Posts Tagged ‘hiv-stigma’

Vooroordelen

door Alie

fantasy-1474384_640Toen ik werd gevraagd een presentatie over stigma voor te bereiden voor een training om voorlichtingen te gaan geven namens de Hiv Vereniging, schoten meteen meerdere dingen door mijn hoofd. Alles wat ik de laatste 2 jaar heb meegemaakt kwam in razend tempo voorbij.  En ik vond het lastig om al die dingen in één richting te sturen, dus ik heb van die beelden deze opsomming gemaakt, om het voor mezelf helder voor ogen te krijgen. Over mijn zoon, zijn school, mijn dochter, mijn familie, mijn voormalige werk en het dorp waar ik woon.

Als ik dan nu weer naar deze opsomming kijk, gaat het nergens over hiv en mijzelf. Mijn eigen verhaal komt nog wel een keer.

Het woord stigma, ik moet eerst nadenken over wat dat voor mij betekent. Vooroordeel.

Er zitten meer kanten aan een verhaal. En dat is ook zo met vooroordelen. Vooroordelen kunnen anderen over jou (en je hiv) hebben, maar je kunt zelf ook vooroordelen hebben. De ervaringen die ik met een aantal mensen heb gehad nadat bij mij de hiv-diagnose was gesteld, zorgen ervoor dat ik ook zo mijn vooroordelen heb. Naar hen toe, naar andere mensen.

Voordat ik überhaupt met mensen spreek, bedenk ik alvast of ik mijn medische dingen vertel, en bereid me voor op hoe iemand kan gaan reageren. Maar ook van mensen die al op de el hoogte zijn van mijn hiv, weeg ik af of ze positief dan wel negatief gaan reageren. Op basis van wat ik zelf heb meegemaakt, vertel ik de een wel over mijn hiv en de ander niet. Zeker ook bij mensen die op de hoogte zijn en die in het verleden negatief naar mij gedaan hebben, ga ik er al vanuit dat zij nu nog steeds liever met een boog om mij heen lopen. Terwijl dat soms echt niet terecht is. Mijn idee over hoe anderen over mij denken en hoe zij op mij reageren, is dus ook niet altijd juist. Ook ik heb zo mijn vooroordelen. Wat ik denk dat jij bedoelt of wat jij werkelijk bedoelt, dat hoeft helemaal niet hetzelfde te zijn.

Van een aantal mensen denk ik, dat zij na mijn vertrek bij mijn vorige werkgever, de kopjes vervangen hebben, en mijn werkkleding verbrand, maar of dat ook echt zo is..? Of dat zij er nu nog steeds zo over denken of dat het puur is hoe ik zelf denk dat zij over mij denken. Snap je me nog? Dat is en blijft lastig. Ook nu ik daar al een jaar niet meer werk, blijft het mij nog steeds beïnvloeden. Ik heb er last van, vind het moeilijk contact te leggen met nieuwe mensen. Ik heb ontzettend veel moeite om mijn zelfvertrouwen terug te krijgen.

De internist gaf mij stapels flyers en boekjes mee over hiv en over de Hiv-Vereniging. Een daarvan was van het Marieke Bevelanderhuis. Via hun telefoonnummer kwam ik in contact met de besloten vrouwengroep Ladies Loving Life op internet. Mijn eerste contact met andere mensen met hiv was gelegd en het voelde als thuiskomen. Een warm bad.

In 2014 heb ik samen met mijn zus deelgenomen aan de workshopreeks Positief Leven. Mijn zus mocht bij uitzondering meedoen, ondanks dat ze hiv-negatief is. Het was voor mij, mijn zus en de mensen in de workshopreeks een heel nieuwe ervaring. Ineens was ik niet de enige met hiv in een groep, maar mijn zus de enige zonder hiv! En dat wij twee hetero omaatjes van rond de 40 zijn, is natuurlijk ook geen alledaags verschijnsel in zo’n workshop. Er ging een wereld voor ons open.
Na afloop ben ik mij alleen maar meer gaan verdiepen in hiv, de vereniging en het taboe op hiv dat nog zo aanwezig is in Nederland. Ik ben nog steeds niet uitgeleerd. En daarom heb ik me ook opgegeven voor een training bij de Hiv Vereniging.

23

06 2016

Hartzaken

door Pauline

heart-1356069_640Tijdens mijn reis naar Amerika onlangs in maart is er veel uit mijn verleden opgerakeld. Ik logeerde bij mijn jeugdvriendin in het huis tegenover ons huis destijds, waar mijn moeder 30 jaar geleden overleed toen ik 11 was. Zij was 39 en haar hart heeft het plots, midden in de nacht begeven. Van deze ervaring weet ik dat je leven van het ene moment op het andere nooit meer hetzelfde zal zijn.

Hoe hartverscheurend dit ook was, het leven gaat verder. Ik moest zien te overleven. De steun en liefde van familie en vrienden om ons heen hebben ons er doorheen gesleept. Een wijze levensles dat ondanks mijn verdriet en eenzaamheid ik er nooit echt helemaal alleen voor sta. Ik geloof dat ik hierdoor al op jonge leeftijd de kracht van het delen van je gevoelens heb geleerd. Dat motiveert mij nog steeds om goed te luisteren naar anderen om ze te ondersteunen, en om mezelf kwetsbaar en open op te blijven stellen.

Toen ik tien jaar geleden hiv-geïnfecteerd raakte, wist al snel dat ik mezelf en anderen kon helpen door er open over te zijn. Dat dit niet altijd makkelijk zou zijn, en niet iedereen daar met evenveel respect op zou reageren, nam ik voor lief. Ik overtuigde mezelf dat het meer waard was om mensen te informeren en taboes te doorbreken, dan in angst voor afkeuring te leven.

De laatste tijd heb ik zelf last van mijn hart. Verder onderzoek moet nog precies uitwijzen wat er aan de hand is, maar een dubbele erfelijke afwijking (mijn vader overleed ook jong aan zijn hart) speelt waarschijnlijk mee. Ik hoop dat het slechts emoties zijn die ik sterk fysiek ervaar en verder niks ernstigs. Het feit dat mijn hart een beetje op hol is door een lieve man die ik dit jaar heb ontmoet, lijkt mij een positieve mogelijke verklaring. En dat ik ook veel verdriet aan het verwerken ben, verklaart misschien de rest.

Vorige week was mijn hart helemaal van slag. De ex van mijn nieuwe liefde verbood hem hun kind nog te zien, nadat zij had vernomen van onze relatie en mijn hiv. Een scenario dat ik niet bepaald voor lief kan nemen! Zo zie je maar dat er nog steeds veel vooroordelen heersen.
Maar ik sta erboven. Ik blijf mijn hart openstellen, in de hoop dat liefde en transparantie uiteindelijk overwinnen. Met die gedachte heel ik mijn leed en heel ik mijn hart!

07

05 2016

Even voorstellen – Els

door Els

art-class-381124_640Ik zal mij eerst even voorstellen. Mijn naam is Els en ik ben moeder van drie pubers die bij mij wonen. Ze zitten alle drie nog op school of studeren. Hun vader is een aantal jaren geleden overleden. Dat heeft er behoorlijk ingehakt, de dood van hun vader. Logisch natuurlijk, zeker als je nog jong bent en nog zoveel belangrijke momenten in je leven gaat meemaken – afscheid van de basisschool, eindexamen middelbare school, je diploma halen, je rijbewijs. Ik moet zeggen dat ze heel stoer zijn en zich overal, met ups en downs, doorheen slaan.

Verborgen
Vervolgens heb ik een relatie gehad met een man die hiv bleek te hebben en zich niet liet behandelen en dat allemaal voor mij verborgen hield. Nadat ik deze relatie had beëindigd, bleek ik ook hiv-positief te zijn. Jemig, wat was de schok gigantisch! Ruim een jaar heb ik erover gedaan om dit nieuws te verwerken. Ik heb onder andere de cursus Positief Leven gedaan en heb daar veel aan gehad. Alleen al het feit dat je andere mensen ontmoet die hetzelfde hebben als jij, geeft een band en beter gevoel: je bent niet de enige!

Verder
Nu ben ik bijna vier jaar verder. Het lastige aan het hebben van een ziekte waar een stigma op heerst, is wie vertel ik er wel over en wie niet. Mijn twee oudste kinderen weten wel dat ik hiv heb, maar mijn jongste niet. Het heeft meer te maken met de angst dat hij ermee gepest gaat worden dan dat ik het niet wil vertellen. Dus wacht ik tot hij iets ouder is en mentaal sterker. Ik heb een aantal goede vriendinnen die het weten en een aantal familieleden.

Niet open
Echter, ik ben er niet open over. Daar heb ik bewust voor gekozen. Ik ben Els en dat verandert niet door mijn hiv-status. Soms is het handig als iemand het weet, zodat je erover kunt praten als je voor controle naar het ziekenhuis bent geweest en alle goede uitslagen wilt vertellen. Aan de andere kant ben ik niet open omdat ik bijvoorbeeld niet weet hoe mijn werkgever zou reageren als zij dit wist. Had zij mij dan ook voor deze baan aangenomen? Ik weet het niet, dus neem ik het risico niet en vertel het niet.

Hoe vertel je het?
Hoe vertel je het sowieso aan iemand in je omgeving? Ik heb dat altijd als lastig ervaren en zeker als het een nieuwe partner betreft. Daar wil ik het de volgende keer over hebben, want dat blijft een issue. Voor nu wens ik jullie allemaal een gezond en vooral liefdevol 2016.

04

01 2016

Living positively with HIV

by Africa Web TV

living_positivelyMany people who are diagnosed with the HIV virus stay quiet about it for fear of being stigmatised and isolated by the society. But the Burundian Eliane Nininahazwe wants to change attitude and perceptions about people living with the HIV virus. She wants to show the world that HIV is like any other disease. If discovered and treated on time, one can lead a normal, active life. She is not your typical African.
This is her story.

29

12 2015

A thousand reasons to live and smile

door Eliane

From my place of silence
I choose the path of freedom
By speaking out the hidden truth
Regarding you, HIV virus!

Why walk the endless journey?
The fulfillment my life was missing
Was to be free from the corner of darkness,
Free from this silence, which continues to kill
Many HIV positive people!
Yes, medication can help,
But living a secret causes more stress!
Living a lie was putting me under depression,
Wearing the mask to pretend nothing is going on
It confused me till I almost lost my confidence!
And there was no pride in hiding behind this mask. Read the rest of this entry →

30

04 2015

Terug in Amsterdam, terug in openheid

door Pauline

Twee maanden geleden verhuisde ik terug naar Amsterdam na bijna 4 jaar voornamelijk in Florence te hebben gewoond. Ik zeg voornamelijk, omdat ik toch wel regelmatig even terug kwam hier in Nederland. Deels omdat ik mijn gezondheidszorg niet aan de Italianen toevertrouwde en veel te tevreden ben met de fantastische zorg die wij hier genieten. Maar natuurlijk ook vanwege mijn familie en vrienden, de voordelen van onze open cultuur en rijke traditie om het leven vooral zo gezellig mogelijk te maken!

Ik miste vooral de vertrouwdheid van de alledaagse dingen, die je waarschijnlijk voor lief neemt als je hier woont. Dat je gewoon op je fiets kunt springen en overal heen kunt, ook als het regent omdat je dan gewoon een regenpak of poncho aantrekt. Niet moeilijk doen, niet zeuren, alles droogt wel weer op. Buiten is het koud maar binnen warm, en in de donkerste dagen van het jaar maken we het binnen juist extra gezellig.
Zo verliepen de eerste dagen en weken rond de feestdagen hartstikke goed. Ik voelde me echt weer thuis en genoot volop van het herontdekken van mijn buurt: nieuwe cafés en bio supermarkten die overal zijn ontpopt, haring eten op de markt, tulpen in huis, et cetera. Zelfs een bezoek aan de AH, Blokker en Hema zijn een feest wanneer je in het buitenland hebt gewoond! Read the rest of this entry →

12

02 2015

Werknemers met hiv moeten sterk in schoenen staan

door Marilou de Poorter

Afgelopen donderdag vond in de Rode Hoed in Amsterdam de presentatie plaats van de Multidisciplinaire Richtlijn Hiv en Arbeid. De aanbevelingen in deze richtlijn zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs, dat uitvoerig is teruggekoppeld naar de praktijk van relevante zorgverleners en hun achterban. Dat de richtlijn evidenced based is, maakt hem, net zoals het Zwitserse standpunt dat op het intieme vlak al deed, een betrouwbare steun in de rug voor aan het arbeidsproces deelnemende en actief werkzoekende mensen met hiv. Konden we voorjaar 2009 al met een gerust geweten onder bepaalde omstandigheden het condoom tijdens seksuele activiteit achterwege laten, anno 2012 is het met de door de expertisegroep Hiv en Arbeid tot stand gekomen richtlijn in de hand al bijna even ontspannen geworden om te solliciteren, te werken en op promotie te azen. Althans, de benodigde wetenschappelijke grondbeginselen hiertoe zijn in kaart gebracht en kunnen het zelfvertrouwen van zich kwetsbaar voelende hiv+ers een zeer waardevolle boost geven.

Dat bijna alle sprekers op het begeleidende symposium spraken ‘over’ mensen met hiv en soms ook over hun cliënten of hun patiënten, vond ik niet zozeer storend – zo gaat dat nou eenmaal op seminars, congressen en symposia rondom hiv – maar maakte wel dat ik enigszins ongemakkelijk op mijn stoel ging zitten schuiven. Alsof ik onverhoopt een verkeerde zaal was binnengestapt en straks zou kunnen worden ontmaskerd als spionne. In een grijs verleden is praten ‘over’ doelgroepen die ik wilde helpen mij grondig afgeleerd. Het was in die socialistische tijd van jeugdig idealisme not done je als weldoenende hulpverlener op te stellen. Tegenwoordig is het in Hiv-land not done om het nog steeds over AIDS te hebben – althans, zolang het de Nederlandse situatie betreft. Dat verboden woord is die bewuste symposiummiddag welgeteld één keer gevallen. Maar dat was, net als het spontaan eruitgeflapte etiket ‘ouderwets’, betreffende mijn subjectieve beleving als deelnemend doelgroeper, vast een menselijke verspreking. Na het taboewoord voor hiv had er wat gemompel geklonken in de zaal, gevolgd door onderdrukt gegniffel – het betrof een vergissing van een spreekbuis van het UWV, dat verklaarde kennelijk genoeg. Ook als medemens zonder hiv moet je, om standvastig op je stoel te kunnen blijven zitten, gewoon wat eelt op je ziel ontwikkelen.

Wat ongetwijfeld geen verspreking is geweest maar waarvan het not done-gehalte bijna voelbaar in de zaal bleef hangen, was een opmerking van een mede doelgroeper en tevens panellid, over zijn persoonlijke praktijkervaring als sociaal betrokken werkgever. De ondernemende hiv+er zou het geen enkel klein- tot middelgroot bedrijf aanraden zich, uit welwillendheid, het risico van de financiële zwaarte van een chronisch zieke werknemer met het rugzakje van mogelijk langdurig ziekteverzuim op de hals te halen. Dit idealisme was niet realistisch, want niet gezond voor je kwetsbare bedrijf. De harde werkelijkheid is iets waarmee we het anno 2012 toch ook heus zullen moeten doen.

De Multidisciplinaire Richtlijn Hiv en Arbeid blijft in ontwikkeling. In samenwerking met de HVN komt er binnenkort ook een zelfzorgversie uit. Voor wie daar niet op kan wachten, hier alvast koppelingen naar de samenvatting plus de integrale richtlijn.

04

04 2012