Archive for the ‘ervaringsverhaal’Category

De stem van vrouwen in voorlichting over hiv

Door Hetty

Patient Centricity day bij farmaceut Janssen

Uitgenodigd om voorlichting te geven aan medewerkers van de farmaceut Janssen.
Er waren meerdere patiëntenverenigingen aanwezig waaronder dus ook een afvaardiging voorlichters van de hiv vereniging.

Wij begonnen met een lunch en daarbij zat ik dus al meteen naast de “bijwerkingenman” 😄🙏, hoe fijn is dat! Dus meteen al een aantal zaken met hem kunnen bespreken.

Na een plenaire bijeenkomst vonden er gesprekken met ons plaats in kleinere kamers, waarin pakweg 10 medewerkers van de farmaceut zaten.
In tegenstelling tot andere voorlichtingen waarbij wij beginnen ons verhaal te vertellen, werden er nu gericht vragen aan ons gesteld.
Ik heb iig kunnen vertellen over de bijwerkingen waar wij als vrouwen tegen aan lopen (spier- en gewrichtspijnen, slecht slapen, vermoeiheid, extreme gewichtstoename, opvliegers, zelfs bij jonge vrouwen en vrouwen die al lang door de overgang heen zijn, dat er zelfs mannen zijn die opvliegers hebben, depressieve gevoelens etc etc)die vaak niet door artsen erkend worden (omdat ze niet in de bijsluiter staan….en dus bestaan ze niet) en dat deze bijwerkingen vaak substantieel anders zijn dan bij mannen. En dat mede daardoor behoorlijk wat vrouwen, tijdelijk gestopt zijn (en sommige inmiddels ook weer begonnen), nog steeds gestopt zijn met medicatie of overwegen te stoppen met medicatie, onder begeleiding van hun internist uiteraard. Daar vielen hun monden letterlijk van open. En dat was echt een eye opener, zo van, ok we moeten dus meer maatwerk gaan leveren! En meer met de patiënt zelf in contact komen. En ze wilden juist wél de bijwerkingen horen die niet in de bijsluiter staan omdat ze daar dan mee verder kunnen. Verzoek was ook aan vrouwen om vooral wél bijwerkingen melden en lukt dat niet via je arts dan via het Lareb of de hiv vereniging. Top reactie vond ik dat. Dus dames melden die bijwerkingen!!
Meer onderzoek naar medicatie bij vrouwen nodig, want het merendeel van de medicijnen wordt getest op mannen. Probleem is zei men, dat in de Westerse wereld het aantal vrouwen met hiv in de minderheid is vergeleken bij mannen, dus is het ook moeilijker om te testen op vrouwen. Terwijl bv. in heel Afrika er veel meer vrouwen met hiv zijn. Het werd iig genoteerd. Evenals mijn opmerking: en een therapeutisch vaccin is ook wel welkom. Daar blijkt hard aan gewerkt te worden.
Tevens heb ik verteld over de problemen die vrouwen ervaren als ze borstvoeding willen geven aan hun baby omdat de artsen hier in Nederland daar meestal hun mond over houden. En dat er nu binnen onze groep wel moeders zijn die zelf voeden.
Weer een eye opener.

Dan ook besproken dat er nog steeds artsen zijn in Nederland die U=U ofwel N=N van de tafel vegen ondanks dat dit wereldwijd en zelfs door het CDC (center for disease control in de VS) door de medische wereld wordt onderschreven. Ook daarover waren ze verbijsterd. Reactie: ok, dan moeten wij als farmaceut dus eigenlijk nog meer voorlichting geven.
Ik: ja graag en ook aan de andere professionals, zoals de overige specialistische disciplines, huisartsen, thuiszorgmedewerkers, tandartsen en ga zo nog maar even door vanwege de onwetendheid over de huidige status van leven met hiv en daardoor dus weer stigma in de hand gewerkt wordt.
Het besef groeide daar gaandeweg het gesprek dat er niet alleen in ontwikkelingslanden maar ook hier in Nederland nog heel hard gewerkt moet worden aan voorlichting ook door de farmaceut.
We hebben het eveneens gehad over de diversiteit van mensen met hiv in Nederland en dat wij als hiv vereniging veel proberen te doen voor o.a. vrouwen met hiv, mensen met een migratie achtergrond met hiv (waar het stigma vaak nog groter is door culturele achtergrond) en hetero mannen, de provincies Limburg, Zeeland.

Er zijn iig veel aantekeningen gemaakt en in een korte feedback een dag later kregen we al te horen dat de manier waarop de hiv vereniging voorlichting geeft een voorbeeld is voor andere patiëntenverenigingen. Dus dames meld je aan als voorlichter!
Verder wordt er medio december aan de hiv vereniging teruggekoppeld wat en hoe ze aan de slag gaan met de bevindingen van onze voorlichting.

Ik ben met een uitermate tevreden gevoel naar huis gegaan, omdat ik het idee had dat ik de problemen waar wij vrouwen tegen aan lopen écht bij de farmaceut op tafel heb kunnen leggen en de reacties waren ook dusdanig dat ik wel verwacht dat men er op een voor ons positieve manier mee aan de slag gaat. Uiteraard hebben mijn collega’s, de mannen ook hun zegje gedaan, maar ik hou het hier even bij mijn bijdrage voor de vrouwen.

15

10 2017

De kracht van ontmoeting – Vrouwenmiddag in het ziekenhuis

Anoniem

Gisteren mijn eerste meeting met andere zusters gehad op een vrouwenmiddag in het behandelcentrum in Enschede.

Ik kan wel zeggen dat mijn houding tegenover de ziekte maar ook tegenover mezelf is veranderd en zeker in positieve zin! Dus ik ben echt positief over deze ontmoeting.

Ook direct vanochtend toen een vriendin haar fiets bij mij kwam ophalen heb ik het haar verteld. En dat zonder om de hete brij heen te draaien… gewoon met de deur in huis gevallen. Haar antwoord was… “oh oké… “

En dat was het! Bedankt zusters!

Na de meeting van gisteren nog gezellig koffie wezen drinken met mijn nieuwe zuster die ik daar ontmoet had.

LOVE YOU ALL, SISTERS.

05

04 2017

De artsen van de toekomst

door Sabine

drhouseVan mijn verpleegkundig specialist Robin Ackens kreeg ik vraag of ik wilde meewerken aan een avond over hiv voor studenten geneeskunde van de universiteit van Maastricht. Ik zou worden geïnterviewd en mijn aandeel in het college zou zijn dat ik vertelde over de impact van hiv op mijn leven. Natuurlijk hoefde ik niet lang na te denken. Het leek me spannend, maar ook erg leuk! Ik heb van professionals zoveel stigma ervaren dat ik graag iedere kans aangrijp om mensen in de zorg – en zeker zij die daarvoor nog leren – op het juiste been te zetten. Er is nog een hoop werk te doen op dat gebied.

Gisteravond was het dan zo ver. Studievereniging IFMSA-Maastricht organiseerde een Dr. House avond over hiv en aids. De zaal zat tjokvol met 100 studenten geneeskunde. Pffff, het zweet brak me uit!

De avond was echt leuk opgezet. Er werd een lekker theatrale Amerikaanse uitzending van Dr. House getoond waarin een patiënt behalve hiv nog allerlei andere klachten heeft. In deze serie is Dr. House altijd de arts waar de echte moeilijke gevallen naartoe gaan. Na veel onderzoeken en out-of-the box denken heeft hij het uiteindelijk bij het rechte eind als hij een diagnose stelt. Maar daar gaat wel van alles aan onderzoeken en hypotheses aan vooraf.  Tijdens de onderzoeken naar de oorzaak van de klachten en het toewerken naar een diagnose passeerde van alles de revue, waaronder een spatincident met geïnfecteerd bloed in het oog van de verpleegkundige. Dat leidde tot vliegende paniek in de serie en ook tot geroezemoes en opmerkingen uit de zaal met studenten.

Het beeld werd een aantal keer stopgezet.  Internist-infectioloog Dirk Posthouwer legde dan uit hoe hiv de cel binnenkomt en zich vermenigvuldigt, wat CD4 cellen zijn en wat hun functie is, wat viral load is, welke medicatie er is en hoe die werkt, risico’s op overdracht en nog meer moeilijke maar interessante medische termen die ik nu alweer vergeten ben.

Na het zien van de aflevering en de medische uitleg door de internist was het tijd voor de realiteit van alledag en leven met hiv in Nederland. Robin interviewde mij hoe het leven na een hiv-diagnose eigenlijk is. Hij had me ter voorbereiding al een hele lijst vragen gestuurd, dus ik wist wat er kwam:
Hoe ben ik erachter gekomen, hoe gaat de behandeling in zijn werk, hoe is het om te leven met hiv, enzovoort. Maar ook vroeg hij of er in Nederland stigma ervaren wordt, en wat ik wilde meegeven aan studenten. Ik heb een aantal onaangename ervaringen genoemd die ik zelf en mijn partner hebben meegemaakt, maar ook heb ik voorbeelden uit onze community aangedragen.

Wat dacht je ervan dat mijn partner naar de huisarts gaat voor een uitgebreide soa en hiv test en dat de huisarts hem dan plompverloren vraagt of hij wel zeker weet dat hij een relatie wil met iemand die hivpositief is? Of kwetsende opmerkingen toen de MH17 neerstortte, “omdat daar veel mensen inzaten die ervoor zorgden dat onze zorgpremie zo hoog is. Opgeruimd staat netjes”. Ik kon voorbeelden geven die het voor de studenten echt deed leven hoe naar het moet zijn om dit zelf mee te maken.  Ik heb hen, de artsen van de toekomst, kunnen meegeven dat dit soort dingen echt onnodig pijn doen en veel verdriet veroorzaken. En dat het door dit soort ervaringen nog lastiger wordt om open te zijn over hiv.

Maar wat ik hen vooral wilde meegeven is dat wij, net als zij, gewoon mensen zijn. Dat zij ons als zorgprofessional moeten behandelen en begeleiden zoals ook zij behandeld en begeleid willen worden. Dat we een mond hebben, dat we kunnen praten, en dat wij het veel fijner vinden om een paar vragen zelf te beantwoorden dan dat er over het antwoord gespeculeerd wordt, gevoed door onwetendheid of vooroordelen.

Dat kwam aan. Door de vele vragen en reacties uit de zaal werd mij duidelijk dat mijn boodschap was overgekomen. En ja, ik vond het doodeng, maar wat ben ik blij dat ik deze kans gegrepen heb!

13

01 2017

Late diagnose

door Kim

blood-1813410_640Ik ben een vrouw van 44 jaar met Hiv. Twintig jaar geleden kreeg ik symptomen van trombocytopenie: mijn bloed stolde niet meer. Ik moest twee jaar aan de Prednison. Na twee jaar kwam de arts tot de conclusie dat de Prednison niet voldoende hielp. Toen is mijn milt operatief verwijderd. Normaal gesproken is trombocytopenie erfelijk, maar ik was er niet mee geboren en niemand in onze familie heeft het. Het was een raadsel hoe ik er aan kwam.

Door de jaren heen had ik hardnekkige virusinfecties, zoals een voorhoofdsholteontsteking die 3 maanden aanhield. Toen dat voorbij was kreeg ik verscheidene poliepen en werden onrustige cellen in de baarmoeder ontdekt.  Ik had eigenlijk het idee dat het normaal was dat je altijd sukkelde met je gezondheid vanwege een verlaagde weerstand door die miltverwijdering. Op mijn 36ste werd besloten om mijn baarmoeder helemaal te verwijderen, na vele behandelingen van zogeheten onrustige cellen vanwege HPV. Gordelroos overviel mij op mijn 38ste en ook dat was langdurig en erg moeilijk te bestrijden.

Begin vorig jaar verloor ik 15 kilo, volgens de huisarts vanwege een spastische dikke darm.  Na een half jaar medicijnen ging het alleen maar slechter en eindelijk werd er bloed afgenomen om te kijken of er meer aan de hand was. Ik kreeg de grootste schrik van mijn leven: ik had Non Hodgkin Lymfoom.

Een maand na de diagnose begon een lange en zware tijd van chemokuren. Na de vierde kuur besloot mijn hematoloog mijn bloed te testen op hiv en je raadt het al: het was positief!

Had al deze lichamelijke – en geestelijke – ellende mij nu bespaard kunnen blijven? Ik denk het wel. Deze diagnose had twintig jaar eerder gesteld kunnen worden.

12

12 2016

Positive Women Power

by Mary

woman-1595367_640I am an African woman of almost 52 years old and I have been living with HIV for almost 20 years. I consider myself to be a happy person. I love to laugh and enjoy dancing, I am a family person but most of all, I put effort supporting others, who are vulnerable.

Some years back I fell very sick and it all started with pain in my stomach.  Because of that I went through many operations – 8 in total. My health was getting worse by the day. One day the doctor suggested that we should check my blood for HIV and yes, the results came back positive. I had Aids.

When the doctor told me about my result my first reaction was: “Thank God for that, now at least we know!” And I immediately asked him: “So, what’s next?”  In a low voice, he said: “We will try to start with medication and hope for the best, but you are very sick and weak.”

I was hospitalized during 3 years and what kept me fighting were my children. Today I am dancing again, running up and down, helping others and looking forward to live for 50 more years to come.

After coming out of the hospital after such a prolonged period I felt as being given a second chance in life. I had a purpose to live and it was time for me to give something back. I wanted to support people who are in need and who have gone through the same I went through. In 2007 I started a foundation that supports women living with HIV/Aids, child mothers, widows and street children in my home country. Am also socially active in organizing open discussions about sexual health, sexual diversity and many other issues that women face in everyday life. Even though I am doing all these things, I am still being stigmatized because of my HIV condition and it is very difficult to come out and just say to the world: “Here I am, living with HIV.”

HIV is still a taboo in my surroundings and everywhere you go people still lack information about it. When you tell someone that you have HIV, they look at you as if you are dirty or you have been sleeping around. It makes it difficult to open and talk about it. I am happy that my children and the rest of my family know and they accept me for who I am.They are millions of women around the world living with HIV, yet many feel lonely. The stigma and taboo are the reasons why many are isolated and some can’t even tell to their loved ones.

The weekend of powerful women
Early November 2016 I spent the weekend among other women living with HIV. We met for a Vrouwkracht (Women Power) weekend in very nice and healthy environment in a forest area.  The weekend was organized by Hiv Vereniging. We were together for a whole weekend, so that we could work together on our dreams, that one day women living with HIV may live freely in a fair world, where they are loved and respected, free of stigma, violence and discrimination. The specific aim of the workshop was empowerment: to develop positive women’s advocacy skills and increase our confidence, so that we stand up for ourselves and may be influencing decision-making someday.

On Friday, I was nervous as this was my first time to meet so many women and share our stories about our HIV experience. Since I knew I was infected with HIV, I have never bothered to think about it much and never talked so much about it either. I survived, overcame my illness and I now live my life like normal person. So, this weekend I was going to sit with different women. And we are going to be talking about HIV….. But obviously, it was just my anxiety.

Most of the participants arrived and the room was filled with laughter and then in few minutes it changed, because we had to come to the reality to share about ourselves and what HIV meant to us in our daily lives. There were tears and sometimes meaningful silence. You could feel the power of each woman. Just looking around, it was obvious that we are a very diverse group of women, aged from 20s till 50s and from different countries, cultures and believes. All these women from different background handled things differently. It was not easy to hear how the HIV has impacted some of the women in their daily lives.

The three days spent together were filled with lovely discussions, sometimes things got very emotional and tears were shed and quickly tissues were passed around and hugs and spontaneous gestures of support abounded. We did a lot of sharing, lot of thinking and plenty of action was planned.

We are not alone
I want to thank Hiv Vereniging to organize a weekend for women living with HIV. The idea is for us to come together and share our experiences and talk about the challenges women living with HIV around the world are facing. And, to know that we are not alone. Don’t judge me! But let’s come together, where we find the grace, peace, healing, freedom and love.

Listening to different stories and challenges, I felt lucky to be in midst of strong and inspiring women. Women, easily misjudged because of their HIV status and because of that, many find themselves feeling alone and frustrated. Sometimes it’s sheer joy and sometimes it just gets too much. It feels like life itself, it is a rollercoaster.  What I learned in life is to embrace the journey. And I could share this with the other women.

One says, “I am a mother, a wife and a woman, who wants to be empowered and support empowering other women”. But then in that same moment she breaks into tears. Are those tears of sadness or of happiness, you wonder? So many mixed emotions come by, but we support each other to ensure that nobody is alone. Living with HIV can be a very lonely place when you can’t be open about it. I personally want to feel that people treat me the same. I am still me! I have not changed and I do not wear the cross that says “HIV”. Why do people judge me? Why can’t I be accepted and respected the same way as someone who has cancer or any other chronic decease?

More stories: I can’t tell at my work place that am living with HIV because I will be discriminated, I may even lose my job. At school my children are discriminated because their mother is living with HIV. Friends leave me because of HIV and now who can I tell?  And who will accept me? (“Maybe then I should die within inside me”).

Thank you for the opportunity of meeting other women with HIV, who can listen to me, support me, understand me, encourage me, motivate me and, treat me equal. My fellow positive sisters give me strength to fight and decide how I live my life as a woman living with HIV. I hope that, as sisters, we can encourage each other, share our wins and failures and share our lives, as positive women who are ready to be vulnerable to bring a change in the world.

Mary

09

11 2016

Vooroordelen

door Alie

fantasy-1474384_640Toen ik werd gevraagd een presentatie over stigma voor te bereiden voor een training om voorlichtingen te gaan geven namens de Hiv Vereniging, schoten meteen meerdere dingen door mijn hoofd. Alles wat ik de laatste 2 jaar heb meegemaakt kwam in razend tempo voorbij.  En ik vond het lastig om al die dingen in één richting te sturen, dus ik heb van die beelden deze opsomming gemaakt, om het voor mezelf helder voor ogen te krijgen. Over mijn zoon, zijn school, mijn dochter, mijn familie, mijn voormalige werk en het dorp waar ik woon.

Als ik dan nu weer naar deze opsomming kijk, gaat het nergens over hiv en mijzelf. Mijn eigen verhaal komt nog wel een keer.

Het woord stigma, ik moet eerst nadenken over wat dat voor mij betekent. Vooroordeel.

Er zitten meer kanten aan een verhaal. En dat is ook zo met vooroordelen. Vooroordelen kunnen anderen over jou (en je hiv) hebben, maar je kunt zelf ook vooroordelen hebben. De ervaringen die ik met een aantal mensen heb gehad nadat bij mij de hiv-diagnose was gesteld, zorgen ervoor dat ik ook zo mijn vooroordelen heb. Naar hen toe, naar andere mensen.

Voordat ik überhaupt met mensen spreek, bedenk ik alvast of ik mijn medische dingen vertel, en bereid me voor op hoe iemand kan gaan reageren. Maar ook van mensen die al op de el hoogte zijn van mijn hiv, weeg ik af of ze positief dan wel negatief gaan reageren. Op basis van wat ik zelf heb meegemaakt, vertel ik de een wel over mijn hiv en de ander niet. Zeker ook bij mensen die op de hoogte zijn en die in het verleden negatief naar mij gedaan hebben, ga ik er al vanuit dat zij nu nog steeds liever met een boog om mij heen lopen. Terwijl dat soms echt niet terecht is. Mijn idee over hoe anderen over mij denken en hoe zij op mij reageren, is dus ook niet altijd juist. Ook ik heb zo mijn vooroordelen. Wat ik denk dat jij bedoelt of wat jij werkelijk bedoelt, dat hoeft helemaal niet hetzelfde te zijn.

Van een aantal mensen denk ik, dat zij na mijn vertrek bij mijn vorige werkgever, de kopjes vervangen hebben, en mijn werkkleding verbrand, maar of dat ook echt zo is..? Of dat zij er nu nog steeds zo over denken of dat het puur is hoe ik zelf denk dat zij over mij denken. Snap je me nog? Dat is en blijft lastig. Ook nu ik daar al een jaar niet meer werk, blijft het mij nog steeds beïnvloeden. Ik heb er last van, vind het moeilijk contact te leggen met nieuwe mensen. Ik heb ontzettend veel moeite om mijn zelfvertrouwen terug te krijgen.

De internist gaf mij stapels flyers en boekjes mee over hiv en over de Hiv-Vereniging. Een daarvan was van het Marieke Bevelanderhuis. Via hun telefoonnummer kwam ik in contact met de besloten vrouwengroep Ladies Loving Life op internet. Mijn eerste contact met andere mensen met hiv was gelegd en het voelde als thuiskomen. Een warm bad.

In 2014 heb ik samen met mijn zus deelgenomen aan de workshopreeks Positief Leven. Mijn zus mocht bij uitzondering meedoen, ondanks dat ze hiv-negatief is. Het was voor mij, mijn zus en de mensen in de workshopreeks een heel nieuwe ervaring. Ineens was ik niet de enige met hiv in een groep, maar mijn zus de enige zonder hiv! En dat wij twee hetero omaatjes van rond de 40 zijn, is natuurlijk ook geen alledaags verschijnsel in zo’n workshop. Er ging een wereld voor ons open.
Na afloop ben ik mij alleen maar meer gaan verdiepen in hiv, de vereniging en het taboe op hiv dat nog zo aanwezig is in Nederland. Ik ben nog steeds niet uitgeleerd. En daarom heb ik me ook opgegeven voor een training bij de Hiv Vereniging.

23

06 2016

‘Ik leef positief’

MG_HIVPositief_mrt2016_250In Mijn Geheim schrijft Elke Wolferink-van der Heyden over Mieke’s leven met hiv. Zij kwam er achter dat haar toenmalige vriend haar geïnfecteerd heeft. Door deze schokkende ervaring heeft zij zich in eerste instantie afgesloten voor nieuwe vriendschappen maar wel steun gezocht bij familie en vrienden door open te zijn over haar hiv-infectie.

En dan ontwikkelt zich toch een nieuw perspectief. De gezamenlijke passie voor een hondenras leidt tot een nieuwe liefde en uiteindelijk tot de beslissing om samen een kind te krijgen. Zeven jaar na haar hiv-diagnose is Mieke trots op haarzelf: ‘ik ben keihard gevallen, even in de slachtofferrol gekropen, maar vervolgens ook weer opgestaan’.

23

03 2016