Annie Lennox legt uit waarom zij een t-shirt met hiv-stempel draagt:

http://www.youtube.com/watch?v=qngxRypofw0&feature=player_embedded

(De reacties op deze video zijn minstens zo boeiend!)

Ook dit jaar organiseert Positive Kids weer een weekend voor hiv+ gezinnen. Van vrijdag 4 juni t/m zondag 6 juni is de afgehuurde Stay Okay herberg in Gorssel omgedoopt tot ’Villa Kakellbont’.

Kosten zijn €30 per volwassene. Vanuit Rotterdam en Amsterdam vertrekt er een gratis bus. Aanmelden via het Servivepunt van de HVN: 020-6892577. Inschrijving sluit 7 mei! Kijk voor het programma en nadere informatie op: http://www.hivnet.org/downloads/pdf/positive_kids_weekend_2010.pdf

DESIRE MAKES US WEAK, LONGING MAKES US TENDER

door Reina Bossenbroek

Ik las vanmiddag de artikelen in Hivnieuws over chronische vermoeidheid bij hiv en ik vond het opeens zooooooooo akelig herkenbaar. En erg confronterend ook, omdat het kennelijk ‘normaal’ is daar geen echte aandacht aan te besteden. Ik doe dat ook niet. Ik bagatelliseer het, redeneer het weg. Ik ben omdat ik nogal stressgevoelig ben beperkt belastbaar, dat vind ik al moeilijk genoeg te accepteren. Maar zou die constante vermoeidheid dan ook nog eens door hiv komen? Of ben ik gewoon depressief vanwege die ruim 20 jaar hiv en daardoor chronisch moe geworden?

Die cirkel van vermoeidheid en depressiviteit – kip en ei, wie was eerst – dat is ook een fnuikende beweging omdat het eigenlijk nergens heen beweegt, maar elkaar wel in stand houdt. Het maakt natuurlijk ook geen drol uit wie er eerst was, want in de oorzaak ligt in dit geval helaas niet de oplossing. Uitgaan van de symptomen en van daaruit verder gaan, raadde iemand mij aan. Maar ik vraag het me dan toch af: zou dat losergevoel dat ik al enige jaren meedraag hier dan ook nog mee te maken hebben? Met de vermoeidheid door hiv? Of heeft het me de hoge eisen die ik aan mezelf stel te maken. Natuurlijk heeft het met mijn opvoeding te maken, maar ook hiermee, dat weet ik nu wel  zeker. Vanaf mijn 25ste maak ik andere keuzes dan ik zou maken als ik wel gezond zou zijn. Ik raak er depressief van en ik ben het ook echt beu. Het wordt tijd dat ik werkelijk onder ogen ga zien dat alleen al het hebben van hiv, zonder uitgesproken ziektebeeld, wel degelijk een grote impact heeft op mijn welbevinden. En ik maar wekelijks mijn jeugd uitpluizen in de psychotherapie.

Ik ben heel moe, eigenlijk iedere dag al vanaf dat ik opsta. Ik doe niet zo heel veel bijzonders op een dag, maar al veel meer dan ik met die vermoeidheid eigenlijk redelijkerwijs aankan. Ik kom energiek en vrolijk op mensen over, maar dat is als een jas die ik iedere dag weer aantrek. Door die vermoeidheid sleep ik me ook naar mijn werk, hoewel ik het prima heb als ik daar eenmaal ben. Die jas zit me als gegoten en het werk levert me ook voldoening en erkenning op. Maar meer dan die 20-24 uur die ik werk zie ik me in de toekomst ook niet doen, al zou ik er de motivatie voor hebben, dan niet de energie. Ik zie tegen heel veel dingen op, omdat ze me energie gaan kosten die ik ergens anders moet inleveren. Zo voelt dat. En dus doe ik ook weinig dingen die mij energie geven, of waar mijn hart sneller van gaat kloppen.

Vandaag heb ik voor het eerst mijn voornemen om te gaan hardlopen uitgevoerd. De schoenen staan al maanden te wachten op hun première. Misschien levert het hardlopen me energie op. Misschien gebruikt het mijn laatste energie op – het is moeilijk te zeggen. Ik voel me trots dat ik ben begonnen na heel lang ertegenaan gehikt te hebben. Maar ook ben ik door en door moe nu. Ik heb de hele middag in de tuin gezeten en gelezen. Mijn hart ging er wel heel letterlijk sneller door kloppen. En dat doet het van heel bar weinig de laatste tijd. Misschien levert alleen dat me al wat op.

Ik kan ook wel janken van dit inzicht, de vicieuze cirkel van vermoeidheid, depressiviteit, hiv, calvinistische jeugd – het raakt me echt. Ik doe zo mijn best! Ik ben niet alleen chronisch ziek, maar het beperkt me ook nog eens in zo een emotioneel belastende manier in de dingen die ik mogelijk wel zou willen doen zolang ik nog niet écht ziek ben. Ik ben zo moe dat ik niet eens kan bedenken wat dat dan wel voor dingen zouden zijn. Ik ben al jaren bezig het ene gat te vullen met het andere qua energie. Balen.

Deze week ben ik begonnen met mijn nieuwe combinatietherapie. Twee keer slikken was niet vol te houden, ik was totaal therapiemoe. Ik heb aan de bel getrokken bij mijn behandelaar en die heeft iets anders voorgeschreven. Ik heb nog geen bijwerkingen gemerkt van de nieuwe pillen. Spannend is het wel en dit hele gedoe confronteert me ook weer flink met mijn hiv. Ik wordt nu achtervolgd door het gevoel dat ik ’s middags om 12 uur eigenlijk iets had moeten slikken. Gelukkig stond er ook een artikel in Hivnieuws dat de gedachtekronkels rond het switchen dan wel weer lekker ontkracht.

Kom ik ooit weer uit die cirkel? Zo niet, hoe maak ik dan ooit weer ‘eerstehands’ keuzes? Kan ik dat nog doen? In hoeverre houd ik rekening met mijn beperkte belastbaarheid en mijn vermoeidheid? Ik moet ook eten, mijn gezin onderhouden en over tien jaar liefst ook nog. Zou ik mijn droom durven volgen – als ik überhaupt nog dromen had. Ik voel me uitgeput. Ik heb me behoorlijk stukgelopen in die vicieuze cirkel. En het uitzicht vanuit hier is niet bijster.

 VOORAANKONDIGING 

LIFE=ART

 Symposium voor mensen met hiv en hun naasten
 

zaterdag 12 juni 2010

 in Driebergen-Zeist (locatie t.o. CS)

met ondermeer: interactieve (vrouwen)workshop, stoelmassage en expositie (PositieveVrouwenKunst)

 kinderopvang aanwezig

nederlands- en engelstalig

  ! VOORAF AANMELDEN BIJ SERVICEPUNT HVN: 020-6892577 !

GRATIS TOEGANG

Programma

10.15-11.00 uur: registratie en koffie

11.00-12.10 uur: plenair ochtendprogramma

12.10-13.30 uur: lunchpauze

13.30-15.00 uur: workshopronde 1

15.00-15.30 uur: theepauze

15.30-17.00 uur: workshopronde 2

17.00-20.00 uur: afsluiting met een overheerlijk buffet

meer details vind je hier: http://www.antropia.nl/antropiaAgenda/hiv.html

door Reina Bossenbroek

Volgens mij ben ik de therapietrouw nu echt moe geworden. Na 14 jaar pillen is dat ook niet raar. Maar het voelt wel erg naar, want ik lijk zelf totaal niet in staat te zijn het tij te keren. En ik kon mezelf toch zo goed disciplineren? Weliswaar wat die pillen betreft niet op de minuut nauwkeurig, maar ik ben toch altijd in staat geweest op wilskracht weer verder te gaan na tegenslag, dan wel compleet opnieuw te beginnen. Wat val ik mezelf tegen!

Met Kerst was ik overgegaan van 2x naar 1x per dag slikken – 4x Kaletra en 1x Truvada voor het slapen gaan. Uit de studies kwam naar voren dat de therapie zelf wel effectief bleef maar dat er een grote kans was op bijwerkingen (zich spontaan legende darmen). Dat had ik er dan nog wel voor over, want het was altijd een gedoe om die dosis pillen van overdag een beetje op tijd naar binnen te werken. Eindelijk, eindelijk had ik een pillenregime dat bij me paste! Ik vergat geen enkele keer, ik had ook geen ergere bijwerkingen. Integendeel! Ik voelde me super. Maar ik had helaas toch een viral load van 190 of zo, toen ik in februari kwam prikken. Dat kan een bliepje zijn, zeker, is eerder gebeurd, maar het was net even te toevallig dat het bliepje samenviel met het feit dat ik de pillen nu eenmaal daags tot me nam. De internist wilde toch graag dat ik maar weer naar twee keer slikken ging en dan na een paar maanden kijken of het virus weer ondetecteerbaar was. Ik ben nooit een mens van de klok geweest en slik al sinds jaar en dag ongeveer om de 12 uur. Ik heb niet echt een vaste structuur in de dag en zeker nu ik een baan heb waarbij ik veel rondloop schiet het lunchen er ook al te vaak bij in en die pillen van 12 uur dus ook.

Ik was er wel even goed ziek van. Ik baalde echt dat het niet een goede beslissing bleek te zijn, dat van eenmaal daags. Getverderrie, wat een confrontatie ook weer met die hiv in mij, die zijn kop niet hield. Ik wil helemaal niet met hiv bezig zijn, ik wil gewoon lekker schilderen, mijn werk doen, mijn kind opvoeden, voor mijn moeder zorgen, gewoon…. Met alle andere dingen bezig zijn, behalve met hiv. Of met mezelf, want zo voelt het ook een beetje, stiekem.

Maar het gaat zo SLECHT! Ik ben echt ONTZETTEND therapiemoe, ik kan er wel om janken, maar vrijwel iedere middag is het 4 uur, 5 uur ‘s middags voordat ik eraan denk mijn middagdosis te slikken. En als ik de pillen dan een keer wel geslikt heb weet ik na 10 minuten echt niet meer of ik dat nu wel of niet gedaan heb. Het lijkt alsof ik het na al die jaren gewoon niet meer kan opbrengen. Het wil er niet meer in. Ik weet niet wat ik ermee aanmoet. Pillenwekker is echt geen oplossing (ik loop echt veel rond op mijn werk) en een ander tijdstip werkt ook niet. In de ochtendspits met mijn dochter vergeet ik het ook, heb ik al uitgeprobeerd en dat was echt geen succes. Dan vergat ik ook nog een keer die avonddosis van 8 uur. Maar ja, die haalde ik dan als ik naar bed ging wèl weer in.

Ik heb aan de bel getrokken en ben onderwerp van gesprek geweest in het artsenoverleg. Toch is het dan wel half fijn ook als ze het weer eens over je hebben. Ik ging er spontaan weer twee maal daags op tijd mijn medicijnen van slikken, zo ondersteunend vond ik de gedachte alleen al. Vandaag een gesprek met de aidsconsulente gehad en nog even met de internist overlegd. Therapiemoeheid schijnt normaal te zijn en veel voor te komen (wist ik veel). Het lichaam is nog wel gewillig maar de geest is zwak. Of juist heel sterk, in het zich verzetten tegen het regime van de therapie. Ik ben niet stom of een loser omdat ik het niet meer trek op deze manier. Ik doe het gewoon veel beter op een eenmaaldaagse therapie. Is dat nou zo erg?

Daar gaan we dan. Nog even prikken – al is het alleen maar om te zien of die detecteerbare load inderdaad aan die eenmaal daags periode te wijten is – en dan …switchen. Nu mag ik vanaf overmorgen eenmaal daags een dikke vette oranje, of twee, daar wil ik af wezen, nog steeds een blauwe en voor de goede werking een norvirtje erbij.

En nog ben ik niet blij.

Allen die in de wereld ongelukkig zijn, zijn dat omdat ze hun eigen geluk najagen.

Allen die in de wereld gelukkig zijn, zijn dat omdat ze het geluk van anderen najagen.

(Shantideva, Bodhicaryavatara, 1993)

Lieve Lisa, 

Het lukt me maar niet de koude winterblues van me af te schudden…

Wil heel graag aan een nieuwe lente beginnen, maar ben mijn warme bedje niet uit te branden en zie overal als een berg tegenop. Buiten schijnt de zon en ik hoor de kinderen op het plein spelen en plezier hebben, maar in mijn hart is het kil, leeg en somber.

Help!

xxx Anoniempje

Beste Anomiempje,

Het was me inderdaad het wintertje wel dit jaar! Je bent dan ook heus de enige niet die door de ijzige koude, in combinatie met de sfeervolle sneeuwvlokken van de afgelopen maanden, emotioneel is uitgegleden en al dan niet pijnlijk ten val is gekomen. En je zult ook niet de enige zijn die moeite heeft weer op te krabbelen hoor! Zie hier daarom voor jou en hen, dit rijtje beproefde tips.

tip 1: Zoek ontspanning die bij je past

Dat je kinderen buitenspelen en de buurvrouw naar hartenlust tuiniert of taarten bakt is heel mooi! Maar meet jezelf toch vooral niet af aan wat anderen kunnen lieverd! Daar wordt je alleen maar nóg somberder van. Wellicht ben jij gewoon veel beter op je plaats in een heel andere setting. Misschien moet je gaan bloemschikken of kleurige aanzichtkaarten inplakken. Of wie weet kan jij wel héél erg mooi sombere gedichten schrijven! Ik zeg altijd maar zo: ‘Op ieder mopperpotje past een dekseltje’!

tip 2: Zorg voor frisse lucht en voldoende lichaamsbeweging

Ook al heb je er absoluut geen zin in: ga iedere dag in ieder geval even naar buiten. Je hoeft niet meteen te gaan joggen of kilometersver tegen de wind in te fietsen. Maar maak wel dagelijks minimaal een ommetje naar bijvoorbeeld de plaatselijk gymzaal en weer terug. Want onthoud: ‘Zien bewegen, is bewegen’.

tip 3: Doe af en toe iets geks, of iets dat helemaal nieuw voor je is

We kunnen het als vrouw zijnde natuurlijk nooit te bont maken, dat spreekt voor zich. Het kan onze goede naam en die van onze families schaden en dat willen we niet. Maar een keertje uit de band springen op zijn tijd kan soms wonderen verrichten! Doe dit echter steeds zoveel mogelijk in het verborgene. En bedenk: ‘Alles wat met mate geschiedt, schaadt ons niet’!  

tip 4: Zoek herkenning bij anderen

Die taartenbakkende buurvrouw van je zou best wel eens een eetprobleem kunnen hebben kindje. Ga morgenochtend nou maar gewoon eens bij haar langs met één van je versgemaakte bloemstukjes. Of, als je nog niet zover bent, met een fles koffielikeur of sherry. Zoiets valt altijd goed. Je zult zien dat jullie elkaar véél meer te vertellen blijken te hebben dan je voor mogelijk had gehouden. Wist je dat men zegt dat ‘het’ (wat daarmee ook bedoeld moge worden, ik ben niet zo handig met computers maar op www.positievevrouwenkunst.nl wordt het allemaal uitgelegd) gewoon je buurvrouw kan zijn?

tip 5: Maak van je hart geen moordkuil

Als je morgen dan toch bij die buurvrouw (met mogelijk dat positieve ‘het’) zit te keuvelen over koetjes en kalfjes, oefen dan meteen in één moeite door deze tip op haar. Daar ben je tenslotte buren voor. Zeg vriendelijk maar duidelijk dat je vaak niet kunt slapen door de nachtelijke slaapkamergeluiden van haar en heur echtgenoot. Zeg haar dat het afgelopen moet zijn en dat je vindt dat jij nu wel eens aan de beurt bent. En bedenk: ‘Eerlijk is heerlijk’.

tip 6: Gun jezelf een opknapbeurt

Niets zo verfrissend als een nieuwe spoeling in je haar of een weldadige hoofdmassage van die beschroomde kappersassistent! Wanneer jij je deze luxe niet kunt veroorloven is er natuurlijk altijd nog de Carmenset van de buurvrouw. Die je voor het meest optimale resultaat dan het beste terugbrengt wanneer zij juist het weekend naar haar zieke tante is, terwijl haar echtgenoot eenzaam thuis zit. Maar ook hier geldt weer mijn gouden regel: ‘Alles wat met mate geschiedt, deert een ander niet.’

tip 7: Ga op tijd slapen, maar niet altijd alleen

Het is natuurlijk verleidelijk om dat spannende romannetje dat je mocht lenen in één ruk uit te lezen, maar dat zou dwárs tegen mijn gouden regel ingaan! Beter is het om het moment van terugbrengen net zo lang en geduldig uit te stellen, tot de zieke tante van de betreffende buurvrouw weer dringend haar helpende handen behoeft. Want neem nou maar van mij aan: ‘Haastige spoed, is zelden goed’.

tip 8: Doe eens iets voor een ander en houd op met zelfbeklag

‘Wie goed doet, goed ontmoet’, zei m’n voormalige buurvrouw altijd! En zij kon het weten, want ze stond zelf altijd voor iedereen klaar. Vooral haar oude tantetje is ze vaak wéékendenlang liefdevol gaan verplegen. Net zo lang tot ze uiteindelijk zelf te ziek werd om voor anderen te zorgen. Ze kon taarten bakken als de beste en was altijd bereid je wat te lenen. Zelfs toen haar man een vieze ziekte op haar bleek te hebben overgebracht heeft niemand haar horen huilen.

            Helaas zal het leven ook na het ter harte nemen van deze fruitige voorjaarstips steeds een kwestie van ‘vallen en opstaan’ blijven Anoniempje. Weer of geen weer. Maar zoals een oude volkswijsheid zegt: Na regen, komt zonneschijn!

sincerly, Lisa C                                                                         bron: Marilou de Poorter