Posidivas

by Pauline

Knowing the darker shades of life all too well, I always do my utmost to focus on the lighter & brighter ones. Having returned last week from an amazing month in Thailand, Bali & Gili Air, my heart is still overflowing with joy and gratefulness for all the inspirational encounters & experiences had and shared.

I would prefer not to write about the pains, fevers and other challenges, because life is just too damn short to complain. Despite my failing health I have faced everything head on, with just as much positive spirit and acceptance of what is. Sharing the bright moments keeps me going.  Upon return I took on all of my work awaiting me. Sometimes I forget why my working abilities are estimated at 20% (accounting for my 80% disability). Life itself often gives me so much energy that I sincerely don’t realize – or want to know/accept –  that my energy is limited and my health is compromised.

Anyway, as I lay in bed fighting infections and angina, I thank life and everyone in mine for all the love and inspiration you give me to never ever EVER GIVE UP!!! Not on dreams, nor beliefs, love, friendship, family, community, work, ambitions, goals…

Live every day as if it were your last! Without regrets.

Whether in bed, at work or dancing on the beach!

door Pauline

December
Voor mij een maand vol jaarlijkse rituelen: reflecteren op het afgelopen jaar, de balans opmaken en inzichten laten bezinken, donkere dagen oplichten door kaarsjes en feestversiering, de feestdagen (niet altijd een feest!), mensen waarom je geeft het allerbeste toewensen, plannen maken en doelen stellen voor het komend jaar, proberen tijd door te brengen met dierbaren én tussen alle drukte door jezelf in balans zien te houden.

Posidivas
In het kader van samenkomen en bijzondere momenten met elkaar delen, was afgelopen zondag hiervan een prachtig voorbeeld. Met 20 vrouwen en 8  kinderen kwamen we samen op de HVN (Hiv Vereniging Nederland) om elkaar te ontmoeten, verhalen te delen, lekker te eten, ons te vermaken en ons allemaal even door elkaar gesteund en geliefd te voelen. Het was een geslaagde middag! Reina en Marlies hadden alles tiptop georganiseerd voor zowel de dames als de kinderen. De fantastische lunch die Reina had verzorgd was verrukkelijk en het spel na de lunch heel vermakelijk :’))

Met zijn allen gezeten aan een grote, mooi opgedekte tafel met kaarsjes en slingers (er was namelijk ook een jarige aanwezig), begon de bijeenkomst met een voorstelronde. We vertelden onze naam, leeftijd, hoe lang we al leven met hiv (en wat we daarover wilden vertellen) en welke rol hiv in onze huidige levensfase voor ons betekent.
Dit was het meest ontroerende en inspirerende deel van de dag gezien de persoonlijke aard van ieders verhaal. Elke vrouw met haar eigen achtergrond en ervaringen is telkens weer een bron van herkenning, kracht en motivatie voor een ander. Dat maakt het delen juist ook zo bijzonder en waardevol. Wie nog nooit naar zo’n bijeenkomst is geweest, kan ik sterk aanraden ook eens te komen. Het is een veilige, warme en gezellige omgeving om in verbondenheid, herkenning en erkenning te beleven. Herkenning in onze doorleefde ervaringen en erkenning voor de kracht die wij allen zo sterk bezitten en van ieder van ons POSIDIVAS heeft gemaakt!

De rest van de middag was een en al genot en vermaak: heerlijke soepen, salade, nasi goreng en toetjes (en cake, koekjes, munt thee, koffie, enzovoorts…). Ook een hilarisch dobbelsteen spel waarbij iedereen haar meegenomen kadootjes op een grote hoop op tafel moest leggen en de dobbelsteen bepaalde bij wie die kadootjes uiteindelijk belandden. Wat hebben wij gelachen 🙂

Het einde
Mijn jaar eindigt met een genadeslag. Een maand geleden heb ik de knoop doorgehakt en het uiteindelijk tóch uitgemaakt met de Italiaan. Het is een jaar vol heen & weren geweest, letterlijk. Ik kan het niet meer. En mijn lichaam ook niet, want dat protesteert sindsdien met een hernia. Tijd en rust voor mezelf. Bezinning. Het verdriet verwerken van 5 jaar samen en 3 verloren kindjes. Stiekem had ik namelijk nog hoop…. Eindelijk mag ik rouwen. En hopen dat 2016 me de kracht zal geven mooie nieuwe doelen te bereiken!

door Pauline

Afgelopen maand ben ik weer op bezoek geweest bij mijn Lorenzo in Florence. Een kort bezoekje van maar 5 dagen. Ik merk dat ik het steeds benauwender vind om daar langer te verblijven. Wie mijn verhaal nog niet goed kent, kan eventueel terugbladeren door mijn vorige blog bijdragen van het afgelopen jaar.

Olijfolie
De reden van mijn bezoek was het helpen met de olijfoogst. Er staan zo’n 1000 olijfbomen op zijn landgoed waarvan elk jaar de helft van de bomen moet worden geplukt. De andere helft ‘rust’ dan en wordt het jaar erop geplukt. Normaliter wordt er gemiddeld zo’n 1200 liter olie per jaar geperst, maar vorig jaar niet. Toen was de productie nul liter. Dit kwam door een natuurramp, waarbij de bomen in de hele streek door een fruitvliegje aangevallen waren en de olijven vroegtijdig van de bomen vielen. Erg verdrietig, zeker aangezien de verkoop van de olie een noodzaak is om het onderhoud van het land te kunnen bekostigen.

Storm en schade
Toen op 1 augustus dit jaar een hevige hagel en windstorm een groot deel van de natuur in zuidelijk Florence verwoestte, hielden wij ons hart vast of er dit jaar wél weer olijven geplukt en geperst konden worden. De schade in de streek was zo erg dat er alleen al 400 bomen langs de Arno rivier moesten worden gekapt. Met als gevolg dat het nu net een oorlogsgebied lijkt: een lege vlakte, waar voorheen prachtige natuur floreerde.
Ook onze moestuin werd volledig weggeblazen, en een 20 meter hoge Cipres boom op ons landgoed werd omgewaaid. Net de goede kant op gelukkig, anders was het op ons huis terecht gekomen en hadden zijn ouders het mogelijk niet overleefd!

Overleefd
Gelukkig hebben de olijfbomen het overleefd, maar wel met heel veel schade. De hagel heeft de boomstammen en takken zodanig beschadigd dat er veel gekapt moet worden. Maar de olijven die ondanks de hagel nog aan de bomen hingen, hebben wij allemaal zorgvuldig geplukt en hebben in totaal toch zo’n 500 liter olie weten op te brengen 🙂

Puur natuur
Voor de afwisseling hou ik het deze keer maar eens op de stormachtige verschijnselen van de natuur in plaats van de stormachtige aard van mijn karakter, liefdesleven en perikelen rondom het leven met hiv. Ook best interessant toch, wat er allemaal meespeelt om die heerlijke olie thuis te kunnen brengen?! Wind, zweet en afzien dus… en héél veel dankbaarheid om na zwaar werk dan van het goddelijke resultaat te mogen genieten!

door Pauline

Vorige week heb ik mijn verhaal over leven met hiv mogen vertellen tijdens een chique diner, een benefietavond georganiseerd door Stories Amsterdam in het Krasnapolsky hotel op de Dam. Het was de eerste keer dat zij dit organiseerden en het was een groot succes! Ruim 300 gasten plus de vele vrijwilligers die alle hapjes en drankjes serveerden.

De doelgroep was ‘young professionals’, ofwel 25-45 jarige academici die vrijwel allemaal succesvolle banen en carrières hebben. Een overwegend blank, tikje snobbie publiek, dat hiv vooral een ver van hun bed show vindt. Daarnaast ook diverse BN’ers, die horen er natuurlijk ook bij, net zoals op het Amsterdam Diner. Die kunnen zich wel een tafel van 1.500 euro permitteren. Het doel was geld in te zamelen voor de nationale HIV Testweek. Onderdeel van het programma waren verhalen (stories) waarmee tegelijkertijd voorlichting over hiv en aids werd gegeven. Er is bijna 40.000 euro binnengehaald!

Robert Weyhenke, de oprichter van het Amsterdam Diner dat al 23 jaar bestaat, opende de avond met een praatje over het ontstaan van zijn gala benefiet. ‘Stories’ is namelijk in samenwerking met hem gerealiseerd en dankzij hem kon dit plaatsvinden in het Krasnapolsky hotel. Bovendien waren de vrijwilligers die het hele diner serveerden allemaal mensen van de Amsterdam Diner Foundation. Robert zelf werkte ook mee, met onder andere neuroloog Peter Portegies aan zijn zijde. Wel grappig om te zien hoe het jonge publiek aan de tafels door een wat oudere generatie werd bediend!

Daarna kwam Sacha de Boer aan het woord en vertelde over de foto’s die zij voor het Aidsfonds maakte van mensen met hiv in Oekraïne, Myanmar en Zuid Afrika. Aangrijpende verhalen! Toen iedereen naar de grande ball room werd geleid en aan tafel ging voor het diner, werd ik uiteindelijk voorgesteld op het podium om mijn verhaal te vertellen.

Ik begon mijn verhaal met harde cijfers: bijna 39 miljoen mensen zijn sinds het ontstaan van aids overleden aan de gevolgen ervan, en 78 miljoen mensen zijn wereldwijd geïnfecteerd geraakt door het hiv-virus. Elke dag komen daar nog 5600 nieuwe infecties bij. Een derde van de mensen met hiv in NL wéét niet dat ze het virus dragen. Ik ging verder met hoe ik het virus heb opgelopen, tot en met de details van de klachten tijdens mijn opname in het ziekenhuis. Iedereen was doodstil, je kon een speld horen vallen.

Ik heb gebruik gemaakt van mijn ervaring om hun aandacht te trekken en te vestigen op de noodzaak dat iedereen zich zou moeten laten testen. Ik heb ze erop geattendeerd dat niet de dragers van het hiv-virus het gevaar zijn in de verspreiding ervan, want wie weet hiv-positief te zijn en zich laat behandelen, hoeft niet meer infectieus te zijn. Het grootste gevaar zijn de mensen die zich niet laten testen en dus niet weten dat ze mogelijk hiv-geïnfecteerd zijn, en het daardoor zelf verder verspreiden.

door Pauline

Het ziet ernaar uit dat mijn relatie met Lorenzo, mijn grote liefde die ik in december met pijn in mijn hart in Florence achterliet, de knipperlicht fase van wel/niet doorgaan heeft overleefd. En dat we na een heerlijke gezamenlijke vakantie toch samen verder willen gaan.

Hoe dat er precies gaat uitzien, zal de tijd leren. Ik blijf namelijk bij mijn besluit hier in Amsterdam te willen wonen. En hij kan door zijn familie en werkomstandigheden niet weg uit Florence. Maar waar een wil is, is een weg. Dus zullen we op de een of andere manier een manier proberen te vinden om toch samen verder te gaan, zij het vooralsnog op afstand.

Wij hebben net 3 weken samen doorgebracht in Florence en Sardinië en onze vakantie in Italië was het summum van genot. Het overheerlijke eten, de prachtige stranden en natuur, de zwoele zomeravonden waarbij de hemel duizendmaal meer sterren schittert dan hier, onder het genot van verkoelende gelati, het samenzijn met elkaar en andere dierbaren: la dolce vita!

Vakantie is en blijft weliswaar van korte duur en staat in groot contrast met de realiteit van het dagelijks leven. En om eerlijk te zijn, was dat nou juist de bottleneck in onze relatie, aangezien ik het normale reilen en zeilen van ons leven in Florence niet meer trok. De dagelijkse aanwezigheid (en bemoeienis) van zijn familie, het gebrek aan mijn eigen vrienden en familie, de cultuurverschillen en rampzalige organisatie en mentaliteit van de Italianen…. Het werd me teveel en ik heb geen haar spijt op mijn lijf dit alles te hebben verruild voor het vertrouwde leven terug in NL. Lang leve de Hema, haring & Hollandsheid!!!

Afgelopen week is Lorenzo bij mij hier op vakantie geweest en hebben we ”het zoete leven” op zijn Nederlands gedaan. Met SAIL, het grachtenfestival, de Parade en het prachtige weer erbij was het méér dan goed vertoeven hier in Amsterdam 😀
Naast leuke dingen doen en mooie dingen zien, hebben we uiteraard ook veel gepraat. Over onze gevoelens, angsten, verlangens, toekomstperspectieven, wensen etc.. En wonder boven wonder heeft het ons liefdesleven eindelijk ook nieuw leven ingeblazen!

Mijn leven is nooit standaard geweest, dus dat mijn relatie ook niet voorbeeldig is, verbaast me niks. Het uitleggen ervan is vaak ingewikkeld, maar zoals ik in mijn vorige stukje al schreef, vind ik het belangrijker eerst mezelf te accepteren zoals ik ben. En dus ook mijn relatie zoals die is. Het leven is wat je ervan maakt en ik kies voor geluk – in ons geval samen 😉

door Pauline

Het is niet zonder moeite dat ik dit stukje schrijf. Ik zal proberen een deur te openen naar mijn innerlijke belevingen. De meesten kennen mij als een behoorlijk vrolijk mens, extrovert en vaak vol energie en enthousiasme. Dat ben ik ook. Maar er zijn ook kanten van mij die haast niemand kent. Die ik niet makkelijk laat kennen. Die ik pas na lange tijd zelf heb leren kennen. En accepteren.

Dit schrijven voelt daarom ook een beetje als een coming out. En net zoals bij hiv heerst ook rondom dit onderwerp veel stigma. Aangezien ik weet dat ik niet de enige ben, hoop ik anderen hiermee te steunen, door de schaamte en stilte te trotseren en het meer bespreekbaar te maken.

Iedereen worstelt op zijn eigen manier door het leven. Ups en downs zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Het leven is een groot energiespel tussen extremen en tegenpolen. Hoe zou je anders de warmte van de zon op je huid kunnen waarderen als je de rillingen van kou niet kent? Intens gelukkige momenten kunnen beleven zonder de dieptepunten van verdriet, angst en pijn te kennen?

Iedereen heeft dan ook betere en minder betere dagen. Soms periodes. Vaak verklaarbaar door wat er in je leven speelt. Ziekte, verlies, tegenslag, trauma’s…, we kennen het allemaal. Logisch dat je je dan minder goed voelt. Maar hoe moet je jezelf staande proberen te houden wanneer je geen grip hebt op die schommelingen? Wanneer je onverwacht, zonder ogenschijnlijke reden, verlamd raakt door gevoelens van wanhoop? Zo erg, dat normaal dagelijks functioneren onmogelijk wordt en elke actie of beslissing je teveel is.

Ik ben al van jongs af aan bekend met emotionele disbalans. Depressies, verslavingen en paniekaanvallen. Besluiteloosheid, wispelturigheid, chronisch gebrek aan zelfvertrouwen en ga zo maar door. Helaas past dit niet bij het beeld wat mensen van mij kennen, en is het maatschappelijk ook niet gewenst of geaccepteerd. Het schijnt zo te zijn dat bij mensen die aan zware depressies lijden, hun directe omgeving daar vaak geen flauw idee van heeft. Drie keer raden waarom: het is nou eenmaal social suicide als je je vuile was buiten hangt. Daar is Facebook een goed voorbeeld van!

Ik deel liever ook alleen mijn vrolijke foto’s en verhalen op de social media. Maar ik vind het steeds moeilijker om mijn ‘donkere kant’ te verdoezelen en ik wil me er niet meer voor schamen. Mijn vader had een borderline persoonlijkheidsstoornis en de kans is groot dat ik vergelijkbare symptomen heb. Dat maakt mij geen minder lief, aardig of goed mens. Integendeel, ik doe vaak te hard mijn best om alles zo goed mogelijk te doen. En dat is vermoeiend.
Ik ga morgen op vakantie en heb me voorgenomen voortaan wat zachter voor mezelf te zijn. Alle moeilijke beslissingen en gevoelens maar even te laten voor wat ze zijn. Mezelf te accepteren zoals ik ben, met de hoop dat andere mensen dit ook zullen doen. Als er iets is wat ik van mijn hiv heb geleerd, is het wel dat stigma afbreken begint bij jezelf!

door Pauline

Laatst schreef ik over een nieuwe man die ik had ontmoet. Ben ik even blij dat ik het rustig aan heb gedaan en niet te hard van stapel ben gelopen! Wat zo leuk, speels en spannend begon, is binnen no-time uitgelopen op een teleurstelling. Dat geeft dan ook meteen aan dat ik bepaalde verwachtingen had, maar ik noem het liever naïeve hoop.

Vertellen
Het begon allemaal met een aantal dates, goede gesprekken en een leuke klik. We hadden genoeg gemeenschappelijke interesses en de tijd die we samen hebben doorgebracht was heerlijk. Gelijk tijdens de eerste avond heb ik hem over mijn hiv verteld en hij reageerde ontzettend lief en oprecht geïnteresseerd. Het was niet mijn bedoeling het daar al over te hebben, maar omdat we allebei heel open over ons levenspad vertelden, vroeg hij wat mij dan precies was overkomen in 2006 dat mijn leven zo op zijn kop heeft gezet. Achteraf gezien had ik het misschien beter pas in een latere fase kunnen vertellen, maar ik was bang dat hij het me zou kwalijk nemen als ik het toen niet ter sprake had gebracht.

Opgelucht
Ik was erg blij dat hij me daarna nog vaker wilde zien en alles wees erop dat de interesse en aantrekking steeds sterker werden. In de gesprekken die volgden, heb ik hem stukje bij beetje de ins & outs over hiv verteld, en ook over mijn werk als hiv-activiste. Helaas bleek juist het feit dat ik er open over ben voor hem een dilemma te zijn. Bang voor wat zijn vrienden ervan zouden vinden als ze erachter komen dat ik hiv heb. Of misschien wel bang voor zijn eigen gevoelens daarover?!

Niet meer gezien
Met alle respect voor het feit dat iedereen zijn tijd nodig heeft om zulk nieuws te verwerken, kan ik er niet omheen dat ik zelf verdrietig ben dat hij niet ‘gewoon’ trots op mij kan zijn. Ik ben verdrietig om een misgelopen kans onze ontdekkingsfase een stap verder te laten komen. Want door zijn angst en/of schaamte voor mij is er afstand tussen ons ontstaan. Ik heb hem daarna helemaal niet meer gezien.

Oude liefde roest niet
Door deze ervaring realiseer ik me des te meer hoe goed ik het eigenlijk wel niet had met Lorenzo (mijn ex uit Italië). Hoe die mij volledig accepteerde en onvoorwaardelijk van mij hield. Sterker nog, hoe hij nog steeds zielsveel van mij houdt en ik eigenlijk ook van hem! Dat hoofdstuk voelt nog steeds niet afgelopen…. Misschien was deze korte vlam wel een wake-up-call om te doen realiseren dat ik nog lang niet over hem heen ben. En dat ik nog het één en ander te onderzoeken heb, voordat ik mijn ingepakte dozen naar NL laat versturen.

Wordt vervolgd
Ik hen daarom besloten op 21 juli weer naar Lorenzo toe te gaan :-))) We gaan 3 weken samen op vakantie! Deze vlam is nog lang niet gedoofd en belooft voer voor een volgend blog. Wordt vervolgd dus!