Archive for the ‘ontmoeten’Category

Toen en nu….AIDS2018

door Hetty

Zaterdag 7 juli 2018 vond de kick off meeting plaats van Positively Dutch.
Dit is de naam voor de samenwerking tussen de Hiv Vereniging, Hello Gorgeous en ATLAS2018.  Zij hebben een gezamenlijke stand (nr. 504 t.o. de Mainstage, dichtbij de hoofdingang aan het Europaplein) in de Global Village tijdens AIDS2018 in de RAI te Amsterdam.

Er kwam bij de kick off een grote groep bevlogen en enthousiaste vrijwilligers samen, waaronder een aantal Posidivas.  We kregen instructies over de activiteiten op en rondom de stand. Ik kwam er weer geïnspireerd en moe vandaan. En ook dankbaar om hier aan mee te mogen werken. Wie had dat ooit gedacht, toen ik 4 jaar geleden mijn hiv diagnose kreeg en de grond onder mijn voeten wegzakte, de paniek me naar de keel vloog en de eenzaamheid me omarmde. Ik in ieder geval niet. In de tussentijd is er veel gebeurd.

Ik maakte gelukkig vrij snel kennis met vrouwen en mannen met hiv en kwam tot de ontdekking dat er een leven is na de diagnose.  En wel een zeer positief leven. De workshopreeks positief leven van de hiv vereniging en de activiteiten door hen georganiseerd hebben me veel geleerd. Ik leerde ook mensen kennen die al wel 15 jaar met niemand over hun hiv status durven spreken, die geen relatie aan durven gaan. Mensen die in eenzaamheid leven met hun hiv status, stiekem hun medicijnen nemen, ziekenhuisbezoekjes aan een andere kwaal toeschrijven en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Mede door de vele activiteiten voel ik me empowered en ben ik steeds dichter bij mezelf gekomen. Ik heb geaccepteerd wat me overkomen is en ik ben geestelijk heel sterk geworden. Dusdanig dat ik, na 2 jaar aansukkelen met mijn internist, bij wie ik me niet gehoord voelde, van de ene op de andere dag ben overgestapt naar een ander behandelcentrum. Ik heb de regie over mijn behandeling overgenomen en die laat ik niet meer los. Voor zo ver ik dat al niet was van nature, heeft de diagnose en het persoonlijke ontwikkelingsproces van de afgelopen 4 jaar, me ook strijdvaardig gemaakt. Ik wil me sterk maken voor de vrouwen. Ik ben een alles-lezer geworden, ik wil het naadje van de kous weten en dat vervolgens delen met de andere vrouwen met hiv hier in Nederland. Ik hoop hen door kennisoverdracht te empoweren, zodat ook zij de touwtjes over hun leven met hiv in handen durven te nemen.

Terug naar AIDS2018.
Als ik terugkijk naar bovenstaande dan besef ik hoe rijk we zijn in Nederland. We hebben de luxe om over te stappen naar een ander ziekenhuis, het voorrecht dat er altijd de nieuwste medicijnen te krijgen zijn.  Maar ook besef ik dat er nog veel werk te doen is om Nederland hiv stigma vrij te maken, zodat mensen zich niet hoeven te schamen, niet bang hoeven te zijn voor afwijzing, niet uitgesloten worden door hun gemeenschap, of afgewezen door familie, vrienden en kennissen.
Ook hier in Nederland (en zeker in de rest van de wereld) moet de toegang tot medische zorg, het testen op hiv en het verkrijgen van medicijnen makkelijker worden. Er moet meer bewustwording komen bij het algemene publiek, zorgmedewerkers, huisartsen en specialisten, paramedische disciplines, dat mensen met hiv GEWONE MENSEN zijn. Dat bijvoorbeeld een hiv-test niet geweigerd wordt, omdat men niet in het stereotiepe plaatje past. Het virus discrimineert niet, hiv kan iedereen overkomen.

Het virus, ook onbehandeld, is in het dagelijks leven al niet overdraagbaar en door de campagne n=n (niet meetbaar=niet overdraagbaar, het standpunt dat wereldwijd wordt onderschreven, en dat betekent dat mensen die succesvol behandeld worden tegen hiv het virus, ook bij onbeschermd seksueel contact, niet kunnen overdragen) bevestigt dat hiv gewoon een chronische ziekte is waar goed mee te leven valt. Vrouwen kunnen gezonde baby’s krijgen. En de levensverwachting voor de meeste mensen met hiv is net zo goed als van hiv negatieve mensen. En dat is wat we tijdens we tijdens AIDS2018 proberen te bereiken door de samenwerking met de andere deelnemers op onze stand: KENNISOVERDRACHT EN VERBINDEN.

De Hiv Vereniging zal vooral ook duidelijk maken welke activiteiten er in Nederland allemaal worden aangeboden aan  mensen met hiv en daarbij benadrukken wat de positieve uitwerking daarvan is op het zelfvertrouwen en de gezondheid van mensen met hiv. Daarnaast, als er ruimte en aandacht voor is, zal ook een mede door de Hiv Vereniging ontwikkeld lesprogramma gepresenteerd worden. Verder biedt men ook een podium voor andere organisaties die in Nederland actief zijn.

Het streven om als vrouw met hiv naar voren te treden is er op gericht dat Vrouwen met hiv een gezicht krijgen. Vrouwen met hiv zijn niet anoniem, maar ze zijn er wel terdege! We bestaan! Wat mist is de  – toegankelijke – mogelijkheid dat vrouwen met hiv in gesprek komen met wetenschappers, specialisten en researchers van farmaceuten. We moeten onder de aandacht blijven brengen dat vrouwen anders dan mannen reageren op hiv medicatie. Medicatie, die meestal getest wordt op gezonde mannen tussen de 20 en de 40. Vrouwen hebben vrouwspecifieke problemen die aandacht verdienen. Problemen, die vaak worden versterkt door het gebruik van cART. En vrouwen verdienen het dat daar aandacht voor is in het totaalconcept van de hiv behandeling.

12

07 2018

Ik ga op vakantie en ik neem mee….

door Alie

Vroeger….(oma spreekt…) toen ik nog jonger was, gingen wij als familie vrijwel nooit op vakantie. Maar als we weggingen, dan werden fietsen op de aanhanger geladen en iedereen kreeg een sporttas volgepakt met kleding. En er gingen tassen vol boodschappen mee. Veel werd uiteraard zo weer ingeladen als je terug ging.

Soms was het alleen naar opa en oma in Wapenveld, vanaf Swifterbant toch gauw een drie kwartier in de auto en dan deden we altijd het spelletje: Ik ga op vakantie en neem mee….. En de volgende zei, ik neem mee een koffer en de volgende een koffer en een boek, en de volgende een koffer, een boek en een tandenborstel… en zo ging het spel door tot we bij opa en oma waren.

Dit jaar ga ik op vakantie en ik neem mee, een ov chipkaart, een toegangskaartje voor het DelaMar theater, (voor de Volle Maan The Power of Love avond), en een enorme dosis energie en een grote doos positiviteit.

Voor deze zomer staat een vakantie gepland in hartje Amsterdam. Dit jaar is namelijk AIDS2018, het grootste congres ter wereld over hiv, in de RAI in Amsterdam. Zo’n 18.000 artsen, onderzoekers en mensen met hiv zijn dan in Nederland om de nieuwste kennis en inzichten te delen.

In de RAI wordt van 23 tot 27 in een grote hal het congres AIDS2018 gehouden. In het weekend ervoor zijn er nog allerlei voorconferenties. In de hal naast  de conferentie komt The Global Village. Deze Global Village  (soort van huishoudbeurs) is gratis  toegankelijk voor iedereen.  De vorige keer dat de conferentie in Nederland werd gehouden, is 30 jaar geleden. Kom dus langs, het is een unieke kans om iets van dit grote internationale evenement mee te krijgen!

Het is dé week om andere mensen met hiv  te leren kennen, ervaringen te delen, informatie te krijgen over  de nieuwste medische ontwikkelingen. Het is dé plek waar je heen kunt gaan voor meer informatie  en ontmoeting, als je in je eigen omgeving niemand kent met hiv.  Stel dat je er helemaal niet open over durft te zijn en toch graag eens iemand zou willen spreken, doe het dan hier .  Het is groot en ver van je eigen woonomgeving, druk, dus je kunt anoniem in de menigte opgaan als je dat wilt.

En als je al met familie of kennissen over hiv hebt gesproken, en je hebt ze al verteld dat wanneer je medicatie slikt het virus onderdrukt wordt en je het niet meer kunt  overdragen , maar je hebt toch het gevoel dat je verhaal niet helemaal goed overkomt… dan is dit de plek waar je een dag heen zou moeten gaan.

Er worden workshops gegeven en er staan veel stands en er is ruimte om op een ongedwongen manier in contact te komen met anderen.  Bovendien kun je er vragen stellen, alles waar je tegen aan loopt in je omgeving, je werk en waar je toch eens informatie ver zou willen. En je kunt eens kijken hoe ze dat nou in andere landen aanpakken. De hele wereld is er vertegenwoordigd!

The Global Village is vrij toegankelijk, het is gratis en je mag iedereen meenemen. Je vader, je moeder, je hele familie, je werkgever, je collega, je buren.  Kijk er rond, maak kennis met anderen en vraag alles wat je ooit  had willen vragen. Dat kan (graag zelfs) en dat is juist de bedoeling van het evenement.  De stand (504) van Positively Dutch staat vlakbij de ingang,  achter het hoofdpodium en je bent van harte welkom!

Mocht je het na een uurtje of wat gezien hebben, pak dan de metro en ga bij de Beurs van Berlage kijken.  Dit is het  prachtige  voormalig  beursgebouw  tussen het Centraal Station en de Dam.  Hier is de expositie “I will speak, I will speak!”, ook weer gratis toegankelijk. Je maakt dan een reis langs foto´s, video´s en verhalen van mensen die leven met hiv over de hele wereld.

09

07 2018

Ik ben Linda, ik ben niet hiv. (Vrouwkracht 2018)

door Linda

“Ik ben Linda, ik ben niet hiv!” “Ik heb hiv en God houdt van mij.”
Dit zijn o.a. bemoedigingen die ik kreeg vanuit het Vrouwkracht weekend!

Maar het mooiste is, dat door dit weekend en de liefde, kracht en duizend armen om me heen, mijn zelfvertrouwen een flinke boost heeft gekregen!
We hebben heerlijk gedanst, gezongen en hele persoonlijke, intense gesprekken gehad. Ik was na mijn hiv-diagnose (juni 2015) ook niet echt meer op vakantie of weekendjes weg geweest. Dit weekend voelde ik me dan ook echt weer even gewoon helemaal Linda. Ik hoefde met niet te verantwoorden aan mijn omgeving dat ik niet gelijk dood ga als ik bijvoorbeeld hoest of nies ik dan niet gelijk dood ga. Of uit te leggen dat als ik diarree heb, de werking van de medicijnen niet verminderd. Dit weekend voelde ik me echt begrepen door de dames en wat waren/zijn zij een enorme troost voor mij. Dank jullie wel hiervoor, lieve zusters!!!

Na het weekend heb ik heel veel aan de n=n boodschap gehad. Ik krijg een aantal keren in de week ambulante begeleiding thuis, ter ondersteuning in mijn dagelijks leven. Toen de begeleider op maandag na het Vrouwkracht vroeg hoe ik het had gehad, liet ik mijn goodie-bag zien, met de tekst op het tasje ”niet meetbaar = niet overdraagbaar, als het virus niet meetbaar is, draag je hiv niet over.” De begeleider vroeg of hij daar een foto van mocht maken voor in mijn rapportage en hij zei dat hij mij echt sterker vond geworden! Uiteraard heb ik hem dan ook toestemming gegeven om er een foto van te maken, want hoe meer mensen bekend worden met de n=n boodschap, hoe minder stigma!

Lieve zussen, nogmaals ontzettend bedankt voor dit geweldige weekend!!
Hopelijk tot volgend jaar?! (wel in een warmer seizoen… hihi!)

xxx Linda.

09

03 2018

Een lege batterij, maar een vol hart (Vrouwkracht 2018)

door Wilma

Een lege batterij, maar een vol hart. Dat was het gevoel dat ik afgelopen zondagmiddag had toen iedereen vertrokken was naar huis en ik nog even wachtte op mijn vervoer.

En ja, het heeft zeker 3 dagen geduurd voordat mijn batterij weer was opgeladen, maar het was het waard. Wat heb ik een fantastisch weekend gehad! Een weekend dat begin oktober tijdens onze eerste bijeenkomst nog helemaal vorm moest krijgen. Datum, plaats, programma, werving vrouwen en nog veel meer. Ik had mij opgegeven voor de organisatie ook al had ik geen idee wat mij te wachten stond. Ik had pas vorig jaar maart voor het eerst mee gedaan met een vrouwenactiviteit, terwijl ik al best lang weet dat ik leef met hiv. In 2016 was ik voor het eerst naar de Carré bijeenkomst “Circle of Love” geweest, ook omdat ik mee had gedaan aan een interview op een website en een advertentie in het programmaboekje.

Voor het Vrouwkracht weekend hebben we geprobeerd een leuk en gevarieerd programma te maken, met de mogelijkheid om uit programmaonderdelen te kiezen. Serieuze onderdelen, maar ook creatieve; samen koken en gewoon wandelen. En Celicia zorgde, met haar Pleasure Party,  voor een geweldige zaterdagavond. De kinderen waren het hele weekend in goede handen van drie ervaren volwassen oppassers.

En dan het weekend zelf: wat een variatie aan vrouwen, de meesten kende ik alleen van Facebook en sommigen helemaal niet. Jonge meiden, die nog niet zolang de diagnose hebben, oudere vrouwen, moeders, oma’s, vrouwen die in Nederland zijn geboren, maar net zoveel vrouwen van wie het wiegje in een ander land of continent heeft gestaan. Er werd Nederlands, Engels, Spaans, Swahili en volgens mij ook Papiamento gesproken. In een klap had ik zoveel nieuwe zusters gekregen, wat een rijkdom! Vandaar dat mijn hart vol is (maar nooit te vol).

Groot respect voor de moeders met kinderen die, ondanks tegenslag, toch zijn gekomen. Ook respect voor de nieuwelingen die dankzij persoonlijke benadering van andere vrouwen hun schroom hebben laten vallen en voor de “oudgedienden”, die als moeders voor de anderen waren.

En tot slot dank aan de andere vrouwen van de organisatie: Alie (met haar familie als oppas), Celicia (zo geweldig dat je je bij ons voegde toen de organisatie door omstandigheden steeds kleiner werd), Bernadette voor het werven van vrouwen uit jouw community. En natuurlijk onze bikkel, steun en toeverlaat Reina. Zonder jou was het niet allemaal gelukt.

Ja, we hebben gelachen, gehuild, gegeten en gedronken, gezongen, gedanst en nieuwe vriendinnen gemaakt. Doel bereikt!!!!

Love you all and miss you already

09

03 2018

For my Sisters!!!

door Alie

Laten we proosten
Op het leven
Laat het leven je omarmen
Sla je armen om de liefste
Want de liefste, dat ben jij

Ik heb veel nagedacht over afgelopen weekend. Dit weekend was het Vrouwkracht weekend van de hiv vereniging en wij zijn met een flinke groep vrouwen (en een roedel kinderen) naar Drenthe geweest.
Het was een heerlijk weekend, we hebben gelachen, gehuild, geknuffeld, gedanst, geleerd en gegeten  (heel veel gegeten).

De samenwerking met de andere dames was geweldig (speciaal nog even de organisatie Wilma, Celicia, Bernadette en Reina, maar ook dank aan iedereen die geholpen heeft) . Ook de spontane reactie van mijn eigen familie (Greta Anne-Wil en Sanne):  natuurlijk passen wij op de kinderen en ja hoor neem de auto maar een weekend mee (pap). Ik heb zeker in dit weekend geleerd dat zoiets helemaal niet zo vanzelfsprekend is, zoals dat soms wel overkomt.

Ik ben er weer sterker van geworden. Ik vind en vond het super dat ik op het laatste moment mocht puzzelen zodat Arline een kamer kon krijgen voor haarzelf en de kinderen. Ik had nooit kunnen hopen dat we alle kamers bezet zouden krijgen. Maar ik ben er dankbaar voor. Juist in en na zo’n weekend, ben ik trots op mezelf, op mijn zussen ( mijn eigen familie and my bonus sisters from Ladies Loving Life). Ik vind het geweldig dat jullie erbij waren en ik hoop jullie 23 juli allemaal weer te zien bij The Power of Love,  Summer Edition, in het DeLaMar Theater in Amsterdam.
Dank je wel voor een super weekend.

Laten we klinken
Op de vrouwen
Want in de vrouwen zit muziek
En muziek helpt overleven
En m’n leven, dat ben jij.

I propose a toast,
On women
Because in women there’s music
And music helps to survive
And my life, that is you.

Thanks to all my sisters, for their warmth, hugs, love, support and presence.

08

03 2018

Samen staan we sterk

door Kim

eye-277159_640De prachtige vrouwen die mee waren in het vrouwenweekend hebben mij doen nadenken over hun situatie en mijn eigen situatie. We zijn stuk voor stuk individuen met verschillende achtergronden, maar we delen 1 ding en dat creërt een band en begrip. Ik heb het gevoel dat ik niet meer alleen sta,  maar beland ben in een warme familie.

Naarmate het weekend vorderde kwam iedereen los en hebben we ons allemaal bloot gegeven. Wat een saamhorigheid en steun voor elkaar. De workshops die we hebben gevolgd liepen uiteen van yoga, lichamelijke klachten en bijwerkingen van onze medicatie en leren je leven in balans te houden.

Het leven in balans houden lijkt voor veel vrouwen bijna onmogelijk na alles wat zij hebben meegemaakt. Letterlijk de dood in de ogen gekeken en nog steeds volop positiviteit. Wat een groep met POWERRRR die een missie hebben namelijk: AIDS 2018!!!!!!

Hoe groter onze vrouwengroep, hoe sterker we staan met elkaar!

14

11 2016

Waar waren de vrouwen op de ALV?

door Elleke

meeting-point-1295455_640Na het Vrouwkracht weekend komt de ALV, de algemene ledenvergadering van de Hiv Vereniging. Soms is een ALV alleen een formaliteit en meestal zijn ALV’s ook saai, maar gisteren werd het jaarplan voor 2017 vastgesteld, werden er maar liefst 4 nieuwe bestuursleden gekozen en twee secties opgeheven. De moeite waard om te komen dacht ik zo. Wij verwachten immers van de hiv vereniging dat ze ook vrouwen met hiv ondersteunen en aandacht hebben voor de specifieke belangen van vrouwen en hetero’s en migranten met hiv. Maar op het moment dat we invloed kunnen hebben zijn er van de meer dan 4000 hiv positieve vrouwen in Nederland er 2 aanwezig. De heteromannen met hiv doen het nog slechter, die zijn er helemaal niet. Die zitten niet alleen in de kast, maar in een kluis in een kelder.

Wat maakt het uit wie er in het bestuur zit? Het mooist is een bestuur dat een afspiegeling is van de populatie mensen met hiv in Nederland. Dat kan alleen als van de verschillende groepen: vrouwen, hetero mannen, (niet-westerse) migranten, jongeren, zich mensen beschikbaar stellen. Maar ook gisteren waren er geen kandidaten uit die groepen. En dus heb ik gestemd op de 4 homomannen tussen de 40 en de 60, die zich wel in willen zetten voor het bestuur van de vereniging.  Voor één van hen gold dat ik enige twijfel had, in zijn motivatie lag het accent voor mij te veel op homomannen, maar ik heb liever een compleet bestuur dan een onderbezet bestuur. En ik kan hem natuurlijk altijd nog ongevraagd mijn mening geven m.b.t. tot zijn portefeuille, waarin oa. het test beleid. Veel meer dan voor homomannen is het voor hetero’s belangrijk dat hiv testen beter (en anoniem) beschikbaar komen. Hetero’s worden gemiddeld later gediagnosticeerd met gevolgen voor hun fysieke en mentale gezondheid. De eerstelijns gezondheidszorg komt niet zo gauw op het idee dat een hetero een hiv infectie kan hebben. Als hetero vang je bij de GGD bot en veel huisartsen praten het idee van een hiv-infectie weg, de kans is zo klein…Nou én? als je hem over het hoofd ziet, kan het fataal zijn! Er is natuurlijk wel een truc. Als je je zorgen maakt of je hiv hebt en je huisarts neemt het niet serieus, kun je je aanmelden bij de bloedbank dan krijg je een gratis hivtest, helaas niet anoniem.

Na de bestuursverkiezing het jaarplan en de begroting. Beiden waren helemaal omgegooid. Hierdoor hebben we zowel bij jaarplan als begroting relatief veel over vorm i.p.v. inhoud gepraat. Het zal wel wennen. Het doet me een beetje aan dashboards m.b.t. vorderingen uit mijn werk denken. Ik stel voor dat ze key performance indicatoren gaan vaststellen en dan bij iedere activiteit groen, geel of rood scoren en dan de vorderingen laten zien op de volgende ALV. Dat kunnen we dan ook als professionaliseren en bedrijfsmatig werken verkopen aan de subsidiegevers en sponsors. Inhoudelijk was het jaarplan niet zo vernieuwend, dat kan ook niet, want het is onderdeel van een eerder vastgesteld 5 jaren beleid. Naast voorbereiding op het AIDS2018, zijn jaarplan en begroting een voortzetting van wat de vereniging al jaren doet.

Dan de op te heffen secties. Ik heb wat reserve bij de opheffing van het Marieke Bevelander huis. Hoe goed het Servicepunt ook functioneert, het Marieke Bevelander huis bood face to face lotgenotencontact. Die mogelijkheid verdwijnt helaas. Maar als de vrijwilligers zelf aangeven dat zij niet de aansluiting hebben bij de veranderde doelgroep, dan houdt het op. Eigenlijk is het al opgehouden en is de opheffing alleen een formaliteit.

Na de ALV worden we een beetje opgewarmd voor het AIDS2018, er zijn heel veel vrijwilligers nodig. Door die presentatie en discussie in combinatie met de ALV is het toch net wat minder saai. En zo’n ALV is ook gewoon om te netwerken, en een beetje gezelligheid. Wie ben je, waaruit bestaat je betrokkenheid? Soms een vleugje lotgenoten contact. Het was weer goed er geweest te zijn, als we ons gezicht niet laten zien en onze stem niet laten horen, kunnen ze vergeten dat we bestaan.

14

11 2016