Archive for the ‘gezondheid’Category

Verslag uit Workshops in VROUWKRACHT 2018

door Wilma

Workshop “Hiv en ouder worden” en “Gezond leven met hiv”

In het Vrouwkrachtweekend hadden we in het keuzeprogramma een workshop “Hiv en ouder worden” en een workshop “Gezond leven met hiv”. Dit is in de uitvoering één workshop geworden, vanwege o.a. de aantallen. De onderwerpen hebben ook veel raakvlakken, dus om dit tot één workshop samen te voegen was geen probleem.
Christine heeft de workshop geleid, Wilma zorgde voor aanvulling en maakte notities van de bijdragen uit de groep.
De vrouwen in deze workshop waren van uiteenlopende leeftijd (20-ers tot 60+). Ook was er een groot verschil in hiv-leeftijd. Blijkbaar leven deze onderwerpen wel bij iedereen!

1. Wat is belangrijk om zo lang mogelijk gezond te blijven?
In willekeurige volgorde (bijdragen uit de groep):
• Gezond eten
• Therapietrouw: op tijd je medicijnen nemen
• Regelmatig voor controle gaan
• Sporten/bewegen: van bootcamp, tot wandelen tot dansen, als je maar regelmatig beweegt, liefst ook in de buitenlucht (Vitamine D!)
• Vermijd stress: doe ontspanningsoefeningen, luister naar muziek
• Positieve gedachten vasthouden, negativiteit (zoveel mogelijk) vermijden
• Neem je rust, goed slapen, liefst 8 uur
• Sociaal contact
• Trakteer jezelf af en toe! Wees lief voor je zelf.
• Accepteren van je hiv
• Kiezen voor jezelf, NEE durven te zeggen
• Laat hiv je leven niet beheersen
• En belangrijk: ouderdomskwalen hoeven niet altijd met je hiv te maken te hebben, die had je anders misschien ook wel gekregen!!

2. Gezond leven met hiv:
Een gezonde lifestyle is belangrijk. Maar eigenlijk geldt dit natuurlijk voor ieder mens, met of zonder chronische aandoening!
• Eet gevarieerd en liefst zoveel mogelijk biologisch
• Sla het ontbijt niet over, zorg voor 6 eetmomenten per dag (3 maaltijden, 3 gezonde tussendoortjes)
• Volkoren producten gebruiken: brood, rijst, pasta. Of aardappels, gemiddeld 50 gram per portie
• Verse groente: 400 gr per dag. Varieer in soort maar ook in kleur!
• Vis/vlees 100 gram, probeer ook 1 a 2 keer per week een vleesvervanger te gebruiken
• Fruit: 2 stuks, varieer hiermee. Smoothies kun je ook maken, maar fruit met schil is goed voor je gebit en je krijgt meer vezels binnen (goed voor de stoelgang)
• Als tussendoortje: handje ongezouten noten
• Rauwkost/salades: veel vitamines en vezels
• Eieren: hoeveel per week was wel een discussiepunt!
• Voldoende drinken: 2 liter water of thee
• Vermijd suiker, niet te veel koffie (2 a 3 kopjes )
• Wees matig met alcohol (1 glas per dag)
• Niet roken, geen drugs

Wat hebben we nog meer besproken?
3. Zou je leven anders zijn als je geen HIV had?
Ja: 7, Nee: 3, 1 weet het niet

4. Wat zorgt er voor dat je ’s morgens toch positief aan de dag begint?
• Hoop
• Een tweede kans
• Elke dag als een nieuwe uitdaging zien
• Familie, vrienden, werk
• De hoop op genezing

5. Heb je steun aan de vrouwengroep? (Vrouwkracht, de Whats-Appgroep, de Facebookgroep LadiesLovingLife, Posidivas)

Alle vrouwen zeggen baat te hebben bij de vrouwengroep: verwachtingen, advies en steun, open kunnen zijn binnen de groep, elkaar helpen, empowerment, motiveren, vrij om zaken te delen, vertrouwen, gezelligheid en LIEFDE!

We hebben veel van elkaar geleerd tijdens deze workshop.
Gezond ouder worden met hiv: het kan, maar tenslotte moet je het wel zelf doen, is het je eigen verantwoordelijkheid voor jouw lijf!

Proost!!

Wilma

22

03 2018

De stem van vrouwen in voorlichting over hiv

Door Hetty

Patient Centricity day bij farmaceut Janssen

Uitgenodigd om voorlichting te geven aan medewerkers van de farmaceut Janssen.
Er waren meerdere patiëntenverenigingen aanwezig waaronder dus ook een afvaardiging voorlichters van de hiv vereniging.

Wij begonnen met een lunch en daarbij zat ik dus al meteen naast de “bijwerkingenman” ??, hoe fijn is dat! Dus meteen al een aantal zaken met hem kunnen bespreken.

Na een plenaire bijeenkomst vonden er gesprekken met ons plaats in kleinere kamers, waarin pakweg 10 medewerkers van de farmaceut zaten.
In tegenstelling tot andere voorlichtingen waarbij wij beginnen ons verhaal te vertellen, werden er nu gericht vragen aan ons gesteld.
Ik heb iig kunnen vertellen over de bijwerkingen waar wij als vrouwen tegen aan lopen (spier- en gewrichtspijnen, slecht slapen, vermoeiheid, extreme gewichtstoename, opvliegers, zelfs bij jonge vrouwen en vrouwen die al lang door de overgang heen zijn, dat er zelfs mannen zijn die opvliegers hebben, depressieve gevoelens etc etc)die vaak niet door artsen erkend worden (omdat ze niet in de bijsluiter staan….en dus bestaan ze niet) en dat deze bijwerkingen vaak substantieel anders zijn dan bij mannen. En dat mede daardoor behoorlijk wat vrouwen, tijdelijk gestopt zijn (en sommige inmiddels ook weer begonnen), nog steeds gestopt zijn met medicatie of overwegen te stoppen met medicatie, onder begeleiding van hun internist uiteraard. Daar vielen hun monden letterlijk van open. En dat was echt een eye opener, zo van, ok we moeten dus meer maatwerk gaan leveren! En meer met de patiënt zelf in contact komen. En ze wilden juist wél de bijwerkingen horen die niet in de bijsluiter staan omdat ze daar dan mee verder kunnen. Verzoek was ook aan vrouwen om vooral wél bijwerkingen melden en lukt dat niet via je arts dan via het Lareb of de hiv vereniging. Top reactie vond ik dat. Dus dames melden die bijwerkingen!!
Meer onderzoek naar medicatie bij vrouwen nodig, want het merendeel van de medicijnen wordt getest op mannen. Probleem is zei men, dat in de Westerse wereld het aantal vrouwen met hiv in de minderheid is vergeleken bij mannen, dus is het ook moeilijker om te testen op vrouwen. Terwijl bv. in heel Afrika er veel meer vrouwen met hiv zijn. Het werd iig genoteerd. Evenals mijn opmerking: en een therapeutisch vaccin is ook wel welkom. Daar blijkt hard aan gewerkt te worden.
Tevens heb ik verteld over de problemen die vrouwen ervaren als ze borstvoeding willen geven aan hun baby omdat de artsen hier in Nederland daar meestal hun mond over houden. En dat er nu binnen onze groep wel moeders zijn die zelf voeden.
Weer een eye opener.

Dan ook besproken dat er nog steeds artsen zijn in Nederland die U=U ofwel N=N van de tafel vegen ondanks dat dit wereldwijd en zelfs door het CDC (center for disease control in de VS) door de medische wereld wordt onderschreven. Ook daarover waren ze verbijsterd. Reactie: ok, dan moeten wij als farmaceut dus eigenlijk nog meer voorlichting geven.
Ik: ja graag en ook aan de andere professionals, zoals de overige specialistische disciplines, huisartsen, thuiszorgmedewerkers, tandartsen en ga zo nog maar even door vanwege de onwetendheid over de huidige status van leven met hiv en daardoor dus weer stigma in de hand gewerkt wordt.
Het besef groeide daar gaandeweg het gesprek dat er niet alleen in ontwikkelingslanden maar ook hier in Nederland nog heel hard gewerkt moet worden aan voorlichting ook door de farmaceut.
We hebben het eveneens gehad over de diversiteit van mensen met hiv in Nederland en dat wij als hiv vereniging veel proberen te doen voor o.a. vrouwen met hiv, mensen met een migratie achtergrond met hiv (waar het stigma vaak nog groter is door culturele achtergrond) en hetero mannen, de provincies Limburg, Zeeland.

Er zijn iig veel aantekeningen gemaakt en in een korte feedback een dag later kregen we al te horen dat de manier waarop de hiv vereniging voorlichting geeft een voorbeeld is voor andere patiëntenverenigingen. Dus dames meld je aan als voorlichter!
Verder wordt er medio december aan de hiv vereniging teruggekoppeld wat en hoe ze aan de slag gaan met de bevindingen van onze voorlichting.

Ik ben met een uitermate tevreden gevoel naar huis gegaan, omdat ik het idee had dat ik de problemen waar wij vrouwen tegen aan lopen écht bij de farmaceut op tafel heb kunnen leggen en de reacties waren ook dusdanig dat ik wel verwacht dat men er op een voor ons positieve manier mee aan de slag gaat. Uiteraard hebben mijn collega’s, de mannen ook hun zegje gedaan, maar ik hou het hier even bij mijn bijdrage voor de vrouwen.

15

10 2017

Blessuretijd

Door Alie

Zondagavond keek ik naar de samenvatting van de wedstrijd Feijenoord – PSV, hoewel ik geen echte voetbalfan ben. De wedstrijd was volgens de commentator van groot belang voor beide clubs en ik heb de hele samenvatting, toch zeker tien minuten, uitgekeken. Het werd inderdaad nog best spannend, maar wat mij het meest opviel, waren de volgende woorden: “Ze krijgen de 90 minuten speeltijd en 4 minuten blessuretijd – 4 minuten extra, waarin nog van alles kan gebeuren”.

Ik heb eerlijk gezegd geen idee meer of de commentator van het programma dat nu zei of een van mijn familie leden, maar het bleef bij mij hangen. Ik leef al 4 jaar in blessure tijd, in extra tijd. Het had natuurlijk 4 jaar geleden, toen ik ziek werd, ook gewoon afgelopen kunnen zijn. In plaats daarvan heb ik extra tijd gekregen, blessure tijd. In 4 jaar kan van alles gebeuren Waar ik voor die tijd niks had met medicijnen en pillen, is het nu standaard dagelijks slikken en heb ik een abonnement op de apotheek en het ziekenhuis. Waar ik vroeger nooit ziek was, loop ik nu al vanaf november te snotteren, te proesten en te hoesten. Maar in die 4 jaar heb ik ook gezien hoe mijn kinderen ineens groot werden en zijn er kleinkinderen bij gekomen.

Dat ik nu al 4 jaar extra tijd heb gekregen, geeft me de kans nog meer te genieten van elke dag. Elke dag is er eentje extra. Op de een of andere manier zal het een bedoeling hebben dat ik er nog ben, ik heb niet voor niets die extra tijd gekregen! Ik ga gewoon genieten van alles wat nog komen gaat. Kom maar op met die blessuretijd!

02

03 2017

Late diagnose

door Kim

blood-1813410_640Ik ben een vrouw van 44 jaar met Hiv. Twintig jaar geleden kreeg ik symptomen van trombocytopenie: mijn bloed stolde niet meer. Ik moest twee jaar aan de Prednison. Na twee jaar kwam de arts tot de conclusie dat de Prednison niet voldoende hielp. Toen is mijn milt operatief verwijderd. Normaal gesproken is trombocytopenie erfelijk, maar ik was er niet mee geboren en niemand in onze familie heeft het. Het was een raadsel hoe ik er aan kwam.

Door de jaren heen had ik hardnekkige virusinfecties, zoals een voorhoofdsholteontsteking die 3 maanden aanhield. Toen dat voorbij was kreeg ik verscheidene poliepen en werden onrustige cellen in de baarmoeder ontdekt.  Ik had eigenlijk het idee dat het normaal was dat je altijd sukkelde met je gezondheid vanwege een verlaagde weerstand door die miltverwijdering. Op mijn 36ste werd besloten om mijn baarmoeder helemaal te verwijderen, na vele behandelingen van zogeheten onrustige cellen vanwege HPV. Gordelroos overviel mij op mijn 38ste en ook dat was langdurig en erg moeilijk te bestrijden.

Begin vorig jaar verloor ik 15 kilo, volgens de huisarts vanwege een spastische dikke darm.  Na een half jaar medicijnen ging het alleen maar slechter en eindelijk werd er bloed afgenomen om te kijken of er meer aan de hand was. Ik kreeg de grootste schrik van mijn leven: ik had Non Hodgkin Lymfoom.

Een maand na de diagnose begon een lange en zware tijd van chemokuren. Na de vierde kuur besloot mijn hematoloog mijn bloed te testen op hiv en je raadt het al: het was positief!

Had al deze lichamelijke – en geestelijke – ellende mij nu bespaard kunnen blijven? Ik denk het wel. Deze diagnose had twintig jaar eerder gesteld kunnen worden.

12

12 2016

VROUWKRACHT – geluiden van het weekend 4

door Mw. E. te H.

different-nationalities-1743391_640Waar begin je als je zoveel indrukken hebt opgedaan in een tweetal dagen? Laat ik beginnen bij het begin.
Vrijdag 4 november tot zondagmiddag 6 november zouden we na een aantal maanden voorbereiding, een heel weekend doorbrengen met een grote groep hiv-positieve vrouwen. We noemen dit weekend Vrouwkracht – dit woord omvat ALLES wat wij zijn. Een aantal vrouwen had ook hun kind(eren)meegebracht. De kinderen zijn net als de vrouwen, maatjes van elkaar geworden, ook voor het leven na dit weekend.

Veel van de vrouwen ken ik alleen maar van onze eigen besloten groep ”Ladies Loving Life” op Facebook. In het echt heb ik een aantal van deze vrouwen een paar keer ontmoet tijdens bijeenkomsten van de LLL. Dit was echter anders: een heel weekend in een prachtig hotel in een nog mooiere omgeving. We sliepen bij elkaar in tweepersoonskamers en aten samen in de ochtend, middag en avond. We hadden drie lange tafels tot onze beschikking zodat je tijdens de maaltijd elke keer naast iemand anders kon zitten en elkaar beetje bij beetje beter leerde kennen.

De eerste avond was het vertelden we ons eigen verhaal.  Wat een indrukwekkende en bizarre verhalen hebben deze vrouwen stuk voor stuk meegemaakt. Wat een verdriet en voor sommigen een lijdensweg. Lijdensweg in de meest letterlijke zin van het woord. Vrouwen die jarenlang ziek zijn geweest en steeds zieker werden. Niemand in de ziekenhuizen die op het idee kwam een hiv-test te doen. Onbegrijpelijk dat dit nu nog steeds kan gebeuren. Vrouwen die de dood in de ogen zagen en waar nog net op tijd iemand op het lumineuze idee kwam om een test te doen. We huilden met elkaar en vonden troost bij elkaar door deze ervaringen te delen.

We volgden verschillende soorten workshops, zoals yoga om te leren ontspannen. Oefeningen die je thuis ook kunt doen. Een workshop met alle lichamelijke klachten die we ondervinden door onze aandoening. Een workshop hoe je je leven in balans leert houden. Letterlijk stevig in je schoenen staan. Het “over de streep” gaan bij uitspraken die ons werden voorgelegd. Een A4-tje op je rug geplakt en door de zaal lopen en bij je sisters een tekst of woord op het A4-tje schrijven wat bij die persoon paste. Tenslotte dit voor de groep voorlezen en letterlijk voelen dat deze groep vrouwen van elkaar houdt zoals echte SISTERS doen! Zaterdagavond dansen als afsluiting van de dag en de nodige ontspanning.

Zoveel indrukken en emoties opgedaan dit weekend, maar met een duidelijke missie op weg naar AIDS2018 in Amsterdam. De missie om zichtbaar te maken dat wij als vrouwen met hiv andere klachten hebben dan mannen met hiv; dat vrouwen die bij een huisarts of in het ziekenhuis komen met lichamelijke klachten veel eerder op hiv getest moeten worden (iets dat bij homomannen vaak wel eerder gebeurt), waardoor veel leed voorkomen kan worden. Wij vrouwen willen echt onze stem als 1 laten klinken! VROUWKRACHT!!

10

11 2016

Meer dan genoeg

door Larissa

beach-1252187_640Hier lig ik dan als een slappe dweil. Mijn hoofd maakt al een planning voor vandaag. Ik kan er niets aan doen, het gaat gewoon buiten mezelf om. Maar mijn lijf doet helemaal niets. Ik dommel, ik slaap en ik droom rare dromen.

Dit gevoel van totale uitputting heb ik wel eerder ervaren, maar het voelt raar dat ik het nu bewust over mezelf heb afgeroepen.

Wacht maar even, want dit wordt geen verdrietig verhaal. Ik ben namelijk heel gelukkig en blij! Elke keer dat ik langs de spiegel loop, krijg ik een grote glimlach op mijn gezicht. Yes, ik heb het gedaan!

Even zo’n tien jaar terug in de tijd: Ik zit bij mijn internist (ik heb inmiddels gelukkig een hele andere) en heb mijn moed bijeen geraapt om mijn veranderde lichaam aan te kaarten. En dan met name mijn borsten die ineens zoveel groter zijn geworden. “Tja”, zegt de internist, “als je ouder wordt krijg je nou eenmaal grotere borsten.” Ik was toen rond de dertig jaar. En ik knapte letterlijk uit mijn vel. Dat allemaal zo van tafel geveegd. Ik voelde me een zeur.

Tijdens de kerstvakantie was ik mijn foto’s aan het opruimen en sorteren. Ik deelde ze ook chronologisch in en daardoor werd ik er weer mee geconfronteerd hoe snel ik veranderde van de ene zomer in de ene bikini naar de andere zomer in de bikini twee maten groter. Aangekomen was ik niet. Ik dacht tijdens het inplakken van de foto’s aan de kleren die ik de laatste tijd had gekocht. Kleding om me in te verstoppen, geen kleding die ik kocht omdat ik het mooi vond. Direct na de kerstvakantie belde ik de huisarts.

Wat een nare dromen heb ik gehad, de nacht voor mijn afspraak bij de plastisch chirurg. “Nou nou mevrouwtje, dat valt toch allemaal best wel mee”, zei de arts in mijn droom.
Dat zei de echte plastisch chirurg gelukkig niet. “Wat vervelend voor u dat u niet eerder hebt durven komen.” En ja, het wordt gewoon vergoed en hoe wilt u dat het wordt en wij gaan het allemaal voor u regelen en….

En nu is het dus achter de rug in plaats van voor de boeg.

“Ben je afgevallen?”, vraagt een moeder op het schoolplein van mijn dochter. Jawel…, heel plaatselijk.

17

03 2016

Een andere rolverdeling

door Reina

top-view-1248953_640Corrigerend ondergoed, dat is vooral een kwestie van een andere rolverdeling. Toen ik dat las moest ik erg lachen wat ik herkende het zo! Die rol buikvet zit me vaak behoorlijk in de weg. Ik denk dan dat het komt omdat ik structureel teveel snoep en van een wijntje houd, maar wat blijkt, het kan dus echt ook door de hiv medicatie komen. Niet dat die rol daarmee verdwijnt, maar toch, het maakt dat steeds wat voller worden toch echt minder verwijtbaar. En als we weten waardoor het wordt veroorzaakt, kunnen we misschien ook de motivatie vinden om het aan te pakken. Het gaat namelijk niet alleen over zwaarder zijn, maar volgens mij ook over malaise en vermoeidheid.

Op de CROI, een wetenschappelijke conferentie over hiv, kortgeleden gehouden in Boston, blijkt dat juist hiv-positieven meer inwendig vet en buikvet kunnen ‘kweken’ dan goed voor hen is. Het gaat daarbij niet alleen om de dikke buik die door de vroegere proteaseremmer kon worden veroorzaakt. Ook met de moderne cART blijft inwendig vet en buikvet bij hiv-positieven toe te nemen.

Dat is niet alleen onaangenaam voor onszelf als we in de spiegel kijken of onze favoriete kleding niet meer passen, het is ook problematisch: vet heeft namelijk interacties met ons immuunsysteem. Zo zitten er dan veel vetcellen in het beenmerg, dat onderdeel van ons lichaam waar ook immuun cellen worden aangemaakt. Daarnaast blijkt lichaamsvet een stiekem ‘reservoir’ van hiv te vormen. Hiv dat zich langzaam buiten de bloedbaan vermenigvuldigt. Vooral bij overgewicht of obesitas, wordt het lichaamsvet van hiv-positieven een bron van ontstekingsactiviteit. Die ontstekingsactiviteit draagt bij aan hart- en vaatziekten, insulineresistentie en diabetes. En ontstekingsactiviteit… klinkt niet zo lekker. Ik heb zelf het idee dat ik veel last heb van mijn spieren en gewrichten als ik zwaarder ben. En vermoeidheid, die eeuwige vermoeidheid.

Hiv-positieven en vrouwen hebben, vergeleken met de rest van de populatie, een hogere BMI. Als je kijkt naar trends door de tijd heen bij obesitas bij behandelde hiv-positieven, zijn resultaten uit een 19-tal studies niet geruststellend. Het gaat daarbij om cohorten met in totaal 14.084 mensen die van 1998-2010 werden gevolgd. 83% was man. De gemiddelde BMI steeg na starten met cART van 23,8 naar 24,8. Het percentage hiv-positieven met obesitas in deze groep verdubbelde van 9% naar 18%. In die cohorten had 22% met een normale BMI na drie jaar cART inmiddels overgewicht. En van de mensen met overgewicht had 18% drie jaar na start cART dus obesitas. Hiv-combinatietherapie doet mensen dus vetter worden. In specifieke studies bleek dat Atazanavir tot 31% meer buikvet kon opleveren en Raltegravir 33%.

Deze informatie kreeg ik van mijn collega bij de HVN, die de CROI gevolgd heeft en resultaten van studies op een rijtje heeft gezet. Dit stuk vond ik zo opvallend. Ik ken namelijk zoveel vrouwen met hiv die kampen met overgewicht en daar behalve ongelukkig, ook behoorlijk beroerd bij zijn. Ik ga mijn best doen om dit meer onder de aandacht te krijgen want als afvallen betekent dat we ons beter voelen, dan zou begeleiding door een diëtist en structureel meer bewegen kunnen helpen. Daarvoor moet er wel onderzoek gedaan worden, bij vrouwen. En dat gebeurt gewoon veel te weinig. Maar minister Schipper heeft 12 miljoen extra uitgetrokken voor medisch onderzoek bij vrouwen dus wellicht fietsen we dit er dan meteen in.

Ikzelf heb echt veel baat bij een dieet wat ik nu volg. Ik ben in de afgelopen anderhalve maand vijf kilo afgevallen en voel me een stuk fitter en energieker en ik heb ook veel minder last van opvliegers, waardoor ik meer uren achtereen slaap. Hoewel ik het best moeilijk vind om consequent te blijven levert het me zoveel positiefs op, dat ik mezelf nu nog wel kan weerhouden om teveel te eten. Het is het dubbel en dwars waard. Kan dat corrigerend ondergoed ook in de la blijven.

14

03 2016