Archive for the ‘overleven’Category

Hiv en hetero in Arnhem

De zomervakanties zijn afgelopen en in regio Gelderland is het hiv-café – zoals gebruikelijk om de week – weer open!

Op woensdag 5 september is het thema: Hiv en hetero.

“Hoe is het voor hetero’s om hiv te hebben? Zijn de ervaren stigma’s dezelfde als die waarvoor homomannen met hiv vaak komen te staan? Hoe gaat de gezondheidszorg met hiv+heterovragen om? Houd je het geheim voor je kinderen? Moeten je kinderen het geheim houden?”

Er zijn ervaringsdeskundigen aanwezig en er zal volop gelegenheid zijn om ervaringen uit te wisselen. Afhankelijk van opkomst en behoefte zal de bijeenkomst in een aparte ruimte plaatsvinden.

Plaats: Coehoornstraat 8, Arnhem

Tijd:     20:00 uur, café open vanaf 19:30

Nooit ziek

Natuurlijk overkomt het jou niet. Trouwens: je vriend ziet er kerngezond uit en jij bent ook niet op je achterhoofd gevallen. In the heat of the moment een keer zonder condoom moet kunnen, toch? Een persoonlijk verslag van ‘D-day’ voor Laïla. Over de dag waarop alles veranderde.

door: Laïla

Ik sta te wachten voor de deur van de organisatie waar ik werk. Mijn vriend is net bij de internist geweest en wil me spreken. Hij heeft al een tijdje last van een hardnekkig plekje, dat maar niet wil helen. Eerder dan ik heb ingeschat staat hij voor mijn neus. Eerlijk gezegd gaat wat hij vertelt een beetje langs me heen. Ik hoor hem wel zeggen dat hij eerst bij de huisarts is geweest en dat deze hem had doorverwezen naar een dermatoloog. Maar pas als hij me vertelt dat de dermatoloog hem weer had doorgestuurd naar een internist, begint er bij mij een alarmbel te rinkelen.

Dat belletje blijft aanhouden als mijn vriend me vervolgens vertelt, dat de dermatoloog terloops iets had gemeld over afwijkingen in zijn bloed. Bloed, afwijkingen, internist? Dat diezelfde afwijkingen kennelijk bij mensen met hiv wel vaker gezien worden, maakt dat het rinkelen overgaat in een aanhoudende kakofonie. Wat gebeurt hier? Dit kan niet waar zijn! Alleen een hiv-test kon hierop echt antwoord geven.

De dagen voordat mijn vriend werd getest, wist ik diep in mijn hart dat deze voortekenen slecht, zeer slecht nieuws betekenden. Ik wilde ergens hoop uit putten en bad tot Allah om dit aan ons voorbij te laten gaan. Niet dit, geen hiv, dat overleef ik niet!

Het was een heel normale lentedag, toen ik bij het ziekenhuis stond te wachten tot mijn vriend met de uitslag naar buiten kwam. In gedachten analyseerde ik zijn telefoontje van even daarvoor: gaf iets in zijn stem misschien een aanwijzing? Maar als hij komt aanlopen zie ik het direct aan zijn gezicht. Dan komt het hoge woord eruit: ‘Sorry lieverd….. ik heb slecht nieuws…..ik heb hiv……’

BAM!!!!!!! Tegelijk besef ik dat ik al die tijd wel al aanvoelde dat er iets niet goed was. Dat mijn vriend de laatste winter erg ziek was, terwijl hij toch een stevige en sterke kerel is, had me best zorgen gebaard. Maar op hiv had ik absoluut niet gerekend. ‘Ik wil mij direct ook testen’ zeg ik. Dat kon. De consulent had gezegd dat ik meteen mocht komen.

We haalden de formulieren bij haar op en ik ging naar het lab. De jongen die mij moest prikken keek onderzoekend op het formulier, controleerde mijn naam en vroeg me verder alleen nog in welke arm ik geprikt wilde worden. Maakt niet uit, dacht ik bij mezelf. Doe maar wat. Ik voelde me verdoofd en zag mezelf mijn linkerarm naar hem uitsteken. Als hij even later de pleister aandrukt, kijkt hij me lief aan en zegt: ‘Heel veel succes, ik hoop op een goede uitkomst voor je’.

Maar het is te laat, weet ik. In sneltreinvaart had ik de afgelopen jaren met mijn vriend de revue laten passeren. Net aan het begin van onze relatie, verblind van de liefde voor elkaar en met de arrogante gedachte van dat wij heus geen hiv hebben, was er een moment geweest dat we onvoorzichtig waren geweest met condooms. Een maand later was ik ineens doodziek geworden. Mijn lieverd moest mij ‘s nachts omkleden omdat ik het bed uit dreef. Ik begreep daar toen niets van. Ik ben nooit ziek en zeker niet zo ziek dat ik koorts krijg! Nu kan ik het wel plaatsen: Het hiv-virus heeft destijds in mij een goede gastheer gevonden. En tiert nu welig in mijn lichaam rond.

Op een andere heel gewone dag, zit ik tegenover de internist in zijn spreekkamer. Een vriendelijke man die veel hiv-patiënten voorbij heeft zien komen. Hij kijkt me meelevend aan en weer hoor ik die vreselijke woorden: ‘Het spijt me, ik heb slecht nieuws voor je’. Ik kijk hem aan en knik alleen maar. ‘Ik wist het al’, weet ik nog net te fluisteren voor de tranen het overnemen.

De internist zegt bemoedigend: ‘Je bent niet de enige. Ik zie meer Marokkanen met hiv binnen mijn praktijk.’ Zijn woorden zijn bedoeld als troost, maar niets kan mij op dat moment nog troosten. Mijn hele leven ligt aan diggelen. Game over!

Direct na het vervolggesprek met de consulent ben ik naar mijn moeder gegaan. Dat ik hiv heb is iets wat ik haar nooit zal vertellen. Maar bij haar zijn, bood mij nog enigszins troost. In mijn ouderlijk huis op de bank liggend denk ik alleen nog maar: Mama, ik ga dood mama.Benieuwd naar hoe het nu met Laïla is? Reacties op dit item zullen haar ongetwijfeld inspireren tot een nieuwe post!

18

07 2012

Hiv-hulpverlening aan provincievrouwen

Zoekt en gij zult vinden

door: Abida

In de provincie zijn er weinig mogelijkheden voor mensen met hiv om de juiste hulp te vinden. Praatgroepen, specialistisch maatschappelijk werk, projecten en lotgenotencontact? Daar doen we hier niet aan.

In de provinciesteden zijn met name homomannen met hiv wel redelijk georganiseerd. Er is ook de mogelijkheid om naar een hiv-café te gaan. Maar het dichtstbijzijnde is voor mij bijvoorbeeld 2,5 uur reizen met het openbaar vervoer. Voor mensen met weinig energie is dat niet echt een optie.

Het is een beetje het kip-of-ei verhaal. Hoe komt het nu dat er in de provincie zo weinig mogelijkheden zijn voor mensen met hiv en dat er hier geen vrouwengroep is die goed loopt? Is het omdat er geen initiatieven zijn, omdat de hulpverlening ons niet bereikt, of willen we in de provincie niet bereikt worden? Is er misschien zo weinig vraag, dat het aanbod aan initiatieven steeds stagneert? Of heeft het te maken met de manier waarop mensen in de provincie met problemen omgaan?

Monitoring

Om een gefundeerd artikel te kunnen schrijven ben ik op zoek gegaan naar informatie bij een aantal van de mij bekende instellingen waar vrouwen met hiv terecht kunnen. Mijn zoektocht begon bij de GG en GD, dé ingang als het gaat om screening en preventie. De GG en GD in deze regio had in 2011 welgeteld één vrouw die hiv-positief testte. De consulente die ik sprak kon zich deze uitzondering nog goed herinneren. De monitoring van de GG en GD  registreert vrouwen niet apart, omdat dit hier in de regio een dusdanig klein percentage vormt dat het cijfer niet apart in de statistieken wordt verwerkt. Wel worden homomannen apart geregistreerd. Verder is er één cijfer voor heteromannen en –vrouwen samen. Met als gevolg dat het bij de GG en GD sowieso niet duidelijk is over hoeveel vrouwen we in deze regio praten. Indien iemand  positief is getest, is er geen nazorgtraject bij de GG en GD zelf, maar wordt deze persoon doorverwezen naar het dichts bijzijnde behandelcentrum.

Betreffende consulente meldde verder: ‘Mensen lossen in de provincie na de hiv-diagnose hun problemen zelf op. Ze nemen hierbij vaak maar een paar mensen in vertrouwen: familieleden of goede vrienden. Een heel aantal voelt zich eenzaam en niet begrepen. Sommigen vinden geen gehoor bij familie en vrienden of hebben behoefte aan meer dan het behandelcentrum te bieden heeft. Dan neemt men meestal contact op met de HVN, of gaat naar Amsterdam om daar deel te nemen aan een gerichte activiteit.’ De consulente van de GG en GD heeft eerder in de Randstad gewerkt en geeft aan een opmerkelijk verschil te zien tussen de provincie en in de grote stad.

Schaamte

Ook was ik benieuwd naar de ervaringen van mijn hiv-consulente in het behandelcentrum. ‘Het merendeel van de vrouwen die wij hier zien, zijn van niet-Nederlandse afkomst. Zij hebben vaak een complexe problematiek, bijvoorbeeld schulden, zorgen om huisvesting, verblijfsvergunningen, en oorlogstrauma’s. De hiv-diagnose is voor hen slechts een onderdeel van de sociaal-emotionele, problematische situatie waarin zij zich bevinden. Taal is vaak een barrière en hun privacy ligt uiterst gevoelig aangezien zij zich vaak bewegen in een kleine gemeenschap van landgenoten. Er is in deze culturen een nog groter taboe als het om hiv gaat. We bieden deze vrouwen lotgenotencontact als zij aangeven daar behoefte aan te hebben, maar op het laatste moment haken ze vaak af. De drempel is blijkbaar toch te hoog. De schaamte overwint. Dat betekent dat wij concreet vaak niet veel voor deze vrouwen kunnen doen.’

Van oudsher is de mentaliteit in de provincie ‘niet klagen maar dragen’. Vuile was hang je niet buiten. Op de arme zandgronden en in de textielindustrie in het oosten waren mensen van oudsher druk bezig met overleven en werken voor de simpele boterham op de plank. Hierdoor ontstond een stugge mentaliteit die nu nog steeds bij mensen uit deze regio hoort, met weinig ruimte voor ‘fratsen’. Allerhande problemen of hobbels op de levensweg vallen hier ook onder, dus ook hiv. Zoals de GG en GD-consulente al aangaf, lossen we hier onze problemen zelf op. Maar lukt dat ook? Dat is moeilijk te zeggen. Als het zelfs al onduidelijk is om hoeveel vrouwen het in de regio gaat, is het ook niet na te gaan hoe het met deze vrouwen gaat. Als vrouwen met hiv niet in beeld zijn, is onbekend waaraan we behoefte hebben. Er kan dus onmogelijk adequaat hulp worden geboden. Dat betekent dat vrouwen met hiv als ze vastlopen her en der aan zullen kloppen.

Vrijwillige basis

Mijns inziens is het vanwege de marginale aantallen en het ontbreken van visie en ervaring, voor hulpverleners in de provincie vaak niet mogelijk om ons kundig te ondersteunen en op weg te helpen naar een volwaardig leven met hiv. Hulpverleners zoals huisartsen, psychologen, jongerenwerkers en maatschappelijk werkers, houden hier sowieso geen rekening met het bestaan van vrouwen met hiv in hun professionele werksfeer. Het lijkt wel alsof zij zeer verrast zijn als een vrouw met hiv, zoals ik, over de hoge drempel stapt. Van actieve benadering is dan meestal geen sprake. De andere kant is, dat de hulpverlening in Nederland op vrijwillige basis is. In de hulpverleners-arena van de provincie moeten vrouwen met hiv hun plek nog opeisen.

22

05 2012

Save the date

door Marilou de Poorter

Na een kilometer of 30 drong tot me door dat de koffer die ik ging afleveren nog thuis in de gang moest staan. Terwijl ik voor vertrek alles toch zorgvuldig had gecheckt. Autosleutels: in mijn hand. Autopapieren: in mijn tas. Mijn rijbewijs bevond zich waar die hoorde en mijn mobiel was opgeladen. Voordeur goed afsluiten en karren maar. Of nee, wacht. Als ik toch een uur achter het stuur zou zitten, kon ik mooi meteen naar het actuele nieuws luisteren. Ik denk dat het op dit punt is misgegaan. Dat ik met de autoradio onder mijn arm, de deur goed achter me heb afgesloten en tevreden over mijn efficiëntie, zonder bagage alsnog de auto instapte.

Op de terugweg kwam ik al snel in een file. En tegen de tijd dat ik voor de tweede keer voor het logeerhuis stond, was iedereen inmiddels naar huis. Wat nu. Vanachter de ramen gebaarden vriendelijk buren dat ze die koffer met kleding voor een week zolang wel in bewaring wilden nemen. Kwam alles toch nog goed. Toch ging ik voor de zekerheid eerst nog langs een benzinestation, voor ik de snelweg weer opreed. Die ene keer twee uur kwijt zijn aan wachten op hulptroepen omdat ik er geen erg in had gehad dat het signaleringslampje nog wel eens kon haperen, was me genoeg.

Het grote voordeel van een logeerhuis is dat het overbelaste ouders om de zoveel tijd in de gelegenheid stelt hun eigen gang te kunnen gaan. Soms ga ik dan naar vrienden in een andere stad. Een andere keer woon ik een vergadering bij – wat normaal gesproken niet zou kunnen. Eind vorige maand ging ik naar een symposium. In de pauze had ik met een oude bekende staan praten en was ik ineens de draad van het gesprek kwijt. Wist ik niet meer wat ik er überhaupt deed. Erg lang duurde het niet, maar dit genante incidentje had me toch even flink laten schrikken. Achteraf herinnerde ik me dat ik helemaal vergeten had te lunchen. Thuis was het er niet meer van gekomen, omdat mijn aandacht steeds naar andere zaken afdwaalde – de wasdroger, ongeopende post, een omgestoten vaas stinkende bloemen. Op het station had ik daardoor weer te weinig speling gehad om snel nog wat te snacken. En ‘s morgens had ik het me ook al gepermitteerd het ontbijt over te slaan. Zo gek is het dan niet, als je gedachten op den duur op blanco komen te staan.

‘De tijd daarna – 30 jaar hiv en aids in Nederland’ heet het vorige week in de Balie in Amsterdam gepresenteerde boek van schrijver Erwin Kokkelkoren en fotograaf Erik Smits. Als hiv-veteraan was ik zeer benieuwd geweest. En het trof dat mijn zoon dan zou logeren. Op de dag van de presentatie werd het eindelijk lente. Prima weer voor een uitje in een andere stad. Of om thuis te tuinieren, in de zon.

Een dag later zag ik het printje over de presentatie van het naslagwerk pas tussen andere papieren rond mijn bureauagenda slingeren. Helaas was dat niet op tijd om nog te gaan. Maar de huismussen kunnen tevreden zijn. Die hebben er voor hun broedsels dit jaar een eigenhandig geknutseld nestkastje bij.

De tijd daarna – 30 jaar hiv en aids in Nederland kost €34,95 en is online te bestellen.

10

04 2012

Uitnodiging ontmoetingsavond Arnhem

Op woensdag 21 maart is Elleke gastvrouw in het tweewekelijkse hivcafé in Arnhem. Vanaf 19:30 uur gaan de deuren van dit gezellige café aan de Coehoornstraat nummer 8 open. Iedereen is van harte welkom.

Voor vrouwen met hiv heeft Elleke die avond een eigen zaaltje gereserveerd. Het belooft een gezellig samenzijn te worden op deze eerste lentedag!

De Coehoornstraat bevindt zich op zo’n 5 minuten wandelen van Arnhem CS. Er zijn geen extra kosten aan deze ontmoetingsavond voor hiv+ vrouwen verbonden.

Meer info via: regiogelderlandhiv@live.nl

14

03 2012

Positieve aandacht

Op 11 februari is er in Amsterdam een ontmoetingsdag voor hiv-positieve vrouwen. Naast onderlinge uitwisseling staat er ook een praktisch onderdeel op de agenda:

‘Positieve aandacht voor je lichaam’.

De dag is inclusief lunch, diner & drankjes.

Deelname is gratis.

NB: Er is géén kinderopvang aanwezig.

Aanmelden via het Servicepunt van de Hiv Vereniging Nederland: 020-6892577, op ma, di, do, vrij van 14.00 – 22.00 uur.

27

01 2012

No Decision About Me, Without Me

The winter issue of Positively UK magazine entitled ‘No Decision About Me, Without Me’ is out now and available to download online!

Het winternummer van het engelstalige tijdschrift “Positively UK’ met als titel ‘Geen beslissing over mij, zonder mij’ is uit en kun je hier downloaden. Voor hen die het Engels niet zo goed beheersen kan een eenvoudige vertaaltool als dit wellicht een handig hulpmiddel zijn.

28

11 2011

2015: 13 miljoen mensen onder behandeling

Afgelopen woensdag publiceerde Artsen zonder Grenzen een rapport dat aantoont dat landen die het zwaarst getroffen zijn door de aidsepidemie hun behandelingsaanpak aan het verbeteren zijn, waardoor er minder zieken en doden zijn. Door een gebrek aan steun van grote donoren kunnen zij echter niet de nodige levensbelangrijke aanpassingen doorvoeren. De strijd tegen aids blijft een fragiel proces dat blijvende steun vereist. De VS en het Verenigd Koninkrijk, de twee grootste donorlanden, zijn echter tegen het doel dat begin juni door VN secretaris-generaal Ban Ki-Moon in New York zal worden voorgesteld: 13 miljoen mensen onder behandeling in 2015.

bron: MSF

10 miljoen mensen wereldwijd hebben dringend een behandeling met aidsremmers nodig. Van het werk van de afgelopen 10 jaar weten we dat je zo snel mogelijk zo veel mogelijk mensen moet behandelen. Met de juiste protocollen kun je drie keer zoveel mensen behandelen zónder drie keer zo hoge kosten. Maar als donorlanden het VN-doel van 13 miljoen mensen onder behandeling niet onderschrijven, zeggen zij dat zij niet de intentie hebben deze pandemie ooit onder controle te krijgen,’ aldus Tido von Schoen-Angerer, directeur van de Artsen zonder Grenzen medicijnencampagne.

Het Artsen zonder Grenzen rapport ‘Getting ahead of the Wave’, geeft een beeld van de stand van zaken in de aidsaanpak. Er werd gekeken naar protocollen van 16 landen die samen meer dan de helft van alle mensen met aids als inwoner hebben. Hiervan hebben 12 landen hun aanpak zo aangepast dat een patiënt in een eerder stadium medicijnen krijgt en 14 zijn overgegaan op medicijnen die beter door de patiënt wordt verdragen. Beide aanpassingen zijn in lijn met de richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie. Als landen deze veranderingen niet kunnen doorvoeren doordat ze een tekort aan fondsen hebben, betekent dat dat mensen kwalitatief minderwaardige medicijnen krijgen, of dat mensen pas een behandeling kunnen krijgen als hun immuunsysteem sterk verzwakt zijn.

Het Artsen zonder Grenzen rapport ‘Getting ahead of the Wave’ kan gedownload worden via www.artsenzondergrenzen.nl/publicaties. Het rapport geeft een overzicht van de impact van aidsremmers, zowel op individuele mensen als op de gezondheidszorg, somt een aantal succesvolle aanpakken uit de aidsprojecten van Artsen zonder Grenzen op, zoals aidsremmers door patiëntengroepen of gezondheidswerkers laten distribueren. Artsen zonder Grenzen geeft een ‘wensenlijstje’, onder meer medicijnen die geschikt zijn voor kinderen en zwangere vrouwen. Het rapport sluit af met aanbevelingen voor beleid in de wereldwijde strijd tegen aids. De kernboodschap: aidsbehandeling kan helpen erger te voorkomen.

Als er minder geld is zullen meer mensen sterven, zullen er meer wezen zijn. Zullen mensen met hiv niet meer voor hun kinderen kunnen zorgen. Mensen zullen hoop verliezen en sterven. Het zal het einde zijn. Zonder medicijnen is er geen toekomst.’ Catherine Mango, vrouw met hiv/aids, Kenia.

Hiv/aids heeft meer dan 25 miljoen mensenlevens geëist over de afgelopen 30 jaar. Meer dan 6 miljoen levens konden de afgelopen 10 jaar gered worden, meer dan 6 miljoen mensen in ontwikkelingslanden zijn onder behandeling, maar er zijn nog 10 miljoen mensen die dringend behandeld moeten worden. In 2010 wist Artsen zonder Grenzen 170.000 mensen met aidsremmers in leven te houden.

noot van de webredactie: waar in dit artikel sprake is van ‘aidsremmers’, wordt hoogstwaarschijnlijk ‘hiv-remmers’ bedoeld: de medicijnen die in combinatie het virus (hiv) dusdanig goed onderdrukken, dat dit het immuunsysteem niet (langer) kan ondermijnen, zodat het aids-stadium kan worden voorkomen of  worden teruggedraaid.  In landen waar hiv-remmers eenvoudig beschikbaar zijn wordt tegenwoordig liever niet meer gesproken over ‘aids’, maar over ‘hiv’, aangezien dit beter de actuele situatie weerspiegelt en tevens veel minder met stigma is beladen dan de ‘oude’ aanduiding (aids). In landen waar hiv-remmers nog steeds moeilijk of niet beschikbaar zijn, weerspiegelt ‘aids’ – of in het engels: ‘AIDS’ – helaas wel degelijk het best de realiteit ter plaatse. Evenzo wordt met ‘aidsbehandeling’ in bovenstaand artikel hoogstwaarschijnlijk gedoeld op de situatie waarin hiv+mensen die dusdanig ernstige ziekteverschijnselen vertonen dat ze een aids-diagnose hebben, worden behandeld met hiv-remmende medicijnen.

13

05 2011

Participatie website ICW

Een van onze medewerkers – zelf al jaren ICW member – ontving onderstaande oproep van de International Community of Women living with hiv/aids. Leden worden erin uitgenodigd eigen materiaal aan te leveren, om zo uiterlijk en inhoud van de site mee te bepalen. Idee hierachter is dat steeds meer vrouwen met hiv zich zullen herkennen in de site van het ICW.

“We are re-launching our website. It is your communication channel and a reflect of yourself. That’s why we invite you to take part by sending us material that you want to share. For example artistic expressions like photos, paintings, poems, short stories, documentals or short films, handcrafts, life experience, recipes, among others.

If you don’t feel quite sure on how to express your ideas, the Media Team is willing to help you by asking you questions, orientating your intention or putting in order your ideas.

Your participation and dynamism can also help to spread our voices and so more women can join ICW global.”


13

05 2011

Met the Young Ones naar Texel!

Van 12 tot 19 augustus staat er voor hiv-positieve jongeren in de leeftijd van 12 tot 21 jaar weer een week gepland om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en vooral véél lol te maken.


‘The Young ones’ is een initiatief van hiv-verpleegkundigen en heeft al jaren veel trouwe en nieuwe fans. Deze zomer wordt Texel door hen ‘onveilig’ gemaakt. Ondanks de crisis zijn er géén kosten aan deze ontmoetingsweek verbonden. Meld je wel snel aan bij je kinderconsulent!


12

05 2011