Posts Tagged ‘vrouwen en hiv’

Covergirl

door Marilou de Poorter

Ik word altijd een beetje blij van binnen, als er buiten de periodes rond Wereld Aids Dag en Aids Memorial Day een oproep voor een interview met een hiv+vrouw bij de redactie binnenkomt. Zeker wanneer die afkomstig is van een lifestyle magazine als Linda. Of beter nog: een tijdschrift voor het hele gezin, zoals Margriet. Leesvoer dat je in wachtkamers aantreft en in van huis tot huis roulerende portefeuilles. Helaas monden deze oproepen in komkommertijd vrijwel steevast uit in een vette desillusie. Blijken er vrolijk absurd hoge eisen aan de aspirant kandidates te worden gesteld. Want naast hiv hebben, worden de sociaal kwetsbaarder vrouwen ook verondersteld jong, leuk én mooi te zijn – dat laatste vooral in verband met de niet onderhandelbare photoshoot. En niet te vergeten: deze meiden in de bloei va hun leven dienen ook nog per direct beschikbaar te zijn. Vooral bij die laatste eis krijg ik ongewild meestal meteen associaties met foute mannen en hun onhebbelijkheden.

Gelukkig is het niet aan mij om dit soort onzinverzoeken af te handelen. Kan ik me beperken tot een beleefde reactie (‘bedankt voor uw bericht’) en adequate doorverwijzing (‘het telefoonnummer en de openingstijden van het Servicepunt  vindt u hier’). Anders zou die aansprakelijkheidsverzekeraar voor vrijwilligers van de HVN nog overuren moeten maken en haar premie noodgedwongen verhogen – waar in deze tijd van bezuinigingen natuurlijk niemand op zit te wachten.

Nee, dan hebben de aids-ontkenners het gemakkelijker. Die spelen recht in de kaart van de economische malaise en kunnen al dan niet onder pseudoniem, overal op internet en zonder moeite onrust zaaien. Want wie hoort er tijdens hoogtijdagen van broekriem-stories nou niet graag dat hiv-medicatie je reinste zakkenklopperij van topfarmaceuten is? Op ieder willekeurig open hiv-forum of in elke min of meer besloten -groep, kom je deze wrange variant van wishful thinkers eigenlijk wel tegen. Ik vermoed, dat het hier mensen betreft met chronisch teveel tijd om te doden.

Maar laten we wel zijn. Als er deze kwakkelzomer dan toch een groep patiënten moet worden uitgesloten van medicatievergoeding om te kunnen bezuinigen op de zorgkosten, zou ik als ervaringsdeskundige zeggen: Pak het dan ook meteen goed aan! Schrap de medicijnen die volgens alerte crisissceptici toch alleen maar zijn uitgevonden om de zakken van enkelingen mee te vullen, in plaats van die van een kleine groep onschuldige Pompe- en Fabry-patiënten waarvan de opbrengst nauwelijks zoden aan de dijk zal zetten. Dan hebben die goed gelezen familiebladen tenminste echt iets om mee op de cover te koppen.

28

08 2012

Nooit ziek

Natuurlijk overkomt het jou niet. Trouwens: je vriend ziet er kerngezond uit en jij bent ook niet op je achterhoofd gevallen. In the heat of the moment een keer zonder condoom moet kunnen, toch? Een persoonlijk verslag van ‘D-day’ voor Laïla. Over de dag waarop alles veranderde.

door: Laïla

Ik sta te wachten voor de deur van de organisatie waar ik werk. Mijn vriend is net bij de internist geweest en wil me spreken. Hij heeft al een tijdje last van een hardnekkig plekje, dat maar niet wil helen. Eerder dan ik heb ingeschat staat hij voor mijn neus. Eerlijk gezegd gaat wat hij vertelt een beetje langs me heen. Ik hoor hem wel zeggen dat hij eerst bij de huisarts is geweest en dat deze hem had doorverwezen naar een dermatoloog. Maar pas als hij me vertelt dat de dermatoloog hem weer had doorgestuurd naar een internist, begint er bij mij een alarmbel te rinkelen.

Dat belletje blijft aanhouden als mijn vriend me vervolgens vertelt, dat de dermatoloog terloops iets had gemeld over afwijkingen in zijn bloed. Bloed, afwijkingen, internist? Dat diezelfde afwijkingen kennelijk bij mensen met hiv wel vaker gezien worden, maakt dat het rinkelen overgaat in een aanhoudende kakofonie. Wat gebeurt hier? Dit kan niet waar zijn! Alleen een hiv-test kon hierop echt antwoord geven.

De dagen voordat mijn vriend werd getest, wist ik diep in mijn hart dat deze voortekenen slecht, zeer slecht nieuws betekenden. Ik wilde ergens hoop uit putten en bad tot Allah om dit aan ons voorbij te laten gaan. Niet dit, geen hiv, dat overleef ik niet!

Het was een heel normale lentedag, toen ik bij het ziekenhuis stond te wachten tot mijn vriend met de uitslag naar buiten kwam. In gedachten analyseerde ik zijn telefoontje van even daarvoor: gaf iets in zijn stem misschien een aanwijzing? Maar als hij komt aanlopen zie ik het direct aan zijn gezicht. Dan komt het hoge woord eruit: ‘Sorry lieverd….. ik heb slecht nieuws…..ik heb hiv……’

BAM!!!!!!! Tegelijk besef ik dat ik al die tijd wel al aanvoelde dat er iets niet goed was. Dat mijn vriend de laatste winter erg ziek was, terwijl hij toch een stevige en sterke kerel is, had me best zorgen gebaard. Maar op hiv had ik absoluut niet gerekend. ‘Ik wil mij direct ook testen’ zeg ik. Dat kon. De consulent had gezegd dat ik meteen mocht komen.

We haalden de formulieren bij haar op en ik ging naar het lab. De jongen die mij moest prikken keek onderzoekend op het formulier, controleerde mijn naam en vroeg me verder alleen nog in welke arm ik geprikt wilde worden. Maakt niet uit, dacht ik bij mezelf. Doe maar wat. Ik voelde me verdoofd en zag mezelf mijn linkerarm naar hem uitsteken. Als hij even later de pleister aandrukt, kijkt hij me lief aan en zegt: ‘Heel veel succes, ik hoop op een goede uitkomst voor je’.

Maar het is te laat, weet ik. In sneltreinvaart had ik de afgelopen jaren met mijn vriend de revue laten passeren. Net aan het begin van onze relatie, verblind van de liefde voor elkaar en met de arrogante gedachte van dat wij heus geen hiv hebben, was er een moment geweest dat we onvoorzichtig waren geweest met condooms. Een maand later was ik ineens doodziek geworden. Mijn lieverd moest mij ‘s nachts omkleden omdat ik het bed uit dreef. Ik begreep daar toen niets van. Ik ben nooit ziek en zeker niet zo ziek dat ik koorts krijg! Nu kan ik het wel plaatsen: Het hiv-virus heeft destijds in mij een goede gastheer gevonden. En tiert nu welig in mijn lichaam rond.

Op een andere heel gewone dag, zit ik tegenover de internist in zijn spreekkamer. Een vriendelijke man die veel hiv-patiënten voorbij heeft zien komen. Hij kijkt me meelevend aan en weer hoor ik die vreselijke woorden: ‘Het spijt me, ik heb slecht nieuws voor je’. Ik kijk hem aan en knik alleen maar. ‘Ik wist het al’, weet ik nog net te fluisteren voor de tranen het overnemen.

De internist zegt bemoedigend: ‘Je bent niet de enige. Ik zie meer Marokkanen met hiv binnen mijn praktijk.’ Zijn woorden zijn bedoeld als troost, maar niets kan mij op dat moment nog troosten. Mijn hele leven ligt aan diggelen. Game over!

Direct na het vervolggesprek met de consulent ben ik naar mijn moeder gegaan. Dat ik hiv heb is iets wat ik haar nooit zal vertellen. Maar bij haar zijn, bood mij nog enigszins troost. In mijn ouderlijk huis op de bank liggend denk ik alleen nog maar: Mama, ik ga dood mama.Benieuwd naar hoe het nu met Laïla is? Reacties op dit item zullen haar ongetwijfeld inspireren tot een nieuwe post!

18

07 2012

Uit de oude doos

1990 – 2002

 

16

07 2012

Polder-hiv

door Adiba

Hiv in de polder, bestaat dat dan? Dat is toch iets dat alleen in Amsterdam voorkomt? Of in Afrika? Ja, hiv in de polder, of beter gezegd in de provincie, bestaat. Daarvan ben ik het levende voorbeeld. Mensen die bekend zijn met hiv weten wel beter.

Op de site van de HVN staat “Aids is in de provincie eigenlijk geen thema, het is niet aanwezig, want iedereen die het heeft woont toch in Amsterdam? Het lijkt of in de provincie mensen met hiv zich verborgen houden. Hoe moet je omgaan met hiv in een kleine gemeenschap?” Voor een Nederlandse vrouw uit de provincie is dit inderdaad de vraag. In de provincie is het vaak nog erg moeilijk om voor je positieve hiv-status uit te komen. De uitspraak dat mensen met hiv in de provincie zich verborgen houden, klopt. In het dorp is hiv een ver-van-je-bed-show en iedereen die iets bijzonders heeft, tast de veiligheid van de dorpsgemeenschap aan. Helemaal als het om zoiets ‘groots’ gaat als in mijn geval hiv.

Weet ik dan hoe mensen reageren? Nee, dat weet ik dus niet. Dat neem ik aan uit ervaringen van mensen die ook een taboeonderwerp hebben aangesneden. Of die door hun manier van leven zijn geroyeerd als lid van de dorpsgemeenschap, tot drie generaties aan toe. En door opmerkingen die her en der worden gemaakt over hiv. Het is te risicovol om de proef op de som te nemen. Dat heeft mij er ook toe doen besluiten niet open te zijn. Want stigma is erg. Stigma in een dorp is problematisch. Stigma in een dorp raakt je kinderen, je familie, je kansen op sociaal contact en op werk. Als het slecht uitpakt kun je hier niet blijven wonen en moet je verhuizen.

Maar over je hiv zwijgen maakt ook dat je er dus voor kiest om een stukje van jezelf te verloochenen. Waardoor je bijdraagt aan onwetendheid en aan de instandhouding van het taboe. Contact met andere vrouwen met hiv is in de provincie vaak niet mogelijk, omdat veel vrouwen uit jouw regio dezelfde strategie aanhouden als jij. Daardoor zijn hier ook minder organisatievormen van mensen met hiv. De spil in de provincie is de hiv-consulent, vaak de  enige bij wie je je verhaal kwijt kunt. Gelukkig is het behandelcentrum vaak lekker ver weg en kun je er vrijwel zeker van zijn dat je geen bekenden tegenkomt. Vervolgens ga je weer naar huis en blijft alles bij het oude.

Voor veel vrouwen in de polder levert dit een tweestrijd op. Een eeuwigdurend dilemma van niet kunnen zijn wie je bent. Steeds meer hiv-projecten zijn tegenwoordig ook gericht op vrouwen in de regio. Meedoen aan activiteiten is natuurlijk een keuze. Het is ook in onze eigen handen, om onze positie te veranderen en het isolement terug te dringen. We zijn hier in de provincie in een vicieuze cirkel beland. Maar misschien lukt het ons om de komende jaren de handreikingen aan te nemen en zo onze positie te verbeteren. Maar ook iets te betekenen in de houding van de dorpsgemeenschap ten aanzien van hiv. Vooralsnog houden we ons verborgen. En dat zal weinig verandering opleveren.


12

04 2012

Bloednerveus

door Marilou de Poorter

Het weekend voor ik een dagje mag komen meedraaien bij mijn potentiële werkgever, krijg ik spontaan een bloedneus. Ik krijg nooit een bloedneus. Tenminste niet zolang ik me kan heugen. Bovendien vind ik ‘spontaan’ niet bij mij passen. Maar ik kon er toch echt niet omheen: help, ik bloed, zomaar. Deze zondagmiddagsurprise leverde me twee vuurrood bevlekte proppen keukenpapier op. Plus een deuk in mijn zelfvertrouwen. Zou dit me straks onder werktijd ook gebeuren? En slaat de hiv-angst er dan alsnog toe?

De volgende dag ben ik het hele incidentje alweer vergeten wanneer ik me, in de hectiek van de ochtendspits thuis, aan iets onschuldigs stoot. Het doet geen pijn. Maar het bloedt wel. En om lelijke vlekken te voorkomen kan er beter meteen een pleister op. Pleisters heb ik bijna nooit nodig. Wel standaard in huis. Zelfs binnen handbereik. Aangezien de keukenlades pas nog zijn schoongemaakt, weet ik het doosje zonder rommelen en graaien in één handbeweging te vinden. Het zijn waterafstotende fantasiepleisters en ik kies een voorgeknipt maatje dat ruim overlapt. Er staat een knaloranje aapje op. En je ziet nog net een halve slang in het gras kronkelen. Het doet me denken aan het logo van de Hiv Vereniging. Op mijn boodschappenlijstje schrijf ik dat ik andere pleisters moet kopen. Huidkleurige. Neutrale.

Bij de drogist had ik meteen ook maar de handcrème uit de aanbieding meegenomen. Gezien mijn poetsdrang van de laatste tijd een verantwoorde investering. De combinatie van met glycerine verrijkte handbalsem en een verse, neutrale wondpleister, bleek alleen niet zo handig. Want ’s avonds, tijdens de training van zelfverdedigingsles voor dames, lag het ding al na de eerste serie stoten op de vloer onopvallend te wezen. Instructeur Roberto-met-de-enorme-torso had kennelijk niets met EHBO. De rest van de les heb ik alle oefeningen daarom alleen met links uitgevoerd. En heb ik me alleen nog in kniestoten en kruistrappen echt uitgeleefd. Daar heb ik nu nog een pijnlijke wreef van, maar bloed heb ik sindsdien nergens meer gezien.

Of het moet het bloed van die stalkende mug geweest zijn die ik gisteren, nijdig door het onophoudelijke gezoem om mijn hoofd, in een reflex doodmepte.  Geen idee waar de levensmoede mug zich eerder wel had weten vol te zuigen – misschien zelfs bij meer dan één donor, zoiets weet je maar nooit. Maar noch het antwoord, noch de vraag is hier relevant. Want van een mug kun je geen hiv krijgen. Dat weet iedereen. En van mijn losgeraakte vieze pleister net zo min. Zelfs met de beste wil van de wereld nog niet. Een bloedneus zou je me vanwege de heel hardnekkige vlekken die het achterlaat, liever niet slaan. Maar hé, sinds die weerbaarheidstraining kun je er maar beter gewoon voor zorgen dat ik jou niet spontaan een bloedneus bezorg.

22

05 2011

liefde, hiv en neushoorns

In de autobiografische graphic novel “Blauwe Pillen” vertelt Frederik Peeters over zijn liefde voor Cati die seropositief blijkt. Het is alweer tien jaar geleden dat hij haar ontmoette.

Frederik en Cati. Vlindertjes langs beide kanten. Liefde met grote L. Daar kwam weinig verandering in toen zij hem haar grootste geheim vertelde: ze was seropositief. Haar jonge zoontje ook.

In de autobiografische graphic novel “Blauwe Pillen” -genoemd naar de lichtblauwe antivirale pillen tot wie zijn geliefde in de beginfase haar toevlucht moest nemen- vertelt en beschrijft de Zwitserse stripauteur Frederik Peeters wat er op dat moment in hem omging. Afwijzing, vluchten, begeerte, passie, verlangen en angst zijn maar enkele van de emoties die op dat moment door zijn hoofd schoten, of, hoe hij het in zijn boek beschrijft: “Gedurende een seconde van mijn leven gaf ik mij over aan mijn meest intense emoties.”

Het koppel krijgt een eerste grote tegenslag te verwerken wanneer bij een vrijpartij het condoom scheurt. De angst is groot. Soelaas brengt Cati’s huisdokter die het koppel meteen geruststelt en zegt dat de kans dat hij besmet is geraakt even groot is dat hij bij het buitengaan van de praktijk onder de voet wordt gelopen door een neushoorn. Wat volgt is een mooi beeld waarin plots een immense neushoorn achter het jonge koppel opduikt. Verder in het verhaal kijkt Peeters meermaals achterom, om er toch maar zeker van te zijn dat er ergens geen neushoorns is ontsnapt. Dat soort beelden hanteert Peeters vaker in het verhaal. Een meerwaarde voor het boek.

In de daaropvolgende jaren krijgt Peeters ook te maken met iets nieuws: het vaderschap. Cati’s zoontje erkent hem eerst niet, dan wel. Maar de auteur is vooral bezorgd over de gezondheid van het kereltje, dat al in zijn eerste jaar de blauwe pillen moest innemen. Ook daar tiert de angst, maar langzaamaan ebt het weg, worden ze beter geïnformeerd over de ziekte alsook de do’s en dont’s, en zal de liefde overwinnen. “Misschien is het wel makkelijker voor ons,” zei Peeters in een recent interview. “Dat is omdat we een gemeenschappelijke vijand hebben: het HIV-virus. Daarmee hebben we sneller leren relativeren over andere alledaagse dingen.

Blauwe pillen is geworden wat het moest worden: een modern liefdesverhaal, en gelukkig geen pessimistisch verhaal over een ziekte en een moeilijke liefde. Net het feit dat de auteur niet verdoezelt, doodeerlijk is over zijn emoties en bij momenten zijn filosofische gedachtegoed op een frisse manier verbeeldt, maakt dit een bijzonder knap en zelfs sympathiek boek. Het beschrijft de liefde hoe het werkelijk is, want elke liefdesrelatie krijgt wel te maken met angsten en het overwinnen van drempels.

In dat opzicht is het een universeel boek geworden dat je op verschillende lagen kunt lezen. Bijzonder mooi, al zijn de heersende ideeën en behandeling rond HIV en AIDS ondertussen danig veranderd en mocht de Nederlandse uitgever daar wel over berichten in een nawoord. Maar het blijft hoe dan ook een bijzonder geslaagd boek. In Zwitserland, waar het boek jaren geleden al uitkwam, is het ondertussen al aan zijn tiende druk toe. Een terecht succes.

door Geert De Weyer

“Blauwe pillen”. Frederik Peeters. Uitgeverij Sherpa, 190 pag.

bron: cobra.be

noot van de webredactie: in het Nederlandse hiv-circuit geeft men er tegenwoordig veelal de voorkeur aan hiv en aids niet meer met hoofdletters te schrijven.

13

05 2011

Double positive

bron: Radio Nederland Wereldomroep (hier kun je ook een radiofragment beluisteren)

Vrouwen in Suriname die aids hebben of geïnfecteerd zijn met hiv hebben het zwaar te verduren. Nog altijd worden velen verstoten door hun familie of raken hun baan kwijt. Het gevolg voor deze vrouwen en hun kinderen is grote armoede. Ethel Pengel, die zelf hiv-geïnfecteerd is en zich al jaren inzet voor zulke gevallen, is een nieuw intitiatief gestart.

Voorlichting alleen schijnt niet te helpen. Samen met gezondheidswetenschapper Juanita Malmberg en cultureel antropoloog Carla Bakboord heeft Pengel de stichting Double Positive opgericht. De naam verwijst naar de infectie (sero-positief) en de positieve benadering door de stichting. De bedoeling is de vrouwen cursussen te geven, zodat ze een baan kunnen vinden.

De andere kant moet dan ook aangepakt worden, zegt Bakboord. “Je moet ook met bedrijven en de overheid praten, zodat ze de vrouwen aannemen.” En dat is niet gemakkelijk, weet ze. Grote groepen geïnfecteerde vrouwen zijn ontslagen en vinden geen werk meer. Daarom kloppen ze aan bij Pengel.

Armoede
Ook veel gezinnen lijden onder de situatie. Omdat de vrouw vaak de enige is die inkomen heeft, vervalt het gezin in armoede. De huisvesting en verzorging van de kinderen kan dan niet meer betaald worden. “Ze hebben geen water en stroom meer. Het huis wordt afgenomen, ze hebben geen baan. En de familie heeft ze in de steek gelaten.”

In Suriname zijn al heel wat projecten ter ondersteuning van hiv/aids-slachtoffers en er is voorlichting. Maar het stigma is nog steeds niet verdwenen, zegt Bakboord, die ook actief is als vrouwenrechtenactiviste. “Er is nog steeds veel onbegrip.” De voorlichting schiet volgens haar tekort als er alleen posters worden opgehangen en spotjes worden uitgezonden. “Je moet in dialoog gaan, praten met bedrijven. Duidelijk maken dat je niet geïnfecteerd wordt door een persoon met hiv een hand te geven.”

Overheid
Double Positive wil iets doen voor de vrouwen en het bedrijfsleven beter voorlichten. Onderzocht wordt waar de vrouwen behoefte aan hebben. “Bijvoorbeeld computercursussen. Misschien kun je ook van huis uit werken. Belangrijk is dat we de vrouwen kunnen helpen.” De overheid zal ook worden benaderd om beleid te ontwikkelen voor het in dienst nemen van mensen met hiv/aids.

08

03 2011