Posts Tagged ‘familie en vrienden’

Ik ga op vakantie en ik neem mee….

door Alie

Vroeger….(oma spreekt…) toen ik nog jonger was, gingen wij als familie vrijwel nooit op vakantie. Maar als we weggingen, dan werden fietsen op de aanhanger geladen en iedereen kreeg een sporttas volgepakt met kleding. En er gingen tassen vol boodschappen mee. Veel werd uiteraard zo weer ingeladen als je terug ging.

Soms was het alleen naar opa en oma in Wapenveld, vanaf Swifterbant toch gauw een drie kwartier in de auto en dan deden we altijd het spelletje: Ik ga op vakantie en neem mee….. En de volgende zei, ik neem mee een koffer en de volgende een koffer en een boek, en de volgende een koffer, een boek en een tandenborstel… en zo ging het spel door tot we bij opa en oma waren.

Dit jaar ga ik op vakantie en ik neem mee, een ov chipkaart, een toegangskaartje voor het DelaMar theater, (voor de Volle Maan The Power of Love avond), en een enorme dosis energie en een grote doos positiviteit.

Voor deze zomer staat een vakantie gepland in hartje Amsterdam. Dit jaar is namelijk AIDS2018, het grootste congres ter wereld over hiv, in de RAI in Amsterdam. Zo’n 18.000 artsen, onderzoekers en mensen met hiv zijn dan in Nederland om de nieuwste kennis en inzichten te delen.

In de RAI wordt van 23 tot 27 in een grote hal het congres AIDS2018 gehouden. In het weekend ervoor zijn er nog allerlei voorconferenties. In de hal naast  de conferentie komt The Global Village. Deze Global Village  (soort van huishoudbeurs) is gratis  toegankelijk voor iedereen.  De vorige keer dat de conferentie in Nederland werd gehouden, is 30 jaar geleden. Kom dus langs, het is een unieke kans om iets van dit grote internationale evenement mee te krijgen!

Het is dé week om andere mensen met hiv  te leren kennen, ervaringen te delen, informatie te krijgen over  de nieuwste medische ontwikkelingen. Het is dé plek waar je heen kunt gaan voor meer informatie  en ontmoeting, als je in je eigen omgeving niemand kent met hiv.  Stel dat je er helemaal niet open over durft te zijn en toch graag eens iemand zou willen spreken, doe het dan hier .  Het is groot en ver van je eigen woonomgeving, druk, dus je kunt anoniem in de menigte opgaan als je dat wilt.

En als je al met familie of kennissen over hiv hebt gesproken, en je hebt ze al verteld dat wanneer je medicatie slikt het virus onderdrukt wordt en je het niet meer kunt  overdragen , maar je hebt toch het gevoel dat je verhaal niet helemaal goed overkomt… dan is dit de plek waar je een dag heen zou moeten gaan.

Er worden workshops gegeven en er staan veel stands en er is ruimte om op een ongedwongen manier in contact te komen met anderen.  Bovendien kun je er vragen stellen, alles waar je tegen aan loopt in je omgeving, je werk en waar je toch eens informatie ver zou willen. En je kunt eens kijken hoe ze dat nou in andere landen aanpakken. De hele wereld is er vertegenwoordigd!

The Global Village is vrij toegankelijk, het is gratis en je mag iedereen meenemen. Je vader, je moeder, je hele familie, je werkgever, je collega, je buren.  Kijk er rond, maak kennis met anderen en vraag alles wat je ooit  had willen vragen. Dat kan (graag zelfs) en dat is juist de bedoeling van het evenement.  De stand (504) van Positively Dutch staat vlakbij de ingang,  achter het hoofdpodium en je bent van harte welkom!

Mocht je het na een uurtje of wat gezien hebben, pak dan de metro en ga bij de Beurs van Berlage kijken.  Dit is het  prachtige  voormalig  beursgebouw  tussen het Centraal Station en de Dam.  Hier is de expositie “I will speak, I will speak!”, ook weer gratis toegankelijk. Je maakt dan een reis langs foto´s, video´s en verhalen van mensen die leven met hiv over de hele wereld.

09

07 2018

Het valt niet allemaal mee. Maar het valt ook niet allemaal tegen!

door Alie

Het is 2018, en ik zat vanmiddag te denken dat het wel een jaar van jubilea is. Dit jaar 5 jaar na mijn diagnose. Maar ook 10 jaar na 2008.
Ik ben op zich een open boek over alles wat ik doe en wat in mijn leven speelt. Maar 2008 was een jaar dat alles in mijn leven stukje bij beetje kapot ging. En misschien is het wel eens goed om te vertellen dat bij mij ook niet alles even makkelijk en vanzelf gaat.

2008. Hoeveel gesprekken ik elke week ook had (jeugdzorg, psychiaters, leraren, juffen, mentors, reclassering, I.O.G-gezinshulp, artsen en wat al niet meer), het bleef moeilijk grip te krijgen op de problemen die speelden met beide kinderen. Zoveel gesprekken, zoveel afspraken, zoveel instanties en nog meer rapporten. Het werd een jaar dat moeilijker werd naarmate het vorderde.
En dan ook nog hard werken om je (fulltime) werk zo goed mogelijk te doen, want: wat in mijn privéleven speelt, daar hoeven collega’s geen last van te krijgen. Niet gek dus dat men volslagen verrast was toen ik tranen met tuiten huilde op het moment dat een van hen op een gegeven moment uit balorigheid zei: “zo, een tienerdochter, daar zul je je handen aan vol hebben.”
Nadat de opties één voor één opraakten – anders kan ik het echt niet zeggen – heb ik in 2009 een aantal keuzes moeten maken die het leven van mij, mijn dochter en mijn zoon radicaal veranderd hebben. Ik heb in januari binnen een week 2 enorm ingrijpende beslissingen moeten nemen, alles veranderend voor beide kinderen, maar zoals het in 2008 met hen ging, kon het echt niet langer doorgaan. Soms moet je achteruit stappen om naar voren te kunnen.

10 jaar is verstreken, mijn meisje is niks gegroeid, maar ze is wel volwassen geworden. Nu ze zelf mama is begrijpt ze eindelijk mijn keuzes van toen. Mijn knappe kerel is een beer van een vent geworden, ook volwassen ondertussen en ik geniet van alle stunts, filmpjes en verhalen.

Ik ben ongelooflijk trots op hoe ze hun leven nu oppakken, en ik geniet enorm als we bij elkaar zijn. We komen er wel. Het viel allemaal niet mee, maar hé, het valt ook niet allemaal tegen!

08

06 2018

Sarah

door Els

birthday-91817_640Wat een bijzonder leuke maand was de maand maart dit jaar! Op 6 maart ben ik namelijk jarig en dit jaar werd ik 50. Ik had van tevoren gezegd het niet echt te willen vieren, want ik houd er niet van om in het middelpunt te staan. Uiteindelijk besloot ik via Facebook een aantal vrienden en familieleden uit te nodigen. Wat ik niet wist, is dat mijn jongere broer vervolgens al deze mensen voor een verrassingsfeest uitnodigde.

Zaterdagavond 5 maart, mijn vriend stelt voor om even met de hond te gaan wandelen. Niks bijzonders want dat doen we altijd samen als het kan. Opvallend dat hij elke keer aan het appen is, dat doet hij normaal gesproken niet. Problemen met de computer thuis, volgens zoonlief. Terug bij huis lopen we de tuin in, en daar zit op een stoel MIJN Sarah! Binnen lachende kinderen en ik moet er ook om lachen. Ik wil er een foto van maken en loop naar binnen. Plotseling gaat de deur van de hal open en komt er een stroom van mensen binnen…. Wat een NICE SURPRISE! Heerlijke avond en nacht en vervolgens weer dag gehad. Ik was echt jarig. Leuke cadeaus gekregen en genoten van al die lieve mensen.

Ik ben een denker en ook op deze bijzondere dag overdenk ik mijn leven. Hoe het was toen ik klein was en bij mijn ouders woonde. Hoe ogenschijnlijk veilig het leven dan is. Wie vrienden zijn geworden; dat sommigen zijn verdwenen en anderen gebleven. De sterfelijkheid van de mens – mijn beste vriendin die alweer bijna 20 jaar geleden is overleden aan kanker. Mijn beide ouders die er niet meer zijn, mijn vader net een paar weken geleden overleden. De dood van mijn man en de ellendige jaren die volgden.

En nu? Ik ben weer superblij. Het gaat goed met alle drie mijn kinderen, ze halen diploma´s en twee hebben hun rijbewijs. Het allermooiste is dat ik de liefde van mijn leven ben tegen gekomen. Mijn vriend is mijn zielsverwant: zo elkaar begrijpen, zo een rust als we samen zijn, zo verschrikkelijk kunnen lachen. Ik dacht dat het niet meer bestond. Zeker omdat ik hiv-positief ben en dat voor een ander best een issue kan zijn. Maar niks van dit alles, geen enkele twijfel van zijn kant. Ik heb geluk de spreekwoordelijke speld in de hooiberg te hebben gevonden en ik ben blij met mijn leven. Ze zeggen weleens, het leven begint bij 40 maar ik denk in mijn geval dat het leven bij 50 begint.

31

03 2016

Herinnering aan mijn vader

door Els

human-854005_640Ik had het genoegen tot ruim zes jaar geleden mijn beide ouders nog te hebben. Mijn moeder is eind 2009 overleden, zij had de ziekte van Alzheimer. Ik moet eerlijk zeggen dat ik mijn moeder al een paar jaar eerder ‘kwijt’ was. Deze ziekte is zo slopend voor je geest. De laatste jaren zat mijn moeder in een verpleeghuis, want ze kon uiteindelijk niks meer en herkende ook niemand meer. Ruim 53 jaar waren ze getrouwd.  Mijn vader bleef alleen over en sloeg zich er dapper doorheen. Eigenlijk waren het zes jaren van overleven voor mijn vader. Zonder mijn moeder was hij zijn andere helft kwijt.

Anderhalf jaar geleden ging het plotseling bergafwaarts met zijn gezondheid. Hij kreeg kanker aan zijn oor, maar kon door zijn slechte gezondheid niet meer geopereerd worden. Hij kreeg steeds minder eetlust en verloor ruim 14 kilo in 1 jaar tijd.  Hij kon niet meer lopen en kwam in een rolstoel. Verschillende keren dachten wij, zijn kinderen, dat hij dood zou gaan, zoals een aantal maanden geleden door een longontsteking. Toch kwam hij er telkens weer bovenop. De laatste keer echter niet. Twee weken geleden is hij toch nog plotseling overleden.
Waarom vertel ik dit allemaal? Om een beeld te schetsen van mijn ouders en hoe het aan het eind van hun leven met ze ging.

Mijn vader heeft nooit geweten dat ik hiv-positief ben. Ik weet het sinds vier jaar en vond dat ik mijn vader daar niet mee moest belasten. Hij was al oud (uiteindelijk ruim 89 jaar geworden) en heel broos. Wat zou de meerwaarde zijn? Hij zou zich vreselijk zorgen om mij hebben gemaakt. Dat wilde ik hem niet aandoen. Mijn oudste broer kreeg begin 2011 een zware hersenbloeding en is hier gedeeltelijk verlamd en met een slechte spraak uit gekomen. Datzelfde jaar hoorde mijn zus (toen 49 jaar) dat ze de ziekte van Parkinson heeft en diezelfde maand overleed mijn man. Een jaar later hoorde ik dat ik hiv-positief ben. Erger kon het naar mijn idee niet worden. Dus voor mijn vader wilde ik het niet nog erger maken en zeker omdat ik mij verder goed voel en een normaal leven leid.

Ik hoop net zo oud als mijn vader te worden, maar dan wel in betere gezondheid. Mijn vader is nu weer bij mijn moeder, zo voelt het voor mij. Het is goed zo. Ik wil mijn vader bedanken voor het feit dat ik mede door hem zo een optimistisch mens ben geworden.

05

03 2016

Nieuwe doelen

door Pauline

December
gloria en paulineVoor mij een maand vol jaarlijkse rituelen: reflecteren op het afgelopen jaar, de balans opmaken en inzichten laten bezinken, donkere dagen oplichten door kaarsjes en feestversiering, de feestdagen (niet altijd een feest!), mensen waarom je geeft het allerbeste toewensen, plannen maken en doelen stellen voor het komend jaar, proberen tijd door te brengen met dierbaren én tussen alle drukte door jezelf in balans zien te houden.

Posidivas
In het kader van samenkomen en bijzondere momenten met elkaar delen, was afgelopen zondag hiervan een prachtig voorbeeld. Met 20 vrouwen en 8  kinderen kwamen we samen op de HVN (Hiv Vereniging Nederland) om elkaar te ontmoeten, verhalen te delen, lekker te eten, ons te vermaken en ons allemaal even door elkaar gesteund en geliefd te voelen. Het was een geslaagde middag! Reina en Marlies hadden alles tiptop georganiseerd voor zowel de dames als de kinderen. De fantastische lunch die Reina had verzorgd was verrukkelijk en het spel na de lunch heel vermakelijk :’))

Met zijn allen gezeten aan een grote, mooi opgedekte tafel met kaarsjes en slingers (er was namelijk ook een jarige aanwezig), begon de bijeenkomst met een voorstelronde. We vertelden onze naam, leeftijd, hoe lang we al leven met hiv (en wat we daarover wilden vertellen) en welke rol hiv in onze huidige levensfase voor ons betekent.
Dit was het meest ontroerende en inspirerende deel van de dag gezien de persoonlijke aard van ieders verhaal. Elke vrouw met haar eigen achtergrond en ervaringen is telkens weer een bron van herkenning, kracht en motivatie voor een ander. Dat maakt het delen juist ook zo bijzonder en waardevol. Wie nog nooit naar zo’n bijeenkomst is geweest, kan ik sterk aanraden ook eens te komen. Het is een veilige, warme en gezellige omgeving om in verbondenheid, herkenning en erkenning te beleven. Herkenning in onze doorleefde ervaringen en erkenning voor de kracht die wij allen zo sterk bezitten en van ieder van ons POSIDIVAS heeft gemaakt!

De rest van de middag was een en al genot en vermaak: heerlijke soepen, salade, nasi goreng en toetjes (en cake, koekjes, munt thee, koffie, enzovoorts…). Ook een hilarisch dobbelsteen spel waarbij iedereen haar meegenomen kadootjes op een grote hoop op tafel moest leggen en de dobbelsteen bepaalde bij wie die kadootjes uiteindelijk belandden. Wat hebben wij gelachen 🙂

Het einde
Mijn jaar eindigt met een genadeslag. Een maand geleden heb ik de knoop doorgehakt en het uiteindelijk tóch uitgemaakt met de Italiaan. Het is een jaar vol heen & weren geweest, letterlijk. Ik kan het niet meer. En mijn lichaam ook niet, want dat protesteert sindsdien met een hernia. Tijd en rust voor mezelf. Bezinning. Het verdriet verwerken van 5 jaar samen en 3 verloren kindjes. Stiekem had ik namelijk nog hoop…. Eindelijk mag ik rouwen. En hopen dat 2016 me de kracht zal geven mooie nieuwe doelen te bereiken!

15

12 2015

Het pad dat leven heet

door Sabine

frog-1079999_640Zittend op de bank, even een momentje voor mezelf, dacht ik dat het weer eens tijd werd voor een update van mij op ons blog. Het is ongelofelijk: wat vliegt de tijd voorbij. We zijn alweer aangekomen in de laatste maand van het jaar.

 

Veranderingen
Dit jaar is omgevlogen, en wat kan er veel veranderen en gebeuren in één jaar.
Waar Patrick en ik vorig jaar rond deze tijd besloten om te gaan voor gezinsuitbreiding en ons huis in de verkoop te gooien, houden we nu alweer 10 weken een klein lachebekje in onze armen, hebben we ons oude huis verkocht en een bouwval compleet gerenoveerd, waarin we inmiddels alweer 4 weken wonen.
Hectische maanden waren het – soms wist ik niet meer wat voor en achter was. Het kostte veel tranen, mede door de zwangerschapshormonen natuurlijk, en ik zou het never nooit meer doen zoals we het nu hebben gedaan. Maar wat ben ik dankbaar.

Toen en nu
Een zwangerschap en bevalling met een gouden randje, een gezonde zoon, een fantastisch mooi huis waar we met ons drieën nieuwe herinneringen kunnen maken, een man die voor ons door het vuur gaat en een relatie die sterker is dan ooit tevoren.
Dit alles had ik nadat ik in 2009 hoorde dat ik hiv heb nooit durven dromen. Neergeslagen en gebroken besloot ik vastberaden om alleen mijn leven te gaan voortzetten, met hiv in de kast te blijven en een muur om mij heen te bouwen waar niemand ooit doorheen zou komen.  En zo zie je maar, toen en nu, een wereld van verschil.

Sterker
Trots blik ik terug op mezelf, dat ik het heb aangedurfd om het leven opnieuw te omarmen, uit de kast te komen met hiv en mijn hart in iemand anders zijn handen te leggen. Angst was er zeker, maar spijt? Hell no! Ik ben gevallen en ook weer opgestaan – Ik ben sterker teruggekomen en heb mezelf opnieuw gevonden.
Nu ga ik verder op het pad dat leven heet, met mijn twee grote liefdes aan mijn zij.

07

12 2015

Dankbaar tot in mijn tenen

door Reina

Hester en Rosalinda

mijn zus en mijn dochter in 2004

Gisteren had ik mijn laatste afspraak met mijn internist Dr. Schneider. Een afscheidsafspraak, want ze gaat de laatste jaren van haar professionele loopbaan een invloedrijke positie bekleden. Ik ben trots op haar en blij dat er een vrouw komt als voorzitter van de raad van bestuur van het UMCU. Afspraak om 12:00 uur. Ik had besloten mijn dochter van 11 mee te nemen. Zij is tenslotte ook een product van de goede kwaliteit zorg waar we in Nederland als hiv patiënten op mogen rekenen. Ik baarde een gezond kind in 2004.

Rennen, vliegen
Voorafgaand aan de afspraak haalden we mijn zus op van Schiphol. Ze kwam terug van een zakenreis naar Ethiopië, aankomst 10:30 uur. Het was aan de krappe kant, maar het kon wel, want ze woont niet ver van het ziekenhuis waar ik de afspraak had. Als de bagage er niet zo lang over had gedaan! Dus het werd rennen naar de parkeergarage, onderweg bellend met de afdeling dat we misschien wat later zouden zijn. De verpleegkundig specialist vertelde me dat er na mij geen afspraken stonden waaruit ik af moest leiden dat we er gewoon op tijd MOESTEN zijn. Zo snel als enigszins veilig en risico op hoge boetes vermijdend lukte het me om er precies om 12 uur te zijn. Niet alleen met mijn dochter, maar ook met mijn zus. En het was geweldig om haar voor te stellen aan mijn held, Dr. Schneider. Mijn grote zus, die mij altijd heeft gesteund en geholpen in de 27 jaar die ik leef met hiv. De laatste jaren ben ik minder afhankelijk maar in het begin ging ze wel vaker met me mee naar het ziekenhuis en ze is begin jaren ’90 zelfs een keer mee geweest naar een Positieve Vrouwenweekend.

Ze was er altijd
Ze was er voor me toen het moeilijk was. Toen mijn partner ernstig ziek werd kwam ze naar Spanje om bij me te zijn. Met zijn drieën reisden we, lekker avontuurlijk in mijn oude eendje, door Zuid-Spanje in het laatste jaar van zijn leven. De foto’s van die reis koester ik nog altijd. Toen ik na zijn overlijden terug kwam naar Nederland bood ze mij niet alleen troost maar ook een dak boven mijn hoofd. Ik trok bij haar in. Ze was erbij tijdens mijn 36 uur durende bevalling en bleef me aanmoedigen. En gisteren vertelde ze mij dat ze erbij was toen ik de uitslag kreeg dat ik hiv positief was, in een laboratorium voor het ziekenhuis in Sabadell waar mijn partner was opgenomen. Ze vertelde me allerlei details die ik niet meer weet. Ik herinner me de datum, 13 april 1989, omdat die op het papiertje staat dat ik al die jaren bewaard heb. Maar ik heb geen herinnering aan dat moment, of dat ze erbij aanwezig was.

Dankbaar tot in mijn tenen
Ik wil mijn zus erkennen voor wie ze al die jaren voor me is geweest, altijd tot steun, ook op momenten die ik me nu niet eens meer herinner. Ik ben vervuld met dankbaarheid.

08

10 2015