POSITIEVE VROUWEN

Zoekt en gij zult vinden

door: Abida

In de provincie zijn er weinig mogelijkheden voor mensen met hiv om de juiste hulp te vinden. Praatgroepen, specialistisch maatschappelijk werk, projecten en lotgenotencontact? Daar doen we hier niet aan.

In de provinciesteden zijn met name homomannen met hiv wel redelijk georganiseerd. Er is ook de mogelijkheid om naar een hiv-café te gaan. Maar het dichtstbijzijnde is voor mij bijvoorbeeld 2,5 uur reizen met het openbaar vervoer. Voor mensen met weinig energie is dat niet echt een optie.

Het is een beetje het kip-of-ei verhaal. Hoe komt het nu dat er in de provincie zo weinig mogelijkheden zijn voor mensen met hiv en dat er hier geen vrouwengroep is die goed loopt? Is het omdat er geen initiatieven zijn, omdat de hulpverlening ons niet bereikt, of willen we in de provincie niet bereikt worden? Is er misschien zo weinig vraag, dat het aanbod aan initiatieven steeds stagneert? Of heeft het te maken met de manier waarop mensen in de provincie met problemen omgaan?

Monitoring

Om een gefundeerd artikel te kunnen schrijven ben ik op zoek gegaan naar informatie bij een aantal van de mij bekende instellingen waar vrouwen met hiv terecht kunnen. Mijn zoektocht begon bij de GG en GD, dé ingang als het gaat om screening en preventie. De GG en GD in deze regio had in 2011 welgeteld één vrouw die hiv-positief testte. De consulente die ik sprak kon zich deze uitzondering nog goed herinneren. De monitoring van de GG en GD  registreert vrouwen niet apart, omdat dit hier in de regio een dusdanig klein percentage vormt dat het cijfer niet apart in de statistieken wordt verwerkt. Wel worden homomannen apart geregistreerd. Verder is er één cijfer voor heteromannen en –vrouwen samen. Met als gevolg dat het bij de GG en GD sowieso niet duidelijk is over hoeveel vrouwen we in deze regio praten. Indien iemand  positief is getest, is er geen nazorgtraject bij de GG en GD zelf, maar wordt deze persoon doorverwezen naar het dichts bijzijnde behandelcentrum.

Betreffende consulente meldde verder: ‘Mensen lossen in de provincie na de hiv-diagnose hun problemen zelf op. Ze nemen hierbij vaak maar een paar mensen in vertrouwen: familieleden of goede vrienden. Een heel aantal voelt zich eenzaam en niet begrepen. Sommigen vinden geen gehoor bij familie en vrienden of hebben behoefte aan meer dan het behandelcentrum te bieden heeft. Dan neemt men meestal contact op met de HVN, of gaat naar Amsterdam om daar deel te nemen aan een gerichte activiteit.’ De consulente van de GG en GD heeft eerder in de Randstad gewerkt en geeft aan een opmerkelijk verschil te zien tussen de provincie en in de grote stad.

Schaamte

Ook was ik benieuwd naar de ervaringen van mijn hiv-consulente in het behandelcentrum. ‘Het merendeel van de vrouwen die wij hier zien, zijn van niet-Nederlandse afkomst. Zij hebben vaak een complexe problematiek, bijvoorbeeld schulden, zorgen om huisvesting, verblijfsvergunningen, en oorlogstrauma’s. De hiv-diagnose is voor hen slechts een onderdeel van de sociaal-emotionele, problematische situatie waarin zij zich bevinden. Taal is vaak een barrière en hun privacy ligt uiterst gevoelig aangezien zij zich vaak bewegen in een kleine gemeenschap van landgenoten. Er is in deze culturen een nog groter taboe als het om hiv gaat. We bieden deze vrouwen lotgenotencontact als zij aangeven daar behoefte aan te hebben, maar op het laatste moment haken ze vaak af. De drempel is blijkbaar toch te hoog. De schaamte overwint. Dat betekent dat wij concreet vaak niet veel voor deze vrouwen kunnen doen.’

Van oudsher is de mentaliteit in de provincie ‘niet klagen maar dragen’. Vuile was hang je niet buiten. Op de arme zandgronden en in de textielindustrie in het oosten waren mensen van oudsher druk bezig met overleven en werken voor de simpele boterham op de plank. Hierdoor ontstond een stugge mentaliteit die nu nog steeds bij mensen uit deze regio hoort, met weinig ruimte voor ‘fratsen’. Allerhande problemen of hobbels op de levensweg vallen hier ook onder, dus ook hiv. Zoals de GG en GD-consulente al aangaf, lossen we hier onze problemen zelf op. Maar lukt dat ook? Dat is moeilijk te zeggen. Als het zelfs al onduidelijk is om hoeveel vrouwen het in de regio gaat, is het ook niet na te gaan hoe het met deze vrouwen gaat. Als vrouwen met hiv niet in beeld zijn, is onbekend waaraan we behoefte hebben. Er kan dus onmogelijk adequaat hulp worden geboden. Dat betekent dat vrouwen met hiv als ze vastlopen her en der aan zullen kloppen.

Vrijwillige basis

Mijns inziens is het vanwege de marginale aantallen en het ontbreken van visie en ervaring, voor hulpverleners in de provincie vaak niet mogelijk om ons kundig te ondersteunen en op weg te helpen naar een volwaardig leven met hiv. Hulpverleners zoals huisartsen, psychologen, jongerenwerkers en maatschappelijk werkers, houden hier sowieso geen rekening met het bestaan van vrouwen met hiv in hun professionele werksfeer. Het lijkt wel alsof zij zeer verrast zijn als een vrouw met hiv, zoals ik, over de hoge drempel stapt. Van actieve benadering is dan meestal geen sprake. De andere kant is, dat de hulpverlening in Nederland op vrijwillige basis is. In de hulpverleners-arena van de provincie moeten vrouwen met hiv hun plek nog opeisen.

meer ..

hiv en kinderwens - een ervaring

door: Abida

In maart 2010 kreeg ik mijn hiv-diagnose. Er was, na een problematische relatie en vier jaar alleen te zijn geweest, nét een half jaar een leuke man in mijn leven. Dat ik hiv bleek te hebben kwam als een donderslag bij heldere hemel, totaal onverwacht. Er ging van alles door mijn hoofd. Het werd al snel duidelijk dat de onzekerheid over het behouden van mijn nieuwe relatie omsloeg in een het gevoel van een sterkere band. Mijn partner, die overigens hiv-negatief is, wilde goddank met mij verder. We zijn nog steeds erg gelukkig samen.

In de beginperiode hadden we van alles aan ons hoofd. Toen de chaos een beetje begon te verdwijnen ontstonden er hoofdvragen en bijvragen. Een belangrijke hoofdvraag voor ons was toch wel onze kinderwens. We hadden het er al eens over gehad en waren tot de conclusie gekomen dat wij in de toekomst heel graag gezinsuitbreiding zouden willen.  Hoe moest dat nu dan? Door mijn hiv leek onze droom in één klap vervlogen. Toen we dit onderwerp met onze consulente bespraken, bleek onze droom helemaal niet per definitie van de baan. We gingen op zoek naar informatie door middel van gesprekken en publicaties. Op de site van de HVN kwamen we bijvoorbeeld het volgende stukje tegen:

‘Hiv-positiviteit hoeft geen belemmering meer te zijn om kinderen te krijgen. Hiv-remmers tijdens de zwangerschap en afzien van het geven van borstvoeding hebben de kans dat hiv wordt overgedragen verkleind tot minder dan 1%. Overleg met je hiv-behandelaar is nodig om in de zwangerschap de juiste combinatietherapie te gebruiken en ook het kindje moet na de bevalling medicijnen slikken. In Nederland zijn met deze strategie nog geen hiv-positieve kinderen geboren.’ Ja, dachten we, dat is mooi gezegd. Maar wat als…. Het onderwerp verdween weer naar de achtergrond.

Najaar 2010 ontstonden er opnieuw problemen met mijn gezondheid. Uit de eerste hiv-screening was gebleken dat de uitslag van mijn uitstrijkje niet goed was. Vervolgonderzoeken mondden uit in een biopsie. Het weefsel van de biopsie was niet goed en de conclusie was baarmoederhalskanker, mogelijk als gevolg van mijn hiv. Drastische maatregelen volgden en twee maanden na de uitslag van het uitstrijkje werden lymfeklieren en een gedeelte van mijn baarmoedermond verwijderd. Gelukkig was dit weefsel schoon en was er daarna geen chemokuur of bestraling nodig.

Je begrijpt dat ik hierna een totaal wrak was. Fysiek was het herstel zwaar, maar twee keer in één jaar voor je gevoel met de dood bedreigd worden was psychisch ondraaglijk. Er volgde een periode van herstel en verwerking. De kinderwens verdween naar de achtergrond. Ik had nu wel wat anders aan mijn hoofd. In deze periode werden we, mijn partner en ik, toch wel erg met onze neus op de feiten gedrukt. We zagen dat er geen garanties zijn en dat je gezondheid niet altijd vanzelfsprekend is. Als de baarmoederhalskanker terugkomt, is er een grote operatie nodig. Dan wordt mijn baarmoeder verwijderd en is de kans op kinderen verkeken. Dit deed ons besluiten om daadwerkelijk vorm te gaan geven aan onze wens.

Goed, waar begin je dan? Want als hiv positieve vrouw zijn er toch wel wat aandachtspunten voor je zwanger kunt worden. Als eerste dan maar een gesprek bij de hiv-consulente en de internist. Groen licht en een recept voor andere medicatie. Ik had Atripla, maar Atripla en zwangerschap zijn geen geschikte combi vanwege de schade die het bij de ongeboren vrucht kan veroorzaken. Het wisselen van medicatie vond ik heel spannend. Je weet wat je hebt, maar niet wat je terugkrijgt. Ik ging van één keer één tablet, naar twee keer vier tabletten per dag. Dat was best even wennen. Gelukkig kreeg ik geen bijwerkingen. De nieuwe medicatie bevalt me goed.

Dan stap nummer twee, zeg maar de praktische invulling. Zwitsers standpunt of niet?  We denken er nog over na, maar twijfelen nog aan de betrouwbaarheid ervan. Zelfinseminatie hebben we als eerste geprobeerd, maar na vijf maanden bleken we nog steeds niet zwanger. Gelukkig werden we door de gynaecoloog meteen doorverwezen naar een fertiliteitskliniek voor verder onderzoek. Na hun advies hebben we besloten te kiezen voor een IUI-traject – inseminatie in de baarmoeder en in je natuurlijke cyclus.

Eindelijk was het zover, onze eerste IUI-behandeling zou plaatsvinden: spannend! Op een zaterdag moesten we naar de kliniek. We hadden goede verwachtingen – de resultaten van alle onderzoeken waren immers goed. Maar tot onze grote teleurstelling lukte de IUI-behandeling niet. Oud littekenweefsel had een blokkade veroorzaakt, die alleen verholpen kan worden met een nieuwe operatie. Binnenkort zal ik daar dus voor onder het mes moeten. Daarna gaan onze inspanningen om zwanger te worden weer verder.

Ik heb getwijfeld of ik andere hiv-positieve vrouwen deelgenoot wilde maken van onze beslommeringen. Ze zijn wel heel persoonlijk. Toch hoop ik, hoe de uitkomst ook mag zijn, dat anderen iets hebben aan mijn ervaringen met zwanger worden. Daarom ga ik na mijn operatie een dagboek bijhouden en fragmenten daarvan met jullie delen. Binnenkort zijn deze hier te lezen.

meer ..