Posidivas

by Pauline

Knowing the darker shades of life all too well, I always do my utmost to focus on the lighter & brighter ones. Having returned last week from an amazing month in Thailand, Bali & Gili Air, my heart is still overflowing with joy and gratefulness for all the inspirational encounters & experiences had and shared.

I would prefer not to write about the pains, fevers and other challenges, because life is just too damn short to complain. Despite my failing health I have faced everything head on, with just as much positive spirit and acceptance of what is. Sharing the bright moments keeps me going.  Upon return I took on all of my work awaiting me. Sometimes I forget why my working abilities are estimated at 20% (accounting for my 80% disability). Life itself often gives me so much energy that I sincerely don’t realize – or want to know/accept –  that my energy is limited and my health is compromised.

Anyway, as I lay in bed fighting infections and angina, I thank life and everyone in mine for all the love and inspiration you give me to never ever EVER GIVE UP!!! Not on dreams, nor beliefs, love, friendship, family, community, work, ambitions, goals…

Live every day as if it were your last! Without regrets.

Whether in bed, at work or dancing on the beach!

door Pauline

Tijdens mijn reis naar Amerika onlangs in maart is er veel uit mijn verleden opgerakeld. Ik logeerde bij mijn jeugdvriendin in het huis tegenover ons huis destijds, waar mijn moeder 30 jaar geleden overleed toen ik 11 was. Zij was 39 en haar hart heeft het plots, midden in de nacht begeven. Van deze ervaring weet ik dat je leven van het ene moment op het andere nooit meer hetzelfde zal zijn.

Hoe hartverscheurend dit ook was, het leven gaat verder. Ik moest zien te overleven. De steun en liefde van familie en vrienden om ons heen hebben ons er doorheen gesleept. Een wijze levensles dat ondanks mijn verdriet en eenzaamheid ik er nooit echt helemaal alleen voor sta. Ik geloof dat ik hierdoor al op jonge leeftijd de kracht van het delen van je gevoelens heb geleerd. Dat motiveert mij nog steeds om goed te luisteren naar anderen om ze te ondersteunen, en om mezelf kwetsbaar en open op te blijven stellen.

Toen ik tien jaar geleden hiv-geïnfecteerd raakte, wist al snel dat ik mezelf en anderen kon helpen door er open over te zijn. Dat dit niet altijd makkelijk zou zijn, en niet iedereen daar met evenveel respect op zou reageren, nam ik voor lief. Ik overtuigde mezelf dat het meer waard was om mensen te informeren en taboes te doorbreken, dan in angst voor afkeuring te leven.

De laatste tijd heb ik zelf last van mijn hart. Verder onderzoek moet nog precies uitwijzen wat er aan de hand is, maar een dubbele erfelijke afwijking (mijn vader overleed ook jong aan zijn hart) speelt waarschijnlijk mee. Ik hoop dat het slechts emoties zijn die ik sterk fysiek ervaar en verder niks ernstigs. Het feit dat mijn hart een beetje op hol is door een lieve man die ik dit jaar heb ontmoet, lijkt mij een positieve mogelijke verklaring. En dat ik ook veel verdriet aan het verwerken ben, verklaart misschien de rest.

Vorige week was mijn hart helemaal van slag. De ex van mijn nieuwe liefde verbood hem hun kind nog te zien, nadat zij had vernomen van onze relatie en mijn hiv. Een scenario dat ik niet bepaald voor lief kan nemen! Zo zie je maar dat er nog steeds veel vooroordelen heersen.
Maar ik sta erboven. Ik blijf mijn hart openstellen, in de hoop dat liefde en transparantie uiteindelijk overwinnen. Met die gedachte heel ik mijn leed en heel ik mijn hart!

door Pauline

Dit nieuwe jaar begon voor mij op een hele positieve manier, vooral na het loslaten van dingen die niet meer passend voelden. Met duidelijkheid over wat ik juist wél in mijn leven wil, heb ik me gericht op nieuwe doelstellingen. Ik was klaar met het moeten rondkomen op bijstandsniveau, én ontevreden over de invulling van mijn dag- en weekindeling. Zoveel interesses en talenten die onbenut werden, het roer moest om!

Volle agenda
Afgelopen jaar heb ik me alleen vrijwilligerswerk verricht, maar dat betaalt mijn rekeningen niet. De laatste maanden heb ik diverse mensen gevraagd of zij niet toevallig een baantje wisten, en warempel: ik bleek opeens overal aan de slag te kunnen. Niks vast, allerlei oproep en inval jobjes, zoals catering klussen, foto-shoots, chauffeuren voor een revaliderende vriendin en verkopen in een winkel. Daarnaast deed ik nog een aantal interviews en presentaties, die net zoals vrijwilligerswerk geen geld opleverden, maar waardoor mijn agenda wel overvol raakte.

Niet de eerste keer
Van teveel tijd om handen liep ik bijna over door de drukte. Ik heb me door mijn enthousiasme te ver laten meevoeren. Geen onbekend terrein voor mij, dit is niet de eerste keer. Telkens komt het neer op het leren stellen en bewaken van mijn grenzen. Best makkelijk gezegd, maar niet altijd even makkelijk uitvoerbaar.

Doe ik wel
Was het maar zo dat ik zelf precies kon bepalen en aangeven wat ik wil en wat ik kan. Ik heb zo lang geen geld verdiend, dat alle beetjes meer dan welkom zijn. Dus heb ik op bijna alles ja gezegd. Doe ik wel, wil ik wel, kan ik wel…? Dus niet. Een catering klus van 14uur kost me dagen om te herstellen. Even ingewerkt worden in twee winkels met tig handelingen per dag, alles manueel (voorraad, kas, omzetten), is slopend. Zeker als je elke dag een andere baan uitvoert en continu moet switchen. Ik werk ook op het Servicepunt van de HVN en daar geven ze al aan dat je een half tot heel jaar voor inwerking nodig hebt.

Over mijn grenzen
Dit alles probeerde ik in slechts 4 weken tijd te combineren. Resultaat: flink over mijn grenzen gegaan! Eigen schuld dikke bult 🙁 Wanneer leer ik het nou eindelijk eens – mijn enthousiasme zien te beheersen? Ik heb het wel steeds sneller door. En zie ook hoe ik (onbewust?) voor mijn eigen falen heb gekozen. Hierop heel lief geattendeerd door een dierbare vriendin.

Mijn eigen woorden
Terugkomend op mijn eigen woorden in mijn vorige blog: ik hou van mezelf, dus ik ga niet meer mee in mijn zelfdestructieve gedrag. Ik laat oude patronen los en geloof dat ik mijn eigen geluk kan realiseren. Ik zal veel strenger moeten zijn in het stellen en bewaken van mijn grenzen. Alles komt goed!

door Pauline

Allereerst nog de allerbeste wensen toegewenst aan iedereen voor een heel gelukkig 2016! Ik ben niet gelovig en voel me vrij dat de hele maand januari nog tegen allen te zeggen die ik nog niet heb gezien. Wel ben ik spiritueel, dus deel ik dit vanuit het diepste van mijn hart in de hoop dat een ieder die dit leest deze wens kan voelen, ontvangen en realiseren!

2015 is voor mij een belangrijk jaar van groei en verandering geweest. Ik woon ondertussen alweer ruim een jaar in Amsterdam na 4 jaar leven in Florence. Het afronden en me losmaken van mijn vorige relatie was moeizaam, pijnlijk en verdrietig. Uiteindelijk heb ik toch die ‘navelstreng’ doorgeknipt. Daarna heb ik me een maand afgesloten van de buitenwereld om tot mezelf te komen.

Deze periode van bezinning heeft me veel gebracht. Het ging weliswaar gepaard met veel pijn, dat zich zowel fysiek als mentaal en emotioneel uitte, maar er zijn ook mooie ontwikkelingen uit ontstaan. Kennelijk was dat nodig om me over te kunnen geven aan wat er allemaal speelde. In stilte en rust heb ik alles omarmd. Niet alleen de gebeurtenissen, maar vooral alle interne processen. Wat ik zo bijzonder daaraan vond is dat wanneer je met jezelf en je gevoel durft stil te staan, er juist dingen in beweging komen!

Zodra ik mijn tranen durfde te laten vloeien, bleek ik niet te verzuipen in een bodemloze put. Integendeel. Er gebeurden prachtige dingen, die in mijn beleving soms wel magisch leken. Zoals de zon die opeens doorbrak tussen heftige regenbuien door. Of vogels die begonnen te zingen alsof ze me wilden troosten met hun prachtige gezang. Juist in die momenten begon ik het licht weer te zien en te visualiseren dat het leven een oneindig proces is van nieuwe kansen om je leven opnieuw in te vullen met dat wat je gelukkig maakt.

En zo heb ik 2015 afgerond met het loslaten van verdriet en dat wat niet meer bij me past. Ik heb ingezien dat ik mezelf tekort heb gedaan op een aantal fronten, en dat ik veel op een andere manier aan wil pakken dit jaar. Zowel op fysiek niveau, werk/inkomen, relaties en dromen die ik nog heel graag in vervulling wil laten gaan. Gezondheid en balans staan hierbij hoog in het vaandel en zullen samen met geluk, liefde en (zelf)respect mijn motto worden dit jaar!

Daar mediteer ik dan ook twee keer per dag op: adem in en adem uit, laat los wat je niet nodig hebt en trek aan wat je wilt… Open je hart, open je mind en geloof in jezelf! Wij zijn allemaal prachtig precies zoals we zijn, zolang we ons niet gek laten maken en vanuit ons hart blijven handelen. Ik wens jullie, net zoals mezelf, alle geluk van de hele wereld toe!!!

door Pauline

December
Voor mij een maand vol jaarlijkse rituelen: reflecteren op het afgelopen jaar, de balans opmaken en inzichten laten bezinken, donkere dagen oplichten door kaarsjes en feestversiering, de feestdagen (niet altijd een feest!), mensen waarom je geeft het allerbeste toewensen, plannen maken en doelen stellen voor het komend jaar, proberen tijd door te brengen met dierbaren én tussen alle drukte door jezelf in balans zien te houden.

Posidivas
In het kader van samenkomen en bijzondere momenten met elkaar delen, was afgelopen zondag hiervan een prachtig voorbeeld. Met 20 vrouwen en 8  kinderen kwamen we samen op de HVN (Hiv Vereniging Nederland) om elkaar te ontmoeten, verhalen te delen, lekker te eten, ons te vermaken en ons allemaal even door elkaar gesteund en geliefd te voelen. Het was een geslaagde middag! Reina en Marlies hadden alles tiptop georganiseerd voor zowel de dames als de kinderen. De fantastische lunch die Reina had verzorgd was verrukkelijk en het spel na de lunch heel vermakelijk :’))

Met zijn allen gezeten aan een grote, mooi opgedekte tafel met kaarsjes en slingers (er was namelijk ook een jarige aanwezig), begon de bijeenkomst met een voorstelronde. We vertelden onze naam, leeftijd, hoe lang we al leven met hiv (en wat we daarover wilden vertellen) en welke rol hiv in onze huidige levensfase voor ons betekent.
Dit was het meest ontroerende en inspirerende deel van de dag gezien de persoonlijke aard van ieders verhaal. Elke vrouw met haar eigen achtergrond en ervaringen is telkens weer een bron van herkenning, kracht en motivatie voor een ander. Dat maakt het delen juist ook zo bijzonder en waardevol. Wie nog nooit naar zo’n bijeenkomst is geweest, kan ik sterk aanraden ook eens te komen. Het is een veilige, warme en gezellige omgeving om in verbondenheid, herkenning en erkenning te beleven. Herkenning in onze doorleefde ervaringen en erkenning voor de kracht die wij allen zo sterk bezitten en van ieder van ons POSIDIVAS heeft gemaakt!

De rest van de middag was een en al genot en vermaak: heerlijke soepen, salade, nasi goreng en toetjes (en cake, koekjes, munt thee, koffie, enzovoorts…). Ook een hilarisch dobbelsteen spel waarbij iedereen haar meegenomen kadootjes op een grote hoop op tafel moest leggen en de dobbelsteen bepaalde bij wie die kadootjes uiteindelijk belandden. Wat hebben wij gelachen 🙂

Het einde
Mijn jaar eindigt met een genadeslag. Een maand geleden heb ik de knoop doorgehakt en het uiteindelijk tóch uitgemaakt met de Italiaan. Het is een jaar vol heen & weren geweest, letterlijk. Ik kan het niet meer. En mijn lichaam ook niet, want dat protesteert sindsdien met een hernia. Tijd en rust voor mezelf. Bezinning. Het verdriet verwerken van 5 jaar samen en 3 verloren kindjes. Stiekem had ik namelijk nog hoop…. Eindelijk mag ik rouwen. En hopen dat 2016 me de kracht zal geven mooie nieuwe doelen te bereiken!

door Pauline

Afgelopen maand ben ik weer op bezoek geweest bij mijn Lorenzo in Florence. Een kort bezoekje van maar 5 dagen. Ik merk dat ik het steeds benauwender vind om daar langer te verblijven. Wie mijn verhaal nog niet goed kent, kan eventueel terugbladeren door mijn vorige blog bijdragen van het afgelopen jaar.

Olijfolie
De reden van mijn bezoek was het helpen met de olijfoogst. Er staan zo’n 1000 olijfbomen op zijn landgoed waarvan elk jaar de helft van de bomen moet worden geplukt. De andere helft ‘rust’ dan en wordt het jaar erop geplukt. Normaliter wordt er gemiddeld zo’n 1200 liter olie per jaar geperst, maar vorig jaar niet. Toen was de productie nul liter. Dit kwam door een natuurramp, waarbij de bomen in de hele streek door een fruitvliegje aangevallen waren en de olijven vroegtijdig van de bomen vielen. Erg verdrietig, zeker aangezien de verkoop van de olie een noodzaak is om het onderhoud van het land te kunnen bekostigen.

Storm en schade
Toen op 1 augustus dit jaar een hevige hagel en windstorm een groot deel van de natuur in zuidelijk Florence verwoestte, hielden wij ons hart vast of er dit jaar wél weer olijven geplukt en geperst konden worden. De schade in de streek was zo erg dat er alleen al 400 bomen langs de Arno rivier moesten worden gekapt. Met als gevolg dat het nu net een oorlogsgebied lijkt: een lege vlakte, waar voorheen prachtige natuur floreerde.
Ook onze moestuin werd volledig weggeblazen, en een 20 meter hoge Cipres boom op ons landgoed werd omgewaaid. Net de goede kant op gelukkig, anders was het op ons huis terecht gekomen en hadden zijn ouders het mogelijk niet overleefd!

Overleefd
Gelukkig hebben de olijfbomen het overleefd, maar wel met heel veel schade. De hagel heeft de boomstammen en takken zodanig beschadigd dat er veel gekapt moet worden. Maar de olijven die ondanks de hagel nog aan de bomen hingen, hebben wij allemaal zorgvuldig geplukt en hebben in totaal toch zo’n 500 liter olie weten op te brengen 🙂

Puur natuur
Voor de afwisseling hou ik het deze keer maar eens op de stormachtige verschijnselen van de natuur in plaats van de stormachtige aard van mijn karakter, liefdesleven en perikelen rondom het leven met hiv. Ook best interessant toch, wat er allemaal meespeelt om die heerlijke olie thuis te kunnen brengen?! Wind, zweet en afzien dus… en héél veel dankbaarheid om na zwaar werk dan van het goddelijke resultaat te mogen genieten!

door Pauline

Vorige week heb ik mijn verhaal over leven met hiv mogen vertellen tijdens een chique diner, een benefietavond georganiseerd door Stories Amsterdam in het Krasnapolsky hotel op de Dam. Het was de eerste keer dat zij dit organiseerden en het was een groot succes! Ruim 300 gasten plus de vele vrijwilligers die alle hapjes en drankjes serveerden.

De doelgroep was ‘young professionals’, ofwel 25-45 jarige academici die vrijwel allemaal succesvolle banen en carrières hebben. Een overwegend blank, tikje snobbie publiek, dat hiv vooral een ver van hun bed show vindt. Daarnaast ook diverse BN’ers, die horen er natuurlijk ook bij, net zoals op het Amsterdam Diner. Die kunnen zich wel een tafel van 1.500 euro permitteren. Het doel was geld in te zamelen voor de nationale HIV Testweek. Onderdeel van het programma waren verhalen (stories) waarmee tegelijkertijd voorlichting over hiv en aids werd gegeven. Er is bijna 40.000 euro binnengehaald!

Robert Weyhenke, de oprichter van het Amsterdam Diner dat al 23 jaar bestaat, opende de avond met een praatje over het ontstaan van zijn gala benefiet. ‘Stories’ is namelijk in samenwerking met hem gerealiseerd en dankzij hem kon dit plaatsvinden in het Krasnapolsky hotel. Bovendien waren de vrijwilligers die het hele diner serveerden allemaal mensen van de Amsterdam Diner Foundation. Robert zelf werkte ook mee, met onder andere neuroloog Peter Portegies aan zijn zijde. Wel grappig om te zien hoe het jonge publiek aan de tafels door een wat oudere generatie werd bediend!

Daarna kwam Sacha de Boer aan het woord en vertelde over de foto’s die zij voor het Aidsfonds maakte van mensen met hiv in Oekraïne, Myanmar en Zuid Afrika. Aangrijpende verhalen! Toen iedereen naar de grande ball room werd geleid en aan tafel ging voor het diner, werd ik uiteindelijk voorgesteld op het podium om mijn verhaal te vertellen.

Ik begon mijn verhaal met harde cijfers: bijna 39 miljoen mensen zijn sinds het ontstaan van aids overleden aan de gevolgen ervan, en 78 miljoen mensen zijn wereldwijd geïnfecteerd geraakt door het hiv-virus. Elke dag komen daar nog 5600 nieuwe infecties bij. Een derde van de mensen met hiv in NL wéét niet dat ze het virus dragen. Ik ging verder met hoe ik het virus heb opgelopen, tot en met de details van de klachten tijdens mijn opname in het ziekenhuis. Iedereen was doodstil, je kon een speld horen vallen.

Ik heb gebruik gemaakt van mijn ervaring om hun aandacht te trekken en te vestigen op de noodzaak dat iedereen zich zou moeten laten testen. Ik heb ze erop geattendeerd dat niet de dragers van het hiv-virus het gevaar zijn in de verspreiding ervan, want wie weet hiv-positief te zijn en zich laat behandelen, hoeft niet meer infectieus te zijn. Het grootste gevaar zijn de mensen die zich niet laten testen en dus niet weten dat ze mogelijk hiv-geïnfecteerd zijn, en het daardoor zelf verder verspreiden.