30 jaar Hiv Vereniging: van barricade naar kritische partner

Op 27 maart 2020 bestaat de Hiv Vereniging 30 jaar. Als patiëntenvereniging voor mensen met hiv kijken we terug op roerige tijden van medische onzekerheid, onderlinge verbondenheid, barricades en doorbraken. En we kijken vooruit: naar een toekomst waarin vaccinatie en genezing steeds dichter bij komen, mensen met hiv even lang kunnen leven als mensen zonder hiv en hun positie steeds beter wordt.

In deze tijd, waarin iedereen geconfronteerd wordt met het nieuwe coronavirus (COVID-19), vinden wij het belangrijk om als vereniging mensen met hiv te voorzien van actuele informatie, waarin specifieke aandacht voor hiv wordt meegenomen. Een stabiele organisatie waar mensen heen kunnen voor een luisterend oor, onbevooroordeelde informatie en ondersteuning is dan extra belangrijk. Omdat activiteiten en bijeenkomsten niet mogelijk zijn en iedereen het advies krijgt zoveel mogelijk thuis te blijven bieden we een overzicht van online en telefonische mogelijkheden voor onderling contact en ondersteuning. In de huidige situatie met het nieuwe coronavirus past een feeststemming niet. Daarom hebben we besloten om het 30-jarig bestaan wel onder jullie aandacht te brengen maar de slingers even uit te stellen.

De Hiv Vereniging is het geluid van mensen met hiv, een vereniging waarin ervaringsdeskundigen zich op vele fronten inzetten. We komen op voor toegang tot medicatie, zorg en verzekeringen, organiseren onderling contact en ondersteuning, zorgen voor mogelijkheden tot empowerment, leveren een kritische en opbouwende blik op nieuwe ontwikkelingen en we dragen steeds meer bij aan wetenschappelijk onderzoek. In onderstaande video vertellen Prinses Mabel van Oranje, voorzitter Bertus Tempert, Marjolein Annegarn, Erwin van Rheenen en Mark Vermeulen, directeur Aidsfonds, Soa Aids Nederland wat de vereniging voor hen betekent.

Prinses Mabel van Oranje zegt in haar video die je hieronder kunt bekijken: ‘Ik denk dat de lessen die geleerd zijn door jullie, de Hiv Vereniging maar ook de individuen die leven met hiv, van enorme waarde zijn. Dus ja, het is belangrijk om 30 jaar Hiv Vereniging te vieren. Jullie spelen nog steeds een belangrijke rol voor mensen met hiv en hebben veel te bieden in deze tijd van nieuwe uitdagingen. Dus ik feliciteer jullie met jullie successen en tegelijkertijd wil ik zeggen: blijf relevant want we hebben jullie zo hard nodig’.

Hiv is een relatief jonge aandoening. We weten nog geen veertig jaar wat het virus precies is en de huidige behandeling is amper 25 jaar oud. Voorzitter Bertus Tempert: 'De Hiv Vereniging en haar voorgangers hebben door de jaren heen steeds verschillende rollen gehad. Het waren tijden waarin vrienden, familie, leden en mensen uit de community veel afscheid hebben moeten nemen. Tijden waarin we keihard hebben moeten vechten voor de beschikbaarheid van medicatie. En tijden waarin we veel, heel veel misverstanden over hiv uit de weg hebben moeten ruimen en dat doen we nog steeds.
We leven nu in een tijd waarin we weten wat de impact van medicatie is op de overdracht van hiv. Niet meetbaar is niet overdraagbaar, n=n. Bij een onderdrukt virus kun je hiv niet meer overdragen bij seks zonder condoom. Dat zou echt iedereen moeten weten. En zijn er gelukkig steeds meer medicijnen beschikbaar met weinig of geen bijwerkingen’.

En de toekomst?

Op het gebied van oud worden met hiv begint de vereniging aan een interessant tijdperk. Wat doet het decennialang slikken van medicatie met je lichaam? Hoe houden we de kwaliteit van leven op peil? Hoe zorgen we ervoor dat familie, vrienden, collega’s, zorgverleners en algemeen publiek goed op de hoogte zijn van de laatste stand van zaken? En welke rol gaan mensen met hiv spelen bij het onderzoek naar genezing? Zonder de bijdrage van mensen met hiv kan dat niet verantwoord gerealiseerd worden. Ook blijft de vereniging haar aandacht richten op groepen die om verschillende redenen geen gebruik (kunnen) maken van testfaciliteiten en hiv-zorg. Of door de samenleving en persoonlijke omstandigheden gediscrimineerd en/of uitgesloten worden.
Daar zetten we als Hiv Vereniging de komende jaren sterk op in.

Veel dank!

Tot slot willen we iedereen bedanken die de afgelopen 30 jaar zich met hart en ziel hebben ingezet voor de Hiv Vereniging en daarmee voor de belangen voor mensen met hiv.
Vanuit de grond van ons hart: Dankjewel!

Deze informatie is nuttig