DIAGNOSE HIV

(NOODLOT’S WILLEKEUR)

EINDELIJK BEVRIJD

UIT DE KLAUWEN VAN DE TIJD,

‘T KEURSLIJF VAN DE SLEUR,

HET HARNAS VAN DE CYBORG,

ALLE GEDOE EN GEZORG.

(tanka)

Quato Quichotte 

2 maart 2001

meer ..

door Marilou de Poorter

Sinds ik in de overgang ben, denk ik wat meer zoals een man. Dat wil zeggen dat ik overal op straat lekkere hapjes zie waar ik eerst, net als de vriendin waar ik laatst mee op een zomerfestival was, vooral boeiende mensen in allerlei vormen en maten kon zien. Ook best interessant, daar niet van, maar dit hormonale gerommel in mijn onderbuik is voor de verandering toch zeker zo intrigerend. Bovendien is het een fase. Een niet al te duidelijk afgebakende, doch tijdelijke gewenningsperiode van mijn lichaam aan haar nieuwe evenwicht straks. En aangezien fases als hoofdkenmerk hebben dat ze voorbij gaan, probeer ik ervan te genieten nu het nog kan. Want ik kan nu wel moeilijk gaan lopen doen over alle hinderlijke verschijnselen die ermee gepaard gaan, maar voorlopig geef ik er de voorkeur aan eruit te halen wat er voor me inzit. Voor het straks allemaal alweer voorbij is en ik alleen nog kan terugkijken op mijn gemopper op het onvermijdelijke ongemak. Ik flirt er de laatste tijd dan ook op los, wat me - wellicht vanwege het mooie weer maar nog waarschijnlijker vanwege mijn toegenomen rondingen - beter afgaat dan ooit. De zon schijnt, mijn decolletés zijn laag, de wijn vloeit en de vonken spatten er vanaf. Lang leve het Zwitserse standpunt !

Om Carmen een beetje op te beuren was ik haar op de loslopende mooie mannen gaan attenderen. Dat hielp. Dat helpt altijd, of je nou hiv hebt of niet. En je hoeft er ook niet eerst voor in de overgang te zijn. Alleen bleek haar blik dus nét iets anders gefocust dan de mijne. De altijd goed verzorgde zuidelijke schone, bleek voornamelijk oog te hebben voor de outfits van andere zomers geklede vrouwen. In het bijzonder het detail van omhoog stekende lipjes aan de achterzijde van hun top of jurk trokken haar aandacht. Hoewel we het erover eens waren dat we er van zouden balen om ongeweten zélf zo rond te lopen, voelden we er toch weinig voor in te grijpen. Ik was er op dat moment ronduit te lui voor, eerlijk is eerlijk. Het was een zwoele zondag en ik was in een lome vakantiestemming. Carmen had weer zo haar eigen motieven. Die zat nu eenmaal even in een dip. Eigenlijk zou er iemand op het terrein moeten rondlopen die er specifiek mee was belast uitstekende lipjes naar binnen te vouwen, dan wel af te knippen (Carmen’s beproefde remedie), concludeerden we unaniem. En ik wist daar wel iemand voor ook. Een ietwat onzekere kennis uit het hiv-circuit – net als Carmen alleenstaand en een beetje eenzaam – zou zeker weten een moord doen voor zo’n job.

Wanneer we later die dag bij mij thuis nog wat gaan drinken zoek ik op de computer gelijk maar contact met hem. Dat mijn mokkakleurige bezoek de natte droom is van menig man, begrijp ik door mijn hormoonverschuiving inmiddels bijna van nature. De broeierige blik in de ogen op het beeldscherm voor ons bevestigde dit tijdelijke inzicht van mij onmiskenbaar. Carmen straalde dan ook als een net verkozen koningin van het tropisch Zomercarnaval. Wanneer ik achter haar rug samenzweerderig naar de webcam knipoog, trekt het blauwe merklipje van het vest dat ze van me had aangetrokken, onontkoombaar even mijn aandacht.

meer ..

Spanning is wie je denkt dat je moet zijn,

ontspanning is wie je werkelijk bent

(Chinees gezegde)

meer ..

je gedachten erover wel

lezing symposium ‘Life = Art’ door Reina Bossenbroek

In februari 2008 lag er een uitnodiging op de mat van twee positieve dames. Zij hadden een idee uitgewerkt, fondsen geworven en een jaar gewerkt aan het tot stand brengen van een creatieve midweek voor positieve vrouwen. Onder begeleiding van een ervaren creatief therapeute, met goede materialen en in een heel mooi rustig centrum in Groesbeek mochten we een midweek beeldend werken. Tijd en ruimte voor onszelf als positieve vrouwen. De creatief therapeute faciliteerde en begeleidde, maar al snel stroomde de creativiteit als vanzelf. De tranen vaak ook. Er zijn heftige doeken gemaakt, er is geduldig in zeepsteen gesneden, geschuurd en gepolijst; en we hebben als vrouwen samen de wensboomvrouw gemaakt. Het project is nu na twee jaar afgesloten. Heel diepe buiging voor Marilou en Dominique die dit hebben gerealiseerd. Heel erg bedankt. Jullie hebben het fantastisch gedaan.

Twee jaar geleden zat ik nogal in de prut. Ik woonde met mijn kind op een tijdelijk adres, ik zat in een baan die totaal niet bij mij paste tegen een burn-out aan en ik had geen oppas waar ik mijn kind de nacht kon laten doorbrengen. Maar ik had het zo nodig. Ik nam de week vrij van mijn werk en reed in de auto, totaal gestrest, het hele eind naar Groesbeek. Elke dag op en neer. Onderweg zag ik aan de binnenkant van mijn voorhoofd het beeld wat het moest gaan worden. Een grote uit elkaar spetterende etterbuil. Zoveel pijn, angst, ellende zat er opgekropt in mij. Ik heb er dagen aan gewerkt. Heel gedetailleerd werkte ik aan het bloed, de spetters. Ik doorvoelde het, diepte het uit. Ik genoot, voelde en beleefde, huilde en zong. Ik voelde weer.

Ik ben gisteren 47 jaar oud geworden en het was heel gezellig zo met mijn broers, zussen en vriendinnen rond de tafel. Ik heb nu een leeftijd die ik nooit dacht te bereiken toen ik in 1989 hoorde dat ik hiv geïnfecteerd was. Meer dan 21 jaar heb ik hiv. Ik heb mijn levensverwachting van destijds al ruim 10 keer overleefd. Ik heb een gezonde dochter van bijna 6. Da’s ook al zo anders dan de voorspelling, want ik had niet gedacht ooit moeder te worden. Ik ben sinds 2 jaar alleenopvoeder, maar die scheiding lag ook al niet in de planning. Mijn dochter is vandaag wel bij haar vader. Die overigens ook hiv-positief is. Echter, dat wist ik nog niet toen hij vader van ons kind werd. Onvoorstelbaar. Onvoorspelbaar.  Zoiets verzwijg je toch niet? Maar ik verzwijg het zelf ook nog steeds, die hiv van mij.  Net zo goed. Of net zo slecht. Vandaag de dag ben ik gewoon de buurvrouw. Dat gescheiden vrouwtje met dat donkere kind. Ook ben ik gymmoeder op woensdag. En ik werk drie dagen in het bejaardenhuis. Voor deze baan heb ik nooit de gevraagde opleiding gedaan. En omdat ik geen diploma heb, zit ik in een lagere schaal dan collega’s die hetzelfde werk doen. Meestal geniet ik van mijn werk.

Ik voel me vaak onvervuld, maar ik mag niet klagen, want ik heb enorme mazzel gehad. Toen ik zieker werd waren er medicijnen voor me. Ik ben nooit zo ziek geweest dat ik moest stoppen met werken, maar ik ben door de jaren heen wel steeds minder gaan werken. Minder uren, minder verre reizen, minder belastend, minder goed betaald.  Soms kan ik ook dit werk niet meer opbrengen en wil ik niet opstaan ‘s morgens. Maar ik ben kostwinner, moeder, en ook nog eens de jongste dochter van een hele oude hulpbehoevende moeder. Dus ik bijt op mijn tanden, stap uit bed en doe wat er te doen is. Tot de sandwich generatie behoor ik: belast met zorg voor ouders en kinderen. Die fase zit ik in. Zorg voor mezelf, daar kom ik meestal niet aan toe. Terwijl dat eigenlijk wel raadzaam is in mijn situatie.

Het lijkt alsof mijn leven steeds kleiner is geworden door de jaren heen. Terwijl ik steeds vermoeider raak.  Soms kan  ik dat ‘groots’ onder woorden brengen: als een maatschappelijk verlies, als ongebruikt of beschadigd arbeidspotentieel. Ik had best een goed stel hersens, maar ik denk niet dat ik mijn potentieel heb benut. In de  wetenschap hiv te hebben, ben ik steeds vanuit een beperkt perspectief mijn beslissingen gaan nemen. En nu ik weer perspectief heb, ontbreekt mij de energie en het elan om er iets groots van te maken. Begrijp me niet verkeerd – ik ben wie ik ben en ik weet ook dat ik trots mag zijn op wie ik door dit leven ben geworden. Alleen kost ik de maatschappij nu heel veel geld en werk ik me het schompes voor een habbekrats, terwijl ik wat blijf rommelen in de marge van het bestaan. Het is mijn persoonlijk leed dat ik een seropositieve alleenstaande moeder ben en dat deel ik niet met mijn buren. De eenzaamheid en het sociaal isolement voel ik terwijl ik de heg snoei en een willekeurige man langs loopt en tegen me zegt: goh, ik wou dat mijn vrouw dat ook eens deed.  Ik maak een grapje, maar ik voel me een loser.

Waarom maak ik mijn leven in mijn gedachten nou zo klein? Ik heb niet veel energie, dat is een feit, maar zo klein als ik denk dat mijn leven nu geworden is, zou het niet hoeven zijn. Ik ben er intussen wel achter waarom ik dat doe. Ik doe het omdat ik bang ben dat als ik groots ga leven, er nog wel ergere drama’s op mijn pad zouden kunnen komen dan die er al gepasseerd zijn. Ik raak geïrriteerd als ik hoor dat alles kan als je maar wilt, dat je iets van je leven moet maken, dat alles maakbaar is. Het leven is niet maakbaar. Ik maak er het beste van, dat zeker. Maar als het maakbaar was, mijn leven, dan had ik er echt iets anders van gemaakt. De angst voor de toekomst en de pijn uit het verleden stonden mij flink in de weg, als ik nadacht over mijn leven. En daar ben ik achter gekomen tijdens het PositieveVrouwenKunst project.

Ik ben goed gebekt en denk graag in mooie woorden. Ik vertel wat ik heb meegemaakt, maar die woorden geven geen expressie meer aan het gevoel bij de gebeurtenis. Daardoor lukte het me ook niet om te rouwen. Pas door het te schilderen, leerde ik het verdriet kennen dat er in mij vast zat, gevoel van verlies, boosheid, angst en ook veel drama. Ik plaats het door het te schilderen nu buiten mezelf en kan er naar kijken. Daardoor kan ik het ook achter me laten. Of zelfs van de mooie dingen nog even nagenieten.

Sinds dat eerste oerknal schilderij – de weg naar binnen, heet het – heb ik er nog heel wat trauma’s en melancholie uitgeschilderd in de twee jaar die volgden, maar ook mooie herinneringen. Geweldig dat de werken geëxposeerd hebben gestaan in ziekenhuizen door heel het land en bij het AmsterdamDiner. Zo goed dat we hiermee zichtbaar werden als positieve vrouwen, zonder meteen onze kop op tv te hebben. Maar ook zo heerlijk dat er nog een tweede gelegenheid kwam om samen te schilderen. Er waren weer andere vrouwen bij gekomen. Ook toen is er weer zoveel gebeurd en was er ook zoveel rust in het samen zijn, onder elkaar zijn, het delen. Het was heerlijk. Schilderen is heerlijk. Ik ben ook niet van plan er ooit mee te stoppen.

De gedachte dat mijn leven anders zou moeten zijn dan het is, zuigt de energie uit me. Door steeds te denken hoe het zou moeten zijn, ontken ik mijn lichamelijke beperking en mijn gevoel. Ik zie steeds duidelijker worden dat het dan vooral mijn gedachten zijn die mij beperken in mijn leven. Meer dan het hebben van hiv. Ik doe het helemaal prima, eigenlijk. Het valt niet mee om alle ballen in de lucht te houden, maar ik doe het mooi wel.

Hoe we het moeten doen weet ik niet altijd vorm te geven voor mezelf, maar vrouwen met hiv mogen gezien worden! Ik laat het zien in mijn schilderijen misschien. Het VrouwenKunstProject heeft mij enorm geholpen om te vlammen en iets in mijzelf te doorbreken. Vooral om de steeds terugkerende gedachte te doorbreken dat het leven zelf maakbaar zou zijn. Dat is het niet – het komt zoals het komt. Ik leer mijn doelen steeds te herformuleren en realistisch bij te stellen. Zelf vorm geven aan mijn gedachten over mijn leven. En uit de stukjes en beetjes daar voor mijzelf een bevredigend geheel van denken. Dus niet meten aan iemand anders of aan sociale wenselijkheid of maatschappelijke relevantie, want ik ben gewoon wie ik ben. Mijn leven is mijn eigen kunstwerk.

meer ..

De eigenaar van mijn favoriete restaurant is wat hij zelf ‘een vrouwenman’ noemt. Dat was althans zijn nuchtere verklaring bij de plagerige vraag die ik niet had kunnen nalaten te stellen. Zijn verklaring, of wellicht zijn verweer. Het is maar hoe je het bekijken wilt. ‘Hoe dat nou voelde’, had ik van hem wilen weten terwijl ik mijn jas aantrok.

Die avond zaten er tegen sluitingstijd namelijk alleen nog vrouwen in zijn bescheiden toko na te tafelen. Verder liepen er nog twee dames rond om koffie en cognac te serveren, de vaatwasser te laden en wijnglazen te poleren. Omdat de atmosfeer zo onmiskenbaar door de meerderheid (v) en haar gesprekstof werd bepaald, had ik ons voor de grap geteld. ‘Wij’ waren met zijn tienen. De chef-kok leek een vreemde eend in eigen bijt en had zich aan een tafel onder de kapstok teruggetrokken. Met een enorm kookboek waarachter hij zich leek te willen verschuilen. Daar kon ik me, gezien zijn minderheidspositie van het moment, wel wat bij voorstellen. Nou kan de man werkelijk verrukkelijk koken, maar die keer heb ik me toch schuldig gemaakt aan wat leedvermaak. Daar was niets tegen te beginnen, het was ook zo vreselijk gezellig met al die leuke wijven om me heen.

Eerder die dag had ik in een cafeetje waar ik even wat moest afgeven iets dergelijks ondervonden. Het is er nogal een mannenwereld, maar het is het stamcafé van mijn boezemvriend, dus ik kom er desondank ook wel eens. En als er een dame staat te tappen, is het er zelfs zonder zijn aanwezigheid nog best goed toeven. Zo ook die bewuste middag. Terwijl ik mijn fiets aan een boom vastklonk, kwam juist een andere vriendin van hem aanlopen. Gezellig. Samen met de barvrouw waren we dan al met drie ladies in tha house. En als er even later nog een jong grietje komt binnenhuppelen, wordt de sfeer er alleen maar beter op. Ondanks dat ze een opdringerige kerel even flink de wind van voren geeft. En de barmedewerkster haar hinderlijk opbellende vriendje kort en bondig, maar op scherpe toon de waarheid zegt. Goed zo.

Maar om nog even terug te komen op die ‘vrouwenman’. Voor ik er erg in had was ik met hem, met mijn jas al aan, nog in een hele boom over de voordelen van de zogenaamde ‘vrouwelijke benadering’ beland. Zo blijkt deze chef-kok zich niet alleen helemaal happy te voelen met een uitsluitend uit dames samengestelde clientèle, maar heeft hij ook bij voorkeur een team van vrouwelijke medewerkers om zich heen. Omdat vrouwen, zo is zijn bemoedigende ervaring, ‘zo efficiënt zijn en zo goed kunnen samenwerken’. Sinds die avond bewonder ik deze ambachtsman dan ook niet meer om zijn kookkunst alléén. Zijn creatieve en tegelijk zakelijke kijk op ondernemen hebben me ondertussen minstens zo weten te bekoren.

Met zijn afrondende stelling dat ‘vrouwen de toekomst hebben’ kon ik het – vergeef me het keukenjargon – dan ook alleen maar roerend eens zijn. Zeker vanuit mijn positie als hiv+vrouw in een voornamelijk door mannen op smaak gebrachte belangenvereniging van mensen met hiv. En je zult begrijpen dat ik hierdoor vorige week vol vertrouwen in de  toekomst, bij het achttiende AmsterdamDiner aan tafel ben geschoven. Dit jaarlijkse spektakel was deze keer namelijk tevens een feestelijke en waardige afsluiting van PositieveVrouwenKunst. Hét kunstproject dat de afgelopen twee jaar op een laagdrempelige manier hiv-stigma heeft aangepakt. Een resultaat waar alle betrokken vrouwen ongegeneerd trots op mogen zijn!

meer ..

Morgen, tijdens het symposium Life = Art van de HVN in Atropia, Driebergen-Zeist, begint om 13.30 uur de alleen voor hiv+vrouwen toegangkelijke workshop ‘de kunst van het vrouw zijn’ oftewel ‘the art of sexuality‘.

 http://bit.ly/c4EbMB

‘Is er plaats voor intimiteit en seks in het leven van hiv+vrouwen? Waar lopen we in de praktijk tegenaan en waar dromen we van?’

Ga met Mirjam en Hannah mee op avontuur langs seksuele wensen, verlangens en dilemma’s. Vind antwoord in jezelf of bij de andere deelnemers aan deze zinnenprikkelende workshop.

Let op: alleen toegangkelijk (en geschikt) voor hiv+vrouwen van alle leeftijden!

meer ..

Met het wereldkampioenschap voetballen voor de deur is de verkiezingsuitslag voor de niet-voetbalfan waarschijnlijk al helemaal moeilijk te verteren. Voor hen een opbeurend en wellicht inspirerend artikel over de kracht van ondermeer  sense of community en het benutten van  een gegeven situatie. Oftewel: The smallest things can make the biggest difference.

bron: http://mumbrella.com.au

LITTLE TRAVELLERS LAUNCHES CAMPAIGN TO BRING ATTENTION TO HIV/AIDS IN SOUTH AFRICA

Little Travellers Australia, the organisation that aims to raise awareness of the HIV/AIDS pandemic in South Africa, is launching an Avant Card-sponsored postcard campaign to coincide with this year’s FIFA World Cup.

The postcard campaign draws upon the little, thumb-size pin-on dolls made by HIV+ men and women in South Africa and sold by volunteers around the world.

The postcards feature the tagline: “The smallest things can make the biggest difference”. The tagline has also been used in the organisation’s poster campaign in Canada.

Justin Koonin, Little Travellers Australia founder, said: “We know the bead workers who make the dolls. Despite the hardships they face, there is a sense of resilience, an openness and a real sense of community among the people we met on a visit to the region.

“They are truly inspirational. I hope this postcard campaign will focus attention on their situation and create change for the better.”

The free postcards will be available from June 16 in metropolitan Avant Card outlets across Australia. The dolls can also be purchased for $5 by visiting the Little Travellers Australia website.

The local campaign is part of a wider Little Travellers global initiative aimed at drawing attention to the HIV/AIDS pandemic in  South Africa and to provide tangible support to people infected and affected.

Some 5.7 million South Africans are HIV positive and, in some areas, up to 40 per cent of pregnant women have the virus. The worldwide project is also being supported Stephen Lewis, former UN Special Envoy to Africa on HIV/AIDS.

meer ..