Posts Tagged ‘hiv in de provincie’

De kracht van ontmoeting – Vrouwenmiddag in het ziekenhuis

Anoniem

Gisteren mijn eerste meeting met andere zusters gehad op een vrouwenmiddag in het behandelcentrum in Enschede.

Ik kan wel zeggen dat mijn houding tegenover de ziekte maar ook tegenover mezelf is veranderd en zeker in positieve zin! Dus ik ben echt positief over deze ontmoeting.

Ook direct vanochtend toen een vriendin haar fiets bij mij kwam ophalen heb ik het haar verteld. En dat zonder om de hete brij heen te draaien… gewoon met de deur in huis gevallen. Haar antwoord was… “oh oké… “

En dat was het! Bedankt zusters!

Na de meeting van gisteren nog gezellig koffie wezen drinken met mijn nieuwe zuster die ik daar ontmoet had.

LOVE YOU ALL, SISTERS.

05

04 2017

De artsen van de toekomst

door Sabine

drhouseVan mijn verpleegkundig specialist Robin Ackens kreeg ik vraag of ik wilde meewerken aan een avond over hiv voor studenten geneeskunde van de universiteit van Maastricht. Ik zou worden geïnterviewd en mijn aandeel in het college zou zijn dat ik vertelde over de impact van hiv op mijn leven. Natuurlijk hoefde ik niet lang na te denken. Het leek me spannend, maar ook erg leuk! Ik heb van professionals zoveel stigma ervaren dat ik graag iedere kans aangrijp om mensen in de zorg – en zeker zij die daarvoor nog leren – op het juiste been te zetten. Er is nog een hoop werk te doen op dat gebied.

Gisteravond was het dan zo ver. Studievereniging IFMSA-Maastricht organiseerde een Dr. House avond over hiv en aids. De zaal zat tjokvol met 100 studenten geneeskunde. Pffff, het zweet brak me uit!

De avond was echt leuk opgezet. Er werd een lekker theatrale Amerikaanse uitzending van Dr. House getoond waarin een patiënt behalve hiv nog allerlei andere klachten heeft. In deze serie is Dr. House altijd de arts waar de echte moeilijke gevallen naartoe gaan. Na veel onderzoeken en out-of-the box denken heeft hij het uiteindelijk bij het rechte eind als hij een diagnose stelt. Maar daar gaat wel van alles aan onderzoeken en hypotheses aan vooraf.  Tijdens de onderzoeken naar de oorzaak van de klachten en het toewerken naar een diagnose passeerde van alles de revue, waaronder een spatincident met geïnfecteerd bloed in het oog van de verpleegkundige. Dat leidde tot vliegende paniek in de serie en ook tot geroezemoes en opmerkingen uit de zaal met studenten.

Het beeld werd een aantal keer stopgezet.  Internist-infectioloog Dirk Posthouwer legde dan uit hoe hiv de cel binnenkomt en zich vermenigvuldigt, wat CD4 cellen zijn en wat hun functie is, wat viral load is, welke medicatie er is en hoe die werkt, risico’s op overdracht en nog meer moeilijke maar interessante medische termen die ik nu alweer vergeten ben.

Na het zien van de aflevering en de medische uitleg door de internist was het tijd voor de realiteit van alledag en leven met hiv in Nederland. Robin interviewde mij hoe het leven na een hiv-diagnose eigenlijk is. Hij had me ter voorbereiding al een hele lijst vragen gestuurd, dus ik wist wat er kwam:
Hoe ben ik erachter gekomen, hoe gaat de behandeling in zijn werk, hoe is het om te leven met hiv, enzovoort. Maar ook vroeg hij of er in Nederland stigma ervaren wordt, en wat ik wilde meegeven aan studenten. Ik heb een aantal onaangename ervaringen genoemd die ik zelf en mijn partner hebben meegemaakt, maar ook heb ik voorbeelden uit onze community aangedragen.

Wat dacht je ervan dat mijn partner naar de huisarts gaat voor een uitgebreide soa en hiv test en dat de huisarts hem dan plompverloren vraagt of hij wel zeker weet dat hij een relatie wil met iemand die hivpositief is? Of kwetsende opmerkingen toen de MH17 neerstortte, “omdat daar veel mensen inzaten die ervoor zorgden dat onze zorgpremie zo hoog is. Opgeruimd staat netjes”. Ik kon voorbeelden geven die het voor de studenten echt deed leven hoe naar het moet zijn om dit zelf mee te maken.  Ik heb hen, de artsen van de toekomst, kunnen meegeven dat dit soort dingen echt onnodig pijn doen en veel verdriet veroorzaken. En dat het door dit soort ervaringen nog lastiger wordt om open te zijn over hiv.

Maar wat ik hen vooral wilde meegeven is dat wij, net als zij, gewoon mensen zijn. Dat zij ons als zorgprofessional moeten behandelen en begeleiden zoals ook zij behandeld en begeleid willen worden. Dat we een mond hebben, dat we kunnen praten, en dat wij het veel fijner vinden om een paar vragen zelf te beantwoorden dan dat er over het antwoord gespeculeerd wordt, gevoed door onwetendheid of vooroordelen.

Dat kwam aan. Door de vele vragen en reacties uit de zaal werd mij duidelijk dat mijn boodschap was overgekomen. En ja, ik vond het doodeng, maar wat ben ik blij dat ik deze kans gegrepen heb!

13

01 2017

Het pad dat leven heet

door Sabine

frog-1079999_640Zittend op de bank, even een momentje voor mezelf, dacht ik dat het weer eens tijd werd voor een update van mij op ons blog. Het is ongelofelijk: wat vliegt de tijd voorbij. We zijn alweer aangekomen in de laatste maand van het jaar.

 

Veranderingen
Dit jaar is omgevlogen, en wat kan er veel veranderen en gebeuren in één jaar.
Waar Patrick en ik vorig jaar rond deze tijd besloten om te gaan voor gezinsuitbreiding en ons huis in de verkoop te gooien, houden we nu alweer 10 weken een klein lachebekje in onze armen, hebben we ons oude huis verkocht en een bouwval compleet gerenoveerd, waarin we inmiddels alweer 4 weken wonen.
Hectische maanden waren het – soms wist ik niet meer wat voor en achter was. Het kostte veel tranen, mede door de zwangerschapshormonen natuurlijk, en ik zou het never nooit meer doen zoals we het nu hebben gedaan. Maar wat ben ik dankbaar.

Toen en nu
Een zwangerschap en bevalling met een gouden randje, een gezonde zoon, een fantastisch mooi huis waar we met ons drieën nieuwe herinneringen kunnen maken, een man die voor ons door het vuur gaat en een relatie die sterker is dan ooit tevoren.
Dit alles had ik nadat ik in 2009 hoorde dat ik hiv heb nooit durven dromen. Neergeslagen en gebroken besloot ik vastberaden om alleen mijn leven te gaan voortzetten, met hiv in de kast te blijven en een muur om mij heen te bouwen waar niemand ooit doorheen zou komen.  En zo zie je maar, toen en nu, een wereld van verschil.

Sterker
Trots blik ik terug op mezelf, dat ik het heb aangedurfd om het leven opnieuw te omarmen, uit de kast te komen met hiv en mijn hart in iemand anders zijn handen te leggen. Angst was er zeker, maar spijt? Hell no! Ik ben gevallen en ook weer opgestaan – Ik ben sterker teruggekomen en heb mezelf opnieuw gevonden.
Nu ga ik verder op het pad dat leven heet, met mijn twee grote liefdes aan mijn zij.

07

12 2015

Polder-hiv

door Adiba

Hiv in de polder, bestaat dat dan? Dat is toch iets dat alleen in Amsterdam voorkomt? Of in Afrika? Ja, hiv in de polder, of beter gezegd in de provincie, bestaat. Daarvan ben ik het levende voorbeeld. Mensen die bekend zijn met hiv weten wel beter.

Op de site van de HVN staat “Aids is in de provincie eigenlijk geen thema, het is niet aanwezig, want iedereen die het heeft woont toch in Amsterdam? Het lijkt of in de provincie mensen met hiv zich verborgen houden. Hoe moet je omgaan met hiv in een kleine gemeenschap?” Voor een Nederlandse vrouw uit de provincie is dit inderdaad de vraag. In de provincie is het vaak nog erg moeilijk om voor je positieve hiv-status uit te komen. De uitspraak dat mensen met hiv in de provincie zich verborgen houden, klopt. In het dorp is hiv een ver-van-je-bed-show en iedereen die iets bijzonders heeft, tast de veiligheid van de dorpsgemeenschap aan. Helemaal als het om zoiets ‘groots’ gaat als in mijn geval hiv.

Weet ik dan hoe mensen reageren? Nee, dat weet ik dus niet. Dat neem ik aan uit ervaringen van mensen die ook een taboeonderwerp hebben aangesneden. Of die door hun manier van leven zijn geroyeerd als lid van de dorpsgemeenschap, tot drie generaties aan toe. En door opmerkingen die her en der worden gemaakt over hiv. Het is te risicovol om de proef op de som te nemen. Dat heeft mij er ook toe doen besluiten niet open te zijn. Want stigma is erg. Stigma in een dorp is problematisch. Stigma in een dorp raakt je kinderen, je familie, je kansen op sociaal contact en op werk. Als het slecht uitpakt kun je hier niet blijven wonen en moet je verhuizen.

Maar over je hiv zwijgen maakt ook dat je er dus voor kiest om een stukje van jezelf te verloochenen. Waardoor je bijdraagt aan onwetendheid en aan de instandhouding van het taboe. Contact met andere vrouwen met hiv is in de provincie vaak niet mogelijk, omdat veel vrouwen uit jouw regio dezelfde strategie aanhouden als jij. Daardoor zijn hier ook minder organisatievormen van mensen met hiv. De spil in de provincie is de hiv-consulent, vaak de  enige bij wie je je verhaal kwijt kunt. Gelukkig is het behandelcentrum vaak lekker ver weg en kun je er vrijwel zeker van zijn dat je geen bekenden tegenkomt. Vervolgens ga je weer naar huis en blijft alles bij het oude.

Voor veel vrouwen in de polder levert dit een tweestrijd op. Een eeuwigdurend dilemma van niet kunnen zijn wie je bent. Steeds meer hiv-projecten zijn tegenwoordig ook gericht op vrouwen in de regio. Meedoen aan activiteiten is natuurlijk een keuze. Het is ook in onze eigen handen, om onze positie te veranderen en het isolement terug te dringen. We zijn hier in de provincie in een vicieuze cirkel beland. Maar misschien lukt het ons om de komende jaren de handreikingen aan te nemen en zo onze positie te verbeteren. Maar ook iets te betekenen in de houding van de dorpsgemeenschap ten aanzien van hiv. Vooralsnog houden we ons verborgen. En dat zal weinig verandering opleveren.


12

04 2012