Archive for the ‘gezond leven, hoe doe jij dat?’Category

Kerstblues

Door Reina

De tijd van het jaar zal het zijn. Terugkijken op dat wat voorbij is, en de pijn voelen van gemis van mensen die er niet meer zijn. En dan die korte dagen, dat werkt ook niet mee. De lampjes  in mijn tuin die ik met een tijdklok zo ingesteld heb dat ze mijn donkere dagen verlichten konden de laatste dagen voor kerst mijn gemoed niet meer verlichten.Tjonge, wat was het enorm donker buiten, maar ook binnen, in mijn hart.

Een maand of wat geleden heb ik aan de bel getrokken bij mijn internist: zou er niet iets te verbeteren zijn aan die constante vermoeidheid? Zou ik niet een betere lichamelijke conditie kunnen gaan opbouwen die me in staat stelt om de balans tussen ontspanning en inspanning wat beter te bewaken? Ik weet dat het merendeel van de mensen die leven met hiv kampen met vermoeidheid en concentratiestoornissen, dus ik voel me geen uitzondering. Vaak gaat dat ook nog eens gepaard met depressieve gevoelens en dat herken ik ook wel. Niet gek, hoor, want als je de hele tijd het gevoel hebt dat je jezelf aan het voortslepen bent word je daar niet vrolijker van. De internist  verwijst me door naar de afdeling revalidatie en sport. Na het invullen van vragenlijsten en een uitgebreide intake bij een revalidatiearts krijg ik een ergotherapeut toegewezen. Ik ga aan de slag met een programma dat heet: ” Niet rennen, maar plannen”, gericht op vermoeidheid na hersenletsel. Ik krijg alleen van de titel al jeuk, maar ik wil echt dat mijn energie verbetert – aan wilskracht ontbreekt het me niet – dus ik ga ermee aan de slag. Ik breng mijn dagelijkse activiteiten minutieus in kaart en scoor daarbij steeds het niveau van vermoeidheid. Dat zou inzichten moeten geven. Klopt ook wel – ik zie dat ik wel erg weinig “rustmomenten” heb op een dag en dat fietsen naar het station, treinen en ov-fietsen naar kantoor, 8 uur non-stop werken en weer dezelfde terugreis een extreme vermoeidheidsscore oplevert. Zo hoeft het dus niet meer van mezelf,  ik zie dat ik nogal neig door te denderen.

Ik pas het aan, denk dat ik meer gedoseerd mijn energie gebruik. En dan opeens, voor mij totaal onverwacht, is het helemaal op! Dan gaat het licht uit, slaap ik beroerd, krijg ik herpes, pijn in mijn rug. Ik snap er dan ook niks van. Ik was toch lekker bezig? De gang zat er goed in. Het lijkt alsof die inzakken totaal uit het niets komt. Total meltdown.

In het kader van het programma niet rennen, maar plannen ga ik ook aan de slag met het integreren van mijn agenda’s. Best lastig om overzicht te houden over een keukenkalender, een agenda in mijn telefoon en een outlook agenda van mijn werk. Het opgeven van mijn eigen manier van plannen doe ik het met frisse tegenzin. Maar ik wil verandering en ik zie wel dat het me meteen overzicht oplevert. Een Google agenda heb ik nu omarmd als ondersteuning, niet als dwangmiddel. Ik kan er altijd bij: op mijn telefoon en in mijn laptop en het synchroniseert automatisch. Heel handig. Ik moet alleen leren om het consequent bij te houden. En om de agenda niet de slavendrijver te laten zijn. Een ademende agenda, dat zou het moeten gaan worden.

En dan, ik wil het liefst vitaal naar de 80, ga ik werken aan mijn lichamelijke conditie. Niet dat ik ongezond leef of veel stil zit (haha), maar twee keer in de week een flink eind fietsen of wandelen, dat zou toch de reserve wel moeten gaan opbouwen, dacht ik zelf. Daarnaast ben ik in een koortje gaan zingen om ook eens iets heel anders te doen, iets waar ik gewoon simpelweg vrolijk van word. Lekker bezig, denk ik zelf. Tot de volgende instorting. En weer is totaal en helemaal de pijp leeg. Hoezo conditie opbouwen?

Na verloop van tijd kom ik weer terug bij de revalidatiearts. Hij leest de aantekeningen van de ergotherapeut en vraagt hoe het gaat. Ik ben moe. Kapot moe. En ik zit in een dip. Hij kijkt me nogal indringend aan als hij me heel duidelijk uitlegt dat alleen de batterij opladen, mezelf voeden, niet voldoende is. Mijn accu is beschadigd door de hiv infectie waar ik al 29 jaar mee rondloop. Die accu laadt niet zo lekker meer op. Ik heb geen reserve en bouw die ook niet op. Belangrijker is, zegt hij, dat ik de belasting van mijn accu echt structureel moet gaan terugschroeven. Niet maximaal meer gaan, maar altijd onder de grens van de maximale belasting blijven als ik bij die meltdown weg wil blijven.

Ik zit al sinds 1996 aan de combinatietherapie en slik met gemak meerdere pillen per keer door. Maar deze pil is heel erg bitter. Hij zit vooralsnog behoorlijk vast in mijn keel. Gedragsverandering dus. En een ouwe aap kun je niet zo makkelijk kunstjes meer leren. Of afleren….

24

12 2017

Me-time

door Reina

Toen de dagen korter werden vorig jaar kreeg ik behoorlijk last van een winterdip. Eerst denk ik dan nog dat het komt door slecht slapen of omdat ik niet gezond eet en teveel wijn drink. Ik probeer dan die dingen met discipline aan te pakken. Een beetje halfslachtig ging dat. Te druk met van alles en dan komt december eraan, dus gezond eten wil echt niet lukken. Vaak zijn dat periodes. Ik herken dat wel. Dan pak ik mezelf na een poosje weer bij de lurven en laat de wijn staan, ga vroeg naar bed, doe wat meer aan yoga, en dan drijft de bui wel weer over.

Dit keer kon ik mijn lurven niet vinden. Ik kwam in een  neerwaartse spiraal. Wat de oorzaak was maakte me ook niet meer uit. Niets hielp. Het leven hing als een natte deken over me heen. Een heel zwaar leven….. ken je dat lied van Brigitte Kaandorp?

Ik had geen zin om weer naar de psycholoog te gaan, dat hadden we toch afgesloten, een paar jaar geleden. En dan kost dat ook weer zoveel tijd en hoe combineer ik dat nu weer met mijn alleenstaande werkende moederbestaan? Ik had mezelf toen toch weer op de rails gekregen? Waarom lukte het nu dan niet?

Een alternatief voor de psycholoog diende zich aan: het online zelfhulpprogramma voor mensen met hiv met depressieve klachten zou een tweede testfase in gaan. Ik was al aan het werven geweest in mijn netwerk van mensen met hiv maar ik realiseerde me opeens: ik WAS de doelgroep! Ik meldde me aan en vulde een screeningsvragenlijst in. Ik schrok van mijn antwoorden. Eigenlijk was ik best wel somber ja, dronk ik best wel veel, sliep ik best wel slecht…zal ik nog even doorgaan? Ik mocht meedoen. Ik was depressief genoeg.

In het programma ontdekte ik het belang van tijd nemen voor mezelf. Om te ontspannen, maar vooral ook om op te laden, om mezelf geestelijk te voeden. En dan niet met chocola. Ik leerde ook dat het alleen gebeurt als ik daarover een afspraak met mezelf maak en er ruimte voor plan in mijn agenda. Ik begon met regelmatig wandelen. Heerlijk een uurtje wandelen, een keer of vier per week. En daarna kocht ik een museumjaarkaart en sprak met mezelf af dat ik tot juni iedere twee weken een dag voor mezelf zou inplannen. Of een dagdeel. Om te schilderen of om naar het museum te gaan en kunst te kijken. En echt, het hielp! Ik vond het heerlijk.

De laatste tijd slaap ik weer zo slecht. Ik heb last van mijn rug, ik voel me vermoeid en stijf, ondanks de yoga. Ik ben vaak van binnen somber. Hoe kan dat nou? Ik snap er niks van? Het is lente, ik geniet enorm van mijn tuin en het wandelen in de natuur, als ik het doe. Maar dat is geen vier keer per week meer. Soms wandel ik weken  niet.

Gisteren viel het kwartje. Ik heb me niet aan de afspraken met mezelf gehouden. Ik ben al te lang niet naar een museum geweest en van recreatief  schilderen komt niet meer. Het laatste schilderwerk was de gang, maar die is gewoon helemaal wit. Vandaag ben ik daarom  naar mijn all-time favourite Gemeentemuseum in Den Haag gegaan en ik heb er buitensporig van genoten. Heerlijk in mijn eentje.  Me-time. Al het werk van Jan Toorop uitvoerig bekeken, totdat ik helemaal vol zat. Lekker geluncht. En toen nog twee tentoonstellingen.

Opgeladen.

18

05 2016

‘Gezond´

door Sabine

diet-1135819_640‘Gezond eten’ is helemaal hot! In ieder magazine staat wel een ‘gezond’ recept. Het begrip gezond is op zichzelf al wazig, er is namelijk geen eenduidige definitie voor. De een eet vegetarisch, de ander veganistisch, weer een ander vermijdt koolhydraten of neemt juist een eiwitrijk dieet. De een sport iedere dag, de ander 1 keer per maand. Maar wie is dan ‘gezonder’ bezig?

Ik heb in ieder geval de knoop doorgehakt, nadat er weer eens een ander pijntje kwam aankloppen. Actief ben ik de strijd aangegaan, weg met die pijnlijke obstakels! Of weg…, dat is misschien wel erg ambitieus, maar iets minder zou al heel fijn zijn.

Als eerste stond mijn afspraak bij de osteopaat op het programma. Man man…, maar goed dat ik me van tevoren niet had ingelezen wat me te wachten stond. Die man bleek oerkrachten te bezitten! Ik wist niet dat mijn lichaam zoveel aparte posities kon aannemen. Nadat hij iedere ledemaat gekraakt had, stapte ik nog beroerder van de bank af dan ik erop was gekropen. Wat was ik blij dat Patrick bij mij was, want in mijn eentje had ik niet geweten hoe ik thuis had moeten komen. Inmiddels zijn we 5 behandelingen verder, ben ik door hem doorverwezen naar een podotherapeut en heb ik steunzooltjes gekregen.

En toen de tweede drempel die ik over moest. De sportschool! Op internet had ik gelezen dat een sportschool hier in de buurt ook obesitas programma’s aanbiedt. Twee keer in de week sporten onder begeleiding en in groepsverband, een voedingscoach en iedere week aangepaste menu’s. Dat klonk me als horror in de oren, maar ik wist dat er wat moest gebeuren voordat ik dadelijk weer in maat 50 zou zitten. Met goede tegenzin schreef ik me in.

Ik werd uitgenodigd voor een intakegesprek en na een uur mocht ik kennis maken met mijn beste vriend die ik al meer dan een jaar niet had gezien: de weegschaal. Met lood in mijn benen ging ik erop staan, maar toen de coach keek, vroeg hij vriendelijk of ik er opnieuw op wilde gaan staan. Hij dacht dat de weegschaal niet klopte. Helaas, de tweede keer was het geen gram minder. Wat een geluk dat ik groot ben, anders was ik een tonnetje op pootjes! Hoe dan ook,  mijn beste vriend had me wel even op mijn plek gezet. Geschrokken van het getal op de weegschaal wist ik dat mijn knop om moest.

1 maart ben ik gestart met het programma. Waar ik het meeste tegenop zag, vind ik nu heerlijk om te doen. Twee keer in de week sporten is niet alleen goed voor  ‘gezonder’ worden, maar ook echt even een moment voor mezelf! Dit hele traject werpt inmiddels  zijn vruchten af: door dit programma ben ik nu al 13.6 kg kwijt. Ondertussen heb ik geleerd dat je door ‘gezond’ eten niet slanker wordt, maar wel door het principe dat je meer energie verbruikt dan dat je inneemt.

Mijn hinderlijke pijntjes hebben voor nogal wat veranderingen gezorgd in mijn leven. En langzaamaan kan ik gelukkig zeggen dat die pijntjes beginnen af te nemen. ‘Gezond leven’ is eigenlijk best leuk en voelt heel erg lekker 

22

04 2016

Een andere rolverdeling

door Reina

top-view-1248953_640Corrigerend ondergoed, dat is vooral een kwestie van een andere rolverdeling. Toen ik dat las moest ik erg lachen wat ik herkende het zo! Die rol buikvet zit me vaak behoorlijk in de weg. Ik denk dan dat het komt omdat ik structureel teveel snoep en van een wijntje houd, maar wat blijkt, het kan dus echt ook door de hiv medicatie komen. Niet dat die rol daarmee verdwijnt, maar toch, het maakt dat steeds wat voller worden toch echt minder verwijtbaar. En als we weten waardoor het wordt veroorzaakt, kunnen we misschien ook de motivatie vinden om het aan te pakken. Het gaat namelijk niet alleen over zwaarder zijn, maar volgens mij ook over malaise en vermoeidheid.

Op de CROI, een wetenschappelijke conferentie over hiv, kortgeleden gehouden in Boston, blijkt dat juist hiv-positieven meer inwendig vet en buikvet kunnen ‘kweken’ dan goed voor hen is. Het gaat daarbij niet alleen om de dikke buik die door de vroegere proteaseremmer kon worden veroorzaakt. Ook met de moderne cART blijft inwendig vet en buikvet bij hiv-positieven toe te nemen.

Dat is niet alleen onaangenaam voor onszelf als we in de spiegel kijken of onze favoriete kleding niet meer passen, het is ook problematisch: vet heeft namelijk interacties met ons immuunsysteem. Zo zitten er dan veel vetcellen in het beenmerg, dat onderdeel van ons lichaam waar ook immuun cellen worden aangemaakt. Daarnaast blijkt lichaamsvet een stiekem ‘reservoir’ van hiv te vormen. Hiv dat zich langzaam buiten de bloedbaan vermenigvuldigt. Vooral bij overgewicht of obesitas, wordt het lichaamsvet van hiv-positieven een bron van ontstekingsactiviteit. Die ontstekingsactiviteit draagt bij aan hart- en vaatziekten, insulineresistentie en diabetes. En ontstekingsactiviteit… klinkt niet zo lekker. Ik heb zelf het idee dat ik veel last heb van mijn spieren en gewrichten als ik zwaarder ben. En vermoeidheid, die eeuwige vermoeidheid.

Hiv-positieven en vrouwen hebben, vergeleken met de rest van de populatie, een hogere BMI. Als je kijkt naar trends door de tijd heen bij obesitas bij behandelde hiv-positieven, zijn resultaten uit een 19-tal studies niet geruststellend. Het gaat daarbij om cohorten met in totaal 14.084 mensen die van 1998-2010 werden gevolgd. 83% was man. De gemiddelde BMI steeg na starten met cART van 23,8 naar 24,8. Het percentage hiv-positieven met obesitas in deze groep verdubbelde van 9% naar 18%. In die cohorten had 22% met een normale BMI na drie jaar cART inmiddels overgewicht. En van de mensen met overgewicht had 18% drie jaar na start cART dus obesitas. Hiv-combinatietherapie doet mensen dus vetter worden. In specifieke studies bleek dat Atazanavir tot 31% meer buikvet kon opleveren en Raltegravir 33%.

Deze informatie kreeg ik van mijn collega bij de HVN, die de CROI gevolgd heeft en resultaten van studies op een rijtje heeft gezet. Dit stuk vond ik zo opvallend. Ik ken namelijk zoveel vrouwen met hiv die kampen met overgewicht en daar behalve ongelukkig, ook behoorlijk beroerd bij zijn. Ik ga mijn best doen om dit meer onder de aandacht te krijgen want als afvallen betekent dat we ons beter voelen, dan zou begeleiding door een diëtist en structureel meer bewegen kunnen helpen. Daarvoor moet er wel onderzoek gedaan worden, bij vrouwen. En dat gebeurt gewoon veel te weinig. Maar minister Schipper heeft 12 miljoen extra uitgetrokken voor medisch onderzoek bij vrouwen dus wellicht fietsen we dit er dan meteen in.

Ikzelf heb echt veel baat bij een dieet wat ik nu volg. Ik ben in de afgelopen anderhalve maand vijf kilo afgevallen en voel me een stuk fitter en energieker en ik heb ook veel minder last van opvliegers, waardoor ik meer uren achtereen slaap. Hoewel ik het best moeilijk vind om consequent te blijven levert het me zoveel positiefs op, dat ik mezelf nu nog wel kan weerhouden om teveel te eten. Het is het dubbel en dwars waard. Kan dat corrigerend ondergoed ook in de la blijven.

14

03 2016

Herstel

door Anka

woman-1041134_640Het afgelopen jaar heeft bij mij in het teken gestaan van herstel, weer gezonder worden van lichaam en geest. Wat daar aan vooraf ging is aardig wat en ik heb dat heel lang geen plekje kunnen geven.
Het begon eind 2012. Ik werd ziek van een zeldzame bijwerking van de medicijnen. Mijn leventje van parttime werken, sociale contacten en sporten om conditie op peil en lichaam in vorm te houden, was eensklaps voorbij. Mijn lichaam veranderde in het Michelin-mannetje: opgeblazen en overal vocht en vetophopingen. Mijn hele lijf deed pijn en ik werd geveld door extreme vermoeidheid.
Eerst knapte ik wat op, maar kreeg de bijwerking nog een keer. Dit keer nog heftiger. Alsof het niet genoeg was, heb ik er twee hernia’s achteraan gehad. De 2e hernia leidde december 2014 tot een operatie. Zo was ik twee jaar verder, extreem vermoeid, ziek thuis, nauwelijks een sociaal leven en zwaar depressief. Ik keek niet meer in de spiegel, want had een afkeer van dat inmiddels 16 kilo zwaardere lijf.

Toen ik wakker werd na de operatie, voelde ik dat ik het nieuwe jaar anders in wilde gaan. Ik wilde me niet meer zo voelen. Ik heb de eerste weken thuis fysio gehad en na 6 weken ben ik daarnaast ook gaan zwemmen. Fysiek was ik al goed bezig en ik viel wel 3 kilo af, maar bleef daarna steken op hetzelfde gewicht.

Het grote keerpunt kwam toen ik in juni 2015 naar een informatieavond van het ziekenhuis ging. Ten eerste kwam ik daar weer lotgenoten tegen, wat leidde tot lid worden van een vrouwencontactgroep. Hier vond ik meteen een warm, veilig nest. Ik kwam weer uit mijn schulp en ging naar activiteiten met lotgenoten.

Ten tweede heb ik me door de infoavond aangemeld bij een revalidatie-traject in het ziekenhuis. In dit  traject leerde ik mijn energie beter te verdelen, door mijn dagen te plannen (goede verdeling van mentale en fysieke inspanning). Ik leerde ook ontspanning in te plannen, waar mijn accu van oplaadt. Ik moest mezelf dit gunnen, al was het maar een half uurtje. Ik leerde dat ik uit hele kleine dingen weer ontspanning en plezier kon halen en werd langzaam weer wat vrolijker. Ik werd ook aan het werk gezet met mijn mentale gezondheid. Ik besefte me dat ik opnieuw van mezelf moest gaan houden en accepteren dat mijn leven en lichaam misschien niet meer zoals voorheen zouden worden.

Ik ben in november 2015 naar de sauna gegaan en heb daar mijn ballast afgegooid. Dat was een overwinning in mijn blootje, echt bevrijdend! Daarna begon ik ineens weer af te vallen. Door beter te plannen heb ik het sporten geleidelijk uit kunnen breiden. Ik drink geen frisdrank meer. Ik neem niet meer elke avond een koekje bij de koffie. Zo ben ik inmiddels nog eens 6 kilo afgevallen. Ik heb nog niet mijn oude gewicht en energie terug, maar heb wel de vrolijkheid terug en de liefde voor mezelf. Ik zit letterlijk en figuurlijk weer lekkerder in mijn vel.

13

02 2016

IJzertekort

door Cathérine

Ferritine
Ik wil het hebben over ijzertekort. Ik heb het dan niet over het HB (hemoglobine) maar over het ferritine gehalte. Dat is de ijzer opslag in je bloed. Het gehalte schommelt tussen de 15 en 140. Erg breed dus…

Al 25 jaar fysiek moe
Ik houd er een extreem gezond leven op na. Veel fietsen, yoga, trap op trap af. Wij wonen op 3 hoog in Amsterdam. Fysiek moe zijn was eigenlijk altijd iets wat nou eenmaal in mijn leven zat. Ik ben al 25 jaar fysiek moe. Ik heb bijna 10 jaar met hiv in mijn lijf rondgelopen zonder dat ik dat wist… De diagnose is in 2001 gesteld.. Dus reken maar uit!

Heb ik een nog enge ziekte?
De vermoeidheid werd nu wel erger en erger. Ik kon soms die brug niet meer over op de fiets! Had ik misschien nog een enge ziekte onder de leden? Of was het ouderdom? Naar veel praten en doorvragen bij de internist en huisarts, kwam mijn internist op…. ferritine. Wat is de oorzaak: maandelijks blijk ik zoveel te vloeien dat ik ook erg veel ijzer verlies. Bij het prikken bleek het ferritine gehalte op 5 te staan! Ik ben nu chronisch aan de ijzertabletten. Tweemaal daags 1 tablet. En ik kom weer helemaal bij. Ik voel me net Popeye die zo in één keer een blik spinazie in zijn eentje opslurpt!

Op de hiv hoop of toch niet?
Mijn boodschap is eigenlijk dat het niet nodig is om elke vermoeidheid op de hiv hoop te gooien. Dat was eerst ook mijn eigen neiging om te doen. Het kan ook zomaar een ander euvel zijn!

 

31

10 2015

Tegenwind

door Reina

tegenwindHet gaat best lekker met me na mijn drie weken vakantie. Ik voelde me fit en uitgerust. Ondertussen is mijn dochter weer naar school en ben ik aan mijn tweede werkweek bezig. Weer vroeg opstaan, kind uit bed trommelen en dan fietsen naar het station, met de trein mee, en dan hier in Amsterdam weer met de fiets. Goed voor lijf en leden. Mijn knieën kraken, mijn spieren branden en als ik uit bed stap ben ik net een oud vrouwtje omdat mijn voeten zo’n pijn doen. Eenmaal in Amsterdam is dan alles wel weer opgewarmd en minder stram. Kost anderhalf uur, maar dan heb je ook wat.

Deze week is het wisselvallig weer. Zeg maar, zeer onstuimig. Prachtige dreigende wolken en een keiharde wind – ik was kapot toen ik gisteren weer thuis was. Maar wel droog overgekomen. Pas toen barstte de bui los. Vandaag is het weer nog net zo onstuimig en ik had op de fiets naar het station flinke tegenwind. Ik was ruim op tijd vertrokken, dus haalde de trein wel. Helaas geen tijd voor koffie. Ik bedacht op de fiets heel even dat een fiets met trapondersteuning misschien toch wel lekker zou zijn… Maar ik wíl het niet, schreeuwt het dan in me. Ik wil niet oud en stijf en gebrekkig zijn! Ik wil mijn lijf sterk en fit houden. Daarom ben ik deze vakantie ook weer een paar kilo afgevallen, om mijn knieën minder te dragen te geven in de hoop dat ze minder pijn doen. Ik wandel, doe aan yoga, eet bewust.

In Amsterdam heb ik ook een fiets. Ooit overgenomen van een oude dame die besloot dat ze wel een fiets met trapondersteuning wilde aanschaffen. Hoewel het een echte stevige Batavus is, heeft het nooit geboterd tussen die fiets en mij. Hij trapte zwaar en belandde in de schuur als reserve of uitleenfiets. Nu staat hij trouw op station Amstel op me te wachten in de stalling. En ik ploeg ermee door Amsterdam, lekker fietsen langs de Amstel, ik haal zelfs de tram in en ben in tien minuten op mijn werk. Vandaag niet. Ik voelde me echt wel oud en stijf en gebrekkig vanmorgen. Mijn rug deed pijn van het harde trappen tegen de wind in. Ik moest af en toe op de trappers gaan staan om vooruit te komen. In het zweet des aanschijns ging in mijn brood verdienen vandaag. Eenmaal aangekomen bij mijn werk kijk ik mijn fiets na – zo zwaar deed hij het nog niet eerder. Het blijkt dat ik de hele weg vanaf station Amstel vol op de rem tegen de wind in heb gefietst. Er is door al het gesjor en getrek in zo’n openbare stalling een soort veertje losgeschoten waardoor de handrem permanent stevig tegen het voorwiel geklemd zit. Hoezo tegenwind? Hoezo oud en gebrekkig? Ik heb mijn fitness er voor vandaag alweer opzitten. Vergelijkbaar met 15 minuten cardio:  voluit op de hometrainer met maximale weerstand.

25

08 2015