Archive for april, 2012
Polder-hiv
door Adiba
Hiv in de polder, bestaat dat dan? Dat is toch iets dat alleen in Amsterdam voorkomt? Of in Afrika? Ja, hiv in de polder, of beter gezegd in de provincie, bestaat. Daarvan ben ik het levende voorbeeld. Mensen die bekend zijn met hiv weten wel beter.
Op de site van de HVN staat “Aids is in de provincie eigenlijk geen thema, het is niet aanwezig, want iedereen die het heeft woont toch in Amsterdam? Het lijkt of in de provincie mensen met hiv zich verborgen houden. Hoe moet je omgaan met hiv in een kleine gemeenschap?” Voor een Nederlandse vrouw uit de provincie is dit inderdaad de vraag. In de provincie is het vaak nog erg moeilijk om voor je positieve hiv-status uit te komen. De uitspraak dat mensen met hiv in de provincie zich verborgen houden, klopt. In het dorp is hiv een ver-van-je-bed-show en iedereen die iets bijzonders heeft, tast de veiligheid van de dorpsgemeenschap aan. Helemaal als het om zoiets ‘groots’ gaat als in mijn geval hiv.
Weet ik dan hoe mensen reageren? Nee, dat weet ik dus niet. Dat neem ik aan uit ervaringen van mensen die ook een taboeonderwerp hebben aangesneden. Of die door hun manier van leven zijn geroyeerd als lid van de dorpsgemeenschap, tot drie generaties aan toe. En door opmerkingen die her en der worden gemaakt over hiv. Het is te risicovol om de proef op de som te nemen. Dat heeft mij er ook toe doen besluiten niet open te zijn. Want stigma is erg. Stigma in een dorp is problematisch. Stigma in een dorp raakt je kinderen, je familie, je kansen op sociaal contact en op werk. Als het slecht uitpakt kun je hier niet blijven wonen en moet je verhuizen.
Maar over je hiv zwijgen maakt ook dat je er dus voor kiest om een stukje van jezelf te verloochenen. Waardoor je bijdraagt aan onwetendheid en aan de instandhouding van het taboe. Contact met andere vrouwen met hiv is in de provincie vaak niet mogelijk, omdat veel vrouwen uit jouw regio dezelfde strategie aanhouden als jij. Daardoor zijn hier ook minder organisatievormen van mensen met hiv. De spil in de provincie is de hiv-consulent, vaak de enige bij wie je je verhaal kwijt kunt. Gelukkig is het behandelcentrum vaak lekker ver weg en kun je er vrijwel zeker van zijn dat je geen bekenden tegenkomt. Vervolgens ga je weer naar huis en blijft alles bij het oude.
Voor veel vrouwen in de polder levert dit een tweestrijd op. Een eeuwigdurend dilemma van niet kunnen zijn wie je bent. Steeds meer hiv-projecten zijn tegenwoordig ook gericht op vrouwen in de regio. Meedoen aan activiteiten is natuurlijk een keuze. Het is ook in onze eigen handen, om onze positie te veranderen en het isolement terug te dringen. We zijn hier in de provincie in een vicieuze cirkel beland. Maar misschien lukt het ons om de komende jaren de handreikingen aan te nemen en zo onze positie te verbeteren. Maar ook iets te betekenen in de houding van de dorpsgemeenschap ten aanzien van hiv. Vooralsnog houden we ons verborgen. En dat zal weinig verandering opleveren.
12
04 2012
Save the date
door Marilou de Poorter
Na een kilometer of 30 drong tot me door dat de koffer die ik ging afleveren nog thuis in de gang moest staan. Terwijl ik voor vertrek alles toch zorgvuldig had gecheckt. Autosleutels: in mijn hand. Autopapieren: in mijn tas. Mijn rijbewijs bevond zich waar die hoorde en mijn mobiel was opgeladen. Voordeur goed afsluiten en karren maar. Of nee, wacht. Als ik toch een uur achter het stuur zou zitten, kon ik mooi meteen naar het actuele nieuws luisteren. Ik denk dat het op dit punt is misgegaan. Dat ik met de autoradio onder mijn arm, de deur goed achter me heb afgesloten en tevreden over mijn efficiëntie, zonder bagage alsnog de auto instapte.
Op de terugweg kwam ik al snel in een file. En tegen de tijd dat ik voor de tweede keer voor het logeerhuis stond, was iedereen inmiddels naar huis. Wat nu. Vanachter de ramen gebaarden vriendelijk buren dat ze die koffer met kleding voor een week zolang wel in bewaring wilden nemen. Kwam alles toch nog goed. Toch ging ik voor de zekerheid eerst nog langs een benzinestation, voor ik de snelweg weer opreed. Die ene keer twee uur kwijt zijn aan wachten op hulptroepen omdat ik er geen erg in had gehad dat het signaleringslampje nog wel eens kon haperen, was me genoeg.
Het grote voordeel van een logeerhuis is dat het overbelaste ouders om de zoveel tijd in de gelegenheid stelt hun eigen gang te kunnen gaan. Soms ga ik dan naar vrienden in een andere stad. Een andere keer woon ik een vergadering bij – wat normaal gesproken niet zou kunnen. Eind vorige maand ging ik naar een symposium. In de pauze had ik met een oude bekende staan praten en was ik ineens de draad van het gesprek kwijt. Wist ik niet meer wat ik er überhaupt deed. Erg lang duurde het niet, maar dit genante incidentje had me toch even flink laten schrikken. Achteraf herinnerde ik me dat ik helemaal vergeten had te lunchen. Thuis was het er niet meer van gekomen, omdat mijn aandacht steeds naar andere zaken afdwaalde – de wasdroger, ongeopende post, een omgestoten vaas stinkende bloemen. Op het station had ik daardoor weer te weinig speling gehad om snel nog wat te snacken. En ‘s morgens had ik het me ook al gepermitteerd het ontbijt over te slaan. Zo gek is het dan niet, als je gedachten op den duur op blanco komen te staan.
‘De tijd daarna – 30 jaar hiv en aids in Nederland’ heet het vorige week in de Balie in Amsterdam gepresenteerde boek van schrijver Erwin Kokkelkoren en fotograaf Erik Smits. Als hiv-veteraan was ik zeer benieuwd geweest. En het trof dat mijn zoon dan zou logeren. Op de dag van de presentatie werd het eindelijk lente. Prima weer voor een uitje in een andere stad. Of om thuis te tuinieren, in de zon.
Een dag later zag ik het printje over de presentatie van het naslagwerk pas tussen andere papieren rond mijn bureauagenda slingeren. Helaas was dat niet op tijd om nog te gaan. Maar de huismussen kunnen tevreden zijn. Die hebben er voor hun broedsels dit jaar een eigenhandig geknutseld nestkastje bij.
De tijd daarna – 30 jaar hiv en aids in Nederland kost €34,95 en is online te bestellen.
10
04 2012
spreuk van de maand
09
04 2012
Werknemers met hiv moeten sterk in schoenen staan
door Marilou de Poorter
Afgelopen donderdag vond in de Rode Hoed in Amsterdam de presentatie plaats van de Multidisciplinaire Richtlijn Hiv en Arbeid. De aanbevelingen in deze richtlijn zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs, dat uitvoerig is teruggekoppeld naar de praktijk van relevante zorgverleners en hun achterban. Dat de richtlijn evidenced based is, maakt hem, net zoals het Zwitserse standpunt dat op het intieme vlak al deed, een betrouwbare steun in de rug voor aan het arbeidsproces deelnemende en actief werkzoekende mensen met hiv. Konden we voorjaar 2009 al met een gerust geweten onder bepaalde omstandigheden het condoom tijdens seksuele activiteit achterwege laten, anno 2012 is het met de door de expertisegroep Hiv en Arbeid tot stand gekomen richtlijn in de hand al bijna even ontspannen geworden om te solliciteren, te werken en op promotie te azen. Althans, de benodigde wetenschappelijke grondbeginselen hiertoe zijn in kaart gebracht en kunnen het zelfvertrouwen van zich kwetsbaar voelende hiv+ers een zeer waardevolle boost geven.
Dat bijna alle sprekers op het begeleidende symposium spraken ‘over’ mensen met hiv en soms ook over hun cliënten of hun patiënten, vond ik niet zozeer storend – zo gaat dat nou eenmaal op seminars, congressen en symposia rondom hiv – maar maakte wel dat ik enigszins ongemakkelijk op mijn stoel ging zitten schuiven. Alsof ik onverhoopt een verkeerde zaal was binnengestapt en straks zou kunnen worden ontmaskerd als spionne. In een grijs verleden is praten ‘over’ doelgroepen die ik wilde helpen mij grondig afgeleerd. Het was in die socialistische tijd van jeugdig idealisme not done je als weldoenende hulpverlener op te stellen. Tegenwoordig is het in Hiv-land not done om het nog steeds over AIDS te hebben – althans, zolang het de Nederlandse situatie betreft. Dat verboden woord is die bewuste symposiummiddag welgeteld één keer gevallen. Maar dat was, net als het spontaan eruitgeflapte etiket ‘ouderwets’, betreffende mijn subjectieve beleving als deelnemend doelgroeper, vast een menselijke verspreking. Na het taboewoord voor hiv had er wat gemompel geklonken in de zaal, gevolgd door onderdrukt gegniffel – het betrof een vergissing van een spreekbuis van het UWV, dat verklaarde kennelijk genoeg. Ook als medemens zonder hiv moet je, om standvastig op je stoel te kunnen blijven zitten, gewoon wat eelt op je ziel ontwikkelen.
Wat ongetwijfeld geen verspreking is geweest maar waarvan het not done-gehalte bijna voelbaar in de zaal bleef hangen, was een opmerking van een mede doelgroeper en tevens panellid, over zijn persoonlijke praktijkervaring als sociaal betrokken werkgever. De ondernemende hiv+er zou het geen enkel klein- tot middelgroot bedrijf aanraden zich, uit welwillendheid, het risico van de financiële zwaarte van een chronisch zieke werknemer met het rugzakje van mogelijk langdurig ziekteverzuim op de hals te halen. Dit idealisme was niet realistisch, want niet gezond voor je kwetsbare bedrijf. De harde werkelijkheid is iets waarmee we het anno 2012 toch ook heus zullen moeten doen.
De Multidisciplinaire Richtlijn Hiv en Arbeid blijft in ontwikkeling. In samenwerking met de HVN komt er binnenkort ook een zelfzorgversie uit. Voor wie daar niet op kan wachten, hier alvast koppelingen naar de samenvatting plus de integrale richtlijn.