Posts Tagged ‘hiv en gezondheid’

Late diagnose

door Kim

blood-1813410_640Ik ben een vrouw van 44 jaar met Hiv. Twintig jaar geleden kreeg ik symptomen van trombocytopenie: mijn bloed stolde niet meer. Ik moest twee jaar aan de Prednison. Na twee jaar kwam de arts tot de conclusie dat de Prednison niet voldoende hielp. Toen is mijn milt operatief verwijderd. Normaal gesproken is trombocytopenie erfelijk, maar ik was er niet mee geboren en niemand in onze familie heeft het. Het was een raadsel hoe ik er aan kwam.

Door de jaren heen had ik hardnekkige virusinfecties, zoals een voorhoofdsholteontsteking die 3 maanden aanhield. Toen dat voorbij was kreeg ik verscheidene poliepen en werden onrustige cellen in de baarmoeder ontdekt.  Ik had eigenlijk het idee dat het normaal was dat je altijd sukkelde met je gezondheid vanwege een verlaagde weerstand door die miltverwijdering. Op mijn 36ste werd besloten om mijn baarmoeder helemaal te verwijderen, na vele behandelingen van zogeheten onrustige cellen vanwege HPV. Gordelroos overviel mij op mijn 38ste en ook dat was langdurig en erg moeilijk te bestrijden.

Begin vorig jaar verloor ik 15 kilo, volgens de huisarts vanwege een spastische dikke darm.  Na een half jaar medicijnen ging het alleen maar slechter en eindelijk werd er bloed afgenomen om te kijken of er meer aan de hand was. Ik kreeg de grootste schrik van mijn leven: ik had Non Hodgkin Lymfoom.

Een maand na de diagnose begon een lange en zware tijd van chemokuren. Na de vierde kuur besloot mijn hematoloog mijn bloed te testen op hiv en je raadt het al: het was positief!

Had al deze lichamelijke – en geestelijke – ellende mij nu bespaard kunnen blijven? Ik denk het wel. Deze diagnose had twintig jaar eerder gesteld kunnen worden.

12

12 2016

Een stuk lichter

door Anka

positief-levenAlsof het weer zo moet zijn…. Ik ben nu in het ziekenhuis voor het inloopspreekuur in aanloop naar mijn 2e workshopreeks Positief Leven als begeleidster. Net als de vorige keer heb ik mijn laptop bij me en blijft ie hangen in een configuratiefout door een update. Het duurt al meer dan een uur. Precies als vorige keer wil ie gewoon níet opstarten. Vorige keer heb ik toen mijn kladblok gepakt en ben een stukje gaan schrijven voor Posidivas.

Toeval? Nee, voor mij een duidelijk teken aan de wand om weer eens een en ander van me af te schrijven. Ik heb me al weer te lang afgezonderd. Dat is iets wat ik doe als het niet zo goed met me gaat. Juist nu het weer iets beter met me gaat, zie ik dat in; en het lot helpt me ook een beetje.

Wat is dat toch een diepgeworteld mechanisme. Waarom sluit ik me zo af? Enerzijds wil ik mensen niet ongerust maken. Nou, dat werkt echt – NIET! Mijn beste vriend stuurde me laatst nog een berichtje. “Gaat het wel goed met je? Ik hoor niets van je en dan maak ik me zorgen.” Tja, hij kent me langer dan vandaag.

Aan de andere kant ben ik ook bang dat ik mensen lastig val met mijn problemen. Dat ze daar niet op zitten te wachten. Maar is dat terecht? Een tijdje terug zat ik in de auto en werd ik een paar keer gebeld en kreeg ook nog een sms’je. Ik kon niet opnemen en pas thuis las ik het bericht van mijn beste vriendin. Of ik haar z.s.m. kon bellen, want ze had me nodig. Het werd een emotioneel gesprek. Vond ik dat ze me lastigviel? Nee, integendeel. Ik vond het fijn dat ze mij met haar kwetsbaarheid vertrouwde en nog veel fijner dat ik er voor haar kon zijn.

Waarom laat ik dat dan niet toe voor mezelf? Waarom overheerst het gevoel dat ik sterk moet zijn en het alleen moet kunnen?

Toen ik een dagje opgenomen moest worden in het ziekenhuis en alles even tegenzat, heb ik wel op facebook alles van me afgeschreven en daar kreeg ik veel lieve reacties op. Dat deed me echt goed. Ik moet mezelf dat gewoon vaker gunnen. Ik hoef het niet altijd alleen te doen. Hulp of steun vragen is geen zwakte.

Het gaat dus al een tijdje niet zoals het wezen moet. Des te trotser ben ik dat ik de afgelopen tijd de drang om mezelf vol te proppen, -stresseten-, heb weerstaan. Ik heb mijn oude gewicht weer terug en zit er zelfs een paar kilo onder. Ik kijk niet meer met walging in de spiegel, maar met bewondering. Ja, ik heb nu een buikplooi, putjes in mijn billen, striae op mijn benen en mijn borsten zijn gekrompen, maar het vel niet haha. Maar in plaats van het als sporen te zien van de ellende, zie ik het als trofeeën van mijn gewonnen wedstrijd tegen de kilo’s. Ik ben trots op dit lijf. Jippie, ik pas al mijn oude kleren weer!

Ik heb ook nog eens te horen gekregen dat mijn bijnieren eindelijk hersteld zijn. Ik ben nu 4 jaar en 18 kilo ellende kwijt en kan een hele nare periode afsluiten. Door dit te delen voel ik me niet alleen letterlijk maar ook figuurlijk een stuk lichter. Ik voel me Posidiva!

11

10 2016

Herstel

door Anka

woman-1041134_640Het afgelopen jaar heeft bij mij in het teken gestaan van herstel, weer gezonder worden van lichaam en geest. Wat daar aan vooraf ging is aardig wat en ik heb dat heel lang geen plekje kunnen geven.
Het begon eind 2012. Ik werd ziek van een zeldzame bijwerking van de medicijnen. Mijn leventje van parttime werken, sociale contacten en sporten om conditie op peil en lichaam in vorm te houden, was eensklaps voorbij. Mijn lichaam veranderde in het Michelin-mannetje: opgeblazen en overal vocht en vetophopingen. Mijn hele lijf deed pijn en ik werd geveld door extreme vermoeidheid.
Eerst knapte ik wat op, maar kreeg de bijwerking nog een keer. Dit keer nog heftiger. Alsof het niet genoeg was, heb ik er twee hernia’s achteraan gehad. De 2e hernia leidde december 2014 tot een operatie. Zo was ik twee jaar verder, extreem vermoeid, ziek thuis, nauwelijks een sociaal leven en zwaar depressief. Ik keek niet meer in de spiegel, want had een afkeer van dat inmiddels 16 kilo zwaardere lijf.

Toen ik wakker werd na de operatie, voelde ik dat ik het nieuwe jaar anders in wilde gaan. Ik wilde me niet meer zo voelen. Ik heb de eerste weken thuis fysio gehad en na 6 weken ben ik daarnaast ook gaan zwemmen. Fysiek was ik al goed bezig en ik viel wel 3 kilo af, maar bleef daarna steken op hetzelfde gewicht.

Het grote keerpunt kwam toen ik in juni 2015 naar een informatieavond van het ziekenhuis ging. Ten eerste kwam ik daar weer lotgenoten tegen, wat leidde tot lid worden van een vrouwencontactgroep. Hier vond ik meteen een warm, veilig nest. Ik kwam weer uit mijn schulp en ging naar activiteiten met lotgenoten.

Ten tweede heb ik me door de infoavond aangemeld bij een revalidatie-traject in het ziekenhuis. In dit  traject leerde ik mijn energie beter te verdelen, door mijn dagen te plannen (goede verdeling van mentale en fysieke inspanning). Ik leerde ook ontspanning in te plannen, waar mijn accu van oplaadt. Ik moest mezelf dit gunnen, al was het maar een half uurtje. Ik leerde dat ik uit hele kleine dingen weer ontspanning en plezier kon halen en werd langzaam weer wat vrolijker. Ik werd ook aan het werk gezet met mijn mentale gezondheid. Ik besefte me dat ik opnieuw van mezelf moest gaan houden en accepteren dat mijn leven en lichaam misschien niet meer zoals voorheen zouden worden.

Ik ben in november 2015 naar de sauna gegaan en heb daar mijn ballast afgegooid. Dat was een overwinning in mijn blootje, echt bevrijdend! Daarna begon ik ineens weer af te vallen. Door beter te plannen heb ik het sporten geleidelijk uit kunnen breiden. Ik drink geen frisdrank meer. Ik neem niet meer elke avond een koekje bij de koffie. Zo ben ik inmiddels nog eens 6 kilo afgevallen. Ik heb nog niet mijn oude gewicht en energie terug, maar heb wel de vrolijkheid terug en de liefde voor mezelf. Ik zit letterlijk en figuurlijk weer lekkerder in mijn vel.

13

02 2016

Klaar voor de dag

door Pauline

We weten allemaal dat gezond leven belangrijk is. Maar hoe doe je dat? Elk mens is uniek dus vraagt een gezonde levensstijl een persoonlijke aanpak, passend bij een ieders voorkeuren en verlangens. Net zo goed hebben we ook rekening te houden met onze beperkingen. Laten we vooropstellen dat genoeg zelfkennis van uiterst belang is om realistische doelen te kunnen stellen.

De meesten van ons weten ook wel dat roken en alcohol ongezond zijn. En dat een gebalanceerde voeding, sporten/bewegen, ontspanning, voldoening en plezier juist weer een positieve invloed op ons hebben.
Maar als een sigaretje op z’n tijd nou ontspanning geeft, en een gezond dieet jou alleen maar frustratie bezorgd?! De sleutel tot gezondheid is de juiste balans zien te vinden, passend bij jouw persoonlijke behoeften en omstandigheden.

Laten we wel zijn: niemand is perfect. En gelukkig hoeven we dat ook niet te zijn. Ik geloof daarom ook niet dat er vaste regels bestaan hoe gezond te leven. Wel kan ik vertellen wat ik zelf doe om zo gezond mogelijk te leven. Hierbij streef ik naar mijn eigen balans op fysiek niveau en op mentaal, emotioneel en spiritueel niveau.
Ik vaar wel bij een aantal vaste routines, maar met genoeg ruimte om die te doorbreken als ik daar behoefte aan heb 😉

Over het algemeen begint mijn dag met:
– rustig ontwaken, Milou knuffelen en dankbaar zijn voor de nieuwe dag
– een groot glas warm water met citroensap drinken, mijn gezicht met koud water spoelen en mijn neusholtes en keel met zoutwater (eeuwenoude Ayurvedisch gewoonte)
– mediteren en yoga oefeningen doen (beide 15-30 min)
– vervolgens douchen (inclusief 2-3 min. koud afdouchen!) en me aankleden
– op lege maag calcium/magnesium/zink (en evt. andere supplementen – afhankelijk van klachten/behoeften) innemen, mijn ontbijt voorbereiden en wandelen met Milou
– ontbijten: yoghurt, fruit, noten, granen en zaden (chia/hennep/lijnzaad) en thee
– daarna resterende supplementen innemen: multi, omega’s, vitamine C, etc.

Hierna ben ik klaar voor de dag! Wat ik verder doe, eet, drink, denk, zeg, schrijf, maak en onderneem, probeer ik te doen vanuit een balans tussen interne en externe factoren. Al mijn keuzes probeer ik bewust te maken: is het goed voor mezelf en mijn omgeving. Ik geloof in eerlijkheid, bescheidenheid, respect, zelfreflectie en voldoening vinden. Het nastreven hiervan, leidt tot meer balans, geluk en dus ook betere gezondheid.

Extra tips om gezond te leven? Ik zou zeggen: eet en drink puur natuurlijke producten, lach zo veel en zo vaak als maar kan, omring je met oprechte personen en deel je talenten met elkaar, slaap en beweeg voldoende, ga regelmatig de natuur in, heb jezelf en elkaar lief, geloof dat er genoeg op onze aarde is van alles, geef en gij zult ontvangen, luister naar muziek en laat het je lichaam verleiden tot dansen, neem het leven niet te serieus (zeker niet wanneer het even tegenzit), count your blessings & geniet van de kleine dingen!!!

Voel je vooral vrij om zelf ook te delen wat bijdraagt aan jouw gezondheid in het commentaar hieronder, zodat we elkaar kunnen inspireren en leren van elkaar 😉

21

06 2015

Kater

door Reina

Afgelopen zondag was hij er opeens. De kater.
Het was wel te verwachten ook. Na maanden zo lang, zo hard ergens naartoe werken en zo weinig slapen. Het zou ook te gek zijn als dat altijd maar doorging. Al die dagen dat om zeven uur de wekker afloopt en ik meestal niet stop totdat ik tegen middernacht weer mijn bed inrol. En steeds maar dat gejakker met die fiets en trein op en neer naar Amsterdam en rennen en vliegen om dat eten weer op een normale tijd op tafel te krijgen. Los daarvan dan nog sport, muziekles, de heggen snoeien, klaar-overen, de poes en de vissen verzorgen, de administratie van de turnvereniging bijhouden en dan om de paar weken een dag vrij zien te houden voor het invlechten van het kroeshaar van mijn dochter. Ik mag in zo’n weekend ter ontspanning nog wel eens een glas witte wijn teveel nemen. Met de brakke gevolgen van dien.

Keukenkalender
Ik beoefen tijdens het afwassen Mindfullness. De afwas is mijn reflectiemomentje. Soms ga ik ervoor zitten om mijn keukenkalender helemaal goed in te vullen, met mijn telefoon en mijn outlook agenda ernaast. De kalender in de keuken is tastbaar en is mijn houvast. Boodschappenbriefjes ook. Die zorgen ervoor dat ik efficiënt de winkel door race en er met niet meer dan nodig uitkom. Maar die keukenkalender werkt alleen als ik er op kijk. Ik was zo druk dat ik dat ook niet meer deed. En dingen vergat. Zoals het klaar-overen dat ik toch echt iedere dinsdag doe sinds de school in september begon.

Hoogtijdagen
Ik ben al weken van plan een speciale dag te markeren op mijn keukenkalender. 12 april. Ik heb er nog een foto van in mijn telefoon. Een foto met een datum erop. Daarom markeer ik die dag waarschijnlijk ook niet meer. Maar het was een bijzonder memorabele dag. Net als 13 juni dat was – de dag van het Symposium Positief Geluid in Driebergen, waar ik al die maanden zo hard naartoe aan het werken was. En die al vanaf 1 januari in koeienletters op de kalender staat.Kater

The day after
Dat is 14 juni, de dag van de kater. Die op 12 april geboren is en waar we mochten komen kijken. Zo zoet en met zijn oogjes nog dicht. En zo kreeg ik op zondag 14 juni, de dag na het symposium, onze permanente kater Zuco mee naar huis. He is here to stay. Ik ga hem de aandacht en liefde geven die hem toekomt en ik beloof plechtig dat ik deze niet ga onderdrukken met paracetamol en gebakken eieren.

 

16

06 2015

Sporten tot je er bij neervalt

door Wilma

Ik gooi mijn sporttas in de auto en sluit het portier. Ik ben trots op mezelf. Weer een uurtje gesport. Wie had twee jaar geleden gedacht dat dit me ooit nog zou lukken?!

sporrtschoolOpeens moet ik weer denken aan mijn motto. Een uitspraak van Loesje: Vandaag maar weer eens heel hard langs de sportschool gefietst. Mijn motto, want de plaatselijke sportschool was altijd een hol, waar iedereen naar toe ging om te kijken en bekeken te worden. Dames met suikerspinhaar en bij hun sportpak passende nagellak. Heren, die tot het belachelijke toe in de spiegel naar zichzelf en hun spierballen staan te kijken en natuurlijk stiekem naar de dames in hun nagellakkleurige topjes. Niks voor mij dus. En daarbij: welke vrouw met gezin, hobby’s, werk en hiv heeft energie over om te gaan sporten? Read the rest of this entry →

28

05 2015