Archive for the ‘nee tegen stigma’Category

Toen en nu….AIDS2018

door Hetty

Zaterdag 7 juli 2018 vond de kick off meeting plaats van Positively Dutch.
Dit is de naam voor de samenwerking tussen de Hiv Vereniging, Hello Gorgeous en ATLAS2018.  Zij hebben een gezamenlijke stand (nr. 504 t.o. de Mainstage, dichtbij de hoofdingang aan het Europaplein) in de Global Village tijdens AIDS2018 in de RAI te Amsterdam.

Er kwam bij de kick off een grote groep bevlogen en enthousiaste vrijwilligers samen, waaronder een aantal Posidivas.  We kregen instructies over de activiteiten op en rondom de stand. Ik kwam er weer geïnspireerd en moe vandaan. En ook dankbaar om hier aan mee te mogen werken. Wie had dat ooit gedacht, toen ik 4 jaar geleden mijn hiv diagnose kreeg en de grond onder mijn voeten wegzakte, de paniek me naar de keel vloog en de eenzaamheid me omarmde. Ik in ieder geval niet. In de tussentijd is er veel gebeurd.

Ik maakte gelukkig vrij snel kennis met vrouwen en mannen met hiv en kwam tot de ontdekking dat er een leven is na de diagnose.  En wel een zeer positief leven. De workshopreeks positief leven van de hiv vereniging en de activiteiten door hen georganiseerd hebben me veel geleerd. Ik leerde ook mensen kennen die al wel 15 jaar met niemand over hun hiv status durven spreken, die geen relatie aan durven gaan. Mensen die in eenzaamheid leven met hun hiv status, stiekem hun medicijnen nemen, ziekenhuisbezoekjes aan een andere kwaal toeschrijven en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Mede door de vele activiteiten voel ik me empowered en ben ik steeds dichter bij mezelf gekomen. Ik heb geaccepteerd wat me overkomen is en ik ben geestelijk heel sterk geworden. Dusdanig dat ik, na 2 jaar aansukkelen met mijn internist, bij wie ik me niet gehoord voelde, van de ene op de andere dag ben overgestapt naar een ander behandelcentrum. Ik heb de regie over mijn behandeling overgenomen en die laat ik niet meer los. Voor zo ver ik dat al niet was van nature, heeft de diagnose en het persoonlijke ontwikkelingsproces van de afgelopen 4 jaar, me ook strijdvaardig gemaakt. Ik wil me sterk maken voor de vrouwen. Ik ben een alles-lezer geworden, ik wil het naadje van de kous weten en dat vervolgens delen met de andere vrouwen met hiv hier in Nederland. Ik hoop hen door kennisoverdracht te empoweren, zodat ook zij de touwtjes over hun leven met hiv in handen durven te nemen.

Terug naar AIDS2018.
Als ik terugkijk naar bovenstaande dan besef ik hoe rijk we zijn in Nederland. We hebben de luxe om over te stappen naar een ander ziekenhuis, het voorrecht dat er altijd de nieuwste medicijnen te krijgen zijn.  Maar ook besef ik dat er nog veel werk te doen is om Nederland hiv stigma vrij te maken, zodat mensen zich niet hoeven te schamen, niet bang hoeven te zijn voor afwijzing, niet uitgesloten worden door hun gemeenschap, of afgewezen door familie, vrienden en kennissen.
Ook hier in Nederland (en zeker in de rest van de wereld) moet de toegang tot medische zorg, het testen op hiv en het verkrijgen van medicijnen makkelijker worden. Er moet meer bewustwording komen bij het algemene publiek, zorgmedewerkers, huisartsen en specialisten, paramedische disciplines, dat mensen met hiv GEWONE MENSEN zijn. Dat bijvoorbeeld een hiv-test niet geweigerd wordt, omdat men niet in het stereotiepe plaatje past. Het virus discrimineert niet, hiv kan iedereen overkomen.

Het virus, ook onbehandeld, is in het dagelijks leven al niet overdraagbaar en door de campagne n=n (niet meetbaar=niet overdraagbaar, het standpunt dat wereldwijd wordt onderschreven, en dat betekent dat mensen die succesvol behandeld worden tegen hiv het virus, ook bij onbeschermd seksueel contact, niet kunnen overdragen) bevestigt dat hiv gewoon een chronische ziekte is waar goed mee te leven valt. Vrouwen kunnen gezonde baby’s krijgen. En de levensverwachting voor de meeste mensen met hiv is net zo goed als van hiv negatieve mensen. En dat is wat we tijdens we tijdens AIDS2018 proberen te bereiken door de samenwerking met de andere deelnemers op onze stand: KENNISOVERDRACHT EN VERBINDEN.

De Hiv Vereniging zal vooral ook duidelijk maken welke activiteiten er in Nederland allemaal worden aangeboden aan  mensen met hiv en daarbij benadrukken wat de positieve uitwerking daarvan is op het zelfvertrouwen en de gezondheid van mensen met hiv. Daarnaast, als er ruimte en aandacht voor is, zal ook een mede door de Hiv Vereniging ontwikkeld lesprogramma gepresenteerd worden. Verder biedt men ook een podium voor andere organisaties die in Nederland actief zijn.

Het streven om als vrouw met hiv naar voren te treden is er op gericht dat Vrouwen met hiv een gezicht krijgen. Vrouwen met hiv zijn niet anoniem, maar ze zijn er wel terdege! We bestaan! Wat mist is de  – toegankelijke – mogelijkheid dat vrouwen met hiv in gesprek komen met wetenschappers, specialisten en researchers van farmaceuten. We moeten onder de aandacht blijven brengen dat vrouwen anders dan mannen reageren op hiv medicatie. Medicatie, die meestal getest wordt op gezonde mannen tussen de 20 en de 40. Vrouwen hebben vrouwspecifieke problemen die aandacht verdienen. Problemen, die vaak worden versterkt door het gebruik van cART. En vrouwen verdienen het dat daar aandacht voor is in het totaalconcept van de hiv behandeling.

12

07 2018

Ik ben Linda, ik ben niet hiv. (Vrouwkracht 2018)

door Linda

“Ik ben Linda, ik ben niet hiv!” “Ik heb hiv en God houdt van mij.”
Dit zijn o.a. bemoedigingen die ik kreeg vanuit het Vrouwkracht weekend!

Maar het mooiste is, dat door dit weekend en de liefde, kracht en duizend armen om me heen, mijn zelfvertrouwen een flinke boost heeft gekregen!
We hebben heerlijk gedanst, gezongen en hele persoonlijke, intense gesprekken gehad. Ik was na mijn hiv-diagnose (juni 2015) ook niet echt meer op vakantie of weekendjes weg geweest. Dit weekend voelde ik me dan ook echt weer even gewoon helemaal Linda. Ik hoefde met niet te verantwoorden aan mijn omgeving dat ik niet gelijk dood ga als ik bijvoorbeeld hoest of nies ik dan niet gelijk dood ga. Of uit te leggen dat als ik diarree heb, de werking van de medicijnen niet verminderd. Dit weekend voelde ik me echt begrepen door de dames en wat waren/zijn zij een enorme troost voor mij. Dank jullie wel hiervoor, lieve zusters!!!

Na het weekend heb ik heel veel aan de n=n boodschap gehad. Ik krijg een aantal keren in de week ambulante begeleiding thuis, ter ondersteuning in mijn dagelijks leven. Toen de begeleider op maandag na het Vrouwkracht vroeg hoe ik het had gehad, liet ik mijn goodie-bag zien, met de tekst op het tasje ”niet meetbaar = niet overdraagbaar, als het virus niet meetbaar is, draag je hiv niet over.” De begeleider vroeg of hij daar een foto van mocht maken voor in mijn rapportage en hij zei dat hij mij echt sterker vond geworden! Uiteraard heb ik hem dan ook toestemming gegeven om er een foto van te maken, want hoe meer mensen bekend worden met de n=n boodschap, hoe minder stigma!

Lieve zussen, nogmaals ontzettend bedankt voor dit geweldige weekend!!
Hopelijk tot volgend jaar?! (wel in een warmer seizoen… hihi!)

xxx Linda.

09

03 2018

De kracht van ontmoeting – Vrouwenmiddag in het ziekenhuis

Anoniem

Gisteren mijn eerste meeting met andere zusters gehad op een vrouwenmiddag in het behandelcentrum in Enschede.

Ik kan wel zeggen dat mijn houding tegenover de ziekte maar ook tegenover mezelf is veranderd en zeker in positieve zin! Dus ik ben echt positief over deze ontmoeting.

Ook direct vanochtend toen een vriendin haar fiets bij mij kwam ophalen heb ik het haar verteld. En dat zonder om de hete brij heen te draaien… gewoon met de deur in huis gevallen. Haar antwoord was… “oh oké… “

En dat was het! Bedankt zusters!

Na de meeting van gisteren nog gezellig koffie wezen drinken met mijn nieuwe zuster die ik daar ontmoet had.

LOVE YOU ALL, SISTERS.

05

04 2017

Hurt inside

By Mary

I am struggling with my feelings.  After apparently being one of the strongest people in the community I realized that I am just a human being. I hurt inside.

It hurts, it’s painful, it’s lonely, it’s hard, it’s sad, it’s shame, its embarrassing and it’s a pity. I have told you that I live with HIV.  It does not make people dangerous, you know, so you can shake my hands and give me a big hug.

But why can’t I tell my friends, neighbors, co-workers that I have HIV? Why can’t I tell? Am I not the same person? So, why is it so difficult for me to tell, and why can’t people accept me for who I am? Sometimes I want shout out and say, “Hey, I have HIV!” I would hope that my world could be open and peaceful, but the society I live in does not make it easy for me.

HIV is no longer a death sentence for people like me who take medication. Then why is so difficult still to talk about it?  And why it is so difficult for people to believe me? I long to be accepted, heard, appreciated, loved, cared for,  respected and. supported in the same way I was respected, loved, supported, appreciated when people did not know that I have HIV.

Although my viral load is undetectable, I still find myself with fear. Why fear? I know I can not infect my partner but still it’s just as hard as before to tell my partner that I am HIV positive. I feel like a balloon which is being pumped up and almost bursting. I am scared that, when that day comes I simply do not know how to react and I dread how people will react.

I am afraid to be rejected because of HIV, so I do not even try to date. Now I am alone and that’s killing me from the inside. Another thing is that I do not see myself as pretty anymore. I hate the way I look and how my body changed due to the medication I have been taking for years. I observe other women and sometimes I have tears in my eyes and I ask myself, why did this happen to me? Is there any man who will love me with this shapeless body? Insurance companies do not recognize my problem and deny my request for plastic surgery. According to them it is not a serious problem as it is not in the face. Well, to me it is right in the face!

At times I do not feel like taking my medication because I think that when I stop maybe my body will go back the way it used to be. But then I remember that the medication keeps me alive. I wish the insurance companies will hear me, understand me, see my pain, and see beyond my face. I wish I could lend them my body, just for them to feel what I am going through every single day.

HIV, where did this big disease with small name come from, and how did it come to me? Did I sleep around with lot of men? What happened is a question I ask myself all the time. How come that some people I know sleep around are healthy and bad luck struck me? Questions and questions and I will never get the answer.

I am convinced that when my body shape is better I will feel more confident about myself. But will I ever be able to get to that point? Whereas my own insurance company refused to help me, my neighbor gets operated because her boyfriend didn’t like her belly and the insurance paid for it. Is that not annoying? I certainly made me feel inferior: was my request rejected because I have HIV or come from another part of the world? Questions and questions but I get no answer or help, so what can I do? Do I have to live like this for the rest of my life, please can someone tell me? I feel quite desperate.

HIV, why did you choose me? How come that this invisible thing with small name hurts people. It has made so many people to become isolated and angry with themselves? I feel what it is like and I am hurt. How come it’s not easy to tell? What do we need to do to make people love us the same way as before? I did not choose this – it just happened to me and it was bad luck. It could have happened to them just as well. I am no different from them.

Do we need to raise more awareness? How come that we can’t even tell to our own children? Maybe we should try to promote youth participation, using schools. But even then it’s still a problem, because the adults are the ones whom I think need more awareness. They are the ones who are judgmental. Not the youth.

I just want to thank God because he has blessed me with group of sisters who are now like a family to me. They make me feel loved, cared for, respected and supported. Thank you all my lovely sisters, for listening and caring.

17

03 2017

De artsen van de toekomst

door Sabine

drhouseVan mijn verpleegkundig specialist Robin Ackens kreeg ik vraag of ik wilde meewerken aan een avond over hiv voor studenten geneeskunde van de universiteit van Maastricht. Ik zou worden geïnterviewd en mijn aandeel in het college zou zijn dat ik vertelde over de impact van hiv op mijn leven. Natuurlijk hoefde ik niet lang na te denken. Het leek me spannend, maar ook erg leuk! Ik heb van professionals zoveel stigma ervaren dat ik graag iedere kans aangrijp om mensen in de zorg – en zeker zij die daarvoor nog leren – op het juiste been te zetten. Er is nog een hoop werk te doen op dat gebied.

Gisteravond was het dan zo ver. Studievereniging IFMSA-Maastricht organiseerde een Dr. House avond over hiv en aids. De zaal zat tjokvol met 100 studenten geneeskunde. Pffff, het zweet brak me uit!

De avond was echt leuk opgezet. Er werd een lekker theatrale Amerikaanse uitzending van Dr. House getoond waarin een patiënt behalve hiv nog allerlei andere klachten heeft. In deze serie is Dr. House altijd de arts waar de echte moeilijke gevallen naartoe gaan. Na veel onderzoeken en out-of-the box denken heeft hij het uiteindelijk bij het rechte eind als hij een diagnose stelt. Maar daar gaat wel van alles aan onderzoeken en hypotheses aan vooraf.  Tijdens de onderzoeken naar de oorzaak van de klachten en het toewerken naar een diagnose passeerde van alles de revue, waaronder een spatincident met geïnfecteerd bloed in het oog van de verpleegkundige. Dat leidde tot vliegende paniek in de serie en ook tot geroezemoes en opmerkingen uit de zaal met studenten.

Het beeld werd een aantal keer stopgezet.  Internist-infectioloog Dirk Posthouwer legde dan uit hoe hiv de cel binnenkomt en zich vermenigvuldigt, wat CD4 cellen zijn en wat hun functie is, wat viral load is, welke medicatie er is en hoe die werkt, risico’s op overdracht en nog meer moeilijke maar interessante medische termen die ik nu alweer vergeten ben.

Na het zien van de aflevering en de medische uitleg door de internist was het tijd voor de realiteit van alledag en leven met hiv in Nederland. Robin interviewde mij hoe het leven na een hiv-diagnose eigenlijk is. Hij had me ter voorbereiding al een hele lijst vragen gestuurd, dus ik wist wat er kwam:
Hoe ben ik erachter gekomen, hoe gaat de behandeling in zijn werk, hoe is het om te leven met hiv, enzovoort. Maar ook vroeg hij of er in Nederland stigma ervaren wordt, en wat ik wilde meegeven aan studenten. Ik heb een aantal onaangename ervaringen genoemd die ik zelf en mijn partner hebben meegemaakt, maar ook heb ik voorbeelden uit onze community aangedragen.

Wat dacht je ervan dat mijn partner naar de huisarts gaat voor een uitgebreide soa en hiv test en dat de huisarts hem dan plompverloren vraagt of hij wel zeker weet dat hij een relatie wil met iemand die hivpositief is? Of kwetsende opmerkingen toen de MH17 neerstortte, “omdat daar veel mensen inzaten die ervoor zorgden dat onze zorgpremie zo hoog is. Opgeruimd staat netjes”. Ik kon voorbeelden geven die het voor de studenten echt deed leven hoe naar het moet zijn om dit zelf mee te maken.  Ik heb hen, de artsen van de toekomst, kunnen meegeven dat dit soort dingen echt onnodig pijn doen en veel verdriet veroorzaken. En dat het door dit soort ervaringen nog lastiger wordt om open te zijn over hiv.

Maar wat ik hen vooral wilde meegeven is dat wij, net als zij, gewoon mensen zijn. Dat zij ons als zorgprofessional moeten behandelen en begeleiden zoals ook zij behandeld en begeleid willen worden. Dat we een mond hebben, dat we kunnen praten, en dat wij het veel fijner vinden om een paar vragen zelf te beantwoorden dan dat er over het antwoord gespeculeerd wordt, gevoed door onwetendheid of vooroordelen.

Dat kwam aan. Door de vele vragen en reacties uit de zaal werd mij duidelijk dat mijn boodschap was overgekomen. En ja, ik vond het doodeng, maar wat ben ik blij dat ik deze kans gegrepen heb!

13

01 2017

Samen zelf doen

door Reina

one-hundred-percent-1186982_640“Vandaag voel ik me voor het eerst echt 100% mijzelf en 100% geaccepteerd”. Dat was de uitspraak van een van de deelnemers aan de training voor peer-counselors van afgelopen weekend. Het raakte me. Ik ken deze vrouw al enkele jaren en voor mij persoonlijk is zij een rolmodel. Het voorbeeld van een krachtige vrouw die hiv heeft geaccepteerd en geïntegreerd in haar leven en een positief en actief leven leidt.  Ze is een voormalig vluchteling die hier woont en in haar geboorteland ook heel actief is om bij te dragen aan de ontwikkelingsmogelijkheden van vrouwen en meisjes, veel van hen met hiv. Hoezo voelde uitgerekend zij zich voor het eerst 100% zichzelf? Zit er bij haar nog zoveel stigma dan?

Aan deze training van de Hiv Vereniging nemen zes vrouwen en zes mannen deel. Zij willen heel graag vanuit zichzelf iets bijdragen aan andere mensen met hiv, mensen die pas kort op de hoogte zijn, die ermee worstelen. Vrijwel al deze mensen hebben na hun hiv-diagnose contact gemist met iemand die het zelf ook heeft. Soms duurde het lang, wel jaren, voordat ze konden uitwisselen met iemand die begrijpt hoe het is om met hiv te leven. Begrijpt en doorvoelt wat het is, omdat hij of zij het ook heeft. En er zitten ook mensen bij die pas twee jaar weten dat ze hiv hebben, die de diepte in gegaan zijn en nu klaar zijn om andere te ondersteunen vanuit de door hen ontdekte innerlijke kracht.

De professionals in de zorg doen hun uiterste best om ons alle informatie te geven die we volgens hen nodig hebben, om onze gezondheid in de gaten te houden en ons te ondersteunen als het nodig is. Aan begrip een meedenken geen gebrek, zou je zeggen. Dat denken de professionals inderdaad vaak wel, want de zorg in Nederland is goed.  Hoe anders is het nu nog om hiv te hebben vergeleken een andere aandoening?  Valt wel mee toch?

Een tijdje geleden gaf ik een bijscholing over (leven met) hiv aan professionals en bracht aan de orde dat contact met andere mensen die ook hiv hebben, net als jij, voor kwaliteit van leven en voor acceptatie van groot belang is. Men was wat sceptisch: “Ja, maar jij weet toch ook niet wat ik heb? Ik kan ook wel een chronische aandoening hebben.” Dat kan. Natuurlijk kan dat. Maar het is vast geen hiv. Toch?

Niets werkt meer bevrijdend dan tijd doorbrengen met mensen die hetzelfde beleven als jij, die je niets hoeft uit te leggen en waar je niks voor hoeft achter te houden omdat ze diep van binnenuit begrijpen hoe het is. Dat is was deze vrouw voelde. 100% zichzelf kunnen zijn. Geen reserve over wat mensen van je zouden kunnen denken of achter je rug om gaan vertellen. Dat. Dus.

We moeten het gewoon samen zelf doen, met elkaar, voor elkaar. Join the club!

03

10 2016

Vooroordelen

door Alie

fantasy-1474384_640Toen ik werd gevraagd een presentatie over stigma voor te bereiden voor een training om voorlichtingen te gaan geven namens de Hiv Vereniging, schoten meteen meerdere dingen door mijn hoofd. Alles wat ik de laatste 2 jaar heb meegemaakt kwam in razend tempo voorbij.  En ik vond het lastig om al die dingen in één richting te sturen, dus ik heb van die beelden deze opsomming gemaakt, om het voor mezelf helder voor ogen te krijgen. Over mijn zoon, zijn school, mijn dochter, mijn familie, mijn voormalige werk en het dorp waar ik woon.

Als ik dan nu weer naar deze opsomming kijk, gaat het nergens over hiv en mijzelf. Mijn eigen verhaal komt nog wel een keer.

Het woord stigma, ik moet eerst nadenken over wat dat voor mij betekent. Vooroordeel.

Er zitten meer kanten aan een verhaal. En dat is ook zo met vooroordelen. Vooroordelen kunnen anderen over jou (en je hiv) hebben, maar je kunt zelf ook vooroordelen hebben. De ervaringen die ik met een aantal mensen heb gehad nadat bij mij de hiv-diagnose was gesteld, zorgen ervoor dat ik ook zo mijn vooroordelen heb. Naar hen toe, naar andere mensen.

Voordat ik überhaupt met mensen spreek, bedenk ik alvast of ik mijn medische dingen vertel, en bereid me voor op hoe iemand kan gaan reageren. Maar ook van mensen die al op de el hoogte zijn van mijn hiv, weeg ik af of ze positief dan wel negatief gaan reageren. Op basis van wat ik zelf heb meegemaakt, vertel ik de een wel over mijn hiv en de ander niet. Zeker ook bij mensen die op de hoogte zijn en die in het verleden negatief naar mij gedaan hebben, ga ik er al vanuit dat zij nu nog steeds liever met een boog om mij heen lopen. Terwijl dat soms echt niet terecht is. Mijn idee over hoe anderen over mij denken en hoe zij op mij reageren, is dus ook niet altijd juist. Ook ik heb zo mijn vooroordelen. Wat ik denk dat jij bedoelt of wat jij werkelijk bedoelt, dat hoeft helemaal niet hetzelfde te zijn.

Van een aantal mensen denk ik, dat zij na mijn vertrek bij mijn vorige werkgever, de kopjes vervangen hebben, en mijn werkkleding verbrand, maar of dat ook echt zo is..? Of dat zij er nu nog steeds zo over denken of dat het puur is hoe ik zelf denk dat zij over mij denken. Snap je me nog? Dat is en blijft lastig. Ook nu ik daar al een jaar niet meer werk, blijft het mij nog steeds beïnvloeden. Ik heb er last van, vind het moeilijk contact te leggen met nieuwe mensen. Ik heb ontzettend veel moeite om mijn zelfvertrouwen terug te krijgen.

De internist gaf mij stapels flyers en boekjes mee over hiv en over de Hiv-Vereniging. Een daarvan was van het Marieke Bevelanderhuis. Via hun telefoonnummer kwam ik in contact met de besloten vrouwengroep Ladies Loving Life op internet. Mijn eerste contact met andere mensen met hiv was gelegd en het voelde als thuiskomen. Een warm bad.

In 2014 heb ik samen met mijn zus deelgenomen aan de workshopreeks Positief Leven. Mijn zus mocht bij uitzondering meedoen, ondanks dat ze hiv-negatief is. Het was voor mij, mijn zus en de mensen in de workshopreeks een heel nieuwe ervaring. Ineens was ik niet de enige met hiv in een groep, maar mijn zus de enige zonder hiv! En dat wij twee hetero omaatjes van rond de 40 zijn, is natuurlijk ook geen alledaags verschijnsel in zo’n workshop. Er ging een wereld voor ons open.
Na afloop ben ik mij alleen maar meer gaan verdiepen in hiv, de vereniging en het taboe op hiv dat nog zo aanwezig is in Nederland. Ik ben nog steeds niet uitgeleerd. En daarom heb ik me ook opgegeven voor een training bij de Hiv Vereniging.

23

06 2016