vaarwater). Het ziet er nu op het oog rustig genoeg uit. Hiv kan mijn kindje niks maken, ik zal zwanger kunnen zijn zonder verbouwing, verhuizing of een kraam periode bij mijn ouders. Ik zal in ons eigen verbouwde huis rustig een babykamer kunnen inrichten en ons kindje kan in 1 keer thuis komen. Het idee dat ik het getrappel in mijn buik kan voelen, en alle andere voorpret opnieuw kan ervaren, daar kan ik heel gelukkig van worden. En die bevalling doen we er gewoon geromantiseerd “even” bij.

Aan de andere kant, 4 dagen opvang voor 2 kindjes is bijna onbetaalbaar, naast alle andere vaste lasten. De drukte van 2 kindjes in plaats van 1, naast werk en alle andere zaken die onze aandacht vragen. Terwijl ik nu al blij ben als  ik om half 9 afgedraaid  in bed lig. Wachten dan totdat Gyan vier jaar is en naar school gaat?  Patrick is dan 42 en dat vind hij te oud.

Dus ja, als er dan gevraagd word, wanneer komt nummer twee, dan antwoord ik maar politiek correct en met een smile: “Daar zijn we nog niet over uit.” Want zo is het ook  Toch?

25

04 2017

Update uit de rollercoaster

Door Sabine

Nu ik even een weekje vakantie heb en Gyan lekker slaapt heb ik weer even de tijd en de energie om een rollercoaster update te schrijven. Door de drukte van alledag schuif ik zoiets vaak voor me uit. Die drukte van alledag, dat is me wat hoor. Ik werk tijdelijk 40 uur per week. Het is zo ontzettend druk dat ze mij gevraagd hebben of ik meer kon werken om de piek eraf te halen. Nou, die 40 uur werk ik al vanaf januari maar ik zie de piek nog niet verdwijnen.  Ik merkte twee weken voor mijn vakantie dat ik er wel klaar mee was. De vraag bleef komen om cliënten op te starten. En mijn cliënt dossiers waren een puinhoop, de administratie kreeg ik niet meer bijgewerkt. Ik liep achter de feiten aan en begon zaken te vergeten. Bij thuiskomst was ik dan zo moe dat ik vaak nadat ik Gyan op bed had gelegd er zelf ook maar in kroop. Nou, dat is nu ook niet echt bevorderlijk voor je relatie. In de weekenden loop ik dan thuis weer achter de feiten aan. Huishouden moest toch een keer gedaan worden. Patrick zette een tandje bij waar hij kon, maar ook hij moest vaak overwerken. Het resultaat was dat we bijna op de automatische piloot functioneerden Ons gezinsleven beperkte zich tot samen avondeten.

Tijd voor die rem, dus! Gesprek met mijn manager aangevraagd, aangegeven dat ik terug wil naar 32 uur per week. Uitgelegd dat ik daarmee behalve voor mezelf ook voor de organisatie zorg, want aan een medewerker met een burn-out heeft niemand iets. Gelukkig begreep mijn manager het, dus afgesproken dat ik per mei terug ga naar 32 uur. Ik hang de vlag uit, heerlijk! Ik kan nu al genieten van de gedachte dat ik weer iedere vrijdag bij mijn kleine mannetje ben.

Naast de drukte op het werk is er ook nog vrijwilligerswerk waar mijn aandacht naar toe gaat. In oktober heb ik een training voor peer-counselors gevolgd bij de Hiv Vereniging. Ik begeleid nu mensen met hiv die de aansluiting met de vereniging uit zichzelf niet maken en soms akelig in een isolement terecht zijn gekomen Aanvragen voor peer-counseling in Limburg komen bij mij terecht. Voor mensen is de stap naar iemand anders die ook leeft met hiv soms zó ontzettend groot! Ik vind het erg leuk om te doen, zeker als je terug hoort dat iemand er echt iets aan gehad heeft. Dan juich ik van binnen wel even, want daar doe ik het immers voor! En verder zijn Nikki en ik samen druk bezig om de Hiv Vereniging ook te planten in Limburg. Langzaam lijkt het of ons harde werken en onze lange adem beloond wordt. Heb je het artikel in de plus> al gelezen? Er zijn contacten gelegd en er worden activiteiten georganiseerd. 23 juni onze eerste inlooplunch. Best wel heel cool!

Mocht je geïnteresseerd zijn, kijk dan op de agenda op de site van de Hiv Vereniging.
Natuurlijk zijn jullie welkom!

21

04 2017

Dancing on the beach

by Pauline

Knowing the darker shades of life all too well, I always do my utmost to focus on the lighter & brighter ones. Having returned last week from an amazing month in Thailand, Bali & Gili Air, my heart is still overflowing with joy and gratefulness for all the inspirational encounters & experiences had and shared.

I would prefer not to write about the pains, fevers and other challenges, because life is just too damn short to complain. Despite my failing health I have faced everything head on, with just as much positive spirit and acceptance of what is. Sharing the bright moments keeps me going.  Upon return I took on all of my work awaiting me. Sometimes I forget why my working abilities are estimated at 20% (accounting for my 80% disability). Life itself often gives me so much energy that I sincerely don’t realize – or want to know/accept –  that my energy is limited and my health is compromised.

Anyway, as I lay in bed fighting infections and angina, I thank life and everyone in mine for all the love and inspiration you give me to never ever EVER GIVE UP!!! Not on dreams, nor beliefs, love, friendship, family, community, work, ambitions, goals…

Live every day as if it were your last! Without regrets.

Whether in bed, at work or dancing on the beach!

18

04 2017

De kracht van ontmoeting – Vrouwenmiddag in het ziekenhuis

Anoniem

Gisteren mijn eerste meeting met andere zusters gehad op een vrouwenmiddag in het behandelcentrum in Enschede.

Ik kan wel zeggen dat mijn houding tegenover de ziekte maar ook tegenover mezelf is veranderd en zeker in positieve zin! Dus ik ben echt positief over deze ontmoeting.

Ook direct vanochtend toen een vriendin haar fiets bij mij kwam ophalen heb ik het haar verteld. En dat zonder om de hete brij heen te draaien… gewoon met de deur in huis gevallen. Haar antwoord was… “oh oké… “

En dat was het! Bedankt zusters!

Na de meeting van gisteren nog gezellig koffie wezen drinken met mijn nieuwe zuster die ik daar ontmoet had.

LOVE YOU ALL, SISTERS.

05

04 2017

Hurt inside

By Mary

I am struggling with my feelings.  After apparently being one of the strongest people in the community I realized that I am just a human being. I hurt inside.

It hurts, it’s painful, it’s lonely, it’s hard, it’s sad, it’s shame, its embarrassing and it’s a pity. I have told you that I live with HIV.  It does not make people dangerous, you know, so you can shake my hands and give me a big hug.

But why can’t I tell my friends, neighbors, co-workers that I have HIV? Why can’t I tell? Am I not the same person? So, why is it so difficult for me to tell, and why can’t people accept me for who I am? Sometimes I want shout out and say, “Hey, I have HIV!” I would hope that my world could be open and peaceful, but the society I live in does not make it easy for me.

HIV is no longer a death sentence for people like me who take medication. Then why is so difficult still to talk about it?  And why it is so difficult for people to believe me? I long to be accepted, heard, appreciated, loved, cared for,  respected and. supported in the same way I was respected, loved, supported, appreciated when people did not know that I have HIV.

Although my viral load is undetectable, I still find myself with fear. Why fear? I know I can not infect my partner but still it’s just as hard as before to tell my partner that I am HIV positive. I feel like a balloon which is being pumped up and almost bursting. I am scared that, when that day comes I simply do not know how to react and I dread how people will react.

I am afraid to be rejected because of HIV, so I do not even try to date. Now I am alone and that’s killing me from the inside. Another thing is that I do not see myself as pretty anymore. I hate the way I look and how my body changed due to the medication I have been taking for years. I observe other women and sometimes I have tears in my eyes and I ask myself, why did this happen to me? Is there any man who will love me with this shapeless body? Insurance companies do not recognize my problem and deny my request for plastic surgery. According to them it is not a serious problem as it is not in the face. Well, to me it is right in the face!

At times I do not feel like taking my medication because I think that when I stop maybe my body will go back the way it used to be. But then I remember that the medication keeps me alive. I wish the insurance companies will hear me, understand me, see my pain, and see beyond my face. I wish I could lend them my body, just for them to feel what I am going through every single day.

HIV, where did this big disease with small name come from, and how did it come to me? Did I sleep around with lot of men? What happened is a question I ask myself all the time. How come that some people I know sleep around are healthy and bad luck struck me? Questions and questions and I will never get the answer.

I am convinced that when my body shape is better I will feel more confident about myself. But will I ever be able to get to that point? Whereas my own insurance company refused to help me, my neighbor gets operated because her boyfriend didn’t like her belly and the insurance paid for it. Is that not annoying? I certainly made me feel inferior: was my request rejected because I have HIV or come from another part of the world? Questions and questions but I get no answer or help, so what can I do? Do I have to live like this for the rest of my life, please can someone tell me? I feel quite desperate.

HIV, why did you choose me? How come that this invisible thing with small name hurts people. It has made so many people to become isolated and angry with themselves? I feel what it is like and I am hurt. How come it’s not easy to tell? What do we need to do to make people love us the same way as before? I did not choose this – it just happened to me and it was bad luck. It could have happened to them just as well. I am no different from them.

Do we need to raise more awareness? How come that we can’t even tell to our own children? Maybe we should try to promote youth participation, using schools. But even then it’s still a problem, because the adults are the ones whom I think need more awareness. They are the ones who are judgmental. Not the youth.

I just want to thank God because he has blessed me with group of sisters who are now like a family to me. They make me feel loved, cared for, respected and supported. Thank you all my lovely sisters, for listening and caring.

17

03 2017

Blessuretijd

Door Alie

Zondagavond keek ik naar de samenvatting van de wedstrijd Feijenoord – PSV, hoewel ik geen echte voetbalfan ben. De wedstrijd was volgens de commentator van groot belang voor beide clubs en ik heb de hele samenvatting, toch zeker tien minuten, uitgekeken. Het werd inderdaad nog best spannend, maar wat mij het meest opviel, waren de volgende woorden: “Ze krijgen de 90 minuten speeltijd en 4 minuten blessuretijd – 4 minuten extra, waarin nog van alles kan gebeuren”.

Ik heb eerlijk gezegd geen idee meer of de commentator van het programma dat nu zei of een van mijn familie leden, maar het bleef bij mij hangen. Ik leef al 4 jaar in blessure tijd, in extra tijd. Het had natuurlijk 4 jaar geleden, toen ik ziek werd, ook gewoon afgelopen kunnen zijn. In plaats daarvan heb ik extra tijd gekregen, blessure tijd. In 4 jaar kan van alles gebeuren Waar ik voor die tijd niks had met medicijnen en pillen, is het nu standaard dagelijks slikken en heb ik een abonnement op de apotheek en het ziekenhuis. Waar ik vroeger nooit ziek was, loop ik nu al vanaf november te snotteren, te proesten en te hoesten. Maar in die 4 jaar heb ik ook gezien hoe mijn kinderen ineens groot werden en zijn er kleinkinderen bij gekomen.

Dat ik nu al 4 jaar extra tijd heb gekregen, geeft me de kans nog meer te genieten van elke dag. Elke dag is er eentje extra. Op de een of andere manier zal het een bedoeling hebben dat ik er nog ben, ik heb niet voor niets die extra tijd gekregen! Ik ga gewoon genieten van alles wat nog komen gaat. Kom maar op met die blessuretijd!

02

03 2017

12 jaar geleden, de dag van de uitslag

door Gloria

Vandaag is mijn “doodvonnis” dag
Tijd gaat snel
Maar ik herinner me deze dag
De dag van de uitslag aids
Dat voelde als een doodvonnis toen

Ik ben gered
Ik ben een wonderkind
Ik ben een lichtstraal
Ik ben kostbaar
Ik ben uniek
Een parel – nee, een diamant!
Een wonder

12 jaar geleden stortte mijn wereld in
Zoeken naar waar het vandaan kwam had geen zin
Een wonder is het:  ik ben gered
Van aids toen naar hiv positief nu
Door goede behandeling
Elke dag kleur ik mijn leven

Ik kies om te leven
Ik heb duizenden redenen
Om te leven
Om te dansen
Om te lachen
Om plezier te hebben
Genieten van alles

Had ik geen hiv test gedaan
Had ik de duizenden redenen niet
Nee, dan lag ik in mijn graf
Ik ben gered

Ik ben een wonder kind
Ik leef
Ik leer
Ik dans
Ik lach
Ik kleur mijn leven positief .

Vandaar mijn Stichting Het Rode Lint
Om mijn verhaal met jullie te delen
Om taboes te doorbreken
Om voorlichting te geven
Om jou te ondersteunen
Om mensen een push te geven om een hiv test te doen

Dank voor de steun
Dank voor wie je bent
Ik ben Gloria Summerville
Ik ben hiv positief, maar ik ben hiv niet
12 jaar geleden leek het mijn doodsvonnis
Maar nee! 12 jaren positief leven liggen achter mij
Ook ik ben het leven waard
Een positief leven als een wonderkind .
Omringd door liefde!
Dank voor wie je in mijn leven bent

05

02 2017