Multiple Loss- onvoltooid verleden tijd

Gegevens

10 juli 2007

Multiple loss: onvoltooid verleden tijd

door Marleen Swenne

Sinds de komst van de combinatietherapie lijkt het wel verleden tijd: de tijd dat er veel mensen met hiv overleden en evenzoveel gaten achterlieten in levens van vrienden en nabestaanden.

Nederland, een willekeurig jaar vóór 1996. Mijn herinnering aan die periode wordt samengebald in die ene maand waarin minstens vijf mensen overleden. De klappen in je gezicht, in je hart, die je daarvan kreeg. De vragen die je je stelde. Houdt het ooit op? Hoe moet dit verder? Hoe moeten wij verder? Het onvermogen ermee om te gaan. Soms zaten we verslagen bij elkaar, soms namen we een neut, maar we gingen altijd door. Er was geen tijd te verliezen en dus ontwikkelde je een zekere handigheid om al die klappen zo efficiënt mogelijk op te vangen en verder te gaan met het leven. Efficiënt betekende vooral ook: bewust. Finaal instorten kon, emotionele toestanden ook. Niks laten merken en als een koele kikker doorgaan was evenmin een probleem. Ieder had zijn eigen stiel. Je kon er over praten, huilen, lachen (zeker), je kon doorwerken.
Maar iets nestelt zich in je hele systeem. Ik noem het angst en verlies van geloof. Ik weet geen betere woorden. Omdat er iedere maand wel iemand doodgaat. Iemand die je goed kent, iemand die je wel eens hebt gezien, iemand over wie je hebt gehoord, iemand die je totaal niet kent. Om je heen zijn mensen ziek, dreigen ziek te worden, zijn net weer wat aan het opknappen, of stervende. Door dat klotevirus. We zijn kwaad, wanhopig, kunnen het niet aan, gaan door, bereiden een begrafenisspeech voor, branden kaarsen, hebben hoop en klampen ons vast aan begrippen als solidariteit, CD4-cellen, Aids Memorial Day, kwaliteit van leven.

Over de tijd. Er zitten vele kanten aan de tijd. Hij verstrijkt. Hij heelt (zegt men) alle wonden. Een van de schrijnende misverstanden van dit gezegde is dat je er na een bepaalde tijd 'overheen moet zijn'. Of dat je een toekomst krijgt die, louter dankzij het verstrijken van de tijd, hoopvol is.
We meten de tijd. Zo kunnen we ons bestaan beter inrichten. Dat biedt ons een referentiekader en daarmee troost. Of verdriet. Dat kun je positief zien, of negatief.
Positief. Zonder de tijd zouden we nergens zijn. Dingen die tien jaar geleden gebeurden, herinneren we ons nog steeds alsof ze gisteren gebeurden. Maar als we doordenken weten we tenminste dat we onze herinnering kunnen bijstellen. Niet dat we ons vergissen. Maar toch hebben we alweer tien jaar doorgeleefd. Dat geeft een merkwaardig, pijnlijk soort hoop, je kunt dus zomaar tien jaar doorleven terwijl je eerst dacht dat doorleven onmogelijk was. (Hoop, perspectief, tijd van leven: dergelijke begrippen werden in verband met de nieuwe behandelingsmogelijkheden gebezigd.)
Negatief. De schrik, te ontdekken dat je iets dat tien jaar geleden gebeurde nog steeds ervaart alsof het gisteren was. Kennelijk is er nog niets veranderd. Dat is verontrustend. De tijd doet er opeens niets toe. Kan iemand die eerst naar de dood moest toeleven zich nog wel opnieuw instellen op een leven met perspectief? Ontstaat er geen schuldgevoel ten opzichte van de mensen voor wie de combinatietherapie geen baat meer had? Dit soort vragen werd al direct in 1996 gesteld en men onderkende dat een aantal mensen met hiv onder deze emoties zou lijden.

De tijd maakt je oud. Dat gaat vanzelf. Maar er zijn nog veel meer andere dingen die je oud maken. Of je dat gevoel geven van stok- en stokoud te zijn.

Een ideale dood. Ik heb een oude man gekend. Hij overleed in 1972, toen hij 86 jaar was. Hij was een prater, een rasverteller. Geboren in een tijdperk zonder radio of tv. Belangrijke gebeurtenissen uit het dorp waar hij zijn hele leven leefde, stonden op rijm in zijn hoofd. Hij droeg ze zonder problemen voor.
Aan het voeteneinde van zijn sterfbed stond de tv, want hij wilde 'bijblijven'. Hij had een levendige interesse, een uitgesproken mening en geen enkel probleem met het volgen van het laatste nieuws.
Zijn vrouw was zes jaar eerder overleden. Hij was alleen, al had hij kinderen en kleinkinderen, die hem dagelijks zagen. Hij had een hoofd vol herinneringen waarover hij beeldend kon vertellen. Herinneringen aan mensen die er niet meer waren, maar die heel nadrukkelijk tot zijn wereld hoorden. Hij kon prima onder woorden brengen hoe zijn situatie was. Veel, zo niet alles wat voor hem ooit belangrijk was, was weg. Dood, vergaan. Terwijl het ook nog zo springlevend was.
Men luisterde naar hem, het waren mooie verhalen, maar herinneringen. Niemand waarmee hij samen kon lachen en zeggen 'Weet je nog?'
Keer op keer riep hij zijn oude leven op. Dat betekende dat hij zich iedere keer realiseerde dat hij niet opnieuw jong kon worden en een nieuw levensdoel verzinnen. Zijn taak was min of meer volbracht. Om zijn directe familie niet te kwetsen hield hij de rest van zijn gedachten voor zich. Omdat hij het toch kwijt moest nam hij zijn neef, 15 jaar jonger, in vertrouwen. Die stond verder weg maar wist hoe het geweest was. Ik ben aan het doodgaan en dat vind ik goed. Het is niet dat ik niet van de mensen houd die ik achterlaat. Het is niet dat ik niet zou willen weten hoe het met ze verder gaat. Het is geen verraad, of ongevoeligheid. Maar ik vind gewoon dat het er op zit.
Zijn rikketik ging trager en stopte er uiteindelijk mee. Het zou me niets verbazen als dat toch ook een beetje eigen keus was geweest. Hij had niets meer aan zijn eigen leven toe te voegen. En als je 86 bent vindt men zo'n gevoel begrijpelijk.

Tussen het hoofd en het hart. Het hoofd is onze denkmachine. Dat hebben we zo geleerd, we denken ons suf, piekeren, fantaseren, verzinnen oplossingen, lichtpuntjes, beelden om uit te drukken wat we bedoelen. Het hoofd staat symbool voor ons vermogen om de meest ingewikkelde emoties een vorm te geven en er zo voor te zorgen dat anderen (een beetje) begrijpen wat we bedoelen. En het hart? Het hart klopt, voelt, krimpt, staat stil, klopt ons in de keel. Het hart, dat doet maar.
Tussen het hoofd en het hart zit van alles. Daar zit bijvoorbeeld ook het verdriet. Verdriet hoort bij multiple loss. Je hebt verdriet dat er niet uit kan, verdriet dat moet blijven zitten, verdriet dat een andere vorm kan krijgen, verdriet als een klomp, als een wolk, als een vliegend tapijt, als een band om je hoofd, als een blok aan je been, als een vriend. Zou het leven er beter op worden als we, zoals de Eskimo's voor sneeuw, verschillende woorden zouden hebben voor verdriet?

Onvoltooid tegenwoordige tijd. Hiv Vereniging, 2001. Het vijfjarig bestaan van de combinatietherapie in Nederland is een feit. Men viert het niet juichend, maar is er wel blij mee. Terecht. Ook terecht is, dat dit heuglijke feit van flink wat kanttekeningen wordt voorzien. Er zijn bijwerkingen die er niet om liegen, het kan in medisch-technisch opzicht allemaal beter. We weten nog helemaal niet hoe het allemaal verder zal gaan, al zouden we dat graag willen. De tegenwoordige tijd is nog erg onzeker. Maar een zeker optimisme overheerst. Dat drukt allerlei andere gevoelens soms een beetje opzij. In de schaduw, op zijn minst.

Oud & nieuw. Bij de overgang van oud naar nieuw, in 1996, werd het al voorspeld: er zou een heel nieuwe 'categorie' hiv-positieven komen. De problematiek van mensen met hiv als groep zou gecompliceerder en diverser worden. Niet alleen omdat er, onderverdeeld naar achtergrond en geaardheid, steeds meer andere 'groepen' mensen met hiv bij zouden komen, maar ook omdat er nu een onderscheid zou komen tussen mensen die al langer hiv-positief waren en wisten hoe het ooit geweest was en mensen die nog maar net wisten dat ze hiv hadden. Termen. Woorden. Pogingen om de toekomst te vatten, vóór te zijn.
De term 'multiple loss' bestond toen al. Voluit heet het multiple loss syndroom - een psychologische term om aan te geven dat hier een complex van factoren aan ten grondslag ligt. Hiv-positieven die leven met multiple loss hebben in meer of mindere mate te lijden onder het feit dat ze veel vrienden, strijdmakkers, hebben verloren aan hiv en dat daardoor hun leven veranderd is. Er is iets verdwenen, dat nooit meer terugkomt. Naast een gevoel van leegte en verdriet kan er ook een schuldgevoel ontstaan: Waarom leef ik nog en zij niet meer? Vóór 1996 hadden mensen met hiv die te maken hadden met multiple loss, zelf ook weinig toekomstperspectief. Na 1996 veranderde dat. Voor veel mensen bleef het multiple loss-gevoel, maar omdat zij nu opeens misschien wèl een nieuw leven konden beginnen, kwam het in een ander daglicht te staan. Het verdween naar de achtergrond. Waar het langzaam aan in hevigheid verminderde. Of juist doorgroeide.

Doorleven. Hiv, zegt men wel, betekent sneller ouder worden. Ook in levensgevoel kan dat zo zijn. Je hebt een hoofd en je hebt een hart. Je hart stuurt een gevoel naar je hoofd. Ergens onderweg beginnen zich woorden en beelden te vormen. Automatisch vermengen die zich met herinneringen, met de dingen die je al weet, de vragen die je je ooit stelde, de antwoorden die je verwachtte en soms ook kreeg, met je toekomstplannen. Er zijn mensen die al meer dan 15 jaar hiv hebben. Sommigen van hen beseffen plotseling dat de wereld die ooit van hun was, er niet meer is. Die wereld waarin ze zich thuisvoelden is verdwenen. Die bestaat alleen nog in hun hoofd en hun hart. Maar ze zijn nog lang geen 86 jaar. En er wordt van hen verwacht dat ze blij zijn dat ze met combinatietherapie nog een aantal jaren kunnen doorleven. De mensen tegen wie ze kunnen zeggen: Weet je nog? zijn op de vingers van een hand te tellen. Dat is de werkelijkheid - en die kan knap eenzaam zijn.

• < Vorige
• Volgende >