Posts Tagged ‘leven met hiv’

Ik ga op vakantie en ik neem mee….

door Alie

Vroeger….(oma spreekt…) toen ik nog jonger was, gingen wij als familie vrijwel nooit op vakantie. Maar als we weggingen, dan werden fietsen op de aanhanger geladen en iedereen kreeg een sporttas volgepakt met kleding. En er gingen tassen vol boodschappen mee. Veel werd uiteraard zo weer ingeladen als je terug ging.

Soms was het alleen naar opa en oma in Wapenveld, vanaf Swifterbant toch gauw een drie kwartier in de auto en dan deden we altijd het spelletje: Ik ga op vakantie en neem mee….. En de volgende zei, ik neem mee een koffer en de volgende een koffer en een boek, en de volgende een koffer, een boek en een tandenborstel… en zo ging het spel door tot we bij opa en oma waren.

Dit jaar ga ik op vakantie en ik neem mee, een ov chipkaart, een toegangskaartje voor het DelaMar theater, (voor de Volle Maan The Power of Love avond), en een enorme dosis energie en een grote doos positiviteit.

Voor deze zomer staat een vakantie gepland in hartje Amsterdam. Dit jaar is namelijk AIDS2018, het grootste congres ter wereld over hiv, in de RAI in Amsterdam. Zo’n 18.000 artsen, onderzoekers en mensen met hiv zijn dan in Nederland om de nieuwste kennis en inzichten te delen.

In de RAI wordt van 23 tot 27 in een grote hal het congres AIDS2018 gehouden. In het weekend ervoor zijn er nog allerlei voorconferenties. In de hal naast  de conferentie komt The Global Village. Deze Global Village  (soort van huishoudbeurs) is gratis  toegankelijk voor iedereen.  De vorige keer dat de conferentie in Nederland werd gehouden, is 30 jaar geleden. Kom dus langs, het is een unieke kans om iets van dit grote internationale evenement mee te krijgen!

Het is dé week om andere mensen met hiv  te leren kennen, ervaringen te delen, informatie te krijgen over  de nieuwste medische ontwikkelingen. Het is dé plek waar je heen kunt gaan voor meer informatie  en ontmoeting, als je in je eigen omgeving niemand kent met hiv.  Stel dat je er helemaal niet open over durft te zijn en toch graag eens iemand zou willen spreken, doe het dan hier .  Het is groot en ver van je eigen woonomgeving, druk, dus je kunt anoniem in de menigte opgaan als je dat wilt.

En als je al met familie of kennissen over hiv hebt gesproken, en je hebt ze al verteld dat wanneer je medicatie slikt het virus onderdrukt wordt en je het niet meer kunt  overdragen , maar je hebt toch het gevoel dat je verhaal niet helemaal goed overkomt… dan is dit de plek waar je een dag heen zou moeten gaan.

Er worden workshops gegeven en er staan veel stands en er is ruimte om op een ongedwongen manier in contact te komen met anderen.  Bovendien kun je er vragen stellen, alles waar je tegen aan loopt in je omgeving, je werk en waar je toch eens informatie ver zou willen. En je kunt eens kijken hoe ze dat nou in andere landen aanpakken. De hele wereld is er vertegenwoordigd!

The Global Village is vrij toegankelijk, het is gratis en je mag iedereen meenemen. Je vader, je moeder, je hele familie, je werkgever, je collega, je buren.  Kijk er rond, maak kennis met anderen en vraag alles wat je ooit  had willen vragen. Dat kan (graag zelfs) en dat is juist de bedoeling van het evenement.  De stand (504) van Positively Dutch staat vlakbij de ingang,  achter het hoofdpodium en je bent van harte welkom!

Mocht je het na een uurtje of wat gezien hebben, pak dan de metro en ga bij de Beurs van Berlage kijken.  Dit is het  prachtige  voormalig  beursgebouw  tussen het Centraal Station en de Dam.  Hier is de expositie “I will speak, I will speak!”, ook weer gratis toegankelijk. Je maakt dan een reis langs foto´s, video´s en verhalen van mensen die leven met hiv over de hele wereld.

09

07 2018

12 jaar geleden, de dag van de uitslag

door Gloria

Vandaag is mijn “doodvonnis” dag
Tijd gaat snel
Maar ik herinner me deze dag
De dag van de uitslag aids
Dat voelde als een doodvonnis toen

Ik ben gered
Ik ben een wonderkind
Ik ben een lichtstraal
Ik ben kostbaar
Ik ben uniek
Een parel – nee, een diamant!
Een wonder

12 jaar geleden stortte mijn wereld in
Zoeken naar waar het vandaan kwam had geen zin
Een wonder is het:  ik ben gered
Van aids toen naar hiv positief nu
Door goede behandeling
Elke dag kleur ik mijn leven

Ik kies om te leven
Ik heb duizenden redenen
Om te leven
Om te dansen
Om te lachen
Om plezier te hebben
Genieten van alles

Had ik geen hiv test gedaan
Had ik de duizenden redenen niet
Nee, dan lag ik in mijn graf
Ik ben gered

Ik ben een wonder kind
Ik leef
Ik leer
Ik dans
Ik lach
Ik kleur mijn leven positief .

Vandaar mijn Stichting Het Rode Lint
Om mijn verhaal met jullie te delen
Om taboes te doorbreken
Om voorlichting te geven
Om jou te ondersteunen
Om mensen een push te geven om een hiv test te doen

Dank voor de steun
Dank voor wie je bent
Ik ben Gloria Summerville
Ik ben hiv positief, maar ik ben hiv niet
12 jaar geleden leek het mijn doodsvonnis
Maar nee! 12 jaren positief leven liggen achter mij
Ook ik ben het leven waard
Een positief leven als een wonderkind .
Omringd door liefde!
Dank voor wie je in mijn leven bent

05

02 2017

Laatste kans! Vrouwendag op 5 maart

vrouwen_bol_200Er zijn nog enkele plaatsen! Posidivas nodigt jullie uit voor een gezellige vrouwendag  in Nieuwegein. We gaan samen eten, dansen, kennismaken. Kinderen welkom. We zorgen samen dat er lekker eten is en we passen om de beurt op onze kinderen. “It takes a village to raise a child”. Samen zijn we die “village”

Wanneer? Zondag 5 maart 2017, 13:00 – 18:00 uur.
Waar? Nieuwegein – je krijgt adres etc. op 1 maart toegestuurd!
Wat? We gaan eerst kennismaken, dan samen koken en eten. Daarna  een workshop Afrikaans dansen volgen van Eliane. We sluiten af met een drankje.
Kosten?  €3 voor leden van de Hiv Vereniging en €7 voor niet-leden, ter plekke contant te voldoen. Of je brengt zelf iets te eten mee, dan betaal je niet.

Meld je aan via het Servicepunt tot uiterlijk 28 februari i.v.m. regelen NS-groepsretour voor wie met de trein naar Utrecht reist. Het Servicepunt is bereikbaar op ma-di-do van 14:00-22:00 uur op tel.nr. 020 – 689 25 77 of per email: servicepunt@hivnet.org.

Aanmelden o.v.v.: -je naam; wel/geen lid hiv vereniging; je telefoonnummer; e-mailadres; evt. dieetwensen; wil wel/geen gebruik maken van een NS treinticket met groepskorting (ca. 8-10 euro, voor eigen rekening, wordt centraal geregeld en 1 maart naar je toe gezonden, ter plekke contant te voldoen). Ook vermelden of je met kinderen komt en van welke leeftijd.

20

01 2017

Late diagnose

door Kim

blood-1813410_640Ik ben een vrouw van 44 jaar met Hiv. Twintig jaar geleden kreeg ik symptomen van trombocytopenie: mijn bloed stolde niet meer. Ik moest twee jaar aan de Prednison. Na twee jaar kwam de arts tot de conclusie dat de Prednison niet voldoende hielp. Toen is mijn milt operatief verwijderd. Normaal gesproken is trombocytopenie erfelijk, maar ik was er niet mee geboren en niemand in onze familie heeft het. Het was een raadsel hoe ik er aan kwam.

Door de jaren heen had ik hardnekkige virusinfecties, zoals een voorhoofdsholteontsteking die 3 maanden aanhield. Toen dat voorbij was kreeg ik verscheidene poliepen en werden onrustige cellen in de baarmoeder ontdekt.  Ik had eigenlijk het idee dat het normaal was dat je altijd sukkelde met je gezondheid vanwege een verlaagde weerstand door die miltverwijdering. Op mijn 36ste werd besloten om mijn baarmoeder helemaal te verwijderen, na vele behandelingen van zogeheten onrustige cellen vanwege HPV. Gordelroos overviel mij op mijn 38ste en ook dat was langdurig en erg moeilijk te bestrijden.

Begin vorig jaar verloor ik 15 kilo, volgens de huisarts vanwege een spastische dikke darm.  Na een half jaar medicijnen ging het alleen maar slechter en eindelijk werd er bloed afgenomen om te kijken of er meer aan de hand was. Ik kreeg de grootste schrik van mijn leven: ik had Non Hodgkin Lymfoom.

Een maand na de diagnose begon een lange en zware tijd van chemokuren. Na de vierde kuur besloot mijn hematoloog mijn bloed te testen op hiv en je raadt het al: het was positief!

Had al deze lichamelijke – en geestelijke – ellende mij nu bespaard kunnen blijven? Ik denk het wel. Deze diagnose had twintig jaar eerder gesteld kunnen worden.

12

12 2016

14 december 2016: Vrouwengroep hiv-behandelcentrum OLVG

olvg_oostKom ervaringen uitwisselen met andere vrouwen. De hiv-consulenten van OLVG organiseren woensdag 14 december een avond speciaal voor vrouwen met hiv. De avonden zijn vooral bedoeld om andere vrouwen met hiv te ontmoeten in een vertrouwde omgeving, waarbij de privacy voorop staat.

De deelnemers bepalen zelf waarover zij het willen hebben. Bijvoorbeeld: hoe doen anderen dat met pillen, met hun kinderen en hun werk? Wat als je een nieuwe partner krijgt, zwanger wilt worden of tegen typische vrouwenproblemen aan loopt? Het kan fijn zijn om te merken dat veel vrouwen met hiv dezelfde vragen hebben.

De bijeenkomst start om 19.00 uur. Meld je vooraf aan door een e-mail te sturen naar Susanne Wijnands (s.wijnands@olvg.nl) of Marie-José Kleene (m.j.t.kleene@olvg.nl) of te bellen naar (020) 599 40 67.

07

12 2016

Samen staan we sterk

door Kim

eye-277159_640De prachtige vrouwen die mee waren in het vrouwenweekend hebben mij doen nadenken over hun situatie en mijn eigen situatie. We zijn stuk voor stuk individuen met verschillende achtergronden, maar we delen 1 ding en dat creërt een band en begrip. Ik heb het gevoel dat ik niet meer alleen sta,  maar beland ben in een warme familie.

Naarmate het weekend vorderde kwam iedereen los en hebben we ons allemaal bloot gegeven. Wat een saamhorigheid en steun voor elkaar. De workshops die we hebben gevolgd liepen uiteen van yoga, lichamelijke klachten en bijwerkingen van onze medicatie en leren je leven in balans te houden.

Het leven in balans houden lijkt voor veel vrouwen bijna onmogelijk na alles wat zij hebben meegemaakt. Letterlijk de dood in de ogen gekeken en nog steeds volop positiviteit. Wat een groep met POWERRRR die een missie hebben namelijk: AIDS 2018!!!!!!

Hoe groter onze vrouwengroep, hoe sterker we staan met elkaar!

14

11 2016

VROUWKRACHT – geluiden van het weekend 4

door Mw. E. te H.

different-nationalities-1743391_640Waar begin je als je zoveel indrukken hebt opgedaan in een tweetal dagen? Laat ik beginnen bij het begin.
Vrijdag 4 november tot zondagmiddag 6 november zouden we na een aantal maanden voorbereiding, een heel weekend doorbrengen met een grote groep hiv-positieve vrouwen. We noemen dit weekend Vrouwkracht – dit woord omvat ALLES wat wij zijn. Een aantal vrouwen had ook hun kind(eren)meegebracht. De kinderen zijn net als de vrouwen, maatjes van elkaar geworden, ook voor het leven na dit weekend.

Veel van de vrouwen ken ik alleen maar van onze eigen besloten groep ”Ladies Loving Life” op Facebook. In het echt heb ik een aantal van deze vrouwen een paar keer ontmoet tijdens bijeenkomsten van de LLL. Dit was echter anders: een heel weekend in een prachtig hotel in een nog mooiere omgeving. We sliepen bij elkaar in tweepersoonskamers en aten samen in de ochtend, middag en avond. We hadden drie lange tafels tot onze beschikking zodat je tijdens de maaltijd elke keer naast iemand anders kon zitten en elkaar beetje bij beetje beter leerde kennen.

De eerste avond was het vertelden we ons eigen verhaal.  Wat een indrukwekkende en bizarre verhalen hebben deze vrouwen stuk voor stuk meegemaakt. Wat een verdriet en voor sommigen een lijdensweg. Lijdensweg in de meest letterlijke zin van het woord. Vrouwen die jarenlang ziek zijn geweest en steeds zieker werden. Niemand in de ziekenhuizen die op het idee kwam een hiv-test te doen. Onbegrijpelijk dat dit nu nog steeds kan gebeuren. Vrouwen die de dood in de ogen zagen en waar nog net op tijd iemand op het lumineuze idee kwam om een test te doen. We huilden met elkaar en vonden troost bij elkaar door deze ervaringen te delen.

We volgden verschillende soorten workshops, zoals yoga om te leren ontspannen. Oefeningen die je thuis ook kunt doen. Een workshop met alle lichamelijke klachten die we ondervinden door onze aandoening. Een workshop hoe je je leven in balans leert houden. Letterlijk stevig in je schoenen staan. Het “over de streep” gaan bij uitspraken die ons werden voorgelegd. Een A4-tje op je rug geplakt en door de zaal lopen en bij je sisters een tekst of woord op het A4-tje schrijven wat bij die persoon paste. Tenslotte dit voor de groep voorlezen en letterlijk voelen dat deze groep vrouwen van elkaar houdt zoals echte SISTERS doen! Zaterdagavond dansen als afsluiting van de dag en de nodige ontspanning.

Zoveel indrukken en emoties opgedaan dit weekend, maar met een duidelijke missie op weg naar AIDS2018 in Amsterdam. De missie om zichtbaar te maken dat wij als vrouwen met hiv andere klachten hebben dan mannen met hiv; dat vrouwen die bij een huisarts of in het ziekenhuis komen met lichamelijke klachten veel eerder op hiv getest moeten worden (iets dat bij homomannen vaak wel eerder gebeurt), waardoor veel leed voorkomen kan worden. Wij vrouwen willen echt onze stem als 1 laten klinken! VROUWKRACHT!!

10

11 2016