Posts Tagged ‘hiv-medicatie’

Kerstblues

Door Reina

De tijd van het jaar zal het zijn. Terugkijken op dat wat voorbij is, en de pijn voelen van gemis van mensen die er niet meer zijn. En dan die korte dagen, dat werkt ook niet mee. De lampjes  in mijn tuin die ik met een tijdklok zo ingesteld heb dat ze mijn donkere dagen verlichten konden de laatste dagen voor kerst mijn gemoed niet meer verlichten.Tjonge, wat was het enorm donker buiten, maar ook binnen, in mijn hart.

Een maand of wat geleden heb ik aan de bel getrokken bij mijn internist: zou er niet iets te verbeteren zijn aan die constante vermoeidheid? Zou ik niet een betere lichamelijke conditie kunnen gaan opbouwen die me in staat stelt om de balans tussen ontspanning en inspanning wat beter te bewaken? Ik weet dat het merendeel van de mensen die leven met hiv kampen met vermoeidheid en concentratiestoornissen, dus ik voel me geen uitzondering. Vaak gaat dat ook nog eens gepaard met depressieve gevoelens en dat herken ik ook wel. Niet gek, hoor, want als je de hele tijd het gevoel hebt dat je jezelf aan het voortslepen bent word je daar niet vrolijker van. De internist  verwijst me door naar de afdeling revalidatie en sport. Na het invullen van vragenlijsten en een uitgebreide intake bij een revalidatiearts krijg ik een ergotherapeut toegewezen. Ik ga aan de slag met een programma dat heet: ” Niet rennen, maar plannen”, gericht op vermoeidheid na hersenletsel. Ik krijg alleen van de titel al jeuk, maar ik wil echt dat mijn energie verbetert – aan wilskracht ontbreekt het me niet – dus ik ga ermee aan de slag. Ik breng mijn dagelijkse activiteiten minutieus in kaart en scoor daarbij steeds het niveau van vermoeidheid. Dat zou inzichten moeten geven. Klopt ook wel – ik zie dat ik wel erg weinig “rustmomenten” heb op een dag en dat fietsen naar het station, treinen en ov-fietsen naar kantoor, 8 uur non-stop werken en weer dezelfde terugreis een extreme vermoeidheidsscore oplevert. Zo hoeft het dus niet meer van mezelf,  ik zie dat ik nogal neig door te denderen.

Ik pas het aan, denk dat ik meer gedoseerd mijn energie gebruik. En dan opeens, voor mij totaal onverwacht, is het helemaal op! Dan gaat het licht uit, slaap ik beroerd, krijg ik herpes, pijn in mijn rug. Ik snap er dan ook niks van. Ik was toch lekker bezig? De gang zat er goed in. Het lijkt alsof die inzakken totaal uit het niets komt. Total meltdown.

In het kader van het programma niet rennen, maar plannen ga ik ook aan de slag met het integreren van mijn agenda’s. Best lastig om overzicht te houden over een keukenkalender, een agenda in mijn telefoon en een outlook agenda van mijn werk. Het opgeven van mijn eigen manier van plannen doe ik het met frisse tegenzin. Maar ik wil verandering en ik zie wel dat het me meteen overzicht oplevert. Een Google agenda heb ik nu omarmd als ondersteuning, niet als dwangmiddel. Ik kan er altijd bij: op mijn telefoon en in mijn laptop en het synchroniseert automatisch. Heel handig. Ik moet alleen leren om het consequent bij te houden. En om de agenda niet de slavendrijver te laten zijn. Een ademende agenda, dat zou het moeten gaan worden.

En dan, ik wil het liefst vitaal naar de 80, ga ik werken aan mijn lichamelijke conditie. Niet dat ik ongezond leef of veel stil zit (haha), maar twee keer in de week een flink eind fietsen of wandelen, dat zou toch de reserve wel moeten gaan opbouwen, dacht ik zelf. Daarnaast ben ik in een koortje gaan zingen om ook eens iets heel anders te doen, iets waar ik gewoon simpelweg vrolijk van word. Lekker bezig, denk ik zelf. Tot de volgende instorting. En weer is totaal en helemaal de pijp leeg. Hoezo conditie opbouwen?

Na verloop van tijd kom ik weer terug bij de revalidatiearts. Hij leest de aantekeningen van de ergotherapeut en vraagt hoe het gaat. Ik ben moe. Kapot moe. En ik zit in een dip. Hij kijkt me nogal indringend aan als hij me heel duidelijk uitlegt dat alleen de batterij opladen, mezelf voeden, niet voldoende is. Mijn accu is beschadigd door de hiv infectie waar ik al 29 jaar mee rondloop. Die accu laadt niet zo lekker meer op. Ik heb geen reserve en bouw die ook niet op. Belangrijker is, zegt hij, dat ik de belasting van mijn accu echt structureel moet gaan terugschroeven. Niet maximaal meer gaan, maar altijd onder de grens van de maximale belasting blijven als ik bij die meltdown weg wil blijven.

Ik zit al sinds 1996 aan de combinatietherapie en slik met gemak meerdere pillen per keer door. Maar deze pil is heel erg bitter. Hij zit vooralsnog behoorlijk vast in mijn keel. Gedragsverandering dus. En een ouwe aap kun je niet zo makkelijk kunstjes meer leren. Of afleren….

24

12 2017

Mijlpalen

door Larissa

Dit weekend vier ik twee mijlpalen waarvan ik 20 jaar geleden nooit had kunnen denken dat ik ze zou meemaken: mijn veertigste verjaardag – waarmee ik zo’n 10 jaar ouder wordt dan ik had verwacht ooit te worden – en ons 12½ jarig huwelijksjubileum. Ik en mijn niet-hiv-man, met wie ik een dochter heb gekregen, waarop ik al helemaal niet meer gerekend had. Want een kindje krijgen was 20 jaar geleden nog een hele uitdaging voor een vrouw met hiv! Moet ik dat hier nog uitleggen? Ik denk het niet…. Read the rest of this entry →

09

06 2015

AIDS

door Pauline

Deze week heb ik weer deelgenomen aan een hoorcollege in het AMC. Mijn internist Kees Brinkman vraagt mij elk jaar als voorbeeld-patiënt om over de zogenaamde ‘onbegrepen griep-klachten’ te vertellen, waarmee ik in 2006 werd opgenomen in het ziekenhuis. Dat bleek achteraf dus een acute hiv-infectie te zijn.

Aansluitend was er een college voor eerstejaars medicijnenstudenten, dat dieper inging op het onderwerp hiv&aids. Daarbij was een patiënt die in 2004 werd opgenomen met onverklaarbare buikklachten. Hij bleek een hardnekkig opportunistische darminfectie te hebben en tevens ook hiv: diagnose aids. Zijn gezondheid was zo slecht, dat hij 7 maanden in het ziekenhuis heeft gelegen en nog heel lang daarna heeft moeten revalideren. Opnieuw leren lopen, slikken, eten, enz.. Read the rest of this entry →

21

05 2015

Geen medicijn is doodzonde

Hiv-positieve vrouwen in beeld in de campagne van het Aids Fonds

Wereldwijd wordt slechts 37 procent van de mensen met hiv behandeld met hiv-remmers, zo blijkt uit nieuwe data van UNAIDS. Van de 35 miljoen mensen met hiv, krijgen 22 miljoen mensen géén medicijnen. Daardoor overlijden dagelijks nog altijd meer dan vierduizend mensen onnodig aan de gevolgen van aids. Met de campagne ‘Geen medicijnen is doodzonde’ vraagt het Aids Fonds aandacht voor de ongelijke toegang tot hiv-remmers in de wereld. De organisatie wil dat Nederland zich harder maakt voor betaalbare medicijnen, onder meer door het internationale patentensysteem te agenderen tijdens het voorzitterschap van de Europese Unie.

doodzonde_gloria_350Verhalen
De campagne bestaat onder andere uit een  fototentoonstelling van Sacha de Boer op het Museumplein in Amsterdam (in de hoek bij het Stedelijk Museum).  Daar staat op grootte panelen het verhaal van mensen uit verschillende hoeken van de wereld. Zij vertellen hun verhaal over leven met hiv in bijvoorbeeld Myanmar, Oekraïne, Zuid-Afrika en Congo. Ook is er een bijdrage uit Nederland.

Petitie
Ondersteun deze actie door de petitie te ondertekenen en versterk daarmee de actie van het Aids Fonds voor betaalbare hiv-medicatie waar ook ter wereld.

19

05 2015