Een lege batterij, maar een vol hart (Vrouwkracht 2018)

door Wilma

Een lege batterij, maar een vol hart. Dat was het gevoel dat ik afgelopen zondagmiddag had toen iedereen vertrokken was naar huis en ik nog even wachtte op mijn vervoer.

En ja, het heeft zeker 3 dagen geduurd voordat mijn batterij weer was opgeladen, maar het was het waard. Wat heb ik een fantastisch weekend gehad! Een weekend dat begin oktober tijdens onze eerste bijeenkomst nog helemaal vorm moest krijgen. Datum, plaats, programma, werving vrouwen en nog veel meer. Ik had mij opgegeven voor de organisatie ook al had ik geen idee wat mij te wachten stond. Ik had pas vorig jaar maart voor het eerst mee gedaan met een vrouwenactiviteit, terwijl ik al best lang weet dat ik leef met hiv. In 2016 was ik voor het eerst naar de Carré bijeenkomst “Circle of Love” geweest, ook omdat ik mee had gedaan aan een interview op een website en een advertentie in het programmaboekje.

Voor het Vrouwkracht weekend hebben we geprobeerd een leuk en gevarieerd programma te maken, met de mogelijkheid om uit programmaonderdelen te kiezen. Serieuze onderdelen, maar ook creatieve; samen koken en gewoon wandelen. En Celicia zorgde, met haar Pleasure Party,  voor een geweldige zaterdagavond. De kinderen waren het hele weekend in goede handen van drie ervaren volwassen oppassers.

En dan het weekend zelf: wat een variatie aan vrouwen, de meesten kende ik alleen van Facebook en sommigen helemaal niet. Jonge meiden, die nog niet zolang de diagnose hebben, oudere vrouwen, moeders, oma’s, vrouwen die in Nederland zijn geboren, maar net zoveel vrouwen van wie het wiegje in een ander land of continent heeft gestaan. Er werd Nederlands, Engels, Spaans, Swahili en volgens mij ook Papiamento gesproken. In een klap had ik zoveel nieuwe zusters gekregen, wat een rijkdom! Vandaar dat mijn hart vol is (maar nooit te vol).

Groot respect voor de moeders met kinderen die, ondanks tegenslag, toch zijn gekomen. Ook respect voor de nieuwelingen die dankzij persoonlijke benadering van andere vrouwen hun schroom hebben laten vallen en voor de “oudgedienden”, die als moeders voor de anderen waren.

En tot slot dank aan de andere vrouwen van de organisatie: Alie (met haar familie als oppas), Celicia (zo geweldig dat je je bij ons voegde toen de organisatie door omstandigheden steeds kleiner werd), Bernadette voor het werven van vrouwen uit jouw community. En natuurlijk onze bikkel, steun en toeverlaat Reina. Zonder jou was het niet allemaal gelukt.

Ja, we hebben gelachen, gehuild, gegeten en gedronken, gezongen, gedanst en nieuwe vriendinnen gemaakt. Doel bereikt!!!!

Love you all and miss you already

09

03 2018

For my Sisters!!!

door Alie

Laten we proosten
Op het leven
Laat het leven je omarmen
Sla je armen om de liefste
Want de liefste, dat ben jij

Ik heb veel nagedacht over afgelopen weekend. Dit weekend was het Vrouwkracht weekend van de hiv vereniging en wij zijn met een flinke groep vrouwen (en een roedel kinderen) naar Drenthe geweest.
Het was een heerlijk weekend, we hebben gelachen, gehuild, geknuffeld, gedanst, geleerd en gegeten  (heel veel gegeten).

De samenwerking met de andere dames was geweldig (speciaal nog even de organisatie Wilma, Celicia, Bernadette en Reina, maar ook dank aan iedereen die geholpen heeft) . Ook de spontane reactie van mijn eigen familie (Greta Anne-Wil en Sanne):  natuurlijk passen wij op de kinderen en ja hoor neem de auto maar een weekend mee (pap). Ik heb zeker in dit weekend geleerd dat zoiets helemaal niet zo vanzelfsprekend is, zoals dat soms wel overkomt.

Ik ben er weer sterker van geworden. Ik vind en vond het super dat ik op het laatste moment mocht puzzelen zodat Arline een kamer kon krijgen voor haarzelf en de kinderen. Ik had nooit kunnen hopen dat we alle kamers bezet zouden krijgen. Maar ik ben er dankbaar voor. Juist in en na zo’n weekend, ben ik trots op mezelf, op mijn zussen ( mijn eigen familie and my bonus sisters from Ladies Loving Life). Ik vind het geweldig dat jullie erbij waren en ik hoop jullie 23 juli allemaal weer te zien bij The Power of Love,  Summer Edition, in het DeLaMar Theater in Amsterdam.
Dank je wel voor een super weekend.

Laten we klinken
Op de vrouwen
Want in de vrouwen zit muziek
En muziek helpt overleven
En m’n leven, dat ben jij.

I propose a toast,
On women
Because in women there’s music
And music helps to survive
And my life, that is you.

Thanks to all my sisters, for their warmth, hugs, love, support and presence.

08

03 2018

Worst day ever…

Auteur Chanie Gorkin, New York

Today was absolute the worst day ever
And don’t try to convince me that
There’s something good in every day
Because, when you take a closer look,
This world is a pretty evil place. 
Even if
Some goodness does shine through once in while
Satisfaction and happiness don’t last.
And it’s not true that
It’s all in the mind and heart
Because
True happiness can be obtained
Only if one’s surroundings are good
It’s not true that good exists
I’m sure you can agree that
The reality
Creates
My attitude
It’s all beyond my control
And you’ll never in a million years hear me say that
Today was a good day

*Now read from bottom to top

11

01 2018

Kerstblues

Door Reina

De tijd van het jaar zal het zijn. Terugkijken op dat wat voorbij is, en de pijn voelen van gemis van mensen die er niet meer zijn. En dan die korte dagen, dat werkt ook niet mee. De lampjes  in mijn tuin die ik met een tijdklok zo ingesteld heb dat ze mijn donkere dagen verlichten konden de laatste dagen voor kerst mijn gemoed niet meer verlichten.Tjonge, wat was het enorm donker buiten, maar ook binnen, in mijn hart.

Een maand of wat geleden heb ik aan de bel getrokken bij mijn internist: zou er niet iets te verbeteren zijn aan die constante vermoeidheid? Zou ik niet een betere lichamelijke conditie kunnen gaan opbouwen die me in staat stelt om de balans tussen ontspanning en inspanning wat beter te bewaken? Ik weet dat het merendeel van de mensen die leven met hiv kampen met vermoeidheid en concentratiestoornissen, dus ik voel me geen uitzondering. Vaak gaat dat ook nog eens gepaard met depressieve gevoelens en dat herken ik ook wel. Niet gek, hoor, want als je de hele tijd het gevoel hebt dat je jezelf aan het voortslepen bent word je daar niet vrolijker van. De internist  verwijst me door naar de afdeling revalidatie en sport. Na het invullen van vragenlijsten en een uitgebreide intake bij een revalidatiearts krijg ik een ergotherapeut toegewezen. Ik ga aan de slag met een programma dat heet: ” Niet rennen, maar plannen”, gericht op vermoeidheid na hersenletsel. Ik krijg alleen van de titel al jeuk, maar ik wil echt dat mijn energie verbetert – aan wilskracht ontbreekt het me niet – dus ik ga ermee aan de slag. Ik breng mijn dagelijkse activiteiten minutieus in kaart en scoor daarbij steeds het niveau van vermoeidheid. Dat zou inzichten moeten geven. Klopt ook wel – ik zie dat ik wel erg weinig “rustmomenten” heb op een dag en dat fietsen naar het station, treinen en ov-fietsen naar kantoor, 8 uur non-stop werken en weer dezelfde terugreis een extreme vermoeidheidsscore oplevert. Zo hoeft het dus niet meer van mezelf,  ik zie dat ik nogal neig door te denderen.

Ik pas het aan, denk dat ik meer gedoseerd mijn energie gebruik. En dan opeens, voor mij totaal onverwacht, is het helemaal op! Dan gaat het licht uit, slaap ik beroerd, krijg ik herpes, pijn in mijn rug. Ik snap er dan ook niks van. Ik was toch lekker bezig? De gang zat er goed in. Het lijkt alsof die inzakken totaal uit het niets komt. Total meltdown.

In het kader van het programma niet rennen, maar plannen ga ik ook aan de slag met het integreren van mijn agenda’s. Best lastig om overzicht te houden over een keukenkalender, een agenda in mijn telefoon en een outlook agenda van mijn werk. Het opgeven van mijn eigen manier van plannen doe ik het met frisse tegenzin. Maar ik wil verandering en ik zie wel dat het me meteen overzicht oplevert. Een Google agenda heb ik nu omarmd als ondersteuning, niet als dwangmiddel. Ik kan er altijd bij: op mijn telefoon en in mijn laptop en het synchroniseert automatisch. Heel handig. Ik moet alleen leren om het consequent bij te houden. En om de agenda niet de slavendrijver te laten zijn. Een ademende agenda, dat zou het moeten gaan worden.

En dan, ik wil het liefst vitaal naar de 80, ga ik werken aan mijn lichamelijke conditie. Niet dat ik ongezond leef of veel stil zit (haha), maar twee keer in de week een flink eind fietsen of wandelen, dat zou toch de reserve wel moeten gaan opbouwen, dacht ik zelf. Daarnaast ben ik in een koortje gaan zingen om ook eens iets heel anders te doen, iets waar ik gewoon simpelweg vrolijk van word. Lekker bezig, denk ik zelf. Tot de volgende instorting. En weer is totaal en helemaal de pijp leeg. Hoezo conditie opbouwen?

Na verloop van tijd kom ik weer terug bij de revalidatiearts. Hij leest de aantekeningen van de ergotherapeut en vraagt hoe het gaat. Ik ben moe. Kapot moe. En ik zit in een dip. Hij kijkt me nogal indringend aan als hij me heel duidelijk uitlegt dat alleen de batterij opladen, mezelf voeden, niet voldoende is. Mijn accu is beschadigd door de hiv infectie waar ik al 29 jaar mee rondloop. Die accu laadt niet zo lekker meer op. Ik heb geen reserve en bouw die ook niet op. Belangrijker is, zegt hij, dat ik de belasting van mijn accu echt structureel moet gaan terugschroeven. Niet maximaal meer gaan, maar altijd onder de grens van de maximale belasting blijven als ik bij die meltdown weg wil blijven.

Ik zit al sinds 1996 aan de combinatietherapie en slik met gemak meerdere pillen per keer door. Maar deze pil is heel erg bitter. Hij zit vooralsnog behoorlijk vast in mijn keel. Gedragsverandering dus. En een ouwe aap kun je niet zo makkelijk kunstjes meer leren. Of afleren….

24

12 2017

De stem van vrouwen in voorlichting over hiv

Door Hetty

Patient Centricity day bij farmaceut Janssen

Uitgenodigd om voorlichting te geven aan medewerkers van de farmaceut Janssen.
Er waren meerdere patiëntenverenigingen aanwezig waaronder dus ook een afvaardiging voorlichters van de hiv vereniging.

Wij begonnen met een lunch en daarbij zat ik dus al meteen naast de “bijwerkingenman” ??, hoe fijn is dat! Dus meteen al een aantal zaken met hem kunnen bespreken.

Na een plenaire bijeenkomst vonden er gesprekken met ons plaats in kleinere kamers, waarin pakweg 10 medewerkers van de farmaceut zaten.
In tegenstelling tot andere voorlichtingen waarbij wij beginnen ons verhaal te vertellen, werden er nu gericht vragen aan ons gesteld.
Ik heb iig kunnen vertellen over de bijwerkingen waar wij als vrouwen tegen aan lopen (spier- en gewrichtspijnen, slecht slapen, vermoeiheid, extreme gewichtstoename, opvliegers, zelfs bij jonge vrouwen en vrouwen die al lang door de overgang heen zijn, dat er zelfs mannen zijn die opvliegers hebben, depressieve gevoelens etc etc)die vaak niet door artsen erkend worden (omdat ze niet in de bijsluiter staan….en dus bestaan ze niet) en dat deze bijwerkingen vaak substantieel anders zijn dan bij mannen. En dat mede daardoor behoorlijk wat vrouwen, tijdelijk gestopt zijn (en sommige inmiddels ook weer begonnen), nog steeds gestopt zijn met medicatie of overwegen te stoppen met medicatie, onder begeleiding van hun internist uiteraard. Daar vielen hun monden letterlijk van open. En dat was echt een eye opener, zo van, ok we moeten dus meer maatwerk gaan leveren! En meer met de patiënt zelf in contact komen. En ze wilden juist wél de bijwerkingen horen die niet in de bijsluiter staan omdat ze daar dan mee verder kunnen. Verzoek was ook aan vrouwen om vooral wél bijwerkingen melden en lukt dat niet via je arts dan via het Lareb of de hiv vereniging. Top reactie vond ik dat. Dus dames melden die bijwerkingen!!
Meer onderzoek naar medicatie bij vrouwen nodig, want het merendeel van de medicijnen wordt getest op mannen. Probleem is zei men, dat in de Westerse wereld het aantal vrouwen met hiv in de minderheid is vergeleken bij mannen, dus is het ook moeilijker om te testen op vrouwen. Terwijl bv. in heel Afrika er veel meer vrouwen met hiv zijn. Het werd iig genoteerd. Evenals mijn opmerking: en een therapeutisch vaccin is ook wel welkom. Daar blijkt hard aan gewerkt te worden.
Tevens heb ik verteld over de problemen die vrouwen ervaren als ze borstvoeding willen geven aan hun baby omdat de artsen hier in Nederland daar meestal hun mond over houden. En dat er nu binnen onze groep wel moeders zijn die zelf voeden.
Weer een eye opener.

Dan ook besproken dat er nog steeds artsen zijn in Nederland die U=U ofwel N=N van de tafel vegen ondanks dat dit wereldwijd en zelfs door het CDC (center for disease control in de VS) door de medische wereld wordt onderschreven. Ook daarover waren ze verbijsterd. Reactie: ok, dan moeten wij als farmaceut dus eigenlijk nog meer voorlichting geven.
Ik: ja graag en ook aan de andere professionals, zoals de overige specialistische disciplines, huisartsen, thuiszorgmedewerkers, tandartsen en ga zo nog maar even door vanwege de onwetendheid over de huidige status van leven met hiv en daardoor dus weer stigma in de hand gewerkt wordt.
Het besef groeide daar gaandeweg het gesprek dat er niet alleen in ontwikkelingslanden maar ook hier in Nederland nog heel hard gewerkt moet worden aan voorlichting ook door de farmaceut.
We hebben het eveneens gehad over de diversiteit van mensen met hiv in Nederland en dat wij als hiv vereniging veel proberen te doen voor o.a. vrouwen met hiv, mensen met een migratie achtergrond met hiv (waar het stigma vaak nog groter is door culturele achtergrond) en hetero mannen, de provincies Limburg, Zeeland.

Er zijn iig veel aantekeningen gemaakt en in een korte feedback een dag later kregen we al te horen dat de manier waarop de hiv vereniging voorlichting geeft een voorbeeld is voor andere patiëntenverenigingen. Dus dames meld je aan als voorlichter!
Verder wordt er medio december aan de hiv vereniging teruggekoppeld wat en hoe ze aan de slag gaan met de bevindingen van onze voorlichting.

Ik ben met een uitermate tevreden gevoel naar huis gegaan, omdat ik het idee had dat ik de problemen waar wij vrouwen tegen aan lopen écht bij de farmaceut op tafel heb kunnen leggen en de reacties waren ook dusdanig dat ik wel verwacht dat men er op een voor ons positieve manier mee aan de slag gaat. Uiteraard hebben mijn collega’s, de mannen ook hun zegje gedaan, maar ik hou het hier even bij mijn bijdrage voor de vrouwen.

15

10 2017

Laat deze kans niet aan je neus voorbij gaan!

Door Alie

Ik ben net begonnen met een stukje schrijven voor Posidivas – eerst een heel verhaal in mijn hoofd over de kinderen, de kleinkinderen. Daarna bedacht ik me weer: het moet over mijzelf gaan. Dus weg tekst, en een stuk over mijzelf geschreven, ik lees het terug. Wis het weer, en begin nog maar eens. Want eigenlijk wil ik jullie gewoon zien!

Volgende week zaterdag 9 september worden er een vrouwendag georganiseerd voor de regio zuid in Tilburg en op zaterdag 23 september voor de regio noord-oost in Zwolle. Bij deze wil ik iedereen nogmaals met klem uitnodigen om het servicepunt te mailen of te bellen en naar deze vrouwendagen te komen.

De hiv vereniging heeft een eigen plek in Amsterdam, maar juist omdat het voor mensen uit deze regio (ik woon zelf in het hoogste puntje Gelderland) best een trip is om daar heen te gaan, hebben we nu dagen speciaal in de regio, en dan juist gekozen voor plaatsen die makkelijk bereikbaar zijn met het OV. Het is niet zo dat er volgende maand weer zoiets georganiseerd wordt, dus laat het niet aan je neus voorbij gaan!

De bijeenkomsten kun je omschrijven als: een dagje eruit voor jezelf, quality-time en je kunt er kennismaken met nog meer vrouwen.

We gaan een leuke dag ervan maken met veel praten, veel lachen en vast af en toe een traan. Meld je vandaag nog aan bij servicepunt@hivnet.org

Je bent van harte welkom!

30

08 2017

Een dagje ouder

Door Reina

Mijn dochter van bijna dertien verzucht wel eens “Mam, jij hebt gewoon ADHD…” Nu zijn pubers over het algemeen nogal lui en is deze geen uitzondering, dus ik weet wie het zegt. Mijn dagen zijn goed gevuld en vaak eigenlijk een beetje te goed. Ik verzucht regelmatig dat 24 uur op een dag niet genoeg is. ’s Morgens gaat de wekker om zes uur en dan komt de dag een langzaam op gang, als een diesel. En het dieselt gewoon door tot ’s avonds. Dag in, dag uit.  Er is altijd wel iets te doen. Aan de krant – ik heb een weekendabonnement – kom ik bijna nooit toe.

Nachten doorhalen zit er al heel lang niet meer in. Ik heb ergens een vage herinnering van in het weekend gaan stappen en dan zonder slapen naar mijn baantje als ontbijt serveerster of direct door naar karate training. Een jaar of tien  geleden omschreef ik mezelf nog als avondmens – dan werd mijn concentratie en productiviteit naarmate de avond vorderde beter, ondanks dat ik een peutertje had rondlopen.  Dat ik ’s avonds kon vlammen had er vast mee te maken dat zij dan rustig sliep. Op feestjes ben ik er tegenwoordig rond middernacht wel weer klaar mee. Als ik al ga. Zou ik een ochtendmens zijn geworden?

Vaak ben ik voor vijf uur al wakker en lig ik te luisteren naar het oorverdovende gekwetter van de vogels. En bijna iedere dag denk ik: ” Zal ik eruit gaan? Een vroege ochtendwandeling maken?” Dat is me nog geen enkele keer gelukt. Ik heb gewoon de rust nodig om de accu weer op te laden zodat ik de dag al dieselend  door kom. Maar voor het opladen van de accu heb ik ook dat wandelen echt nodig.  Al doe ik dat dan liever overdag en in het stiltegebied bij mijn woonplaats, in plaats van om vijf uur ’s ochtends tussen de kwinkelerende vogels voordat ik weer op de fiets stap naar het station. Balans, daar draait het om. Een soort van bewegend evenwicht tussen inspanning en ontspanning, tussen inspirerende hectiek en serene rust.

Ik ben gezond – op die hiv na dan. De medicatie die ik slik bevalt me goed en ik voel me nu fitter dan toen ik begin 30 was met een afbrokkelend immuunsysteem. Ik eet gezond, fiets en wandel, let op mijn gewicht, doe aan yoga en tuinieren.

Hoe actief en vastberaden ik ook ben, ik merk opeens dat mijn aartsluie puberdochter me op haar sloffen inhaalt met fietsen, me eruit loopt als we een trein moeten halen, met gemak met een hand de boodschappen uit de auto tilt en binnen zet. De kracht van de jeugd? Zal best.  Maar de andere kant is ook waar: ik ben gewoon 54.  Een dag je ouder. Opeens voel ik het.

02

07 2017