Welkom op ons blog!

Heb je gehoord dat je hiv hebt en zoek je contact of informatie voor  vrouwen? Of inspiratie voor jouw leven met hiv? Dit is een openbare website met informatie en ervaringsverhalen, samengesteld en geschreven door vrouwen die zelf leven met hiv.  Lees meer over ons.

Als je contact zoekt met andere vrouwen met hiv, stuur dan een bericht.
For contact with other women living with HIV, please send us a message.

09

06 2015

Verslag uit Workshops in VROUWKRACHT 2018

door Wilma

Workshop “Hiv en ouder worden” en “Gezond leven met hiv”

In het Vrouwkrachtweekend hadden we in het keuzeprogramma een workshop “Hiv en ouder worden” en een workshop “Gezond leven met hiv”. Dit is in de uitvoering één workshop geworden, vanwege o.a. de aantallen. De onderwerpen hebben ook veel raakvlakken, dus om dit tot één workshop samen te voegen was geen probleem.
Christine heeft de workshop geleid, Wilma zorgde voor aanvulling en maakte notities van de bijdragen uit de groep.
De vrouwen in deze workshop waren van uiteenlopende leeftijd (20-ers tot 60+). Ook was er een groot verschil in hiv-leeftijd. Blijkbaar leven deze onderwerpen wel bij iedereen!

1. Wat is belangrijk om zo lang mogelijk gezond te blijven?
In willekeurige volgorde (bijdragen uit de groep):
• Gezond eten
• Therapietrouw: op tijd je medicijnen nemen
• Regelmatig voor controle gaan
• Sporten/bewegen: van bootcamp, tot wandelen tot dansen, als je maar regelmatig beweegt, liefst ook in de buitenlucht (Vitamine D!)
• Vermijd stress: doe ontspanningsoefeningen, luister naar muziek
• Positieve gedachten vasthouden, negativiteit (zoveel mogelijk) vermijden
• Neem je rust, goed slapen, liefst 8 uur
• Sociaal contact
• Trakteer jezelf af en toe! Wees lief voor je zelf.
• Accepteren van je hiv
• Kiezen voor jezelf, NEE durven te zeggen
• Laat hiv je leven niet beheersen
• En belangrijk: ouderdomskwalen hoeven niet altijd met je hiv te maken te hebben, die had je anders misschien ook wel gekregen!!

2. Gezond leven met hiv:
Een gezonde lifestyle is belangrijk. Maar eigenlijk geldt dit natuurlijk voor ieder mens, met of zonder chronische aandoening!
• Eet gevarieerd en liefst zoveel mogelijk biologisch
• Sla het ontbijt niet over, zorg voor 6 eetmomenten per dag (3 maaltijden, 3 gezonde tussendoortjes)
• Volkoren producten gebruiken: brood, rijst, pasta. Of aardappels, gemiddeld 50 gram per portie
• Verse groente: 400 gr per dag. Varieer in soort maar ook in kleur!
• Vis/vlees 100 gram, probeer ook 1 a 2 keer per week een vleesvervanger te gebruiken
• Fruit: 2 stuks, varieer hiermee. Smoothies kun je ook maken, maar fruit met schil is goed voor je gebit en je krijgt meer vezels binnen (goed voor de stoelgang)
• Als tussendoortje: handje ongezouten noten
• Rauwkost/salades: veel vitamines en vezels
• Eieren: hoeveel per week was wel een discussiepunt!
• Voldoende drinken: 2 liter water of thee
• Vermijd suiker, niet te veel koffie (2 a 3 kopjes )
• Wees matig met alcohol (1 glas per dag)
• Niet roken, geen drugs

Wat hebben we nog meer besproken?
3. Zou je leven anders zijn als je geen HIV had?
Ja: 7, Nee: 3, 1 weet het niet

4. Wat zorgt er voor dat je ’s morgens toch positief aan de dag begint?
• Hoop
• Een tweede kans
• Elke dag als een nieuwe uitdaging zien
• Familie, vrienden, werk
• De hoop op genezing

5. Heb je steun aan de vrouwengroep? (Vrouwkracht, de Whats-Appgroep, de Facebookgroep LadiesLovingLife, Posidivas)

Alle vrouwen zeggen baat te hebben bij de vrouwengroep: verwachtingen, advies en steun, open kunnen zijn binnen de groep, elkaar helpen, empowerment, motiveren, vrij om zaken te delen, vertrouwen, gezelligheid en LIEFDE!

We hebben veel van elkaar geleerd tijdens deze workshop.
Gezond ouder worden met hiv: het kan, maar tenslotte moet je het wel zelf doen, is het je eigen verantwoordelijkheid voor jouw lijf!

Proost!!

Wilma

22

03 2018

Ik ben Linda, ik ben niet hiv. (Vrouwkracht 2018)

door Linda

“Ik ben Linda, ik ben niet hiv!” “Ik heb hiv en God houdt van mij.”
Dit zijn o.a. bemoedigingen die ik kreeg vanuit het Vrouwkracht weekend!

Maar het mooiste is, dat door dit weekend en de liefde, kracht en duizend armen om me heen, mijn zelfvertrouwen een flinke boost heeft gekregen!
We hebben heerlijk gedanst, gezongen en hele persoonlijke, intense gesprekken gehad. Ik was na mijn hiv-diagnose (juni 2015) ook niet echt meer op vakantie of weekendjes weg geweest. Dit weekend voelde ik me dan ook echt weer even gewoon helemaal Linda. Ik hoefde met niet te verantwoorden aan mijn omgeving dat ik niet gelijk dood ga als ik bijvoorbeeld hoest of nies ik dan niet gelijk dood ga. Of uit te leggen dat als ik diarree heb, de werking van de medicijnen niet verminderd. Dit weekend voelde ik me echt begrepen door de dames en wat waren/zijn zij een enorme troost voor mij. Dank jullie wel hiervoor, lieve zusters!!!

Na het weekend heb ik heel veel aan de n=n boodschap gehad. Ik krijg een aantal keren in de week ambulante begeleiding thuis, ter ondersteuning in mijn dagelijks leven. Toen de begeleider op maandag na het Vrouwkracht vroeg hoe ik het had gehad, liet ik mijn goodie-bag zien, met de tekst op het tasje ”niet meetbaar = niet overdraagbaar, als het virus niet meetbaar is, draag je hiv niet over.” De begeleider vroeg of hij daar een foto van mocht maken voor in mijn rapportage en hij zei dat hij mij echt sterker vond geworden! Uiteraard heb ik hem dan ook toestemming gegeven om er een foto van te maken, want hoe meer mensen bekend worden met de n=n boodschap, hoe minder stigma!

Lieve zussen, nogmaals ontzettend bedankt voor dit geweldige weekend!!
Hopelijk tot volgend jaar?! (wel in een warmer seizoen… hihi!)

xxx Linda.

09

03 2018

Een lege batterij, maar een vol hart (Vrouwkracht 2018)

door Wilma

Een lege batterij, maar een vol hart. Dat was het gevoel dat ik afgelopen zondagmiddag had toen iedereen vertrokken was naar huis en ik nog even wachtte op mijn vervoer.

En ja, het heeft zeker 3 dagen geduurd voordat mijn batterij weer was opgeladen, maar het was het waard. Wat heb ik een fantastisch weekend gehad! Een weekend dat begin oktober tijdens onze eerste bijeenkomst nog helemaal vorm moest krijgen. Datum, plaats, programma, werving vrouwen en nog veel meer. Ik had mij opgegeven voor de organisatie ook al had ik geen idee wat mij te wachten stond. Ik had pas vorig jaar maart voor het eerst mee gedaan met een vrouwenactiviteit, terwijl ik al best lang weet dat ik leef met hiv. In 2016 was ik voor het eerst naar de Carré bijeenkomst “Circle of Love” geweest, ook omdat ik mee had gedaan aan een interview op een website en een advertentie in het programmaboekje.

Voor het Vrouwkracht weekend hebben we geprobeerd een leuk en gevarieerd programma te maken, met de mogelijkheid om uit programmaonderdelen te kiezen. Serieuze onderdelen, maar ook creatieve; samen koken en gewoon wandelen. En Celicia zorgde, met haar Pleasure Party,  voor een geweldige zaterdagavond. De kinderen waren het hele weekend in goede handen van drie ervaren volwassen oppassers.

En dan het weekend zelf: wat een variatie aan vrouwen, de meesten kende ik alleen van Facebook en sommigen helemaal niet. Jonge meiden, die nog niet zolang de diagnose hebben, oudere vrouwen, moeders, oma’s, vrouwen die in Nederland zijn geboren, maar net zoveel vrouwen van wie het wiegje in een ander land of continent heeft gestaan. Er werd Nederlands, Engels, Spaans, Swahili en volgens mij ook Papiamento gesproken. In een klap had ik zoveel nieuwe zusters gekregen, wat een rijkdom! Vandaar dat mijn hart vol is (maar nooit te vol).

Groot respect voor de moeders met kinderen die, ondanks tegenslag, toch zijn gekomen. Ook respect voor de nieuwelingen die dankzij persoonlijke benadering van andere vrouwen hun schroom hebben laten vallen en voor de “oudgedienden”, die als moeders voor de anderen waren.

En tot slot dank aan de andere vrouwen van de organisatie: Alie (met haar familie als oppas), Celicia (zo geweldig dat je je bij ons voegde toen de organisatie door omstandigheden steeds kleiner werd), Bernadette voor het werven van vrouwen uit jouw community. En natuurlijk onze bikkel, steun en toeverlaat Reina. Zonder jou was het niet allemaal gelukt.

Ja, we hebben gelachen, gehuild, gegeten en gedronken, gezongen, gedanst en nieuwe vriendinnen gemaakt. Doel bereikt!!!!

Love you all and miss you already

09

03 2018

For my Sisters!!!

door Alie

Laten we proosten
Op het leven
Laat het leven je omarmen
Sla je armen om de liefste
Want de liefste, dat ben jij

Ik heb veel nagedacht over afgelopen weekend. Dit weekend was het Vrouwkracht weekend van de hiv vereniging en wij zijn met een flinke groep vrouwen (en een roedel kinderen) naar Drenthe geweest.
Het was een heerlijk weekend, we hebben gelachen, gehuild, geknuffeld, gedanst, geleerd en gegeten  (heel veel gegeten).

De samenwerking met de andere dames was geweldig (speciaal nog even de organisatie Wilma, Celicia, Bernadette en Reina, maar ook dank aan iedereen die geholpen heeft) . Ook de spontane reactie van mijn eigen familie (Greta Anne-Wil en Sanne):  natuurlijk passen wij op de kinderen en ja hoor neem de auto maar een weekend mee (pap). Ik heb zeker in dit weekend geleerd dat zoiets helemaal niet zo vanzelfsprekend is, zoals dat soms wel overkomt.

Ik ben er weer sterker van geworden. Ik vind en vond het super dat ik op het laatste moment mocht puzzelen zodat Arline een kamer kon krijgen voor haarzelf en de kinderen. Ik had nooit kunnen hopen dat we alle kamers bezet zouden krijgen. Maar ik ben er dankbaar voor. Juist in en na zo’n weekend, ben ik trots op mezelf, op mijn zussen ( mijn eigen familie and my bonus sisters from Ladies Loving Life). Ik vind het geweldig dat jullie erbij waren en ik hoop jullie 23 juli allemaal weer te zien bij The Power of Love,  Summer Edition, in het DeLaMar Theater in Amsterdam.
Dank je wel voor een super weekend.

Laten we klinken
Op de vrouwen
Want in de vrouwen zit muziek
En muziek helpt overleven
En m’n leven, dat ben jij.

I propose a toast,
On women
Because in women there’s music
And music helps to survive
And my life, that is you.

Thanks to all my sisters, for their warmth, hugs, love, support and presence.

08

03 2018

Worst day ever…

Auteur Chanie Gorkin, New York

Today was absolute the worst day ever
And don’t try to convince me that
There’s something good in every day
Because, when you take a closer look,
This world is a pretty evil place. 
Even if
Some goodness does shine through once in while
Satisfaction and happiness don’t last.
And it’s not true that
It’s all in the mind and heart
Because
True happiness can be obtained
Only if one’s surroundings are good
It’s not true that good exists
I’m sure you can agree that
The reality
Creates
My attitude
It’s all beyond my control
And you’ll never in a million years hear me say that
Today was a good day

*Now read from bottom to top

11

01 2018

Kerstblues

Door Reina

De tijd van het jaar zal het zijn. Terugkijken op dat wat voorbij is, en de pijn voelen van gemis van mensen die er niet meer zijn. En dan die korte dagen, dat werkt ook niet mee. De lampjes  in mijn tuin die ik met een tijdklok zo ingesteld heb dat ze mijn donkere dagen verlichten konden de laatste dagen voor kerst mijn gemoed niet meer verlichten.Tjonge, wat was het enorm donker buiten, maar ook binnen, in mijn hart.

Een maand of wat geleden heb ik aan de bel getrokken bij mijn internist: zou er niet iets te verbeteren zijn aan die constante vermoeidheid? Zou ik niet een betere lichamelijke conditie kunnen gaan opbouwen die me in staat stelt om de balans tussen ontspanning en inspanning wat beter te bewaken? Ik weet dat het merendeel van de mensen die leven met hiv kampen met vermoeidheid en concentratiestoornissen, dus ik voel me geen uitzondering. Vaak gaat dat ook nog eens gepaard met depressieve gevoelens en dat herken ik ook wel. Niet gek, hoor, want als je de hele tijd het gevoel hebt dat je jezelf aan het voortslepen bent word je daar niet vrolijker van. De internist  verwijst me door naar de afdeling revalidatie en sport. Na het invullen van vragenlijsten en een uitgebreide intake bij een revalidatiearts krijg ik een ergotherapeut toegewezen. Ik ga aan de slag met een programma dat heet: ” Niet rennen, maar plannen”, gericht op vermoeidheid na hersenletsel. Ik krijg alleen van de titel al jeuk, maar ik wil echt dat mijn energie verbetert – aan wilskracht ontbreekt het me niet – dus ik ga ermee aan de slag. Ik breng mijn dagelijkse activiteiten minutieus in kaart en scoor daarbij steeds het niveau van vermoeidheid. Dat zou inzichten moeten geven. Klopt ook wel – ik zie dat ik wel erg weinig “rustmomenten” heb op een dag en dat fietsen naar het station, treinen en ov-fietsen naar kantoor, 8 uur non-stop werken en weer dezelfde terugreis een extreme vermoeidheidsscore oplevert. Zo hoeft het dus niet meer van mezelf,  ik zie dat ik nogal neig door te denderen.

Ik pas het aan, denk dat ik meer gedoseerd mijn energie gebruik. En dan opeens, voor mij totaal onverwacht, is het helemaal op! Dan gaat het licht uit, slaap ik beroerd, krijg ik herpes, pijn in mijn rug. Ik snap er dan ook niks van. Ik was toch lekker bezig? De gang zat er goed in. Het lijkt alsof die inzakken totaal uit het niets komt. Total meltdown.

In het kader van het programma niet rennen, maar plannen ga ik ook aan de slag met het integreren van mijn agenda’s. Best lastig om overzicht te houden over een keukenkalender, een agenda in mijn telefoon en een outlook agenda van mijn werk. Het opgeven van mijn eigen manier van plannen doe ik het met frisse tegenzin. Maar ik wil verandering en ik zie wel dat het me meteen overzicht oplevert. Een Google agenda heb ik nu omarmd als ondersteuning, niet als dwangmiddel. Ik kan er altijd bij: op mijn telefoon en in mijn laptop en het synchroniseert automatisch. Heel handig. Ik moet alleen leren om het consequent bij te houden. En om de agenda niet de slavendrijver te laten zijn. Een ademende agenda, dat zou het moeten gaan worden.

En dan, ik wil het liefst vitaal naar de 80, ga ik werken aan mijn lichamelijke conditie. Niet dat ik ongezond leef of veel stil zit (haha), maar twee keer in de week een flink eind fietsen of wandelen, dat zou toch de reserve wel moeten gaan opbouwen, dacht ik zelf. Daarnaast ben ik in een koortje gaan zingen om ook eens iets heel anders te doen, iets waar ik gewoon simpelweg vrolijk van word. Lekker bezig, denk ik zelf. Tot de volgende instorting. En weer is totaal en helemaal de pijp leeg. Hoezo conditie opbouwen?

Na verloop van tijd kom ik weer terug bij de revalidatiearts. Hij leest de aantekeningen van de ergotherapeut en vraagt hoe het gaat. Ik ben moe. Kapot moe. En ik zit in een dip. Hij kijkt me nogal indringend aan als hij me heel duidelijk uitlegt dat alleen de batterij opladen, mezelf voeden, niet voldoende is. Mijn accu is beschadigd door de hiv infectie waar ik al 29 jaar mee rondloop. Die accu laadt niet zo lekker meer op. Ik heb geen reserve en bouw die ook niet op. Belangrijker is, zegt hij, dat ik de belasting van mijn accu echt structureel moet gaan terugschroeven. Niet maximaal meer gaan, maar altijd onder de grens van de maximale belasting blijven als ik bij die meltdown weg wil blijven.

Ik zit al sinds 1996 aan de combinatietherapie en slik met gemak meerdere pillen per keer door. Maar deze pil is heel erg bitter. Hij zit vooralsnog behoorlijk vast in mijn keel. Gedragsverandering dus. En een ouwe aap kun je niet zo makkelijk kunstjes meer leren. Of afleren….

24

12 2017

De stem van vrouwen in voorlichting over hiv

Door Hetty

Patient Centricity day bij farmaceut Janssen

Uitgenodigd om voorlichting te geven aan medewerkers van de farmaceut Janssen.
Er waren meerdere patiëntenverenigingen aanwezig waaronder dus ook een afvaardiging voorlichters van de hiv vereniging.

Wij begonnen met een lunch en daarbij zat ik dus al meteen naast de “bijwerkingenman” 😄🙏, hoe fijn is dat! Dus meteen al een aantal zaken met hem kunnen bespreken.

Na een plenaire bijeenkomst vonden er gesprekken met ons plaats in kleinere kamers, waarin pakweg 10 medewerkers van de farmaceut zaten.
In tegenstelling tot andere voorlichtingen waarbij wij beginnen ons verhaal te vertellen, werden er nu gericht vragen aan ons gesteld.
Ik heb iig kunnen vertellen over de bijwerkingen waar wij als vrouwen tegen aan lopen (spier- en gewrichtspijnen, slecht slapen, vermoeiheid, extreme gewichtstoename, opvliegers, zelfs bij jonge vrouwen en vrouwen die al lang door de overgang heen zijn, dat er zelfs mannen zijn die opvliegers hebben, depressieve gevoelens etc etc)die vaak niet door artsen erkend worden (omdat ze niet in de bijsluiter staan….en dus bestaan ze niet) en dat deze bijwerkingen vaak substantieel anders zijn dan bij mannen. En dat mede daardoor behoorlijk wat vrouwen, tijdelijk gestopt zijn (en sommige inmiddels ook weer begonnen), nog steeds gestopt zijn met medicatie of overwegen te stoppen met medicatie, onder begeleiding van hun internist uiteraard. Daar vielen hun monden letterlijk van open. En dat was echt een eye opener, zo van, ok we moeten dus meer maatwerk gaan leveren! En meer met de patiënt zelf in contact komen. En ze wilden juist wél de bijwerkingen horen die niet in de bijsluiter staan omdat ze daar dan mee verder kunnen. Verzoek was ook aan vrouwen om vooral wél bijwerkingen melden en lukt dat niet via je arts dan via het Lareb of de hiv vereniging. Top reactie vond ik dat. Dus dames melden die bijwerkingen!!
Meer onderzoek naar medicatie bij vrouwen nodig, want het merendeel van de medicijnen wordt getest op mannen. Probleem is zei men, dat in de Westerse wereld het aantal vrouwen met hiv in de minderheid is vergeleken bij mannen, dus is het ook moeilijker om te testen op vrouwen. Terwijl bv. in heel Afrika er veel meer vrouwen met hiv zijn. Het werd iig genoteerd. Evenals mijn opmerking: en een therapeutisch vaccin is ook wel welkom. Daar blijkt hard aan gewerkt te worden.
Tevens heb ik verteld over de problemen die vrouwen ervaren als ze borstvoeding willen geven aan hun baby omdat de artsen hier in Nederland daar meestal hun mond over houden. En dat er nu binnen onze groep wel moeders zijn die zelf voeden.
Weer een eye opener.

Dan ook besproken dat er nog steeds artsen zijn in Nederland die U=U ofwel N=N van de tafel vegen ondanks dat dit wereldwijd en zelfs door het CDC (center for disease control in de VS) door de medische wereld wordt onderschreven. Ook daarover waren ze verbijsterd. Reactie: ok, dan moeten wij als farmaceut dus eigenlijk nog meer voorlichting geven.
Ik: ja graag en ook aan de andere professionals, zoals de overige specialistische disciplines, huisartsen, thuiszorgmedewerkers, tandartsen en ga zo nog maar even door vanwege de onwetendheid over de huidige status van leven met hiv en daardoor dus weer stigma in de hand gewerkt wordt.
Het besef groeide daar gaandeweg het gesprek dat er niet alleen in ontwikkelingslanden maar ook hier in Nederland nog heel hard gewerkt moet worden aan voorlichting ook door de farmaceut.
We hebben het eveneens gehad over de diversiteit van mensen met hiv in Nederland en dat wij als hiv vereniging veel proberen te doen voor o.a. vrouwen met hiv, mensen met een migratie achtergrond met hiv (waar het stigma vaak nog groter is door culturele achtergrond) en hetero mannen, de provincies Limburg, Zeeland.

Er zijn iig veel aantekeningen gemaakt en in een korte feedback een dag later kregen we al te horen dat de manier waarop de hiv vereniging voorlichting geeft een voorbeeld is voor andere patiëntenverenigingen. Dus dames meld je aan als voorlichter!
Verder wordt er medio december aan de hiv vereniging teruggekoppeld wat en hoe ze aan de slag gaan met de bevindingen van onze voorlichting.

Ik ben met een uitermate tevreden gevoel naar huis gegaan, omdat ik het idee had dat ik de problemen waar wij vrouwen tegen aan lopen écht bij de farmaceut op tafel heb kunnen leggen en de reacties waren ook dusdanig dat ik wel verwacht dat men er op een voor ons positieve manier mee aan de slag gaat. Uiteraard hebben mijn collega’s, de mannen ook hun zegje gedaan, maar ik hou het hier even bij mijn bijdrage voor de vrouwen.

15

10 2017