Posts Tagged ‘familie en vrienden’

Ik ga op vakantie en ik neem mee….

door Alie

Vroeger….(oma spreekt…) toen ik nog jonger was, gingen wij als familie vrijwel nooit op vakantie. Maar als we weggingen, dan werden fietsen op de aanhanger geladen en iedereen kreeg een sporttas volgepakt met kleding. En er gingen tassen vol boodschappen mee. Veel werd uiteraard zo weer ingeladen als je terug ging.

Soms was het alleen naar opa en oma in Wapenveld, vanaf Swifterbant toch gauw een drie kwartier in de auto en dan deden we altijd het spelletje: Ik ga op vakantie en neem mee….. En de volgende zei, ik neem mee een koffer en de volgende een koffer en een boek, en de volgende een koffer, een boek en een tandenborstel… en zo ging het spel door tot we bij opa en oma waren.

Dit jaar ga ik op vakantie en ik neem mee, een ov chipkaart, een toegangskaartje voor het DelaMar theater, (voor de Volle Maan The Power of Love avond), en een enorme dosis energie en een grote doos positiviteit.

Voor deze zomer staat een vakantie gepland in hartje Amsterdam. Dit jaar is namelijk AIDS2018, het grootste congres ter wereld over hiv, in de RAI in Amsterdam. Zo’n 18.000 artsen, onderzoekers en mensen met hiv zijn dan in Nederland om de nieuwste kennis en inzichten te delen.

In de RAI wordt van 23 tot 27 in een grote hal het congres AIDS2018 gehouden. In het weekend ervoor zijn er nog allerlei voorconferenties. In de hal naast  de conferentie komt The Global Village. Deze Global Village  (soort van huishoudbeurs) is gratis  toegankelijk voor iedereen.  De vorige keer dat de conferentie in Nederland werd gehouden, is 30 jaar geleden. Kom dus langs, het is een unieke kans om iets van dit grote internationale evenement mee te krijgen!

Het is dé week om andere mensen met hiv  te leren kennen, ervaringen te delen, informatie te krijgen over  de nieuwste medische ontwikkelingen. Het is dé plek waar je heen kunt gaan voor meer informatie  en ontmoeting, als je in je eigen omgeving niemand kent met hiv.  Stel dat je er helemaal niet open over durft te zijn en toch graag eens iemand zou willen spreken, doe het dan hier .  Het is groot en ver van je eigen woonomgeving, druk, dus je kunt anoniem in de menigte opgaan als je dat wilt.

En als je al met familie of kennissen over hiv hebt gesproken, en je hebt ze al verteld dat wanneer je medicatie slikt het virus onderdrukt wordt en je het niet meer kunt  overdragen , maar je hebt toch het gevoel dat je verhaal niet helemaal goed overkomt… dan is dit de plek waar je een dag heen zou moeten gaan.

Er worden workshops gegeven en er staan veel stands en er is ruimte om op een ongedwongen manier in contact te komen met anderen.  Bovendien kun je er vragen stellen, alles waar je tegen aan loopt in je omgeving, je werk en waar je toch eens informatie ver zou willen. En je kunt eens kijken hoe ze dat nou in andere landen aanpakken. De hele wereld is er vertegenwoordigd!

The Global Village is vrij toegankelijk, het is gratis en je mag iedereen meenemen. Je vader, je moeder, je hele familie, je werkgever, je collega, je buren.  Kijk er rond, maak kennis met anderen en vraag alles wat je ooit  had willen vragen. Dat kan (graag zelfs) en dat is juist de bedoeling van het evenement.  De stand (504) van Positively Dutch staat vlakbij de ingang,  achter het hoofdpodium en je bent van harte welkom!

Mocht je het na een uurtje of wat gezien hebben, pak dan de metro en ga bij de Beurs van Berlage kijken.  Dit is het  prachtige  voormalig  beursgebouw  tussen het Centraal Station en de Dam.  Hier is de expositie “I will speak, I will speak!”, ook weer gratis toegankelijk. Je maakt dan een reis langs foto´s, video´s en verhalen van mensen die leven met hiv over de hele wereld.

09

07 2018

Het valt niet allemaal mee. Maar het valt ook niet allemaal tegen!

door Alie

Het is 2018, en ik zat vanmiddag te denken dat het wel een jaar van jubilea is. Dit jaar 5 jaar na mijn diagnose. Maar ook 10 jaar na 2008.
Ik ben op zich een open boek over alles wat ik doe en wat in mijn leven speelt. Maar 2008 was een jaar dat alles in mijn leven stukje bij beetje kapot ging. En misschien is het wel eens goed om te vertellen dat bij mij ook niet alles even makkelijk en vanzelf gaat.

2008. Hoeveel gesprekken ik elke week ook had (jeugdzorg, psychiaters, leraren, juffen, mentors, reclassering, I.O.G-gezinshulp, artsen en wat al niet meer), het bleef moeilijk grip te krijgen op de problemen die speelden met beide kinderen. Zoveel gesprekken, zoveel afspraken, zoveel instanties en nog meer rapporten. Het werd een jaar dat moeilijker werd naarmate het vorderde.
En dan ook nog hard werken om je (fulltime) werk zo goed mogelijk te doen, want: wat in mijn privéleven speelt, daar hoeven collega’s geen last van te krijgen. Niet gek dus dat men volslagen verrast was toen ik tranen met tuiten huilde op het moment dat een van hen op een gegeven moment uit balorigheid zei: “zo, een tienerdochter, daar zul je je handen aan vol hebben.”
Nadat de opties één voor één opraakten – anders kan ik het echt niet zeggen – heb ik in 2009 een aantal keuzes moeten maken die het leven van mij, mijn dochter en mijn zoon radicaal veranderd hebben. Ik heb in januari binnen een week 2 enorm ingrijpende beslissingen moeten nemen, alles veranderend voor beide kinderen, maar zoals het in 2008 met hen ging, kon het echt niet langer doorgaan. Soms moet je achteruit stappen om naar voren te kunnen.

10 jaar is verstreken, mijn meisje is niks gegroeid, maar ze is wel volwassen geworden. Nu ze zelf mama is begrijpt ze eindelijk mijn keuzes van toen. Mijn knappe kerel is een beer van een vent geworden, ook volwassen ondertussen en ik geniet van alle stunts, filmpjes en verhalen.

Ik ben ongelooflijk trots op hoe ze hun leven nu oppakken, en ik geniet enorm als we bij elkaar zijn. We komen er wel. Het viel allemaal niet mee, maar hé, het valt ook niet allemaal tegen!

08

06 2018

Een stuk lichter

door Anka

positief-levenAlsof het weer zo moet zijn…. Ik ben nu in het ziekenhuis voor het inloopspreekuur in aanloop naar mijn 2e workshopreeks Positief Leven als begeleidster. Net als de vorige keer heb ik mijn laptop bij me en blijft ie hangen in een configuratiefout door een update. Het duurt al meer dan een uur. Precies als vorige keer wil ie gewoon níet opstarten. Vorige keer heb ik toen mijn kladblok gepakt en ben een stukje gaan schrijven voor Posidivas.

Toeval? Nee, voor mij een duidelijk teken aan de wand om weer eens een en ander van me af te schrijven. Ik heb me al weer te lang afgezonderd. Dat is iets wat ik doe als het niet zo goed met me gaat. Juist nu het weer iets beter met me gaat, zie ik dat in; en het lot helpt me ook een beetje.

Wat is dat toch een diepgeworteld mechanisme. Waarom sluit ik me zo af? Enerzijds wil ik mensen niet ongerust maken. Nou, dat werkt echt – NIET! Mijn beste vriend stuurde me laatst nog een berichtje. “Gaat het wel goed met je? Ik hoor niets van je en dan maak ik me zorgen.” Tja, hij kent me langer dan vandaag.

Aan de andere kant ben ik ook bang dat ik mensen lastig val met mijn problemen. Dat ze daar niet op zitten te wachten. Maar is dat terecht? Een tijdje terug zat ik in de auto en werd ik een paar keer gebeld en kreeg ook nog een sms’je. Ik kon niet opnemen en pas thuis las ik het bericht van mijn beste vriendin. Of ik haar z.s.m. kon bellen, want ze had me nodig. Het werd een emotioneel gesprek. Vond ik dat ze me lastigviel? Nee, integendeel. Ik vond het fijn dat ze mij met haar kwetsbaarheid vertrouwde en nog veel fijner dat ik er voor haar kon zijn.

Waarom laat ik dat dan niet toe voor mezelf? Waarom overheerst het gevoel dat ik sterk moet zijn en het alleen moet kunnen?

Toen ik een dagje opgenomen moest worden in het ziekenhuis en alles even tegenzat, heb ik wel op facebook alles van me afgeschreven en daar kreeg ik veel lieve reacties op. Dat deed me echt goed. Ik moet mezelf dat gewoon vaker gunnen. Ik hoef het niet altijd alleen te doen. Hulp of steun vragen is geen zwakte.

Het gaat dus al een tijdje niet zoals het wezen moet. Des te trotser ben ik dat ik de afgelopen tijd de drang om mezelf vol te proppen, -stresseten-, heb weerstaan. Ik heb mijn oude gewicht weer terug en zit er zelfs een paar kilo onder. Ik kijk niet meer met walging in de spiegel, maar met bewondering. Ja, ik heb nu een buikplooi, putjes in mijn billen, striae op mijn benen en mijn borsten zijn gekrompen, maar het vel niet haha. Maar in plaats van het als sporen te zien van de ellende, zie ik het als trofeeën van mijn gewonnen wedstrijd tegen de kilo’s. Ik ben trots op dit lijf. Jippie, ik pas al mijn oude kleren weer!

Ik heb ook nog eens te horen gekregen dat mijn bijnieren eindelijk hersteld zijn. Ik ben nu 4 jaar en 18 kilo ellende kwijt en kan een hele nare periode afsluiten. Door dit te delen voel ik me niet alleen letterlijk maar ook figuurlijk een stuk lichter. Ik voel me Posidiva!

11

10 2016

Verdriet en kracht

door Anka

hug-1315552_640Het is anderhalve week voor de start van de workshop Positief Leven. Ik heb er heel veel zin in en dat overtreft mijn onzekerheid. Vanavond heb ik samen met mijn medebegeleider de kennismakingsgesprekken met bijna alle deelnemers. Het is een leuke spanning.

Als de avond erop zit, ben ik wel moe maar heel tevreden. Het is een leuke diverse groep: man/vrouw, hetero/homo, jonger/ouder en kort tot al langer de diagnose. Ik ga lekker het weekend in.
Dan lees ik zondag een schokkend bericht op Facebook. Ik kan het niet geloven. Ik zoek snel een bericht van de dag ervoor terug. Ja, daar staat het: een kennisje van de middelbare school, die elk jaar een reünie-avond organiseert, schrijft zaterdag een heel lief en trots bericht over haar tienerdochter die die dag jarig is.

Ik keer terug naar het bericht van iemand anders uit de reünie-groep en het staat er toch echt: dat kennisje is overleden. Ik lees het inmiddels snelgroeiende aantal reacties, allemaal vol ongeloof. Dan lees ik een bericht van de tienerdochter. Haar moeder is na een hele leuke verjaardag midden in de nacht gaan slapen en nooit meer wakker geworden.

Ik merk dat het me heel erg aangrijpt. Een heel vrolijke en geliefde vrouw, een bruisende persoonlijkheid, nog jonger dan ik, die een tienerdochter achterlaat. Iemand die elk jaar het initiatief nam om oud schoolgenootjes bij elkaar te brengen. Ik denk weer terug aan de gezellige nieuwjaarsborrel.

Nu was het niet zo dat we bij elkaar over de vloer kwamen, dus ik voel me niet op mijn plek om naar het afscheid en de dienst te gaan. Het houdt me echter wel heel erg bezig, juist nu in de aanloop naar de workshop. Ik merk dat ik er wel iets mee moet, omdat het ook veel gevoelens oproept over mijn eigen leven.

Ik kan dan altijd goed bij mijn moeder terecht en heb een heel openhartig gesprek met haar. Zij spreekt ook voor het eerst uit dat zij in de eerste jaren nadat zij van mijn hiv wist, angst heeft gehad om mij te verliezen. Dat zij toen niet verwacht had dat zij mij nog zolang in haar leven zou hebben. Zij vertelt me hoe trots ze op me is. Trots hoe ik me de afgelopen 17 jaar door goede en slechte tijden heb heen geslagen. Trots dat ik deze stukjes schrijf, want dat geeft haar net een andere kijk op wat ik heb doorgemaakt. Vooral ook trots dat ik mijn onzekerheid aan de kant heb gezet om middels de workshop iets aan anderen te kunnen bieden.

Het openhartige gesprek helpt me om mijn gevoelens en gedachtes weer allemaal op de juiste plek te krijgen. Het veel te vroege overlijden van de kennis geeft me naast verdriet ook onverwachts kracht. Zo kan een gezond, vrolijk, geliefd persoon er ineens niet meer zijn. Anderzijds ben ik er na 17 jaar en meerdere chronische aandoeningen nog steeds. Ik heb extra zin in de workshopreeks Positief Leven gekregen.

Het is een mooie eerste avond. Ik voel me trots. Mede door mijn medebegeleider en ik, kan deze groep mensen vanavond bij elkaar zijn. Deze gedachte draag ik in stilte op aan het kennisje.

30

04 2016

Sarah

door Els

birthday-91817_640Wat een bijzonder leuke maand was de maand maart dit jaar! Op 6 maart ben ik namelijk jarig en dit jaar werd ik 50. Ik had van tevoren gezegd het niet echt te willen vieren, want ik houd er niet van om in het middelpunt te staan. Uiteindelijk besloot ik via Facebook een aantal vrienden en familieleden uit te nodigen. Wat ik niet wist, is dat mijn jongere broer vervolgens al deze mensen voor een verrassingsfeest uitnodigde.

Zaterdagavond 5 maart, mijn vriend stelt voor om even met de hond te gaan wandelen. Niks bijzonders want dat doen we altijd samen als het kan. Opvallend dat hij elke keer aan het appen is, dat doet hij normaal gesproken niet. Problemen met de computer thuis, volgens zoonlief. Terug bij huis lopen we de tuin in, en daar zit op een stoel MIJN Sarah! Binnen lachende kinderen en ik moet er ook om lachen. Ik wil er een foto van maken en loop naar binnen. Plotseling gaat de deur van de hal open en komt er een stroom van mensen binnen…. Wat een NICE SURPRISE! Heerlijke avond en nacht en vervolgens weer dag gehad. Ik was echt jarig. Leuke cadeaus gekregen en genoten van al die lieve mensen.

Ik ben een denker en ook op deze bijzondere dag overdenk ik mijn leven. Hoe het was toen ik klein was en bij mijn ouders woonde. Hoe ogenschijnlijk veilig het leven dan is. Wie vrienden zijn geworden; dat sommigen zijn verdwenen en anderen gebleven. De sterfelijkheid van de mens – mijn beste vriendin die alweer bijna 20 jaar geleden is overleden aan kanker. Mijn beide ouders die er niet meer zijn, mijn vader net een paar weken geleden overleden. De dood van mijn man en de ellendige jaren die volgden.

En nu? Ik ben weer superblij. Het gaat goed met alle drie mijn kinderen, ze halen diploma´s en twee hebben hun rijbewijs. Het allermooiste is dat ik de liefde van mijn leven ben tegen gekomen. Mijn vriend is mijn zielsverwant: zo elkaar begrijpen, zo een rust als we samen zijn, zo verschrikkelijk kunnen lachen. Ik dacht dat het niet meer bestond. Zeker omdat ik hiv-positief ben en dat voor een ander best een issue kan zijn. Maar niks van dit alles, geen enkele twijfel van zijn kant. Ik heb geluk de spreekwoordelijke speld in de hooiberg te hebben gevonden en ik ben blij met mijn leven. Ze zeggen weleens, het leven begint bij 40 maar ik denk in mijn geval dat het leven bij 50 begint.

31

03 2016

Herinnering aan mijn vader

door Els

human-854005_640Ik had het genoegen tot ruim zes jaar geleden mijn beide ouders nog te hebben. Mijn moeder is eind 2009 overleden, zij had de ziekte van Alzheimer. Ik moet eerlijk zeggen dat ik mijn moeder al een paar jaar eerder ‘kwijt’ was. Deze ziekte is zo slopend voor je geest. De laatste jaren zat mijn moeder in een verpleeghuis, want ze kon uiteindelijk niks meer en herkende ook niemand meer. Ruim 53 jaar waren ze getrouwd.  Mijn vader bleef alleen over en sloeg zich er dapper doorheen. Eigenlijk waren het zes jaren van overleven voor mijn vader. Zonder mijn moeder was hij zijn andere helft kwijt.

Anderhalf jaar geleden ging het plotseling bergafwaarts met zijn gezondheid. Hij kreeg kanker aan zijn oor, maar kon door zijn slechte gezondheid niet meer geopereerd worden. Hij kreeg steeds minder eetlust en verloor ruim 14 kilo in 1 jaar tijd.  Hij kon niet meer lopen en kwam in een rolstoel. Verschillende keren dachten wij, zijn kinderen, dat hij dood zou gaan, zoals een aantal maanden geleden door een longontsteking. Toch kwam hij er telkens weer bovenop. De laatste keer echter niet. Twee weken geleden is hij toch nog plotseling overleden.
Waarom vertel ik dit allemaal? Om een beeld te schetsen van mijn ouders en hoe het aan het eind van hun leven met ze ging.

Mijn vader heeft nooit geweten dat ik hiv-positief ben. Ik weet het sinds vier jaar en vond dat ik mijn vader daar niet mee moest belasten. Hij was al oud (uiteindelijk ruim 89 jaar geworden) en heel broos. Wat zou de meerwaarde zijn? Hij zou zich vreselijk zorgen om mij hebben gemaakt. Dat wilde ik hem niet aandoen. Mijn oudste broer kreeg begin 2011 een zware hersenbloeding en is hier gedeeltelijk verlamd en met een slechte spraak uit gekomen. Datzelfde jaar hoorde mijn zus (toen 49 jaar) dat ze de ziekte van Parkinson heeft en diezelfde maand overleed mijn man. Een jaar later hoorde ik dat ik hiv-positief ben. Erger kon het naar mijn idee niet worden. Dus voor mijn vader wilde ik het niet nog erger maken en zeker omdat ik mij verder goed voel en een normaal leven leid.

Ik hoop net zo oud als mijn vader te worden, maar dan wel in betere gezondheid. Mijn vader is nu weer bij mijn moeder, zo voelt het voor mij. Het is goed zo. Ik wil mijn vader bedanken voor het feit dat ik mede door hem zo een optimistisch mens ben geworden.

05

03 2016

Nieuwe doelen

door Pauline

December
gloria en paulineVoor mij een maand vol jaarlijkse rituelen: reflecteren op het afgelopen jaar, de balans opmaken en inzichten laten bezinken, donkere dagen oplichten door kaarsjes en feestversiering, de feestdagen (niet altijd een feest!), mensen waarom je geeft het allerbeste toewensen, plannen maken en doelen stellen voor het komend jaar, proberen tijd door te brengen met dierbaren én tussen alle drukte door jezelf in balans zien te houden.

Posidivas
In het kader van samenkomen en bijzondere momenten met elkaar delen, was afgelopen zondag hiervan een prachtig voorbeeld. Met 20 vrouwen en 8  kinderen kwamen we samen op de HVN (Hiv Vereniging Nederland) om elkaar te ontmoeten, verhalen te delen, lekker te eten, ons te vermaken en ons allemaal even door elkaar gesteund en geliefd te voelen. Het was een geslaagde middag! Reina en Marlies hadden alles tiptop georganiseerd voor zowel de dames als de kinderen. De fantastische lunch die Reina had verzorgd was verrukkelijk en het spel na de lunch heel vermakelijk :’))

Met zijn allen gezeten aan een grote, mooi opgedekte tafel met kaarsjes en slingers (er was namelijk ook een jarige aanwezig), begon de bijeenkomst met een voorstelronde. We vertelden onze naam, leeftijd, hoe lang we al leven met hiv (en wat we daarover wilden vertellen) en welke rol hiv in onze huidige levensfase voor ons betekent.
Dit was het meest ontroerende en inspirerende deel van de dag gezien de persoonlijke aard van ieders verhaal. Elke vrouw met haar eigen achtergrond en ervaringen is telkens weer een bron van herkenning, kracht en motivatie voor een ander. Dat maakt het delen juist ook zo bijzonder en waardevol. Wie nog nooit naar zo’n bijeenkomst is geweest, kan ik sterk aanraden ook eens te komen. Het is een veilige, warme en gezellige omgeving om in verbondenheid, herkenning en erkenning te beleven. Herkenning in onze doorleefde ervaringen en erkenning voor de kracht die wij allen zo sterk bezitten en van ieder van ons POSIDIVAS heeft gemaakt!

De rest van de middag was een en al genot en vermaak: heerlijke soepen, salade, nasi goreng en toetjes (en cake, koekjes, munt thee, koffie, enzovoorts…). Ook een hilarisch dobbelsteen spel waarbij iedereen haar meegenomen kadootjes op een grote hoop op tafel moest leggen en de dobbelsteen bepaalde bij wie die kadootjes uiteindelijk belandden. Wat hebben wij gelachen 🙂

Het einde
Mijn jaar eindigt met een genadeslag. Een maand geleden heb ik de knoop doorgehakt en het uiteindelijk tóch uitgemaakt met de Italiaan. Het is een jaar vol heen & weren geweest, letterlijk. Ik kan het niet meer. En mijn lichaam ook niet, want dat protesteert sindsdien met een hernia. Tijd en rust voor mezelf. Bezinning. Het verdriet verwerken van 5 jaar samen en 3 verloren kindjes. Stiekem had ik namelijk nog hoop…. Eindelijk mag ik rouwen. En hopen dat 2016 me de kracht zal geven mooie nieuwe doelen te bereiken!

15

12 2015