Sithembile

We trust

Flower

Positive Kids Zomerfeest

Hij was er weer….. de uitnodiging voor het volgende Positive Kids weekend. Er ging een luid gejuich op toen we de kinderen vroegen of ze nog wel een keer wilden en toen we vertelden op welke locatie het plaatsvindt waren ze helemaal blij.

Meteen maar aangemeld dus. Ik ben benieuwd wie er nog meer gaan! Ik begreep van andere adoptie-ouders dat het samenvalt met een ontmoetingsdag voor hun kinderen. Spijtig om te moeten kiezen. Voor ons is dat gelukkig niet zo.

Wie meer wil weten klikt even hier.

Wat vind jij van ziektelintjes?

Dat is het onderwerp van de stelling van deze week in de Kidsweek die bij ons in de bus viel. Via deze link is het artikel met de stelling te lezen en daarbij ook de reacties van kinderen daarop.

BSO in de herhaling (2)

De concept-protocollen zijn door ons ontvangen en van commentaar voorzien.

Het protocol over omgaan met epilepsie zag er goed uit. De informatie was goed leesbaar en letterlijk overgenomen van een van de belangrijkste Nederlandse sites over epilepsie. Een paar kleine aanvullingen waren voldoende.

Het protocol over hiv was van een geheel andere orde. Er waren wat teksten van o.a. google aan elkaar geplakt en zowel tekstueel als inhoudelijk was het een drama. Wat een fouten en onwaarheden! We hebben in voorzichtige bewoordingen geprobeerd duidelijk te maken wat er aan mankeerde en hebben nogmaals een aantal teksten letterlijk genoemd en aangegeven welke stukken de moeite waard zijn om in zo’n document over te nemen. Nu is het afwachten wat de volgende editie wordt…. Deze zal ook besproken worden met alle medewerkers (net als die over epilepsie) en dan in het protocollenboek komen. Ik ben benieuwd.

Wie de inhoud van de documenten wil zien mag mailen en zal een (geanonimiseerde) editie krijgen.

BSO in de herhaling

In juli 2011 schreven we al even iets over de bso. Na dat ene gesprekje er nooit meer iets over gehoord tot deze maand…..

Sinds de kerstvakantie gaan de kinderen ook op maandag naar de bso en de tweede keer dat we ze ophaalden werd ik midden in de ruimte waar de kinderen speelden en de ouders binnenliepen aangesproken door een van de begeleiders. Zij vertelde mij dat het toch echt wel nodig was dat er een protocol voor hiv kwam en dat het wel een probleem was dat dat er niet was tot nu toe. Er volgde een nogal onprettig gesprek over aanspreken waar anderen bij zijn, over al dan niet openheid geven (we kregen het verwijt dat wij vanalles verzwijgen….) en over de risico’s voor kinderen en medewerkers. Alle uitleg van mijn kant ten spijt begreep de medewerker na afloop echt nog niet dat een protocol zinloos is, verspilde energie is en alleen maar nadruk legt op dingen die niet van belang zijn. We gingen uit elkaar nadat er een ontkennend antwoord was gekomen op de vraag of er een protocol was over omgaan met epilepsie en hoe zij dat dan bij onze zoon doen. De medewerker had inmiddels een rood hoofd en mij liep het zweet over de rug, zowel van boosheid over de manier waarop de medewerker contact zocht als het gebrek aan kennis over voor onze kinderen belangrijke issues.

We hebben aangeboden de bso van de nodige informatie te voorzien en de bso zou de concept-protocollen aan ons voorleggen. Zo gezegd zo geschiedde….
De informatie is verstrekt, nu de protocollen nog.

Positief geadopteerd

Deze week is de presentatie van een nieuwe brochure en zoals aan de titel al te zien is gaat het over hiv en adoptie. We hebben het boekje uiteraard nog niet gezien, maar van een van de gezinnen die medewerking verleend heeft heb ik begrepen dat het een mooie brochure is geworden.
We hadden met een aantal adoptie-ouders het plan opgevat om naar de presentatie te gaan donderdag, maar door de combinatie werk-gezin en de reisafstand naar Den Haag zit dat er voor ons even niet in.
De titel voor de presentatie van donderdag is: “(Adoptie)kinderen met hiv kunnen een gewoon leven leiden” En dat kunnen wij volledig onderschrijven!

We houden ons aanbevolen voor een verslag! Dus wie wel gaat en er wel iets over kwijt wil: laat maar horen…

Wie alvast meer wil lezen: op de homepage van de vereniging staat het persbericht hierover.

APK

Het was weer eens tijd voor de APK in het AMC.
Uiteraard geen bijzonderheden. Het gaat gewoon goed met Mandlekosi. Zelden of niet ziek geweest de laatste tijd, groeit redelijk goed, zit lekker in zijn vel. Oftewel: niets te klagen.
Omdat het spreekuur altijd op maandagmiddag is kost dit een groot deel van de dag. Mandkelosi wilde graag eerst nog naar school voordat we in de trein zouden stappen, dus heb ik hem uit de klas gehaald toen het tijd was om te vertrekken. We hebben heerlijk naar buiten gekeken, gesnoept en gelachen en zo waren we in no time weer in Amsterdam.
De onderzoeken van de vorige keer hebben geen gekke dingen opgeleverd en ook de onderzoeken naar de conditie van de lever (die op wetenschappelijke basis gedaan wordt omdat hiv-remmers bij kinderen leverschade kunnen geven) leverden gelukkig geen afwijkingen op. De dosering van de medicatie is nu zodanig dat hij voor een van de middelen op tabletten over kan stappen. We hebben voor de komende tijd drank en tabletten gekregen om eens te proberen hoe het gaat.
Bloedprikken is bepaald geen hobby van Mandlekosi, maar hij is zo’n kanjer dat hij zonder huilen of mopperen zich laat prikken. Wat een bikkel he!
De egelkaart is nog niet vol (nog drie prikken te gaan) maar dit levert wel weer een leuke verrassing op.

Vakantie

Er wordt hier al een aantal dagen genoten van de zomervakantie.

De vakantie begon voor de kinderen met een heerlijke laatste schoolweek met veel activiteiten, veel gezelligheid en weinig schoolwerk. De laatste schooldag wordt traditioneel gevierd met spelletjes en dergelijke in en rond de school en afgesloten met een lopend buffet voor alle kinderen (alle ouders leveren ’s morgens de lekkernijen aan). Dit jaar was het extra feestelijk omdat de directrice van de school afscheid nam om te gaan genieten van haar pensioen.
Omdat er ook gewerkt moet worden in het weekend en dat lang niet altijd gezellig is, hebben de kinderen een paar dagen bij opa en oma gelogeerd. Een groot feest voor beide partijen. Moe maar voldaan kwamen de kinderen weer thuis en opa en oma hebben nog wel even tijd nodig om bij te komen….

BSO

Sinds enkele maanden maken de kinderen een dag in de week gebruik van bso. We hebben ons bij aanmelden afgevraagd of we wel of niet zouden iets vermelden over hiv. Uiteindelijk besloten om het niet te doen, want tenslotte is het niet nodig dat ze het weten en het kan onnodige onrust geven als ze het wel weten. Uiteraard wel iets gemeld over de epilepsie van Mandlekosi en de voedingsvoorschriften van alledrie de kinderen, want dat zijn dingen waar ze wel iets vanaf moeten weten.

En toen……
was er de eerste maanden niets aan de hand, totdat Mandlekosi vorige week een keer op vrijdag naar het AMC moest in plaats van op maandag (vanwege een wetenschappelijk onderzoek waar hij aan meedoet). Ik heb hem netjes afgemeld voor vorige week en tot zover niets aan de hand.

Vandaag ging ik de kinderen ophalen van de bso en toen kwam een van de begeleiders bij me om wat te vragen. Tijdens het eet- en drinkmoment had een van de begeleiders aan Ntando gevraagd waarom Mandlekosi naar het ziekenhuis moest en hij heeft naar waarheid geantwoord dat het te maken heeft met zijn hiv. De begeleider van de bso kwam bij mij checken of dat klopt (ja dus) en vroeg zich af waarom we dat bij aanmelding niet verteld hebben. Ik heb haar eerlijk verteld dat we er om twee redenen geen melding van gemaakt hebben:
1. het is niet nodig om het te weten, omdat je in de normale dagelijkse situatie geen risico loopt
2. we hadden de bso heel dringend en met spoed nodig en wilden niet het risico lopen dat zij ‘nee’ zouden zeggen.
De reactie van de begeleider: ‘Maar dat is toch helemaal geen probleem?’ Dat klopt, maar wij wisten niet dat zij er geen probleem van zouden maken. Inmiddels stond ik aardig te zweten, maar wel errug blij met hun reactie.

Ik heb het aanbod gedaan om waar nodig meer info te verstrekken, boekjes achter te laten, etc. Maar ik verwacht dat dat niet nodig is.

 

PS voor wie nog op zoek is naar een bso in onze regio: mail even!

Positive Kids weekend

Afgelopen weekeinde zijn we met een gezellige groep samen geweest op het Positive Kids weekend van de HVN.

Op vrijdagavond zijn we aangekomen in de StayOkay van Bergen op Zoom, waar al een lekkere maaltijd voor ons klaarstond.

’s Avonds zijn de kinderen lekker creatief bezig geweest en hebben de ouders een voorstelronde gedaan, waar de basis werd gelegd voor de gesprekken die iedereen in de loop van het weekeinde wel heeft gevoerd.

Op zaterdag hebben de kids een aantal workshops gevolgd. Zo is er muziek gemaakt, gemediteerd en is er tussendoor ook veel gespeeld en plezier gemaakt. De ouders hebben zich in het zweet gewerkt met een heuse zevenkamp. Ook is er ’s middags nog een groep – ondanks de regen – naar een pluktuin geweest en er kwamen vele kilo’s kersen weer terug.

’s Avonds na de barbecue (super!) was er een gezellige disco waar jong en oud zich kon uitleven (en dat dus ook deden!).

Op zondag was iedereen weer vroeg uit de veren om de huisjes uit te ruimen en om na het ontbijt weer in groepen te splitsen. De kinderen hebben het team van vrijwilligers afgemat op de springkussens die nu wel droog waren en de ouderen hebben hun ervaringen van het weekeinde met elkaar gedeeld. Met name in dit gesprek werd duidelijk hoe belangrijk en waardevol een dergelijk weekeinde is. Het is zo bijzonder om de ervaringen en overwegingen van anderen te horen en daarvan te leren. Iedereen kwam met een eigen verhaal, een eigen achtergrond en kon vrijuit over hiv praten, omdat iedereen betrokkene is.

Want hoe divers is toch de groep:

  • positieve ouders met negatieve kinderen
  • positieve ouders met positieve kinderen
  • negatieve ouders met positieve kinderen
  • en dan nog een aantal ‘varianten’

En dan zijn er nog de verschillende culturen. We hebben verhalen gehoord over gezinnen waar het vertellen over je hiv-status in je omgeving ‘not done’ is en je grote problemen kan opleveren. Anderen gaan er veel opener mee om.

Soms weten de kinderen niet waarom de ouders (of één van de ouders) pillen moet slikken. Soms weten de kinderen zelf niet dat ze hiv hebben, maar moeten wel medicijnen innemen.

Het is goed om op deze manier van elkaar te leren. Het is ook heel bijzonder om te merken dat wat voor keuzes je ook maakt in je leven met hiv deze groep je respecteert en je niet afvalt.

Wat het voor ons ook bijzonder maakte was dat er een aantal adoptiegezinnen was met positieve kinderen. Een aantal jaren geleden was dat gewoon nog niet mogelijk en nu zie je meer kinderen komen. En veel van die ouders (ook wel buiten dit weekeinde om) laten ons weten dat ze of dit weblog hebben gezien of onze ‘kop op TV’ destijds. En dat dat van invloed is geweest op de keuzes in het adoptieproces. Dat voelt aan de ene kant bizar, maar aan de andere kant ook heel bijzonder. Dat je als gezin een heel klein beetje van invloed bent geweest op het leven van andere gezinnen.

Zoals één van de volwassenen op het weekeinde het een eer vond dat ze de hiv status van een vriendin vernam tijdens dit afgelopen weekeinde, zo voelt het voor ons ook als een eer om deel uit te maken van deze groep mensen, die we hopelijk nog vele jaren zullen ontmoeten, zodat ook onze kinderen vruchtbare contacten kunnen opdoen en ervaringen kunnen delen.

Hulde, petje af, chapeau en alle superlatieven voor het team van vrijwilligers die dit weekeinde mogelijk hebben gemaakt. Wat een geweldige inzet om al deze gezinnen een zorgeloos en waardevol weekeinde te bezorgen. Dank, heel veel dank daarvoor!

Dag papegaai

Voor jaren terug kwamen we al lopend door Amsterdam een prachtige poster tegen met een heel vrolijk gedicht. Deze poster heeft in ons vorige huis altijd aan de muur van de huiskamer gehangen, maar is in ons huidige huis eigenlijk nooit aan de muur terecht gekomen. Sinds een paar weken hangt ie er weer!

De kinderen moesten er even over nadenken, maar nu wordt er steeds weer gegniffeld over het gedichtje.