Sithembile

Deze week is de presentatie van een nieuwe brochure en zoals aan de titel al te zien is gaat het over hiv en adoptie. We hebben het boekje uiteraard nog niet gezien, maar van een van de gezinnen die medewerking verleend heeft heb ik begrepen dat het een mooie brochure is geworden.
We hadden met een aantal adoptie-ouders het plan opgevat om naar de presentatie te gaan donderdag, maar door de combinatie werk-gezin en de reisafstand naar Den Haag zit dat er voor ons even niet in.
De titel voor de presentatie van donderdag is: “(Adoptie)kinderen met hiv kunnen een gewoon leven leiden” En dat kunnen wij volledig onderschrijven!

We houden ons aanbevolen voor een verslag! Dus wie wel gaat en er wel iets over kwijt wil: laat maar horen…

Wie alvast meer wil lezen: op de homepage van de vereniging staat het persbericht hierover.

Het was weer eens tijd voor de APK in het AMC.
Uiteraard geen bijzonderheden. Het gaat gewoon goed met Mandlekosi. Zelden of niet ziek geweest de laatste tijd, groeit redelijk goed, zit lekker in zijn vel. Oftewel: niets te klagen.
Omdat het spreekuur altijd op maandagmiddag is kost dit een groot deel van de dag. Mandkelosi wilde graag eerst nog naar school voordat we in de trein zouden stappen, dus heb ik hem uit de klas gehaald toen het tijd was om te vertrekken. We hebben heerlijk naar buiten gekeken, gesnoept en gelachen en zo waren we in no time weer in Amsterdam.
De onderzoeken van de vorige keer hebben geen gekke dingen opgeleverd en ook de onderzoeken naar de conditie van de lever (die op wetenschappelijke basis gedaan wordt omdat hiv-remmers bij kinderen leverschade kunnen geven) leverden gelukkig geen afwijkingen op. De dosering van de medicatie is nu zodanig dat hij voor een van de middelen op tabletten over kan stappen. We hebben voor de komende tijd drank en tabletten gekregen om eens te proberen hoe het gaat.
Bloedprikken is bepaald geen hobby van Mandlekosi, maar hij is zo’n kanjer dat hij zonder huilen of mopperen zich laat prikken. Wat een bikkel he!
De egelkaart is nog niet vol (nog drie prikken te gaan) maar dit levert wel weer een leuke verrassing op.

Er wordt hier al een aantal dagen genoten van de zomervakantie.

De vakantie begon voor de kinderen met een heerlijke laatste schoolweek met veel activiteiten, veel gezelligheid en weinig schoolwerk. De laatste schooldag wordt traditioneel gevierd met spelletjes en dergelijke in en rond de school en afgesloten met een lopend buffet voor alle kinderen (alle ouders leveren ‘s morgens de lekkernijen aan). Dit jaar was het extra feestelijk omdat de directrice van de school afscheid nam om te gaan genieten van haar pensioen.
Omdat er ook gewerkt moet worden in het weekend en dat lang niet altijd gezellig is, hebben de kinderen een paar dagen bij opa en oma gelogeerd. Een groot feest voor beide partijen. Moe maar voldaan kwamen de kinderen weer thuis en opa en oma hebben nog wel even tijd nodig om bij te komen….

Sinds enkele maanden maken de kinderen een dag in de week gebruik van bso. We hebben ons bij aanmelden afgevraagd of we wel of niet zouden iets vermelden over hiv. Uiteindelijk besloten om het niet te doen, want tenslotte is het niet nodig dat ze het weten en het kan onnodige onrust geven als ze het wel weten. Uiteraard wel iets gemeld over de epilepsie van Mandlekosi en de voedingsvoorschriften van alledrie de kinderen, want dat zijn dingen waar ze wel iets vanaf moeten weten.

En toen……
was er de eerste maanden niets aan de hand, totdat Mandlekosi vorige week een keer op vrijdag naar het AMC moest in plaats van op maandag (vanwege een wetenschappelijk onderzoek waar hij aan meedoet). Ik heb hem netjes afgemeld voor vorige week en tot zover niets aan de hand.

Vandaag ging ik de kinderen ophalen van de bso en toen kwam een van de begeleiders bij me om wat te vragen. Tijdens het eet- en drinkmoment had een van de begeleiders aan Ntando gevraagd waarom Mandlekosi naar het ziekenhuis moest en hij heeft naar waarheid geantwoord dat het te maken heeft met zijn hiv. De begeleider van de bso kwam bij mij checken of dat klopt (ja dus) en vroeg zich af waarom we dat bij aanmelding niet verteld hebben. Ik heb haar eerlijk verteld dat we er om twee redenen geen melding van gemaakt hebben:
1. het is niet nodig om het te weten, omdat je in de normale dagelijkse situatie geen risico loopt
2. we hadden de bso heel dringend en met spoed nodig en wilden niet het risico lopen dat zij ‘nee’ zouden zeggen.
De reactie van de begeleider: ‘Maar dat is toch helemaal geen probleem?’ Dat klopt, maar wij wisten niet dat zij er geen probleem van zouden maken. Inmiddels stond ik aardig te zweten, maar wel errug blij met hun reactie.

Ik heb het aanbod gedaan om waar nodig meer info te verstrekken, boekjes achter te laten, etc. Maar ik verwacht dat dat niet nodig is.

PS voor wie nog op zoek is naar een bso in onze regio: mail even!

Afgelopen weekeinde zijn we met een gezellige groep samen geweest op het Positive Kids weekend van de HVN.

Op vrijdagavond zijn we aangekomen in de StayOkay van Bergen op Zoom, waar al een lekkere maaltijd voor ons klaarstond.

’s Avonds zijn de kinderen lekker creatief bezig geweest en hebben de ouders een voorstelronde gedaan, waar de basis werd gelegd voor de gesprekken die iedereen in de loop van het weekeinde wel heeft gevoerd.

Op zaterdag hebben de kids een aantal workshops gevolgd. Zo is er muziek gemaakt, gemediteerd en is er tussendoor ook veel gespeeld en plezier gemaakt. De ouders hebben zich in het zweet gewerkt met een heuse zevenkamp. Ook is er ’s middags nog een groep – ondanks de regen – naar een pluktuin geweest en er kwamen vele kilo’s kersen weer terug.

’s Avonds na de barbecue (super!) was er een gezellige disco waar jong en oud zich kon uitleven (en dat dus ook deden!).

Op zondag was iedereen weer vroeg uit de veren om de huisjes uit te ruimen en om na het ontbijt weer in groepen te splitsen. De kinderen hebben het team van vrijwilligers afgemat op de springkussens die nu wel droog waren en de ouderen hebben hun ervaringen van het weekeinde met elkaar gedeeld. Met name in dit gesprek werd duidelijk hoe belangrijk en waardevol een dergelijk weekeinde is. Het is zo bijzonder om de ervaringen en overwegingen van anderen te horen en daarvan te leren. Iedereen kwam met een eigen verhaal, een eigen achtergrond en kon vrijuit over hiv praten, omdat iedereen betrokkene is.

Want hoe divers is toch de groep:

• positieve ouders met negatieve kinderen
• positieve ouders met positieve kinderen
• negatieve ouders met positieve kinderen
• en dan nog een aantal ‘varianten’

En dan zijn er nog de verschillende culturen. We hebben verhalen gehoord over gezinnen waar het vertellen over je hiv-status in je omgeving ‘not done’ is en je grote problemen kan opleveren. Anderen gaan er veel opener mee om.

Soms weten de kinderen niet waarom de ouders (of één van de ouders) pillen moet slikken. Soms weten de kinderen zelf niet dat ze hiv hebben, maar moeten wel medicijnen innemen.

Het is goed om op deze manier van elkaar te leren. Het is ook heel bijzonder om te merken dat wat voor keuzes je ook maakt in je leven met hiv deze groep je respecteert en je niet afvalt.

Wat het voor ons ook bijzonder maakte was dat er een aantal adoptiegezinnen was met positieve kinderen. Een aantal jaren geleden was dat gewoon nog niet mogelijk en nu zie je meer kinderen komen. En veel van die ouders (ook wel buiten dit weekeinde om) laten ons weten dat ze of dit weblog hebben gezien of onze ‘kop op TV’ destijds. En dat dat van invloed is geweest op de keuzes in het adoptieproces. Dat voelt aan de ene kant bizar, maar aan de andere kant ook heel bijzonder. Dat je als gezin een heel klein beetje van invloed bent geweest op het leven van andere gezinnen.

Zoals één van de volwassenen op het weekeinde het een eer vond dat ze de hiv status van een vriendin vernam tijdens dit afgelopen weekeinde, zo voelt het voor ons ook als een eer om deel uit te maken van deze groep mensen, die we hopelijk nog vele jaren zullen ontmoeten, zodat ook onze kinderen vruchtbare contacten kunnen opdoen en ervaringen kunnen delen.

Hulde, petje af, chapeau en alle superlatieven voor het team van vrijwilligers die dit weekeinde mogelijk hebben gemaakt. Wat een geweldige inzet om al deze gezinnen een zorgeloos en waardevol weekeinde te bezorgen. Dank, heel veel dank daarvoor!

Voor jaren terug kwamen we al lopend door Amsterdam een prachtige poster tegen met een heel vrolijk gedicht. Deze poster heeft in ons vorige huis altijd aan de muur van de huiskamer gehangen, maar is in ons huidige huis eigenlijk nooit aan de muur terecht gekomen. Sinds een paar weken hangt ie er weer!

De kinderen moesten er even over nadenken, maar nu wordt er steeds weer gegniffeld over het gedichtje.

Een heleboel, maar een paar dingen zal ik hier noemen:

- iedereen is jarig geweest
- Ntando zit in groep 4, Mandlekosi in groep 1 en Dalila in groep 2
- Ntando honkbalt sinds de zomer en dat met heel veel plezier (zie voor de club: http://www.giants.nl/)
- Mandlekosi en Dalila zitten sinds eind maart op zwemles en vinden dat heel leuk
- Jolanda heeft sinds de zomer ouderschapsverlof en dat bevalt heel goed (en duurt ook nog heeeeeeeeel lang)
- Alex is momenteel druk met opruimen en klussen in huis, want het huis staat te koop

En verder gaat het op gezondheidsvlak eigenlijk wel goed. In het najaar is gebleken dat er bij Mandlekosi toch echt wel sprake is van epilepsie en dat is na de start met medicijnen (en enkele aanpassingen) weer goed onder controle. Verder is hij flink op zijn gezicht gegaan op het schoolplein dit voorjaar en dat heeft een flink gehavend gezicht tot gevolg gehad: wondje op voorhoofd en wond van neus tot lip (als je niet beter weet zou je denken dat hij eeen schisis heeft). Ook dit bloedbad op het schoolplein heeft geen grote gevolgen gehad op sociaal vlak. Wel enkele vragen van ouders die eerste hulp verleend hadden en van enkele ouders in de dagen daarna, maar vooral bezorgdheid over hoe het ging met Mandlekosi.

En toen was het een hele lange tijd stil hier op het weblog.
Het begon met een korte pauze en dat werd langzaam aan een pauze van meer dan een jaar. Dat lag zeker niet in onze bedoeling en heeft ook al aardig wat vragen van meelezers opgeroepen.
Waarom deze pauze? Niet om de negatieve reacties, niet om de kinderen, maar omdat we in ons gezin op ander vlak het nodige voor de kiezen hebben (gehad) en het dan niet altijd lukt om een weblog bij te houden. Het bijhouden kost niet heel veel tijd, maar je moet er wel de rust voor in het hoofd hebben en de energie ervoor. En die combinatie was in het afgelopen jaar ver te zoeken.
Inmiddels denken we de draad weer op te kunnen gaan pakken!

Op 29 maart zijn we weer eens voor de APK naar het ziekenhuis geweest. Dat had ik natuurlijk ook hier kunnen schrijven.
Zoals we al verwacht hadden waren er geen bijzonderheden. Onze kerel groeit en ontwikkelt zich goed, dus wat wil een mens nog meer?

Het bij de apotheek ingeleverde recept heeft al wat flessen medicijnen opgeleverd. We hadden gevraagd om een paar flessen op korte termijn omdat we vrij krap in de voorraad zaten, en dat is maar goed ook…. toen ik vandaag bij de apotheek kwam om nog meer te halen bleek dat er een bedrijfsongevalletje was geweest: alle flessen retrovir waren gebroken aangekomen. Tja….. morgen beter.

'Zendertje' onder zadel...

Al tijden heb ik Ntando beloofd dat ik hem te pakken zou nemen met 1 april. Nou, het is gelukt. Afgelopen dinsdag heeft hij een brief van de politie gekregen met daarbij een zendertje om deze terug te kunnen vinden wanneer deze een keertje zoek zou zijn. Uiteraard is deze door Ntando aan zijn fiets bevestigd, trots dat hij de politie mag helpen bij een proef. Op donderdag zou hij een mailtje krijgen van het Bureau Opsporing Zoekgeraakte Fietsen, met de exacte locaties waar de fiets zich die dag had bevonden. Met dank aan Google Maps, een aangemaakt gmail-adres en een fototoestel is er een uitgebreid verslag gemaild. Gelukkig kon Ntando de grap erg waarderen!

Ook op school was er veel plezier, omdat de kinderen de opdracht hadden gekregen om donderdag verkleed als ei naar school te komen…

En dat is niet eerlijk...