Welkom op ons blog!

Heb je gehoord dat je hiv hebt en zoek je contact of informatie voor  vrouwen? Of inspiratie voor jouw leven met hiv? Dit is een openbare website met informatie en ervaringsverhalen, samengesteld en geschreven door vrouwen die zelf leven met hiv.  Lees meer over ons.

Als je contact zoekt met andere vrouwen met hiv, stuur dan een bericht.
For contact with other women living with HIV, please send us a message.

09

06 2015

Hurt inside

By Mary

I am struggling with my feelings.  After apparently being one of the strongest people in the community I realized that I am just a human being. I hurt inside.

It hurts, it’s painful, it’s lonely, it’s hard, it’s sad, it’s shame, its embarrassing and it’s a pity. I have told you that I live with HIV.  It does not make people dangerous, you know, so you can shake my hands and give me a big hug.

But why can’t I tell my friends, neighbors, co-workers that I have HIV? Why can’t I tell? Am I not the same person? So, why is it so difficult for me to tell, and why can’t people accept me for who I am? Sometimes I want shout out and say, “Hey, I have HIV!” I would hope that my world could be open and peaceful, but the society I live in does not make it easy for me.

HIV is no longer a death sentence for people like me who take medication. Then why is so difficult still to talk about it?  And why it is so difficult for people to believe me? I long to be accepted, heard, appreciated, loved, cared for,  respected and. supported in the same way I was respected, loved, supported, appreciated when people did not know that I have HIV.

Although my viral load is undetectable, I still find myself with fear. Why fear? I know I can not infect my partner but still it’s just as hard as before to tell my partner that I am HIV positive. I feel like a balloon which is being pumped up and almost bursting. I am scared that, when that day comes I simply do not know how to react and I dread how people will react.

I am afraid to be rejected because of HIV, so I do not even try to date. Now I am alone and that’s killing me from the inside. Another thing is that I do not see myself as pretty anymore. I hate the way I look and how my body changed due to the medication I have been taking for years. I observe other women and sometimes I have tears in my eyes and I ask myself, why did this happen to me? Is there any man who will love me with this shapeless body? Insurance companies do not recognize my problem and deny my request for plastic surgery. According to them it is not a serious problem as it is not in the face. Well, to me it is right in the face!

At times I do not feel like taking my medication because I think that when I stop maybe my body will go back the way it used to be. But then I remember that the medication keeps me alive. I wish the insurance companies will hear me, understand me, see my pain, and see beyond my face. I wish I could lend them my body, just for them to feel what I am going through every single day.

HIV, where did this big disease with small name come from, and how did it come to me? Did I sleep around with lot of men? What happened is a question I ask myself all the time. How come that some people I know sleep around are healthy and bad luck struck me? Questions and questions and I will never get the answer.

I am convinced that when my body shape is better I will feel more confident about myself. But will I ever be able to get to that point? Whereas my own insurance company refused to help me, my neighbor gets operated because her boyfriend didn’t like her belly and the insurance paid for it. Is that not annoying? I certainly made me feel inferior: was my request rejected because I have HIV or come from another part of the world? Questions and questions but I get no answer or help, so what can I do? Do I have to live like this for the rest of my life, please can someone tell me? I feel quite desperate.

HIV, why did you choose me? How come that this invisible thing with small name hurts people. It has made so many people to become isolated and angry with themselves? I feel what it is like and I am hurt. How come it’s not easy to tell? What do we need to do to make people love us the same way as before? I did not choose this – it just happened to me and it was bad luck. It could have happened to them just as well. I am no different from them.

Do we need to raise more awareness? How come that we can’t even tell to our own children? Maybe we should try to promote youth participation, using schools. But even then it’s still a problem, because the adults are the ones whom I think need more awareness. They are the ones who are judgmental. Not the youth.

I just want to thank God because he has blessed me with group of sisters who are now like a family to me. They make me feel loved, cared for, respected and supported. Thank you all my lovely sisters, for listening and caring.

17

03 2017

Blessuretijd

Door Alie

Zondagavond keek ik naar de samenvatting van de wedstrijd Feijenoord – PSV, hoewel ik geen echte voetbalfan ben. De wedstrijd was volgens de commentator van groot belang voor beide clubs en ik heb de hele samenvatting, toch zeker tien minuten, uitgekeken. Het werd inderdaad nog best spannend, maar wat mij het meest opviel, waren de volgende woorden: “Ze krijgen de 90 minuten speeltijd en 4 minuten blessuretijd – 4 minuten extra, waarin nog van alles kan gebeuren”.

Ik heb eerlijk gezegd geen idee meer of de commentator van het programma dat nu zei of een van mijn familie leden, maar het bleef bij mij hangen. Ik leef al 4 jaar in blessure tijd, in extra tijd. Het had natuurlijk 4 jaar geleden, toen ik ziek werd, ook gewoon afgelopen kunnen zijn. In plaats daarvan heb ik extra tijd gekregen, blessure tijd. In 4 jaar kan van alles gebeuren Waar ik voor die tijd niks had met medicijnen en pillen, is het nu standaard dagelijks slikken en heb ik een abonnement op de apotheek en het ziekenhuis. Waar ik vroeger nooit ziek was, loop ik nu al vanaf november te snotteren, te proesten en te hoesten. Maar in die 4 jaar heb ik ook gezien hoe mijn kinderen ineens groot werden en zijn er kleinkinderen bij gekomen.

Dat ik nu al 4 jaar extra tijd heb gekregen, geeft me de kans nog meer te genieten van elke dag. Elke dag is er eentje extra. Op de een of andere manier zal het een bedoeling hebben dat ik er nog ben, ik heb niet voor niets die extra tijd gekregen! Ik ga gewoon genieten van alles wat nog komen gaat. Kom maar op met die blessuretijd!

02

03 2017

12 jaar geleden, de dag van de uitslag

door Gloria

Vandaag is mijn “doodvonnis” dag
Tijd gaat snel
Maar ik herinner me deze dag
De dag van de uitslag aids
Dat voelde als een doodvonnis toen

Ik ben gered
Ik ben een wonderkind
Ik ben een lichtstraal
Ik ben kostbaar
Ik ben uniek
Een parel – nee, een diamant!
Een wonder

12 jaar geleden stortte mijn wereld in
Zoeken naar waar het vandaan kwam had geen zin
Een wonder is het:  ik ben gered
Van aids toen naar hiv positief nu
Door goede behandeling
Elke dag kleur ik mijn leven

Ik kies om te leven
Ik heb duizenden redenen
Om te leven
Om te dansen
Om te lachen
Om plezier te hebben
Genieten van alles

Had ik geen hiv test gedaan
Had ik de duizenden redenen niet
Nee, dan lag ik in mijn graf
Ik ben gered

Ik ben een wonder kind
Ik leef
Ik leer
Ik dans
Ik lach
Ik kleur mijn leven positief .

Vandaar mijn Stichting Het Rode Lint
Om mijn verhaal met jullie te delen
Om taboes te doorbreken
Om voorlichting te geven
Om jou te ondersteunen
Om mensen een push te geven om een hiv test te doen

Dank voor de steun
Dank voor wie je bent
Ik ben Gloria Summerville
Ik ben hiv positief, maar ik ben hiv niet
12 jaar geleden leek het mijn doodsvonnis
Maar nee! 12 jaren positief leven liggen achter mij
Ook ik ben het leven waard
Een positief leven als een wonderkind .
Omringd door liefde!
Dank voor wie je in mijn leven bent

05

02 2017

Laatste kans! Vrouwendag op 5 maart

vrouwen_bol_200Er zijn nog enkele plaatsen! Posidivas nodigt jullie uit voor een gezellige vrouwendag  in Nieuwegein. We gaan samen eten, dansen, kennismaken. Kinderen welkom. We zorgen samen dat er lekker eten is en we passen om de beurt op onze kinderen. “It takes a village to raise a child”. Samen zijn we die “village”

Wanneer? Zondag 5 maart 2017, 13:00 – 18:00 uur.
Waar? Nieuwegein – je krijgt adres etc. op 1 maart toegestuurd!
Wat? We gaan eerst kennismaken, dan samen koken en eten. Daarna  een workshop Afrikaans dansen volgen van Eliane. We sluiten af met een drankje.
Kosten?  €3 voor leden van de Hiv Vereniging en €7 voor niet-leden, ter plekke contant te voldoen. Of je brengt zelf iets te eten mee, dan betaal je niet.

Meld je aan via het Servicepunt tot uiterlijk 28 februari i.v.m. regelen NS-groepsretour voor wie met de trein naar Utrecht reist. Het Servicepunt is bereikbaar op ma-di-do van 14:00-22:00 uur op tel.nr. 020 – 689 25 77 of per email: servicepunt@hivnet.org.

Aanmelden o.v.v.: -je naam; wel/geen lid hiv vereniging; je telefoonnummer; e-mailadres; evt. dieetwensen; wil wel/geen gebruik maken van een NS treinticket met groepskorting (ca. 8-10 euro, voor eigen rekening, wordt centraal geregeld en 1 maart naar je toe gezonden, ter plekke contant te voldoen). Ook vermelden of je met kinderen komt en van welke leeftijd.

20

01 2017

Posidiva on the Catwalk

by Eliane

Eliane 1 The competition for being the “Face of Winter Amsterdam” was open to everyone. The organization Fashion Outreach Amsterdam was organizing a fundraising event to support the homeless in Amsterdam. It was meant to raise awareness on issues that hardly get attention in our society. One of the issues that need attention are the homeless in general, and I choose to be the voice for the voiceless in raising the issue of HIV within the community of homeless. There is hardly any attention given to that topic. I was selected to be one of the top 5 finalists in the competition, as an HIV activist – “Know your Status”

We all know that HIV does not discriminate. As anyone else also homeless people can be infected. For them it is even worse – they will never speak up because of the Stigma. They have different needs. Survival in the street jungle and poverty. Stigma kept me in the closet for ten years. I used to hide my medication carefully in a private room where nobody could see it. Imagine homeless who don’t even have a special room. How stressful life can be. For them there is no or little information available on their rights to decent healthcare, especially as a homeless individual living with HIV.

So, Saturday 14 January was my D-day!  I was looking forward to speak and inspire people during my presentation. I had great support from my husband, my friends from Amersfoort as well as some Posidivas. There were also special quests that came, a few people from the international organisation Young Positive, who were in Amsterdam for their annual meeting. They came along with my brother from another mother, HIV activist from Burundi, Cedric Nininahazwe. I felt so blessed to be surrounded by people who love me and came there to support me!

Eliane 2 Eliane 3Before I started out my walk on the catwalk I really had to giggle.  I was about to tick one of the things from my bucket list! It felt amazing to realize that I am doing something at 40 that I really wanted badly at the age of 16, but because of living in war zone, I was not that fortunate!
So, when this opportunity came up, I took it with grace and pleasure. I walked with no fear and no shame! Beautifully dressed and elegant. I did not win the first prize but the title I got as second made me even prouder:

I won the title of Ambassador for Youth within the Migrant Diaspora.

Lessons learned: never say never you give it a try!  And of course, it was important to bring my message across of breaking taboo and stigma around HIV, just by showing how beautiful and smart looking I am as POSIDIVA.
I am proud of this catwalk experience and of course, I will continue to spread the word!
Posidiva Eliane Becks

17

01 2017

De artsen van de toekomst

door Sabine

drhouseVan mijn verpleegkundig specialist Robin Ackens kreeg ik vraag of ik wilde meewerken aan een avond over hiv voor studenten geneeskunde van de universiteit van Maastricht. Ik zou worden geïnterviewd en mijn aandeel in het college zou zijn dat ik vertelde over de impact van hiv op mijn leven. Natuurlijk hoefde ik niet lang na te denken. Het leek me spannend, maar ook erg leuk! Ik heb van professionals zoveel stigma ervaren dat ik graag iedere kans aangrijp om mensen in de zorg – en zeker zij die daarvoor nog leren – op het juiste been te zetten. Er is nog een hoop werk te doen op dat gebied.

Gisteravond was het dan zo ver. Studievereniging IFMSA-Maastricht organiseerde een Dr. House avond over hiv en aids. De zaal zat tjokvol met 100 studenten geneeskunde. Pffff, het zweet brak me uit!

De avond was echt leuk opgezet. Er werd een lekker theatrale Amerikaanse uitzending van Dr. House getoond waarin een patiënt behalve hiv nog allerlei andere klachten heeft. In deze serie is Dr. House altijd de arts waar de echte moeilijke gevallen naartoe gaan. Na veel onderzoeken en out-of-the box denken heeft hij het uiteindelijk bij het rechte eind als hij een diagnose stelt. Maar daar gaat wel van alles aan onderzoeken en hypotheses aan vooraf.  Tijdens de onderzoeken naar de oorzaak van de klachten en het toewerken naar een diagnose passeerde van alles de revue, waaronder een spatincident met geïnfecteerd bloed in het oog van de verpleegkundige. Dat leidde tot vliegende paniek in de serie en ook tot geroezemoes en opmerkingen uit de zaal met studenten.

Het beeld werd een aantal keer stopgezet.  Internist-infectioloog Dirk Posthouwer legde dan uit hoe hiv de cel binnenkomt en zich vermenigvuldigt, wat CD4 cellen zijn en wat hun functie is, wat viral load is, welke medicatie er is en hoe die werkt, risico’s op overdracht en nog meer moeilijke maar interessante medische termen die ik nu alweer vergeten ben.

Na het zien van de aflevering en de medische uitleg door de internist was het tijd voor de realiteit van alledag en leven met hiv in Nederland. Robin interviewde mij hoe het leven na een hiv-diagnose eigenlijk is. Hij had me ter voorbereiding al een hele lijst vragen gestuurd, dus ik wist wat er kwam:
Hoe ben ik erachter gekomen, hoe gaat de behandeling in zijn werk, hoe is het om te leven met hiv, enzovoort. Maar ook vroeg hij of er in Nederland stigma ervaren wordt, en wat ik wilde meegeven aan studenten. Ik heb een aantal onaangename ervaringen genoemd die ik zelf en mijn partner hebben meegemaakt, maar ook heb ik voorbeelden uit onze community aangedragen.

Wat dacht je ervan dat mijn partner naar de huisarts gaat voor een uitgebreide soa en hiv test en dat de huisarts hem dan plompverloren vraagt of hij wel zeker weet dat hij een relatie wil met iemand die hivpositief is? Of kwetsende opmerkingen toen de MH17 neerstortte, “omdat daar veel mensen inzaten die ervoor zorgden dat onze zorgpremie zo hoog is. Opgeruimd staat netjes”. Ik kon voorbeelden geven die het voor de studenten echt deed leven hoe naar het moet zijn om dit zelf mee te maken.  Ik heb hen, de artsen van de toekomst, kunnen meegeven dat dit soort dingen echt onnodig pijn doen en veel verdriet veroorzaken. En dat het door dit soort ervaringen nog lastiger wordt om open te zijn over hiv.

Maar wat ik hen vooral wilde meegeven is dat wij, net als zij, gewoon mensen zijn. Dat zij ons als zorgprofessional moeten behandelen en begeleiden zoals ook zij behandeld en begeleid willen worden. Dat we een mond hebben, dat we kunnen praten, en dat wij het veel fijner vinden om een paar vragen zelf te beantwoorden dan dat er over het antwoord gespeculeerd wordt, gevoed door onwetendheid of vooroordelen.

Dat kwam aan. Door de vele vragen en reacties uit de zaal werd mij duidelijk dat mijn boodschap was overgekomen. En ja, ik vond het doodeng, maar wat ben ik blij dat ik deze kans gegrepen heb!

13

01 2017

Late diagnose

door Kim

blood-1813410_640Ik ben een vrouw van 44 jaar met Hiv. Twintig jaar geleden kreeg ik symptomen van trombocytopenie: mijn bloed stolde niet meer. Ik moest twee jaar aan de Prednison. Na twee jaar kwam de arts tot de conclusie dat de Prednison niet voldoende hielp. Toen is mijn milt operatief verwijderd. Normaal gesproken is trombocytopenie erfelijk, maar ik was er niet mee geboren en niemand in onze familie heeft het. Het was een raadsel hoe ik er aan kwam.

Door de jaren heen had ik hardnekkige virusinfecties, zoals een voorhoofdsholteontsteking die 3 maanden aanhield. Toen dat voorbij was kreeg ik verscheidene poliepen en werden onrustige cellen in de baarmoeder ontdekt.  Ik had eigenlijk het idee dat het normaal was dat je altijd sukkelde met je gezondheid vanwege een verlaagde weerstand door die miltverwijdering. Op mijn 36ste werd besloten om mijn baarmoeder helemaal te verwijderen, na vele behandelingen van zogeheten onrustige cellen vanwege HPV. Gordelroos overviel mij op mijn 38ste en ook dat was langdurig en erg moeilijk te bestrijden.

Begin vorig jaar verloor ik 15 kilo, volgens de huisarts vanwege een spastische dikke darm.  Na een half jaar medicijnen ging het alleen maar slechter en eindelijk werd er bloed afgenomen om te kijken of er meer aan de hand was. Ik kreeg de grootste schrik van mijn leven: ik had Non Hodgkin Lymfoom.

Een maand na de diagnose begon een lange en zware tijd van chemokuren. Na de vierde kuur besloot mijn hematoloog mijn bloed te testen op hiv en je raadt het al: het was positief!

Had al deze lichamelijke – en geestelijke – ellende mij nu bespaard kunnen blijven? Ik denk het wel. Deze diagnose had twintig jaar eerder gesteld kunnen worden.

12

12 2016