Archive for the ‘overleven’Category

Mijn hart huilt

door Gloria

Mijn tranen zitten verstopt achter een dikke muur!

Zij maken mij het leven soms behoorlijk zuur.Gloria2

Mijn niet aflatende vrolijkheid is altijd zichtbaar.

voor iedereen te zien en bijna tastbaar.

Nooit tranen in mijn ogen.

Maar mijn hart huilt zonder mededogen.

Daar kan niemand bij.

Die tranen zijn alleen voor mij.

Jij ziet ze niet.

Het is mijn verdriet

Tags:

01

07 2015

Hiv-hulpverlening aan provincievrouwen

Zoekt en gij zult vinden

door: Abida

In de provincie zijn er weinig mogelijkheden voor mensen met hiv om de juiste hulp te vinden. Praatgroepen, specialistisch maatschappelijk werk, projecten en lotgenotencontact? Daar doen we hier niet aan.

In de provinciesteden zijn met name homomannen met hiv wel redelijk georganiseerd. Er is ook de mogelijkheid om naar een hiv-café te gaan. Maar het dichtstbijzijnde is voor mij bijvoorbeeld 2,5 uur reizen met het openbaar vervoer. Voor mensen met weinig energie is dat niet echt een optie.

Het is een beetje het kip-of-ei verhaal. Hoe komt het nu dat er in de provincie zo weinig mogelijkheden zijn voor mensen met hiv en dat er hier geen vrouwengroep is die goed loopt? Is het omdat er geen initiatieven zijn, omdat de hulpverlening ons niet bereikt, of willen we in de provincie niet bereikt worden? Is er misschien zo weinig vraag, dat het aanbod aan initiatieven steeds stagneert? Of heeft het te maken met de manier waarop mensen in de provincie met problemen omgaan?

Monitoring

Om een gefundeerd artikel te kunnen schrijven ben ik op zoek gegaan naar informatie bij een aantal van de mij bekende instellingen waar vrouwen met hiv terecht kunnen. Mijn zoektocht begon bij de GG en GD, dé ingang als het gaat om screening en preventie. De GG en GD in deze regio had in 2011 welgeteld één vrouw die hiv-positief testte. De consulente die ik sprak kon zich deze uitzondering nog goed herinneren. De monitoring van de GG en GD  registreert vrouwen niet apart, omdat dit hier in de regio een dusdanig klein percentage vormt dat het cijfer niet apart in de statistieken wordt verwerkt. Wel worden homomannen apart geregistreerd. Verder is er één cijfer voor heteromannen en –vrouwen samen. Met als gevolg dat het bij de GG en GD sowieso niet duidelijk is over hoeveel vrouwen we in deze regio praten. Indien iemand  positief is getest, is er geen nazorgtraject bij de GG en GD zelf, maar wordt deze persoon doorverwezen naar het dichts bijzijnde behandelcentrum.

Betreffende consulente meldde verder: ‘Mensen lossen in de provincie na de hiv-diagnose hun problemen zelf op. Ze nemen hierbij vaak maar een paar mensen in vertrouwen: familieleden of goede vrienden. Een heel aantal voelt zich eenzaam en niet begrepen. Sommigen vinden geen gehoor bij familie en vrienden of hebben behoefte aan meer dan het behandelcentrum te bieden heeft. Dan neemt men meestal contact op met de HVN, of gaat naar Amsterdam om daar deel te nemen aan een gerichte activiteit.’ De consulente van de GG en GD heeft eerder in de Randstad gewerkt en geeft aan een opmerkelijk verschil te zien tussen de provincie en in de grote stad.

Schaamte

Ook was ik benieuwd naar de ervaringen van mijn hiv-consulente in het behandelcentrum. ‘Het merendeel van de vrouwen die wij hier zien, zijn van niet-Nederlandse afkomst. Zij hebben vaak een complexe problematiek, bijvoorbeeld schulden, zorgen om huisvesting, verblijfsvergunningen, en oorlogstrauma’s. De hiv-diagnose is voor hen slechts een onderdeel van de sociaal-emotionele, problematische situatie waarin zij zich bevinden. Taal is vaak een barrière en hun privacy ligt uiterst gevoelig aangezien zij zich vaak bewegen in een kleine gemeenschap van landgenoten. Er is in deze culturen een nog groter taboe als het om hiv gaat. We bieden deze vrouwen lotgenotencontact als zij aangeven daar behoefte aan te hebben, maar op het laatste moment haken ze vaak af. De drempel is blijkbaar toch te hoog. De schaamte overwint. Dat betekent dat wij concreet vaak niet veel voor deze vrouwen kunnen doen.’

Van oudsher is de mentaliteit in de provincie ‘niet klagen maar dragen’. Vuile was hang je niet buiten. Op de arme zandgronden en in de textielindustrie in het oosten waren mensen van oudsher druk bezig met overleven en werken voor de simpele boterham op de plank. Hierdoor ontstond een stugge mentaliteit die nu nog steeds bij mensen uit deze regio hoort, met weinig ruimte voor ‘fratsen’. Allerhande problemen of hobbels op de levensweg vallen hier ook onder, dus ook hiv. Zoals de GG en GD-consulente al aangaf, lossen we hier onze problemen zelf op. Maar lukt dat ook? Dat is moeilijk te zeggen. Als het zelfs al onduidelijk is om hoeveel vrouwen het in de regio gaat, is het ook niet na te gaan hoe het met deze vrouwen gaat. Als vrouwen met hiv niet in beeld zijn, is onbekend waaraan we behoefte hebben. Er kan dus onmogelijk adequaat hulp worden geboden. Dat betekent dat vrouwen met hiv als ze vastlopen her en der aan zullen kloppen.

Vrijwillige basis

Mijns inziens is het vanwege de marginale aantallen en het ontbreken van visie en ervaring, voor hulpverleners in de provincie vaak niet mogelijk om ons kundig te ondersteunen en op weg te helpen naar een volwaardig leven met hiv. Hulpverleners zoals huisartsen, psychologen, jongerenwerkers en maatschappelijk werkers, houden hier sowieso geen rekening met het bestaan van vrouwen met hiv in hun professionele werksfeer. Het lijkt wel alsof zij zeer verrast zijn als een vrouw met hiv, zoals ik, over de hoge drempel stapt. Van actieve benadering is dan meestal geen sprake. De andere kant is, dat de hulpverlening in Nederland op vrijwillige basis is. In de hulpverleners-arena van de provincie moeten vrouwen met hiv hun plek nog opeisen.

22

05 2012

Positief leert

gids voor gezinnen

De dit jaar verschenen nieuwe gids ‘Positief leert’ wil stigmatisering en discriminatie van hiv+scholieren en -studenten tegengaan en wegnemen. De uitgave doet dit door kort door de bocht aannames over ondermeer overdrachtsrisico’s,  met recente en kloppende informatie te ontkrachten. Heersende misvattingen duidelijk te benoemen en onderbouwd tegen te spreken. Een helder boekje over de feiten en de fabels. Waarvan iedere gezin met hiv er minimaal twee op voorraad zou moeten hebben om weg te kunnen geven aan bezorgde ouders van vriendjes en vriendinnetjes. En twee op zak zou moeten dragen om weg te kunnen geven in de kantine van de voetbalclub of in de pauze van de jaarlijkse baletuitvoering. En waarvan je er één in de kast zou moeten hebben staan. Als stevige steun in de rug en praktisch naslagwerkje.

POSITIEF leert is te bestellen bij het Servicepunt. Telefonisch bereikbaar op 020-6892577. Je kunt je bestelling ook mailen naar servicepunt@hivnet.org of hier de gids (in pdf) downloaden.

08

07 2010

Ook jouw wensen tellen

De Hivvereniging beharigt in principe de belangen van alle mensen met hiv. Maar vindt jij, als hiv+vrouw, dat ook? Of heb je het idee dat het beleid en het activiteiten aanbod vooral gericht is op (homo)mannen en niet goed aansluit bij de wensen en behoeftes van vrouwen?

Door als vrouw regelmatig je stem te laten horen bij het bestuur, kun je helpen daar verandering in te brengen. Maar wie doet dat nou, dat is toch allemaal veel te omslachtig en te tijdrovend…..

…..NOT!

Ooit van Hivnetpanel gehoord? Via dit orgaan onderzoekt de HVN met enquetes regelmatig wat er onder mensen met hiv leeft. Bovendien krijgen deelnemers aan Hivnetpanel als één van de eersten bericht over de onderzoeksresultaten.

Via deze link: hivnetpanel kunt je je snel en gemakkelijk inschrijven voor deelname. Na wat algemene gegevens te hebben invuld ontvang je een automatisch gegenereerde e-mail met een link naar de inschrijfvragenlijst. Hier worden vervolgens enkele vragen aan je gesteld die voor de statistieken van belang zijn (zoals leeftijd en: geslacht ;-)).

Momenteel zijn vrouwen in het panel zeer ondervertegenwoordigd. De uitkomsten van de onderzoeken geven daardoor mogelijk een scheefgetrokken beeld. Dat is voor niemand gunstig, maar in de eerste plaats niet voor ons hiv+vrouwen zelf!

Wordt daarom ook deelnemer en laat – indien gewenst anoniem – horen wat bij jou als hiv+vrouw leeft en wat jouw wensen zijn!

08

07 2010

Het leven is niet maakbaar

je gedachten erover wel

lezing symposium ‘Life = Art’ door Reina Bossenbroek

 

In februari 2008 lag er een uitnodiging op de mat van twee positieve dames. Zij hadden een idee uitgewerkt, fondsen geworven en een jaar gewerkt aan het tot stand brengen van een creatieve midweek voor positieve vrouwen. Onder begeleiding van een ervaren creatief therapeute, met goede materialen en in een heel mooi rustig centrum in Groesbeek mochten we een midweek beeldend werken. Tijd en ruimte voor onszelf als positieve vrouwen. De creatief therapeute faciliteerde en begeleidde, maar al snel stroomde de creativiteit als vanzelf. De tranen vaak ook. Er zijn heftige doeken gemaakt, er is geduldig in zeepsteen gesneden, geschuurd en gepolijst; en we hebben als vrouwen samen de wensboomvrouw gemaakt. Het project is nu na twee jaar afgesloten. Heel diepe buiging voor Marilou en Dominique die dit hebben gerealiseerd. Heel erg bedankt. Jullie hebben het fantastisch gedaan.

Twee jaar geleden zat ik nogal in de prut. Ik woonde met mijn kind op een tijdelijk adres, ik zat in een baan die totaal niet bij mij paste tegen een burn-out aan en ik had geen oppas waar ik mijn kind de nacht kon laten doorbrengen. Maar ik had het zo nodig. Ik nam de week vrij van mijn werk en reed in de auto, totaal gestrest, het hele eind naar Groesbeek. Elke dag op en neer. Onderweg zag ik aan de binnenkant van mijn voorhoofd het beeld wat het moest gaan worden. Een grote uit elkaar spetterende etterbuil. Zoveel pijn, angst, ellende zat er opgekropt in mij. Ik heb er dagen aan gewerkt. Heel gedetailleerd werkte ik aan het bloed, de spetters. Ik doorvoelde het, diepte het uit. Ik genoot, voelde en beleefde, huilde en zong. Ik voelde weer.

Ik ben gisteren 47 jaar oud geworden en het was heel gezellig zo met mijn broers, zussen en vriendinnen rond de tafel. Ik heb nu een leeftijd die ik nooit dacht te bereiken toen ik in 1989 hoorde dat ik hiv geïnfecteerd was. Meer dan 21 jaar heb ik hiv. Ik heb mijn levensverwachting van destijds al ruim 10 keer overleefd. Ik heb een gezonde dochter van bijna 6. Da’s ook al zo anders dan de voorspelling, want ik had niet gedacht ooit moeder te worden. Ik ben sinds 2 jaar alleenopvoeder, maar die scheiding lag ook al niet in de planning. Mijn dochter is vandaag wel bij haar vader. Die overigens ook hiv-positief is. Echter, dat wist ik nog niet toen hij vader van ons kind werd. Onvoorstelbaar. Onvoorspelbaar.  Zoiets verzwijg je toch niet? Maar ik verzwijg het zelf ook nog steeds, die hiv van mij.  Net zo goed. Of net zo slecht. Vandaag de dag ben ik gewoon de buurvrouw. Dat gescheiden vrouwtje met dat donkere kind. Ook ben ik gymmoeder op woensdag. En ik werk drie dagen in het bejaardenhuis. Voor deze baan heb ik nooit de gevraagde opleiding gedaan. En omdat ik geen diploma heb, zit ik in een lagere schaal dan collega’s die hetzelfde werk doen. Meestal geniet ik van mijn werk.

Ik voel me vaak onvervuld, maar ik mag niet klagen, want ik heb enorme mazzel gehad. Toen ik zieker werd waren er medicijnen voor me. Ik ben nooit zo ziek geweest dat ik moest stoppen met werken, maar ik ben door de jaren heen wel steeds minder gaan werken. Minder uren, minder verre reizen, minder belastend, minder goed betaald.  Soms kan ik ook dit werk niet meer opbrengen en wil ik niet opstaan ‘s morgens. Maar ik ben kostwinner, moeder, en ook nog eens de jongste dochter van een hele oude hulpbehoevende moeder. Dus ik bijt op mijn tanden, stap uit bed en doe wat er te doen is. Tot de sandwich generatie behoor ik: belast met zorg voor ouders en kinderen. Die fase zit ik in. Zorg voor mezelf, daar kom ik meestal niet aan toe. Terwijl dat eigenlijk wel raadzaam is in mijn situatie.

Het lijkt alsof mijn leven steeds kleiner is geworden door de jaren heen. Terwijl ik steeds vermoeider raak.  Soms kan  ik dat ‘groots’ onder woorden brengen: als een maatschappelijk verlies, als ongebruikt of beschadigd arbeidspotentieel. Ik had best een goed stel hersens, maar ik denk niet dat ik mijn potentieel heb benut. In de  wetenschap hiv te hebben, ben ik steeds vanuit een beperkt perspectief mijn beslissingen gaan nemen. En nu ik weer perspectief heb, ontbreekt mij de energie en het elan om er iets groots van te maken. Begrijp me niet verkeerd – ik ben wie ik ben en ik weet ook dat ik trots mag zijn op wie ik door dit leven ben geworden. Alleen kost ik de maatschappij nu heel veel geld en werk ik me het schompes voor een habbekrats, terwijl ik wat blijf rommelen in de marge van het bestaan. Het is mijn persoonlijk leed dat ik een seropositieve alleenstaande moeder ben en dat deel ik niet met mijn buren. De eenzaamheid en het sociaal isolement voel ik terwijl ik de heg snoei en een willekeurige man langs loopt en tegen me zegt: goh, ik wou dat mijn vrouw dat ook eens deed.  Ik maak een grapje, maar ik voel me een loser.

Waarom maak ik mijn leven in mijn gedachten nou zo klein? Ik heb niet veel energie, dat is een feit, maar zo klein als ik denk dat mijn leven nu geworden is, zou het niet hoeven zijn. Ik ben er intussen wel achter waarom ik dat doe. Ik doe het omdat ik bang ben dat als ik groots ga leven, er nog wel ergere drama’s op mijn pad zouden kunnen komen dan die er al gepasseerd zijn. Ik raak geïrriteerd als ik hoor dat alles kan als je maar wilt, dat je iets van je leven moet maken, dat alles maakbaar is. Het leven is niet maakbaar. Ik maak er het beste van, dat zeker. Maar als het maakbaar was, mijn leven, dan had ik er echt iets anders van gemaakt. De angst voor de toekomst en de pijn uit het verleden stonden mij flink in de weg, als ik nadacht over mijn leven. En daar ben ik achter gekomen tijdens het PositieveVrouwenKunst project.

Ik ben goed gebekt en denk graag in mooie woorden. Ik vertel wat ik heb meegemaakt, maar die woorden geven geen expressie meer aan het gevoel bij de gebeurtenis. Daardoor lukte het me ook niet om te rouwen. Pas door het te schilderen, leerde ik het verdriet kennen dat er in mij vast zat, gevoel van verlies, boosheid, angst en ook veel drama. Ik plaats het door het te schilderen nu buiten mezelf en kan er naar kijken. Daardoor kan ik het ook achter me laten. Of zelfs van de mooie dingen nog even nagenieten.

Sinds dat eerste oerknal schilderij – de weg naar binnen, heet het – heb ik er nog heel wat trauma’s en melancholie uitgeschilderd in de twee jaar die volgden, maar ook mooie herinneringen. Geweldig dat de werken geëxposeerd hebben gestaan in ziekenhuizen door heel het land en bij het AmsterdamDiner. Zo goed dat we hiermee zichtbaar werden als positieve vrouwen, zonder meteen onze kop op tv te hebben. Maar ook zo heerlijk dat er nog een tweede gelegenheid kwam om samen te schilderen. Er waren weer andere vrouwen bij gekomen. Ook toen is er weer zoveel gebeurd en was er ook zoveel rust in het samen zijn, onder elkaar zijn, het delen. Het was heerlijk. Schilderen is heerlijk. Ik ben ook niet van plan er ooit mee te stoppen.

De gedachte dat mijn leven anders zou moeten zijn dan het is, zuigt de energie uit me. Door steeds te denken hoe het zou moeten zijn, ontken ik mijn lichamelijke beperking en mijn gevoel. Ik zie steeds duidelijker worden dat het dan vooral mijn gedachten zijn die mij beperken in mijn leven. Meer dan het hebben van hiv. Ik doe het helemaal prima, eigenlijk. Het valt niet mee om alle ballen in de lucht te houden, maar ik doe het mooi wel.

Hoe we het moeten doen weet ik niet altijd vorm te geven voor mezelf, maar vrouwen met hiv mogen gezien worden! Ik laat het zien in mijn schilderijen misschien. Het VrouwenKunstProject heeft mij enorm geholpen om te vlammen en iets in mijzelf te doorbreken. Vooral om de steeds terugkerende gedachte te doorbreken dat het leven zelf maakbaar zou zijn. Dat is het niet – het komt zoals het komt. Ik leer mijn doelen steeds te herformuleren en realistisch bij te stellen. Zelf vorm geven aan mijn gedachten over mijn leven. En uit de stukjes en beetjes daar voor mijzelf een bevredigend geheel van denken. Dus niet meten aan iemand anders of aan sociale wenselijkheid of maatschappelijke relevantie, want ik ben gewoon wie ik ben. Mijn leven is mijn eigen kunstwerk.

15

06 2010

elk nadeel heb z’n voordeel

Met het wereldkampioenschap voetballen voor de deur is de verkiezingsuitslag voor de niet-voetbalfan waarschijnlijk al helemaal moeilijk te verteren. Voor hen een opbeurend en wellicht inspirerend artikel over de kracht van ondermeer  sense of community en het benutten van  een gegeven situatie. Oftewel: The smallest things can make the biggest difference.

bron: http://mumbrella.com.au

LITTLE TRAVELLERS LAUNCHES CAMPAIGN TO BRING ATTENTION TO HIV/AIDS IN SOUTH AFRICA

Little Travellers Australia, the organisation that aims to raise awareness of the HIV/AIDS pandemic in South Africa, is launching an Avant Card-sponsored postcard campaign to coincide with this year’s FIFA World Cup.

Little Travellers, Mumbrella

The postcard campaign draws upon the little, thumb-size pin-on dolls made by HIV+ men and women in South Africa and sold by volunteers around the world.

The postcards feature the tagline: “The smallest things can make the biggest difference”. The tagline has also been used in the organisation’s poster campaign in Canada.

Justin Koonin, Little Travellers Australia founder, said: “We know the bead workers who make the dolls. Despite the hardships they face, there is a sense of resilience, an openness and a real sense of community among the people we met on a visit to the region.

“They are truly inspirational. I hope this postcard campaign will focus attention on their situation and create change for the better.”

The free postcards will be available from June 16 in metropolitan Avant Card outlets across Australia. The dolls can also be purchased for $5 by visiting the Little Travellers Australia website.

The local campaign is part of a wider Little Travellers global initiative aimed at drawing attention to the HIV/AIDS pandemic in  South Africa and to provide tangible support to people infected and affected.

Some 5.7 million South Africans are HIV positive and, in some areas, up to 40 per cent of pregnant women have the virus. The worldwide project is also being supported Stephen Lewis, former UN Special Envoy to Africa on HIV/AIDS.

10

06 2010

Tweet you later

door Marilou de Poorter

Het begint zo langzamerhand behoorlijk de spuigaten uit te lopen. Ik ben meer achter mijn laptop te vinden dan achter mijn fornuis. Terwijl ik het toch een goeie poos vol heb kunnen houden met alleen dat gratis halfuurtje per openingsdag ‘world wide web-en’ in de bibliotheek, breng ik nu met gemak urenlang per etmaal door in mijn keukenkantoor. Met sociale media als facebook, youtube en twitter (http://twitter.com/livposithiv). Me om half twee ’s nacht voornemen de volgende dag die computer maar eens helemaal uit te laten en me voor de verandering eens aan serieuze zaken als belastingformulieren en declaraties te wijden, is sindsdien nog niet één keer realistisch gebleken. Ik weet het moment van inloggen dan misschien wel uit te stellen, maar vroeg of laat heb ik toch een excuus gevonden om ‘even’ iets op internet te moeten opzoeken. Ik vrees dan ook dat ik zal moeten concluderen dat de mogelijkheden die de digital world me te bieden heeft, me tevens eraan verslaafd hebben gemaakt. En dat, terwijl ik er eigenlijk al van baal verslaafd te zijn aan zoiets genoeglijks als mijn eerste kopje koffie ’s ochtends. Ik houd er nou eenmaal niet van ergens afhankelijk van te zijn. Mijn vrijheid is me veel te lief.

Nou is dat met een levenslange onderhoudsdosis hiv-remmers natuurlijk volstrekt misplaatst ongenoegen. Ik ben afhankelijk van mijn medicijnen. Bovendien dank ik god op mijn blote knietjes (http://www.youtube.com/watch?v=wenT13N1OmM) dat ik in een land leef waar deze ook toegankelijk voor me zijn. Want ook al spreekt leven zonder geld of bezit (http://bit.ly/cEZUVI) of leven van zonlicht alleen (http://www.pinklotus.org/Zonstaren.htm) me nog zo aan, wanneer je de verantwoordelijkheid hebt over kleine kinderen, of wanneer je verminderd gezond bent en de rek er een beetje uit is, heb je toch mooi het nakijken naar deze lovenswaardige idealen. Dan heb je je maar te schikken naar de nuchtere realiteit. Wat er heel concreet op neerkomt dat ik bijvoorbeeld de l-u-l ben, wanneer dat hele web plat zou komen te liggen. Dan mag ik namelijk hopen dat ik genoeg medicatie op voorraad heb om het uit te zingen tot alles daar is hersteld en de toelevering naar mijn apotheek weer op rolletjes loopt. Ik ben dan ook nog nooit zo blij geweest dat ik niet op voorjaarsvakantie kon dit jaar. Door de vulkaanuitbarsting op IJsland had een vriendin – die wel weg kon – zes dagen vastgezeten in Milaan. En de afspraak met mijn mondhygiënist kwam te vervallen omdat deze maar niet uit Dubai wegkwam (http://www.youtube.com/watch?v=QNU1MVBTS3Q). Nou heb ik als ik reis (http://bit.ly/b1rhGe) altijd wel voor een dag of twee reservemedicatie bij me voor het geval ik op een terras van mijn tasje wordt beroofd (best mogelijk) of in het donker van de disco mijn dagdosis zou laten vallen (zeer wel mogelijk) of nog iets heel anders onverhoopts. Maar van langer dan twee dagen oponthoud zou ik, ondanks het avontuurlijke element eraan, vanwege een voor de hand liggende reden toch erg ongelukkig worden.

Leg tijdens een evacuatie maar eens aan een goedwillende hulpverlener uit dat je niet ondankbaar wilt overkomen, maar dat je zonder je hiv-remmers nog steeds niet echt ‘gered’ bent. Het is voor mensen met hiv zelf vaak al zo moeilijk te volgen hoe resistentie (http://www.stopaidsnow.nl/nieuws_artikel/3930) kan ontstaan. Nee, een ‘gewoon griepje’ is het hebben van hiv, ondanks uiterst doeltreffende hiv-remmers, helaas nog lang niet. Maar dat is niet waarom ik ’s nacht vaak niet goed kan slapen.

26

05 2010