Archive for the ‘ervaringsverhaal’Category

Dankbaar tot in mijn tenen

door Reina

Hester en Rosalinda

mijn zus en mijn dochter in 2004

Gisteren had ik mijn laatste afspraak met mijn internist Dr. Schneider. Een afscheidsafspraak, want ze gaat de laatste jaren van haar professionele loopbaan een invloedrijke positie bekleden. Ik ben trots op haar en blij dat er een vrouw komt als voorzitter van de raad van bestuur van het UMCU. Afspraak om 12:00 uur. Ik had besloten mijn dochter van 11 mee te nemen. Zij is tenslotte ook een product van de goede kwaliteit zorg waar we in Nederland als hiv patiënten op mogen rekenen. Ik baarde een gezond kind in 2004.

Rennen, vliegen
Voorafgaand aan de afspraak haalden we mijn zus op van Schiphol. Ze kwam terug van een zakenreis naar Ethiopië, aankomst 10:30 uur. Het was aan de krappe kant, maar het kon wel, want ze woont niet ver van het ziekenhuis waar ik de afspraak had. Als de bagage er niet zo lang over had gedaan! Dus het werd rennen naar de parkeergarage, onderweg bellend met de afdeling dat we misschien wat later zouden zijn. De verpleegkundig specialist vertelde me dat er na mij geen afspraken stonden waaruit ik af moest leiden dat we er gewoon op tijd MOESTEN zijn. Zo snel als enigszins veilig en risico op hoge boetes vermijdend lukte het me om er precies om 12 uur te zijn. Niet alleen met mijn dochter, maar ook met mijn zus. En het was geweldig om haar voor te stellen aan mijn held, Dr. Schneider. Mijn grote zus, die mij altijd heeft gesteund en geholpen in de 27 jaar die ik leef met hiv. De laatste jaren ben ik minder afhankelijk maar in het begin ging ze wel vaker met me mee naar het ziekenhuis en ze is begin jaren ’90 zelfs een keer mee geweest naar een Positieve Vrouwenweekend.

Ze was er altijd
Ze was er voor me toen het moeilijk was. Toen mijn partner ernstig ziek werd kwam ze naar Spanje om bij me te zijn. Met zijn drieën reisden we, lekker avontuurlijk in mijn oude eendje, door Zuid-Spanje in het laatste jaar van zijn leven. De foto’s van die reis koester ik nog altijd. Toen ik na zijn overlijden terug kwam naar Nederland bood ze mij niet alleen troost maar ook een dak boven mijn hoofd. Ik trok bij haar in. Ze was erbij tijdens mijn 36 uur durende bevalling en bleef me aanmoedigen. En gisteren vertelde ze mij dat ze erbij was toen ik de uitslag kreeg dat ik hiv positief was, in een laboratorium voor het ziekenhuis in Sabadell waar mijn partner was opgenomen. Ze vertelde me allerlei details die ik niet meer weet. Ik herinner me de datum, 13 april 1989, omdat die op het papiertje staat dat ik al die jaren bewaard heb. Maar ik heb geen herinnering aan dat moment, of dat ze erbij aanwezig was.

Dankbaar tot in mijn tenen
Ik wil mijn zus erkennen voor wie ze al die jaren voor me is geweest, altijd tot steun, ook op momenten die ik me nu niet eens meer herinner. Ik ben vervuld met dankbaarheid.

08

10 2015

Dossier leven met hiv

haar_knot_150In het tijdschrift Mijn Geheim heeft Sanne Prins een artikel geschreven over leven met hiv. Gelardeerd met feitelijke informatie over hiv beschrijft ze het leven van twee vrouwen.
Helene (66) heeft al 32 jaar hiv en vind het eigenlijk een wonder dat ze nog leeft. Na een intens leven en gevecht met verslaving staat ze nu sterker. Voor Manon (34) staat hiv ook gelijk aan het meedragen van een geheim. Tegelijkertijd is ze actief binnen de Hiv Vereniging en begeleid ze andere mensen met hiv. Kijkend naar een realityshow ziet ze daarin graag haar eigen gezin: twee hiv-positieve ouders die een ontzettend normaal leven leiden. Dat zou vooroordelen wegnemen! Neem even de tijd om hun verhalen te lezen.

06

10 2015

Mijlpalen

door Larissa

Dit weekend vier ik twee mijlpalen waarvan ik 20 jaar geleden nooit had kunnen denken dat ik ze zou meemaken: mijn veertigste verjaardag – waarmee ik zo’n 10 jaar ouder wordt dan ik had verwacht ooit te worden – en ons 12½ jarig huwelijksjubileum. Ik en mijn niet-hiv-man, met wie ik een dochter heb gekregen, waarop ik al helemaal niet meer gerekend had. Want een kindje krijgen was 20 jaar geleden nog een hele uitdaging voor een vrouw met hiv! Moet ik dat hier nog uitleggen? Ik denk het niet…. Read the rest of this entry →

09

06 2015

Loslaten – en losgelaten worden

door Cathérine

Loslaten is de laatste tijd het thema in mijn leven. Het is een breed begrip, dat weet ik. Loslaten van veroordelen, loslaten van het ego dat altijd als een voice over in mijn hoofd doorratelt, loslaten van je kinderen, loslaten van het verleden. Zo kan ik oneindig doorgaan. Yoga is de redding van mijn leven geweest. Het is bijna té heilig voor mij om erover te praten, laat staan te schrijven.

Het is adembenemend hoe de verandering optreedt in je leven. Het is iets wat je zelf moet ervaren om erover mee te kunnen praten. Het gaat met Yoga allemaal vanzelf, je hoeft niks te sturen. Je moet het alleen maar DOEN.
Het inzicht in jezelf gaat vanzelf. Je gaat jezelf steeds meer ondervragen en krijgt een opgeruimder hoofd. Je kunt de hoofdzaken van de bijzaken onderscheiden en zien wat er echt toe doet in het leven. Doordat je hoofd zo opgeruimd raakt, zie je veel meer dingen om je heen gebeuren. Je hoeft niet meer eerst door die wirwar aan gedachtes en ingevingen heen om tot een conclusie te komen. Read the rest of this entry →

27

04 2015

Vliegen zonder vleugels

door Wilma

“Kijk, daar vliegt die witte duif! Ze hebben hem afgericht en nu vliegt hij steeds door de gang! Ze filmen hem. Dat ze zo’n duif dat kunnen leren, hé?” Braaf kijk ik de gang in, in de richting van de wijzende vinger van mijn verwarde vader. Het enige dat ik zie waarin ik denk dat hij een duif kan herkennen, is de witte orchidee op de balie van de receptie.

Terwijl ik aan zijn bed zit om op hem te letten, mijmer ik weg naar het moment dat ik ziek werd. Ik denk terug aan de zorgen die hij om mij had en de angst dat ik het niet zou halen. De zorgen om mijn toekomst, of ik nog wel zou kunnen werken en of mijn leven nog wel leuk zou zijn. Vragen over mijn gezondheid en hoe het nu verder moest. Eigenlijk dezelfde vragen als ik me nu stel over mijn vader. Read the rest of this entry →

21

04 2015

Nooit ziek

Natuurlijk overkomt het jou niet. Trouwens: je vriend ziet er kerngezond uit en jij bent ook niet op je achterhoofd gevallen. In the heat of the moment een keer zonder condoom moet kunnen, toch? Een persoonlijk verslag van ‘D-day’ voor Laïla. Over de dag waarop alles veranderde.

door: Laïla

Ik sta te wachten voor de deur van de organisatie waar ik werk. Mijn vriend is net bij de internist geweest en wil me spreken. Hij heeft al een tijdje last van een hardnekkig plekje, dat maar niet wil helen. Eerder dan ik heb ingeschat staat hij voor mijn neus. Eerlijk gezegd gaat wat hij vertelt een beetje langs me heen. Ik hoor hem wel zeggen dat hij eerst bij de huisarts is geweest en dat deze hem had doorverwezen naar een dermatoloog. Maar pas als hij me vertelt dat de dermatoloog hem weer had doorgestuurd naar een internist, begint er bij mij een alarmbel te rinkelen.

Dat belletje blijft aanhouden als mijn vriend me vervolgens vertelt, dat de dermatoloog terloops iets had gemeld over afwijkingen in zijn bloed. Bloed, afwijkingen, internist? Dat diezelfde afwijkingen kennelijk bij mensen met hiv wel vaker gezien worden, maakt dat het rinkelen overgaat in een aanhoudende kakofonie. Wat gebeurt hier? Dit kan niet waar zijn! Alleen een hiv-test kon hierop echt antwoord geven.

De dagen voordat mijn vriend werd getest, wist ik diep in mijn hart dat deze voortekenen slecht, zeer slecht nieuws betekenden. Ik wilde ergens hoop uit putten en bad tot Allah om dit aan ons voorbij te laten gaan. Niet dit, geen hiv, dat overleef ik niet!

Het was een heel normale lentedag, toen ik bij het ziekenhuis stond te wachten tot mijn vriend met de uitslag naar buiten kwam. In gedachten analyseerde ik zijn telefoontje van even daarvoor: gaf iets in zijn stem misschien een aanwijzing? Maar als hij komt aanlopen zie ik het direct aan zijn gezicht. Dan komt het hoge woord eruit: ‘Sorry lieverd….. ik heb slecht nieuws…..ik heb hiv……’

BAM!!!!!!! Tegelijk besef ik dat ik al die tijd wel al aanvoelde dat er iets niet goed was. Dat mijn vriend de laatste winter erg ziek was, terwijl hij toch een stevige en sterke kerel is, had me best zorgen gebaard. Maar op hiv had ik absoluut niet gerekend. ‘Ik wil mij direct ook testen’ zeg ik. Dat kon. De consulent had gezegd dat ik meteen mocht komen.

We haalden de formulieren bij haar op en ik ging naar het lab. De jongen die mij moest prikken keek onderzoekend op het formulier, controleerde mijn naam en vroeg me verder alleen nog in welke arm ik geprikt wilde worden. Maakt niet uit, dacht ik bij mezelf. Doe maar wat. Ik voelde me verdoofd en zag mezelf mijn linkerarm naar hem uitsteken. Als hij even later de pleister aandrukt, kijkt hij me lief aan en zegt: ‘Heel veel succes, ik hoop op een goede uitkomst voor je’.

Maar het is te laat, weet ik. In sneltreinvaart had ik de afgelopen jaren met mijn vriend de revue laten passeren. Net aan het begin van onze relatie, verblind van de liefde voor elkaar en met de arrogante gedachte van dat wij heus geen hiv hebben, was er een moment geweest dat we onvoorzichtig waren geweest met condooms. Een maand later was ik ineens doodziek geworden. Mijn lieverd moest mij ‘s nachts omkleden omdat ik het bed uit dreef. Ik begreep daar toen niets van. Ik ben nooit ziek en zeker niet zo ziek dat ik koorts krijg! Nu kan ik het wel plaatsen: Het hiv-virus heeft destijds in mij een goede gastheer gevonden. En tiert nu welig in mijn lichaam rond.

Op een andere heel gewone dag, zit ik tegenover de internist in zijn spreekkamer. Een vriendelijke man die veel hiv-patiënten voorbij heeft zien komen. Hij kijkt me meelevend aan en weer hoor ik die vreselijke woorden: ‘Het spijt me, ik heb slecht nieuws voor je’. Ik kijk hem aan en knik alleen maar. ‘Ik wist het al’, weet ik nog net te fluisteren voor de tranen het overnemen.

De internist zegt bemoedigend: ‘Je bent niet de enige. Ik zie meer Marokkanen met hiv binnen mijn praktijk.’ Zijn woorden zijn bedoeld als troost, maar niets kan mij op dat moment nog troosten. Mijn hele leven ligt aan diggelen. Game over!

Direct na het vervolggesprek met de consulent ben ik naar mijn moeder gegaan. Dat ik hiv heb is iets wat ik haar nooit zal vertellen. Maar bij haar zijn, bood mij nog enigszins troost. In mijn ouderlijk huis op de bank liggend denk ik alleen nog maar: Mama, ik ga dood mama.Benieuwd naar hoe het nu met Laïla is? Reacties op dit item zullen haar ongetwijfeld inspireren tot een nieuwe post!

18

07 2012