Archive for the ‘overleven’Category

Hiv-hulpverlening aan provincievrouwen

Zoekt en gij zult vinden

door: Abida

In de provincie zijn er weinig mogelijkheden voor mensen met hiv om de juiste hulp te vinden. Praatgroepen, specialistisch maatschappelijk werk, projecten en lotgenotencontact? Daar doen we hier niet aan.

In de provinciesteden zijn met name homomannen met hiv wel redelijk georganiseerd. Er is ook de mogelijkheid om naar een hiv-café te gaan. Maar het dichtstbijzijnde is voor mij bijvoorbeeld 2,5 uur reizen met het openbaar vervoer. Voor mensen met weinig energie is dat niet echt een optie.

Het is een beetje het kip-of-ei verhaal. Hoe komt het nu dat er in de provincie zo weinig mogelijkheden zijn voor mensen met hiv en dat er hier geen vrouwengroep is die goed loopt? Is het omdat er geen initiatieven zijn, omdat de hulpverlening ons niet bereikt, of willen we in de provincie niet bereikt worden? Is er misschien zo weinig vraag, dat het aanbod aan initiatieven steeds stagneert? Of heeft het te maken met de manier waarop mensen in de provincie met problemen omgaan?

Monitoring

Om een gefundeerd artikel te kunnen schrijven ben ik op zoek gegaan naar informatie bij een aantal van de mij bekende instellingen waar vrouwen met hiv terecht kunnen. Mijn zoektocht begon bij de GG en GD, dé ingang als het gaat om screening en preventie. De GG en GD in deze regio had in 2011 welgeteld één vrouw die hiv-positief testte. De consulente die ik sprak kon zich deze uitzondering nog goed herinneren. De monitoring van de GG en GD  registreert vrouwen niet apart, omdat dit hier in de regio een dusdanig klein percentage vormt dat het cijfer niet apart in de statistieken wordt verwerkt. Wel worden homomannen apart geregistreerd. Verder is er één cijfer voor heteromannen en –vrouwen samen. Met als gevolg dat het bij de GG en GD sowieso niet duidelijk is over hoeveel vrouwen we in deze regio praten. Indien iemand  positief is getest, is er geen nazorgtraject bij de GG en GD zelf, maar wordt deze persoon doorverwezen naar het dichts bijzijnde behandelcentrum.

Betreffende consulente meldde verder: ‘Mensen lossen in de provincie na de hiv-diagnose hun problemen zelf op. Ze nemen hierbij vaak maar een paar mensen in vertrouwen: familieleden of goede vrienden. Een heel aantal voelt zich eenzaam en niet begrepen. Sommigen vinden geen gehoor bij familie en vrienden of hebben behoefte aan meer dan het behandelcentrum te bieden heeft. Dan neemt men meestal contact op met de HVN, of gaat naar Amsterdam om daar deel te nemen aan een gerichte activiteit.’ De consulente van de GG en GD heeft eerder in de Randstad gewerkt en geeft aan een opmerkelijk verschil te zien tussen de provincie en in de grote stad.

Schaamte

Ook was ik benieuwd naar de ervaringen van mijn hiv-consulente in het behandelcentrum. ‘Het merendeel van de vrouwen die wij hier zien, zijn van niet-Nederlandse afkomst. Zij hebben vaak een complexe problematiek, bijvoorbeeld schulden, zorgen om huisvesting, verblijfsvergunningen, en oorlogstrauma’s. De hiv-diagnose is voor hen slechts een onderdeel van de sociaal-emotionele, problematische situatie waarin zij zich bevinden. Taal is vaak een barrière en hun privacy ligt uiterst gevoelig aangezien zij zich vaak bewegen in een kleine gemeenschap van landgenoten. Er is in deze culturen een nog groter taboe als het om hiv gaat. We bieden deze vrouwen lotgenotencontact als zij aangeven daar behoefte aan te hebben, maar op het laatste moment haken ze vaak af. De drempel is blijkbaar toch te hoog. De schaamte overwint. Dat betekent dat wij concreet vaak niet veel voor deze vrouwen kunnen doen.’

Van oudsher is de mentaliteit in de provincie ‘niet klagen maar dragen’. Vuile was hang je niet buiten. Op de arme zandgronden en in de textielindustrie in het oosten waren mensen van oudsher druk bezig met overleven en werken voor de simpele boterham op de plank. Hierdoor ontstond een stugge mentaliteit die nu nog steeds bij mensen uit deze regio hoort, met weinig ruimte voor ‘fratsen’. Allerhande problemen of hobbels op de levensweg vallen hier ook onder, dus ook hiv. Zoals de GG en GD-consulente al aangaf, lossen we hier onze problemen zelf op. Maar lukt dat ook? Dat is moeilijk te zeggen. Als het zelfs al onduidelijk is om hoeveel vrouwen het in de regio gaat, is het ook niet na te gaan hoe het met deze vrouwen gaat. Als vrouwen met hiv niet in beeld zijn, is onbekend waaraan we behoefte hebben. Er kan dus onmogelijk adequaat hulp worden geboden. Dat betekent dat vrouwen met hiv als ze vastlopen her en der aan zullen kloppen.

Vrijwillige basis

Mijns inziens is het vanwege de marginale aantallen en het ontbreken van visie en ervaring, voor hulpverleners in de provincie vaak niet mogelijk om ons kundig te ondersteunen en op weg te helpen naar een volwaardig leven met hiv. Hulpverleners zoals huisartsen, psychologen, jongerenwerkers en maatschappelijk werkers, houden hier sowieso geen rekening met het bestaan van vrouwen met hiv in hun professionele werksfeer. Het lijkt wel alsof zij zeer verrast zijn als een vrouw met hiv, zoals ik, over de hoge drempel stapt. Van actieve benadering is dan meestal geen sprake. De andere kant is, dat de hulpverlening in Nederland op vrijwillige basis is. In de hulpverleners-arena van de provincie moeten vrouwen met hiv hun plek nog opeisen.

22

05 2012

Niet alles is hiv

door Reina Bossenbroek

Mama. Ik mis mijn moeder. Zo terloops, moe na het stofzuigen een kopje koffie voor mezelf inschenkend, dacht ik – ik zou mama wel even willen bellen. Maar ja, die is dood. Raar is dit. Op de gekste momenten denk ik opeens weer aan haar. Nee, niet zo gek ook. Het zijn de gewone mammamomenten van een paar jaar geleden, alleen weet ik zo goed dat ze er niet meer voor me is. Ik was er al aan gewend geraakt, dacht ik. Ik was er de laatste jaren vooral voor haar, ik zorgde voor haar omdat ze het zelf niet meer kon. En nu is ze alweer een paar maanden dood en pas nu mis ik de momenten van toen ze er nog voor mij kon zijn. Zo vreemd te moede en alleen voel ik me soms: ik was kort geleden echt flink ziek van de migraine en ik huilde en riep echt om haar – Mama! Migraine was mijn moeder’s ding. Dit genetisch van haar doorgekregen te hebben is een twijfelachtige eer, maar toch, het verbindt me dan wel weer even met haar. “…Mama, ik heb zo’n pijn…” En ze zou zuchten en zeggen: “ach kindje, ik zou willen dat ik het van je over kon nemen…”. Daar lig je dan als vrouw van 47 heel erg zielig kindje te voelen zonder moeder. En te huilen, gewoon, omdat ze er niet meer is en ook nooit meer zal zijn.

Mijn moeder was in de kracht van haar leven een grote vrouw. Dat zal degenen die mij kennen niet verbazen want ik mag er met mijn 1,77 m en bijna 85 kilo ook wel zijn. Ze zag er altijd netjes uit, had een dure smaak en een man die in de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw het geld verdiende om die smaak te kunnen uitleven. Ze ging heel vaak naar de kapper om haar natuurlijk golvende haar korter te knippen en te laten uitdunnen.  Het laatste jaar was ze geen schaduw meer van die krachtige vrouw. Ze leverde stukje bij beetje alles in, tot aan haar decorum toe. Ze woog nog geen 50 kilo toen ze in mei haar heup brak en vanaf dat moment was eigenlijk iedere communicatie op afstand heel erg moeilijk. Ze was erg doof en door de ziekte van Parkinson en de ouderdomsdementie was ze niet meer zo helder dat ze kon reageren door de telefoon. Ze nam hem ook niet meer op. Toch was het een hele mooie band die we de laatste maanden opbouwden. Zo liefdevol en rustig als het nooit eerder was geweest.

In het verpleeghuis waar ze revalideerde liepen we, met veel rustpauzes tussendoor, naar het theehuis en daar dronken we samen iets lekkers. Warme chocolademelk met slagroom, dat lepelde ze vergenoegd naar binnen. Ze wilde weer wat aankomen. Als het weer het toeliet namen we haar in de rolstoel mee naar buiten en genoot ze van de zon op haar huid. Als ze naar het toilet moest hielp ik haar. Ik kon haar zo optillen. Ze genoot van mijn dochter, die ook zo hartverscheurend lief voor haar oude omaatje kon zijn. Mijn oude moedertje, met haar te wijd geworden en morsige kleding, haar met plakband aan elkaar geplakte bril, haar piekende dunne haren en vaak lege, lichtgrijze blik. Toen ze zich weer wat hersteld voelde, zijn we samen weer naar de kapper geweest; mijn broer ging met haar naar de opticien en tijdens de modeshow in het verpleeghuis hebben we een complete nieuwe garderobe voor haar aangeschaft. Maatje 38 (was ooit maat 46). Ik zag haar weer een beetje terugkomen als mijn moedertje,haren netjes, mooie bril en passende schone kleding, die ik zorgvuldig wekelijks voor haar waste en streek. Het meeste heeft ze wel een keer gedragen, maar het ging opeens veel slechter met haar. Ze had pijn – haar hart gaf het op en het vocht achter haar longen belemmerde haar in alles. Ze overleed begin november, een paar dagen voor haar 88ste verjaardag, ruim een jaar nadat mijn vader het tijdelijke had verwisseld voor de eeuwigheid. Ik heb samen met mijn zussen mijn moeder verzorgd. Ik zag haar voor het eerst van mijn leven helemaal naakt en herkende de vorm mijn eigen lichaam in het hare. Haar vermoeide oude lichaam, het lichaam waar ik uit geboren ben. Mijn moeder is dood.

17

01 2011

Good vibrations

door Marilou de Poorter

Nou ben ik bepaald geen dierenliefhebber, maar dat mijn groene stadstuintje een paradijs is voor allerlei grappig buitengrut, vond ik toch steeds één van de grote voordelen van mijn huidige woning. Wanneer ik er ’s zomers tegen het vallen van de avond tot mezelf zat te komen, kon ik bijvoorbeeld steevast een egeltje naar de kattenbrokjes in de tuin aan de andere kant van de schutting zien wiggle-en. En een hele kolonie mussen in mijn heg kwetterde iedere dag dat het een lieve lust was. Vond, kon en kwetterde. Want tegen een zomerlang onderhoudswerkzaamheden aan het binnenterrein waarop mijn tuin uitkomt, bleek het paradijsje niet opgewassen. In plaats van getjilp en gekwetter hoorden mijn buren en ik drie maanden lang alleen nog het door merg en been gaande geluid van zwaar hak- en slijpgereedschap. Voor mij had er althans nog één pluspunt aan deze stoffige zomer gekleefd. Iets in de stem van Kader had me geraakt, toen die vanaf de steiger bij de overburen tot in mijn tuin doorklonk. Kader bleek een mooi mens te zijn. En zijn gezelschap een waardig substituut voor wat tijdelijk in mijn leven ontbrak. Het was bijna jammer dat die ellendige werkzaamheden eindelijk waren voltooid. Maar de vogels zouden weer durven terugkomen.

Dat najaar kreeg de buurvrouw naast me bezoek van een zwerfkat. Ze noemde haar Moortje. Moortje bleek al snel een moordenaar te zijn. Die ving niet alleen muizen, maar had het ook op mijn gevederde vriendjes gemunt, die zich heel voorzichtig weer lieten zien. Dit slechte nieuws was gelukkig meteen doorgekwetterd. Maar ik kon mooi fluiten naar mijn geliefde ochtendmuziek. Dat er afgelopen zomer zelfs een half aangevreten, met groene vliegen overdekte duif onder mijn heg lag te stinken, deed voor mij de deur echt dicht. Die rotkat moest weg! Ik wilde weer vrolijke vogeltjes in mijn leven. Niet alleen nog hun veren terugvinden als ik ’s morgens vroeg de achterdeur opendeed! Telkens wanneer ik de afgelopen maanden toch wat getjilp van een overmoedige enkeling in mijn tuin hoorde, vulde mijn hart zich met heimwee en verlangen. Mijn god, wat miste ik het rustgevende geluid van rondscharrelende mussen, koolmeesjes en roodborstjes! Het vertrouwen gevende avondlied van een merel die zijn gebroed in mijn vuurdoorn veilig weet.

Moortje: ik kon het rotbeest wel doodtrappen. Alleen kon ik dat natuurlijk niet. Vond het al erg genoeg dat ik het dier een natuurlijke dood wenste. Ik mag dan wel niet dol op dieren zijn, maar dat wil nog niet zeggen dat ik mijn belang laat prevaleren over dat van hen. Leven en laten leven. Met je buren heb je het maar te doen. Met de door hen geclaimde zwerfdieren die jouw tuinbank als slaapplek confisceren ook. Maar je mag voor jezelf best een innige wens koesteren. Zolang die anderen maar niets ontneemt wat hen weer lief is.

Het is waar ik woon traditie elkaar even na twaalven buiten op straat Gelukkig Nieuwjaar te wensen. Ik was bij mijn opruimwerkzaamheden nog een fles Pommery in een kast tegengekomen en de buurvrouw van de gewraakte zwerfkat had dit jaar voor iedereen lekkere hapjes gemaakt. Maar ze was wat bedrukt geweest. Een paar dagen eerder had ze namelijk een koortsige Moortje naar de dierenarts gebracht. Die had haar weer opgelapt en in één moeite door geconstateerd dat poes Moortje een gecastreerde kater is. Dat leek me geen reden om bij de pakken neer te zitten. Maar er was meer. Moor was kennelijk door de scanner gegaan en bleek te zijn gechipt. Terwijl het beest hier anderhalf jaar lang vogels terroriseerde zodat er zelf in de wijde omgeving geen tsjilpje meer te beluisteren viel, werd het dier ergens anders in de stad kennelijk ontzettend gemist. Zijn baasje had hem, dolgelukkig, diezelfde dag nog opgehaald.

Voor de fles onder mijn arm was dit duidelijk het perfecte jaar om eindelijk te mogen knallen. Dat de buurvrouw op nieuwjaarsdag weer als vanouds met restjes brood vogeltjes naar het binnenterein stond te lokken, maakte het plaatje  helemaal af. Twee zielen, één wensgedachte. Dit kan bijna niet meer missen. Komende zomer heb ik mijn paradijsje terug.

03

01 2011

Hoe vertel ik het mijn ouders

De dag dat ze te horen kreeg van haar vaste partner hiv te hebben opgelopen, weet Sabine zich nog als de dag van gisteren te herinneren. Haar ex wil ze sindsdien niet meer zien.

door Sabine

De notaris had me in die tijd alles kunnen laten tekenen. Ik had overal een krabbel onder gezet, alleen maar om van de ellende af te zijn. Gelukkig zijn mijn ouders telkens met me meegegaan. Ik weet niet wat er anders was gebeurd, want ik stond nog steeds niet voor mezelf in. Nadat na vier maanden alle zaken rond hypotheek, verzekeringen en ga zo maar door geregeld waren, heb ik mijn ex nooit meer gezien of gesproken. Over hiv hebben we het sinds die ene keer dat ik mijn uitslag kreeg niet meer gehad. Hij woont wel in de buurt maar we spreken elkaar nooit. Dat wil ik ook niet, want ik zou niet weten wat ik met hem zou doen, hoe ik op hem zou reageren. Ik ben nog steeds zo kwaad op hem, ik voel nog zoveel haat en wrok. Als hij morgen onder een bus zou komen, zou het me niet deren, zo kwaad ben ik.

Zijn ouders hebben me nog eens gebeld nadat we uit elkaar waren gegaan. Ze vroegen zich af wat er gebeurd was, want ze begrepen er werkelijk niets van. Nooit hadden ze iets gehoord dat het niet lekker zat tussen ons en ineens was het voorbij. Wat was er dan gebeurd? Ik heb ze doorverwezen naar hem: ‘Als jullie echt willen weten wat er is gebeurd, praat dan eens met jullie zoon. Als hij lef heeft, zal hij het jullie uitleggen. Dat ga ik namelijk niet doen.’ Tot op de dag van vandaag weten zij volgens mij nog steeds niet dat hij hiv heeft en dat hij mij daarmee  heeft geïnfecteerd. En dat het uiteindelijk de reden is waarom we uit elkaar zijn. Dat geldt ook voor andere mensen uit de omgeving van mijn ex, hij houdt zijn mond dicht.

Het is heel moeilijk om te vertellen dat je hiv hebt. Ik wilde het in eerste instantie ook tegen niemand vertellen. Ook niet aan mijn ouders. Ik vertelde ze alleen maar dat we uit elkaar waren. Ik verzon een reden.  ‘We hadden vaak ruzie en het ging zo niet langer.’  Dat klinkt toch best aannemelijk? Maar ja, je bent tien jaar samen geweest. Mijn ouders stelden natuurlijk vragen, want ze namen geen genoegen met zo’n antwoord. Bovendien zagen ze aan mij dat er heel iets anders aan de hand was, ik huilde immers alles bij elkaar. Mijn ouders wisten meteen: dit is niet het hele verhaal. Ze bleven maar aandringen dat ik het moest vertellen. ‘Je bent onze dochter, we houden onvoorwaardelijk van je, wat er ook gebeurt. Vertel het ons maar, we kunnen je helpen.’ Ik bleef maar volhouden dat ik het echt niet wilde vertellen. ‘Heeft hij je geslagen?’, vroeg mijn moeder nog. Want ik heb altijd geroepen dat een man kon vertrekken als hij me zou slaan. Uiteindelijk heb ik ze toch verteld dat ik hiv had en hoe dat gekomen was. Als mijn ouders niet op een stoel hadden gezeten met een rugleuning, dan waren ze achterover geslagen.

Mijn ouders komen uit een klein dorpje. Ze kennen hiv van verhalen over homoseksuelen en drugsverslaafden. Het was op dat moment zo onbekend voor ze. Doordat ik zo hard moest huilen, begon ik uiteindelijk ook heel hard te hoesten en te proesten. Mijn ouders deinsden helemaal voor me terug. Dat was pure onwetendheid, ze wisten niet wat het inhield. De eerste keer dat ik naar het ziekenhuis moest, is mijn vader met me meegegaan. Mijn moeder kon het nog niet aan. In het ziekenhuis kreeg ik allerlei onderzoeken. Ze maakten longfoto’s en een scan, ze deden een inwendig onderzoek en ik werd getest op tbc. Ik kreeg ook een arts en een verpleegkundige toegewezen. Bij de verpleegkundige kon ik met al mijn vragen terecht. Nu moet ik elke zes maanden naar het ziekenhuis om te testen hoe mijn viral load en cd4-waarden zijn. Het is telkens weer heel erg spannend om naar de arts te gaan. Je bent toch nerveus om wat hij je gaat vertellen.

Mijn cd4-waarden zijn gelukkig heel erg hoog en mijn viral load heel erg laag. Daarom gebruik ik nog geen medicatie. Maar telkens als je bij de arts komt, is het heel spannend. Dan ben ik echt nerveus en komt er de dagen vooraf niets uit mijn handen. Zodra het hoge woord van de arts er dan uit is, dat alles goed is, valt er een last van mijn schouders. Dan ben ik er weer voor een aantal maanden vanaf. Er is op dit moment eigenlijk nog niks in mijn leven dat bevestigt dat ik ziek ben. Ik voel me goed, heb geen klachten. Er is geen dagelijkse confrontatie met het slikken van medicijnen. Maar dat komt vast en zeker in de toekomst nog wel. Alleen weet je met hiv nooit wanneer dat zal zijn…

18

12 2010

De dag dat mijn leven veranderde

door Sabine

Als je jong bent, ben je constant aan het rennen, rennen, rennen.  Je gaat naar school, stappen, met vrienden naar feestjes, je haalt een keer je diploma en je gaat op zoek naar een leuke baan.  Je staat eigenlijk nergens bij stil.  Alles is zo vanzelfsprekend.  Ook je gezondheid. Sinds ik weet dat ik hiv-positief ben,  is er veel veranderd. Een goede gezondheid is niet meer vanzelfsprekend.  Het is erg dat je eerst ziek moet worden, voordat je zoiets pas beseft. Vanaf mijn zestiende had ik een relatie en die heeft in totaal 10 jaar geduurd. Alles leek zo perfect. We hadden net een huisje gekocht. We waren zo gelukkig samen. Druk bezig met klussen. En vol met mooie toekomstplannen.

En dan nu… nu is alles een groot vraagteken. Mijn ex ken ik niet meer. Ik weet zijn naam, voor de rest is hij een grote onbekende voor me geworden. Als je hoort dat hij je bewust heeft besmet met hiv, dan twijfel je aan alles van de afgelopen  jaren  samen met hem. De eerste ontmoeting, de mooie momenten en de dingen die je samen hebt gedaan en beleefd.

En dan komt die alles zeggende dag. Hij kreeg last van een aandoening aan zijn geslachtsorgaan. Ik had juist  een urineweginfectie gehad en dacht dat ik hem daarmee besmet zou hebben. We zijn samen naar de huisarts gegaan om het te laten onderzoeken en uiteindelijk bleek dat hij een druiper had en dat het inderdaad van mijn urineweginfectie kon komen. We kregen medicijnen en dat was dat. Maar toch zat de hele toestand me niet lekker. Op internet zocht ik wat een druiper nou eigenlijk inhield en het was toch echt een seksueel overdraagbare aandoening (soa). Ik probeerde wel met hem een gesprek aan te gaan over mijn twijfels, maar hij wist de discussie telkens uit de weg te gaan. Ik bleef zitten met een heel naar onderbuikgevoel. Daarom besloot ik om me bij de GGD uitgebreid te laten onderzoeken op soa’s.

Ik had me aan het begin van onze relatie ook laten testen en ik had op dat moment geen soa’s. In de tussentijd had ik ook geen andere bedpartners gehad, mijn ex was de enige met wie ik seks had gehad. Dus er kon naar mijn mening helemaal niets aan de hand zijn. Een test moest duidelijkheid scheppen. Ik verklaarde mezelf nog voor gek, want ik maakte me waarschijnlijk druk om niets! Het zit vast tussen mijn oren, dacht ik nog. Ik vertelde mijn ex niet dat ik me liet testen, dan gaf ik hem immers het gevoel dat ik hem niet vertrouwde. En als uiteindelijk zou blijken dat ik me inderdaad druk maakte om niets, zou dat alleen maar voor problemen zorgen. Ook bij de GGD stelde de verpleegkundige me nog gerust. ‘Je hebt al zo lang een vaste relatie, alles is vast goed.

Dat is nu 16 maanden geleden, maar het voelt alsof het de dag van gisteren was. Zo goed kan ik het me nog herinneren. Een week later werd ik ’s ochtends vroeg gebeld door de GGD. ‘Mevrouw, ik heb geen goed nieuws voor u’. Het moest even tot me doordringen. De GGD belt me en ze heeft geen goed nieuws? Wat kan dat dan zijn? Iedere geslachtsziekte is geen goed nieuws, dus wat bedoelde ze precies? Dus vroeg ik haar wat ze me probeerde te vertellen. ‘Ik kan het u niet over de telefoon vertellen maar u moet zich vanmiddag om vier uur melden in het ziekenhuis. Breng  iemand mee die u vertrouwt.’ Ik schoot volledig in de stress en vroeg meteen: ‘Heb ik hiv?’ Het bleef minutenlang stil aan de andere kant van de lijn. Ik begon te huilen en te schreeuwen dat ze het me moest vertellen, dat ze eerlijk tegen me moest zijn. Ze hield voet bij stuk en ze zei alleen maar dat ik rustig moest blijven en dat ik moest zorgen dat ik iemand meebracht en dat het heel belangrijk voor me was om naar het ziekenhuis te komen. Ik ben naar beneden gegaan en heb daar de hele middag zitten huilen, ik raakte volledig van de kaart. Vervolgens ben ik gaan douchen en voor ik het wist, was het ineens half vier. Ik ben in m’n eentje naar het ziekenhuis gereden, waar ik om tien voor vier arriveerde. Ze zaten op me te wachten. ‘We hadden al verwacht dat je eerder zou komen’, zei de arts.  ‘Loop maar met me mee.’ En daar werd het bevestigd, ik was geïnfecteerd met hiv.

Op dat moment begon de grote nachtmerrie. Ik heb daar twee uur gezeten, kreeg meteen een berg informatie over me heen en stelde een heleboel vragen: wat gaat er met me gebeuren; hoe ziet mijn toekomst eruit;  en… heeft mijn vriend het ook?  Het klinkt gek dat ik het vroeg, maar je hoopt ergens nog steeds dat het niet waar is. Maar hij heeft me gelijk de crème de la crème onder de geslachtziektes gegeven. Er is geen spuitje of pilletje om het te verhelpen, dit is voor levenslang. Ik ben vervolgens naar huis gereden. Op de snelweg ging plotseling mijn telefoon. Ik heb de auto aan de kant van de weg geparkeerd en opgenomen. Het was een van mijn beste vriendinnen. Ze wist niet dat ik net terug kwam van de GGD en dat ik me had laten testen, ik had het immers aan niemand verteld. Ik had voor mezelf besloten dat ik tegen niemand zou vertellen dat ik hiv-positief was. Ik zou het voor me houden. Maar zodra ik haar stem hoorde, barstte ik in tranen uit en ik heb haar meteen het slechte nieuws verteld. Ze woont nogal ver weg maar ze is gelijk in de auto gesprongen om naar me toe te komen. Ondertussen reed ik naar huis, maar vraag me niet hoe. Ik mis echt een stuk film van die dag.

Thuis ben ik op de bank geploft en heb heel hard zitten huilen. Mijn ex moest die dag werken en kwam even na mij thuis. Hij zag me zitten op de bank en vroeg me waarom ik zo hard moest huilen en wat er aan de hand was. Ik heb hem vervolgens helemaal verrot gescholden, voor alles wat los en vast zat. Ik was zó kwaad op hem! Hij werd een beetje pissig en vond dat ik normaal moest doen. Uiteindelijk vertelde ik hem wat ik te horen had gekregen. Dat ik hiv-positief was en dat hij degene is die me daarmee had besmet. Mijn ex schoot volledig in de ontkenning. Ik was de slet die met iedereen het bed in was gedoken, ik had het aan mezelf te danken en hij had nooit iets verkeerd gedaan! Hij bleef het maar ontkennen en we kregen natuurlijk grote ruzie. Ik wist goed dat ik met niemand het bed had gedeeld, wat dacht hij wel niet. Ondertussen was mijn beste vriendin gearriveerd. Ze schrok enorm van de situatie. Zij probeerde ons maar een beetje te kalmeren. Na uren van ruzie kwam het hoge woord er dan toch uit. Hij was, naar eigen zeggen, één keer vreemdgegaan. Hij had van die ene keer hiv opgelopen. Dat had hij vier maanden eerder te horen gekregen. Vier maanden lang wist hij al dat hij hiv-positief was. In die vier maanden had hij gewoon seks met mij. Hij had het me niet durven vertellen omdat hij bang was dat ik bij hem weg zou gaan. Bovendien waren de viruswaarden in zijn bloed nog zo laag, dat hij het risico wel durfde te nemen. Ik stond op dat moment echt niet voor mezelf in. Ik wilde hem slaan, ik wilde hem helemaal verrot slaan! Wat bezielde hem! Hij probeerde me nog beet te pakken, maar ik sloeg hem van me af. Hij moest van mij zijn spullen pakken en onmiddellijk vertrekken. Het was echt een hel. Je hebt zoveel emoties, zoveel pijn en zoveel haat. Je leeft in een roes, ik wilde hem werkelijk kapotmaken. Als hij had opgebiecht dat hij vreemd was gegaan en dat hij daardoor hiv-positief was geraakt, dan was hij nog eerlijk tegen me geweest. Dan had ik zelf nog een keuze gehad. Dan had ik voor mezelf kunnen bepalen wat ik wilde met de rest van mijn leven. Maar hij heeft me geen enkele keuze gegeven, hij heeft het voor me bepaald en me vervolgens levenslang gegeven.

We hebben elkaar na die dag drie dagen niet gesproken of gezien. Totdat hij ineens bij me op de stoep stond. Hij belde aan, terwijl hij nog wel een sleutel in zijn bezit had. Volgens mij voelde hij wel aan dat hij niet zomaar binnen moest komen lopen. We woonden nog maar een paar maanden in het huis dat we samen hadden gekocht. Hij wist al voordat we de hypotheek afsloten, dat hij hiv had. Op de gezondheidsverklaring die je dan in moet vullen, heeft hij niets vermeld. De huisarts waar we samen naartoe gingen toen hij de geslachtsziekte had, wist wel al dat hij hiv had. Maar hij mocht niets zeggen vanwege zijn beroepsgeheim, dat blijft tussen patiënt en arts. Achteraf heeft de huisarts me verteld hoe verschrikkelijk hij dat vond. Maar het was mijn ex zijn verantwoordelijkheid om mij te vertellen dat hij hiv had. Als de arts het had gedaan, had mijn ex hem aan kunnen klagen.

Ik weet bijna zeker dan mijn ex me vaker dan één keer moet hebben bedrogen. En wie weet heeft hij nog veel meer vrouwen met hiv geïnfecteerd. Toch voel ik me niet verantwoordelijk om die vrouwen te gaan zoeken of in te lichten. Zou ik een poster met daarop een afbeelding van mijn ex door het hele dorp moeten verspreiden? Met daarbij de boodschap: ‘Pas op voor deze man, hij heeft hiv’? Daar begin ik niet aan, dat is zijn verantwoordelijkheid. Ik sta nog steeds niet voor mezelf in. Het is een soort van zelfbescherming. Ik heb ook geen behoefte om hem nog te zien of te spreken. Ik weet namelijk niet hoe ik op hem zal reageren. Als ik hem pijn zou doen, gaat mijn hiv daarmee niet weg. De situatie blijft hetzelfde. Ik voel nog wel heel veel wrok, haat en woede. Maar ik wil de eer aan mezelf houden.

06

12 2010

Personeel gevraagd

door Marilou de Poorter

Het moet anders. Het moet nu eindelijk afgelopen zijn met mijn eeuwige ‘het is goed vol te houden zo’. Ik wil een ander uitzicht en ik wil een ander bestaan”, had ik tegen mezelf gezegd tijdens een ontspannen etentje met uitzicht op de Rotterdamse havens. De volgende dag maakte ik meteen werk van mijn droom ooit ergens te zullen wonen waar je het geruststellende geluid van voorbij tuffende binnenvaartschepen hoort en in de verte uitkijkt op stoere hijskranen en imposante containerschepen. Daar wil ik mijn dagen slijten. Niet tussen bakstenen en beton. Inmiddels heb ik al twee ideale woningen aan mijn neus voorbij zien gaan, omdat ik niet was ingeloot. En heb ik er één laten schieten, omdat het balkon zich aan de verkeerde zijde van het gebouw bevond. Je keek er op een druk verkeerskruispunt in plaats van op de Maas. En o ja: op de galerij rook het naar iets zweetvoetenachtigs, niet naar stookolie en zilte zeemannen. Maar het begin is er.

Ondertussen heb ik ook al twee sollicitaties achter de rug. Het was even wennen dat solliciteren inmiddels digitaal gebeurt, maar nu omzeil ik wel mooi het nadeel van mijn onleesbare handschrift. Leve het digitale tijdperk! Ook nieuw voor me, is je hiv-gerelateerde werkervaring als pluspunt in een cv vermelden. Op zijn zachtst gezegd voelt het nogal onwennig dat ‘me de laatste jaren hoofdzakelijk inzetten op het gebied van hiv’ iets is geworden dat in een rijtje voordelen aan mij thuishoort, in plaats van de noodgedwongen nagel aan mijn doodskist te blijven, die het ooit was. Want als degelijk behandelde hiv-plusser kom ik niet meer per definitie en binnen afzienbare tijd, naar aan mijn einde. Noch vorm ik nog langer enig realistisch besmettingsrisico voor m’n hiv-vrije medemens. En dat verruimt mijn mogelijkheden als potentiële collega en werknemer toch aanzienlijk.

Zo solliciteerde ik onlangs bij een bakker van kwaliteitsbroden en bij een Italiaans specialiteitenrestaurant – ik ben nu eenmaal een lekkerbek. Als ik iets geleerd heb de afgelopen hiv-jaren, dan is het wel dat je er maar beter voor kunt zorgen dat je lol in je overlevingsstrategieën houdt, wil je het kunnen volhouden allemaal. Plezier hebben is geen luxe. Het is een basisvoorwaarde om dóór te kunnen gaan.

De eigenaar van het restaurant met aan één kant van het menubord buiten ’personeel gevraagd’, had aanvankelijk niet begrijpend op mijn enthousiast introductie gereageerd. Zijn ‘voor wie het dan was’ moeten beantwoorden met ‘nou, gewoon, voor mezelf’, was best even slikken. Uiteindelijk mocht ik mijn telefoonnummer toch tussen die van de andere kandidaten opschrijven, maar er had nog geen bemoedigend lachje afgekund. Die nieuwe vestiging van de heerlijke broden bakker is inmiddels geopend. Met al die jonge meiden achter de toonbank  draait de zaak werkelijk uitstekend. En de strakke inrichting van het restaurant waar ik laatst binnen stapte voor een open sollicitatie beloofde dan wel topkwaliteit in de keuken, maar van het functionele zelfbedieningsconcept werd ik bij voorbaat al enigszins ongelukkig.

Misschien is dat ook wel de bottom line. Ik weet veel te goed wat ik wel en wat ik niet wil. Voor concessies ben ik geloof ik – bij gratie van de medicatie – toch te oud geworden. Voor de meeste werkgevers ben ik sowieso kennelijk te oud. Hoewel ik van mijn lijf vooralsnog geen signalen kreeg dat ik de negentig niet ‘gewoon’ zou kunnen halen. Integendeel. Want of het nu komt doordat ik begonnen ben wat met yoga te improviseren of doordat er nog maar weinig deprimerend nieuws binnendruppelt, sinds ik de kabel heb opgezegd; of dat het te maken heeft met een exotisch ingrediënt in mijn nieuwe vitaminepillen of juist aan de veranderde vorm van de ritonavir ligt: ik zit, alle ouderdomsrimpels ten spijt, alleen maar steeds beter in mijn vel. En dat is maar goed ook. Mijn levenslust laat ik door niets en niemand dwarsbomen, afnemen, noch verzieken. Want dat kan nooit de bedoeling zijn van de ‘geleende tijd’ waarin ik leef. Leef, liefheb en zo meteen lekker uitgebreid ga lunchen in een prima Italiaans specialiteitenrestaurant!

In juni is in Geneve de nieuwe ILO arbeidsstandaard op het gebied van hiv aangenomen. Deze arbeidsstandaard vraagt specifiek aandacht voor o.a. informatievoorziening, deskundigheidsbevordering, sociale dialoog, hygiëne en veiligheidsmaatregelen en de positie van de werknemers met hiv. Aanbevelingen moeten de komende jaren ook in Nederland worden geïmplementeerd in wet-en regelgeving en door de verantwoordelijke instanties worden uitgevoerd. Tevens moet er regulier door de Nederlandse Overheid over de voortgang worden gerapporteerd. De arbeidsstandaard heeft de positie van de werknemer met hiv versterkt, maar dit zal in de praktijk ook moeten worden uitgevoerd. Momenteel lopen nog veel werknemers met hiv tegen problemen aan vanwege hun hiv-status. Als centrale plek voor werken en hiv kan de binnenkort online zijnde site www.positiefwerkt.nl hierbij een belangrijke rol spelen. Voor zowel sociale partners en andere betrokkenen, maar juist ook voor sollicitanten en werknemers met hiv.

bron: HVN

18

11 2010

Drawing it out

Wie zegt dat hiv en humor niet samengaan?

Op deze (klik hier) link zijn 300 cartoons over hiv-preventie, hiv-behandeling en hiv in relatie tot mensenrechten bijeen gebracht. Veel ervan is helaas nogal vooroordeel bevestigend (clichébeelden van uitgemergelde zieken en schaarsgeklede sekswerksters) en lijken vooral in te spelen op de ‘ver van mijn bed’ mythe die onder hiv-negatieven nogal heerst.

Enkele plaatjes lijken gelukkig juist zó uit de tekenpen van een ervaringsdeskundige te zijn gekomen, zoals deze bijvoorbeeld:

De link brengt je naar een site in Brazilië, wat wellicht verklaart waarom er naar Nederlandse maatstaven relatief veel grappen inspelen op relaties tussen man en vrouw. Over heteroseks gaan dus. Neem op een druilerige herfstdag ook eens een kijkje en oordeel zelf.

(Een vertaling van deze cartoontekst leek ons overbodig.)

18

10 2010

Weekend for women with HIV

From Friday, 22nd October to Monday, 25th October the HVN (Hiv Vereniging Nederland — Dutch HIV Association) is organising a weekend for women with HIV.

During this weekend you can get to know other women with HIV, share experience and knowledge, have in-depth discussions or just simply take it easy! This all takes place in a beautiful and safe environment — and children are welcome too. The weekend will be held at Kempervennen (a park near Eindhoven, click here for more information.)

At this moment you can register for the waiting list only! Women who have never before participated in a weekend for people with HIV or those who have just found out about their HIV-infection, are given priority. (In the event that more people apply than can be accommodated, next year’s weekend will be organised for a larger group!)

Children up to age 12 can participate, but not more than 3 children per mother. At this time, possible partners, buddies and pets are not allowed. 

We will welcome you on Friday from 2:30 PM. The programme concludes after lunch on Sunday afternoon. Although there are plenty of other activities in the park, we expect you to, on the whole, follow our programme.

The programme includes activities such as: painting, discussion about sexuality and relationships (or other topics you might want to discuss) and swimming. There will be a separate programme for children. We will provide child-care during the joint activities. You are expected to take care of your children outside of these hours.

Meals and the like are included, but you will need to provide for items like cigarettes and tampons yourself. So make sure you have a little pocket-money. You will also need to provide your own bath towels. Bed-clothing is available in the cottage.

At the conclusion of the programme you may remain in your cottage until Monday morning. However, from then on you have to purchase your own food and drink (these are available in the park; but rather expensive). The cottages are shared and can accommodate six people. Although we cannot promise anything, let us know when there is someone with whom you would like to share your cottage.

Register by phone with Marlies: 06 14 25 66 89

Or by email with Hannah: sejansen@telfort.nl

When you register, please inform us if you are bringing any children, and if so, how many and their ages. (This is necessary for accommodating beds for extra children and for creating the children’s programme.) Also state any dietary needs.

The contribution for participation to the weekend is:

€ 57 for members of the Hiv Vereniging Nederland

€ 67 for non-members

€ 25 for people on fixed (minimum) income

Transfer your payment in advance and at least before the 8th of October to:

ING 276979
tav Hiv Vereniging Nederland
indicating “vrouwenweekend”

The transport to and from the weekend you’ll have to arrange yourself.

The address of De Kempervennen:
Kempervennendreef 8
5563VB Westerhoven
Phone: 040 208 33 33

(click here for a map and route description)

Maybe we’ll see you there!!

Marlies, Hannah and Mirjam

23

09 2010

Weekend voor vrouwen met hiv

Van vrijdag 22 tot en met maandag 25 oktober organiseert de HVN een weekend voor vrouwen met hiv in Nederland.

Tijdens het weekend kun je andere vrouwen met hiv leren kennen, ervaringen en kennis met elkaar uitwisselen, dieper op sommige dingen ingaan en natuurlijk ook relaxen! Dat alles in een mooie en veilige omgeving. Kinderen zijn ook welkom. Dit weekend wordt gehouden in het park de Kempervennen, in de buurt van Eindhoven.

Op dit moment kun je je alleen nog aanmelden voor de wachtlijst! Vrouwen die nog niet eerder met een weekend voor mensen met hiv zijn meegeweest of die pas kort van hun hiv-infectie op de hoogte zijn, krijgen voorrang. [Indien er zich veel meer mensen opgeven dan er plek is, kunnen we volgend jaar vast een weekend voor een grotere groep organiseren!]

Kinderen kunnen mee tot en met de leeftijd van de basisschool en niet meer dan 3 kinderen per moeder. Evtuele partners, buddies en huisdieren kunnen dit keer niet mee.

Je bent vanaf vrijdagmiddag 14.30 uur welkom en wordt ter plaatse door ons ontvangen. Het programma is zondagmiddag na de lunch afgelopen. Hoewel er op het park altijd andere dingen te doen zijn, is het de bedoeling dat je aan het grootste deel van het gezamenlijke programma meedoet.

Een greep uit het programma: schilderen, praten over seksualiteit en relaties (en naar wens andere thema’s), zwemmen. Voor de kinderen is er een apart programma. Tijdens de gezamenlijke activiteiten zorgen wij voor kinderopvang, maar buiten die tijden zul je zelf voor je kinderen moeten zorgen.

De maaltijden en dergelijke zijn bij het weekend inbegrepen, maar dingen als sigaretten/tampons moet je zelf meenemen. Eventueel ook wat zakgeld. Handdoeken (ook als je wilt zwemmen) moet je zelf meenemen, Beddengoed is in het huisje aanwezig.

Je kunt na afloop van het programma in het huisje blijven tot maandagochtend, maar voor eten/drinken moet je vanaf dan zelf zorgen (is op het park verkrijgbaar, maar niet goedkoop). De 6-persoonshuisjes worden met meerdere mensen gedeeld. Je kunt een voorkeur opgeven met wie je een huisje wilt delen, maar we kunnen niet garanderen dat dit gaat lukken.

Opgeven kan telefonisch bij Marlies: 06-14256689

Of per email bij Hannah: sejansen@telfort.nl

Bij opgave graag aangeven of je kinderen meeneemt en zo ja, hoeveel en in welke leeftijd. (Dit in verband met het regelen van extra kinderbedjes en het invullen van het kinderprogramma.) Vermeld ook of je dieetwensen hebt.

De eigen bijdrage voor deelname aan dit weekend is:

€ 57 voor leden van de HivVereniging

€ 67 voor niet-leden van de HivVereniging

€ 25 voor mensen met een minimum inkomen

Het bedrag dient voor 8 oktober te zijn overgemaakt op bankrekening:

ING 276979
tav Hiv Vereniging Nederland
ovv “vrouwenweekend”

Vervoer naar het weekend dient zelf geregeld te worden.

Adres De Kempervennen:
Kempervennendreef 8
5563VB Westerhoven
Tel: 040-208 33 33

(voor een routebeschrijving: http://www.centerparcs.nl/NL/NL/parken/kempervennen/route)

Misschien tot ziens! Marlies, Hannah, Mirjam

10

09 2010

Positief leert

gids voor gezinnen

De dit jaar verschenen nieuwe gids ‘Positief leert’ wil stigmatisering en discriminatie van hiv+scholieren en -studenten tegengaan en wegnemen. De uitgave doet dit door kort door de bocht aannames over ondermeer overdrachtsrisico’s,  met recente en kloppende informatie te ontkrachten. Heersende misvattingen duidelijk te benoemen en onderbouwd tegen te spreken. Een helder boekje over de feiten en de fabels. Waarvan iedere gezin met hiv er minimaal twee op voorraad zou moeten hebben om weg te kunnen geven aan bezorgde ouders van vriendjes en vriendinnetjes. En twee op zak zou moeten dragen om weg te kunnen geven in de kantine van de voetbalclub of in de pauze van de jaarlijkse baletuitvoering. En waarvan je er één in de kast zou moeten hebben staan. Als stevige steun in de rug en praktisch naslagwerkje.

POSITIEF leert is te bestellen bij het Servicepunt. Telefonisch bereikbaar op 020-6892577. Je kunt je bestelling ook mailen naar servicepunt@hivnet.org of hier de gids (in pdf) downloaden.

08

07 2010