Archive for januari, 2011
Scherpe kantjes
Als je hiv-positief bent heb je niet meteen zicht op alle consequenties ervan. Dat hoeft ook niet. Je wordt er in de praktijk vanzelf wel mee geconfronteerd.
door Sabine
Ik herinner me nog goed de eerste confrontatie met mijn bloed. Het was niet zo heel lang nadat ik te horen had gekregen dat ik hiv heb. Mijn moeder had me meegenomen naar het winkelcentrum om samen te gaan shoppen. 
Ik moest er maar eens uit, dus nam ze me mee om weer eens iets leuks te doen zodat ik er even niet aan hoefde te denken. Ik had wat leuke kleren gevonden en stapte in een kleedhokje om ze te passen. Plotseling zag ik overal bloed. Op mijn handen, op de kleding. Ik raakte volledig in paniek en begon heel hard te huilen. De winkeldame wilde me graag helpen en pakte me vast, maar daar moest ik helemaal niets van hebben. Het enige wat ik zag, was bloed. Mijn bloed - besmet met voor mij een of ander vies gevaarlijk virus. En zij moest daar vanaf blijven.
Ik had me dus gesneden aan het plaatje dat aan de kleding hing. Mijn moeder wist wel waarom ik zo tekeer ging en probeerde me te kalmeren. Ik kon niet meer logisch nadenken en schreeuwde alles bij elkaar. De verkoopster begreep natuurlijk niet waarom ik zo moest huilen. De kleding kon ze wegdoen en ze bood me een pleister aan. Maar voor mij was het zo erg schrikken. Die verkoopster zal wel gedacht hebben, wat is dat voor een gekke meid. Ik had er geen rekening mee gehouden dat het zien van mijn bloed zo’n heftige reactie bij me teweeg kon brengen. Ik had er ook helemaal geen rekening mee gehouden dat ik er anders tegenaan zou gaan kijken. Maar toch, op het moment dat ik mijn bloed zag, knapte er iets in me. Op dat moment realiseerde ik me opeens dat mijn bloed anders was dan voorheen. Vlak daarna werd ik ook nog eens ongesteld…
Die ochtend was dat anders dan anders. Normaal douche je jezelf, 
je gebruikt een maandverbandje of een tampon en klaar. Deze keer niet. Ik voelde me vies. Heb wel een uur onder de douche gestaan. Niet dat je menstruatie daarmee weggaat natuurlijk, maar om me maar ‘schoon’ te voelen. Heb op een gegeven moment de knop bij mezelf echt om moeten zetten. ‘Kom op Sabine, je bent niet vies, het is niet anders dan voorheen.’ Dat was even lastig, maar ik moet zeggen: ik raak er wel aan gewend. Het gaat me ook steeds beter af.
Ik werk in de verslavingszorg. Mensen die in de verslavingszorg werken worden regelmatig geconfronteerd met cliënten die hiv-positief zijn. Toen ik net wist dat ik zelf hiv heb, vond ik deze confrontatie moeilijk. Iedere keer als ik een cliënt met hiv medicatie moest geven vroeg ik me af ’Goh, zou ik deze medicatie zelf ook ooit moeten nemen?’. Ik begeleid ook cliënten met hiv naar het ziekenhuis. Naar dezelfde afdeling waar ik nu opeens zelf ook behandeld word. Dan ga ik mee naar dezelfde internist die mij behandelt en naar dezelfde verpleegkundige die mijn verhalen aanhoort. Je kunt je misschien wel voorstellen dat dit heel erg lastig is. En natuurlijk heb ik in het begin aangegeven dat ik werk en privé strikt gescheiden wil houden. Dat ik absoluut niet wil dat mijn cliënten doorkrijgen dat ik ook bij die poli loop. Ik zorg er ook voor dat ik op een andere dag, of een heel ander tijdstip terecht kan, zodat ik niemand tegen kan komen. Maar toch blijft het raar. Doen alsof…
In eerste instantie wilde ik het op mijn werk geheim houden. Toch had ik een groot schuldgevoel. Je werkt nou eenmaal met mensen en ik kan gewoon niet liegen. Uiteindelijk heb ik het wel aan mijn baas verteld. Je kon aan hem zien dat hij heel erg schrok van mijn verhaal. 
Hij stelde ook meteen voor dat ik bepaalde werkzaamheden niet meer zou mogen doen, vooral de werkzaamheden waarbij ik contact had met mensen. Maar daar was ik het niet mee eens, dat is juist de reden dat ik het vak zo leuk vind – de omgang met mensen. Je kunt een kok met hiv toch ook niet verbieden om vlees te snijden? Bovendien had ik eindelijk de moed om mijn verhaal aan hem te doen en dan word ik vervolgens gestraft! Uiteindelijk kon ik mijn baas ervan overtuigen dat het heel krom was wat hij van me verlangde. Gelukkig heeft hij me die beperkingen uiteindelijk niet opgelegd. Ik ben sinds ik weet dat ik hiv heb natuurlijk wel een stuk voorzichtiger geworden. Ik heb altijd pleisters bij me voor het geval ik me ergens aan stoot of snijd.
Een aantal van mijn collega’s weten het ook. Ze stellen weinig vragen, ook omdat ze natuurlijk door het werk in de verslavingszorg al het nodige van hiv en hiv-overdracht afweten. Ze hebben veel begrip en respect voor me, zeker omdat ik niet bij de pakken neer ben gaan zitten. Maar juist doorga en overal het beste uit probeer te halen. Als ik ergens mee zit of erover wil praten, hoef ik maar te roepen en ik kan ik bij ze terecht. Ondertussen gaat het leven gewoon door. Met hiv en daardoor onder meer een verbroken relatie.
Ik weet nu bijna 17 maanden dat ik positief ben. Maar ik heb nog helemaal geen behoefte aan een nieuwe vriend. Als ik op stap ga, praat ik wel eens met jongens. Als er dan met me geflirt wordt, denk ik gelijk: je moest eens weten. Wat als ik je vertel dat ik hiv positief ben? Zou je hier dan nog staan? Het doet al pijn om afgewezen te worden als je gezond bent. Laat staan als je afgewezen wordt omdat je hiv hebt. En stel, ik kom een jongen tegen die ik wel leuk vind, waar ik verliefd op word en hij op mij. 
Wanneer vertel ik hem dan dat ik hiv heb? Meteen bij de eerste date? Of bij de tweede of derde pas? En hoe vertel ik hem dat, hoe gaat hij reageren? Stel ik zou gezond zijn en we draaien de rollen om. Die leuke jongen heeft hiv en vertelt me dat tijdens onze tweede date. Ik heb geen idee wat ik zou doen, ik weet niet of ik daarvoor zou kunnen kiezen. Misschien zijn er wel jongens die het accepteren, maar hoe weet je dat? Voor een onenightstand ben ik al helemaal geen type. Dat vind ik helemaal niks. Bovendien, wat heb ik eraan? Ik denk niet dat ik daar gelukkiger van word.
22
01 2011
spreuk van de week
21
01 2011
Plastic fantastic
door Marilou de Poorter
Sinds afgelopen najaar zit ik weer op tai chi. Daar ben ik ooit me gestopt omdat het huis van het vriendje waar ik vaak was veel te vol stond om er mijn slow motion pantomime uit te voeren. En als ik dan toch wat op de vierkante meter tussen zijn oerlelijke bankstel en quasi chique eethoek improviseerde, zat hij erbij te kijken of er een steekje aan me los was. Wat uiteindelijk het effect had wat hij daar vast ook mee beoogde: ik besloot dat tai chi niet meer in mijn leven paste en stopte ermee. Waarom ik het niet meteen weer oppakte nadat ik hem, zijn jaloerse hond, zijn valse moeder, plus zijn nogal ongezonde leefstijl vaarwel had gezegd, kan ik niet goed verklaren. Misschien wel gewoon omdat ik me door de hiv, of juist door de hiv-remmers, niet meer herinnerde hoe goed deze oosterse ochtendgymnastiek me altijd deed. Hoe het mijn vitaliteit vermenigvuldigde met minstens factor X.
Aangezien ik er ’s avonds vaak tegenop zie om na een lange en vermoeiende dag de deur nog uit te moeten, doe ik die opfriscursus martial arts natuurlijk in de ochtenduren. De verder kale zaal waarin we oefenen heeft een eenvoudige, houten vloer met in het midden een rijtje monumentale steunpilaren. Het heeft daardoor wel iets weg van een kloosterruimte. Zeker wanneer we er – sommigen van ons met de handen op de rug, anderen in tweetal kuierend – rondjes lopen om tussendoor de spieren even te ontspannen. Jonge, gezonde mensen met een baan zie je er nauwelijks. Het zijn blijkbaar vooral oude van dagen en een enkele wao-er van middelbare leeftijd die voor een activiteit in de morgen kiezen. Bij aanvang van de cursus had ik me hierdoor enigszins ongerust afgevraagd hoe lang – of hoe kort – het nog zou duren voor ook ik een slagje grotere oren en nog voornamelijk uit knokkels bestaande handen ging krijgen. Maar er bleken veel ernstiger kwalen voor me in het verschiet te liggen. Zo ging het afgelopen keer in de wandelgangen – van deze verder toch serene lessen – over de gruwels van plastic heupen en -knieën. Vooral plastic knieën zouden voor onoverkomelijke problemen zorgen.
Daar kan ik gelukkig niet over meepraten. Wat botklachten door hiv – of als bijwerking van een hiv-remmer – betreft heb ik het buddha-zij-dank tot nu toe erg getroffen. Toch heb ik me nog even in de eindconclusie gemengd. Want de aanname dat – gezien het aantal klachten – plastic heupen ‘ergo’ te prefereren zijn boven dito knieën, leek mij zo eenzijdig. De hardste en hardnekkigste klagers hadden volgens mij véél te gemakkelijk hun bitterzoete zin gekregen. Dat goed nieuws om de een of andere reden veel minder snel en uitgesponnen met anderen wordt gedeeld dan tegenslag, wil nog niet zeggen dat het daarom minder zwaar zou hoeven meewegen.
Best vreemd eigenlijk dat, wanneer iemand gaat lopen jubelen, dit minder goed ontvangen wordt dan geweeklaag en gejammer. Dat van tegenslag wordt gesmuld terwijl blijdschap soms bijna wrevel wekt. Net zoals complimentjes veel minder vanzelfsprekend zijn dan kritiek en commentaar. Dat complimentjes zelfs sneller gewantrouwd worden. We zijn er duidelijk niet aan gewend ze te krijgen en hebben kennelijk moeite ze uit te delen. Ondertussen zit iedereen er wel om te springen. Doen ze ons humeur, ons zelfbeeld en onze algehele conditie deugd. Wie vaart er nou niet wel bij een beetje positieve aandacht op zijn tijd?
Met de stelling dat je protheses natuurlijk niet zelf voor het kiezen hebt en dat het sowieso fantastisch is dat er uitvindingen als plastic menselijke onderdelen bestaan, kon ik onmiddellijk – en zonder jokken – wel instemmen. Voor iemand die van haar dagelijkse dosis medicijnen afhankelijk is om ooit zelf óók de honderd te halen, spreekt zoiets voor zich.
20
01 2011
Bring them to the table
De (1ste) internationale workshop over hiv bij vrouwen in Washington is achter de rug. Lees hier de verslagen.
Er was welgeteld één hiv+vrouw ter plekke om alle hiv+vrouwen waar ook ter wereld te vertegenwoordigen. Sari Margolese (actief bij o.a. AthenaNetwork) heeft van de organisatie geen helder argument gekregen waarom vrouwen met hiv zelf niet actief bij deze mogelijk belangrijke conferentie over effectieve hiv-behandeling zijn betrokken. Ook was zij ‘not amused’ over wat de titel van deze bijeenkomst suggereert: een eerste initiatief op het gebied van hiv bij vrouwen.
Al in 2006 beschreef Sari in tijdschrift POZ haar observaties over vergelijkbare miskleunen. Sari: “People talk a good game about involving people with HIV in this movement. ‘Bring the voices of affected communities to the table’, they say. ‘Bring everyone together.’ What a pile of crap!” Lees haar artikel hier verder.
20
01 2011
Niet alles is hiv
door Reina Bossenbroek
Mama. Ik mis mijn moeder. Zo terloops, moe na het stofzuigen een kopje koffie voor mezelf inschenkend, dacht ik – ik zou mama wel even willen bellen. Maar ja, die is dood. Raar is dit. Op de gekste momenten denk ik opeens weer aan haar. Nee, niet zo gek ook. Het zijn de gewone mammamomenten van een paar jaar geleden, alleen weet ik zo goed dat ze er niet meer voor me is. Ik was er al aan gewend geraakt, dacht ik. Ik was er de laatste jaren vooral voor haar, ik zorgde voor haar omdat ze het zelf niet meer kon. En nu is ze alweer een paar maanden dood en pas nu mis ik de momenten van toen ze er nog voor mij kon zijn. Zo vreemd te moede en alleen voel ik me soms: ik was kort geleden echt flink ziek van de migraine en ik huilde en riep echt om haar - Mama! Migraine was mijn moeder’s ding. Dit genetisch van haar doorgekregen te hebben is een twijfelachtige eer, maar toch, het verbindt me dan wel weer even met haar. “…Mama, ik heb zo’n pijn…” En ze zou zuchten en zeggen: “ach kindje, ik zou willen dat ik het van je over kon nemen…”. Daar lig je dan als vrouw van 47 heel erg zielig kindje te voelen zonder moeder. En te huilen, gewoon, omdat ze er niet meer is en ook nooit meer zal zijn.
Mijn moeder was in de kracht van haar leven een grote vrouw. Dat zal degenen die mij kennen niet verbazen want ik mag er met mijn 1,77 m en bijna 85 kilo ook wel zijn. Ze zag er altijd netjes uit, had een dure smaak en een man die in de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw het geld verdiende om die smaak te kunnen uitleven. Ze ging heel vaak naar de kapper om haar natuurlijk golvende haar korter te knippen en te laten uitdunnen. Het laatste jaar was ze geen schaduw meer van die krachtige vrouw. Ze leverde stukje bij beetje alles in, tot aan haar decorum toe. Ze woog nog geen 50 kilo toen ze in mei haar heup brak en vanaf dat moment was eigenlijk iedere communicatie op afstand heel erg moeilijk. Ze was erg doof en door de ziekte van Parkinson en de ouderdomsdementie was ze niet meer zo helder dat ze kon reageren door de telefoon. Ze nam hem ook niet meer op. Toch was het een hele mooie band die we de laatste maanden opbouwden. Zo liefdevol en rustig als het nooit eerder was geweest.
In het verpleeghuis waar ze revalideerde liepen we, met veel rustpauzes tussendoor, naar het theehuis en daar dronken we samen iets lekkers. Warme chocolademelk met slagroom, dat lepelde ze vergenoegd naar binnen. Ze wilde weer wat aankomen. Als het weer het toeliet namen we haar in de rolstoel mee naar buiten en genoot ze van de zon op haar huid. Als ze naar het toilet moest hielp ik haar. Ik kon haar zo optillen. Ze genoot van mijn dochter, die ook zo hartverscheurend lief voor haar oude omaatje kon zijn. Mijn oude moedertje, met haar te wijd geworden en morsige kleding, haar met plakband aan elkaar geplakte bril, haar piekende dunne haren en vaak lege, lichtgrijze blik. Toen ze zich weer wat hersteld voelde, zijn we samen weer naar de kapper geweest; mijn broer ging met haar naar de opticien en tijdens de modeshow in het verpleeghuis hebben we een complete nieuwe garderobe voor haar aangeschaft. Maatje 38 (was ooit maat 46). Ik zag haar weer een beetje terugkomen als mijn moedertje,haren netjes, mooie bril en passende schone kleding,
die ik zorgvuldig wekelijks voor haar waste en streek. Het meeste heeft ze wel een keer gedragen, maar het ging opeens veel slechter met haar. Ze had pijn – haar hart gaf het op en het vocht achter haar longen belemmerde haar in alles. Ze overleed begin november, een paar dagen voor haar 88ste verjaardag, ruim een jaar nadat mijn vader het tijdelijke had verwisseld voor de eeuwigheid. Ik heb samen met mijn zussen mijn moeder verzorgd. Ik zag haar voor het eerst van mijn leven helemaal naakt en herkende de vorm mijn eigen lichaam in het hare. Haar vermoeide oude lichaam, het lichaam waar ik uit geboren ben. Mijn moeder is dood.
Tags: vrouwen en hiv
17
01 2011
spreuk van de dag
16
01 2011
oproep van ICW Global
Vanuit the International Community of Women living with HIV-AIDS is onderstaande oproep binnengekomen. Hiv+vrouwen en hiv-positieve stellen die ervaring hebben met zwangerschap en in het bijzonder met methodes ter voorkoming van hiv-overdracht, worden uitgenodigd deze ervaringsdeskundigheid door middel van een vragenlijst te delen. Deze 13 pagina’s tellende survey is wereldwijd verspreid en in verschillende gangbare talen opgesteld. Jullie mening is belangrijk voor het goed in kaart brengen van de beschikbare kennis over dit onderwerp en wordt zeer op prijs gesteld!
We need your help and input and we want you to have your say!
Across the world there are programmes and services that seek to prevent the transmission of HIV from a mother to a child. A new set of guidance is being created to help inform the way these important services should be organised and run.
At ICW Global and GNP+, we think it is vital that your voice is heard about how these services are going to be provided. So whether you are a man or a woman living with HIV, please join in and tell us what you think. From your experience, what works or doesn’t work? You might have received support or help from these services – were they useful? How could they do things differently, what should stay the same?
§ English: http://www.surveymonkey.com/s/PMTCTEnglishsurvey
§ French: http://www.surveymonkey.com/s/PTMEFrancais
§ Portuguese: http://www.surveymonkey.com/s/PMTCTPortugues
§ Russian: http://www.surveymonkey.com/s/PMTCTRussian
§ Spanish: http://www.surveymonkey.com/s/PTMHEspanol
Making time to complete this e-survey means you can help make sure that services are useful to you and members of your family and community.
All responses will be anonymous and confidential.
The e-survey will close on 28 January 2011.
Thank you for contributing your experiences, views and ideas.
Best regards,
Beri Hull (ICW Global)
Kevin Moody (GNP+)
