Speech Martijn Verbrugge tijdens ALV 2001

Gegevens

03 november 2001

Beste mensen

Hartelijk welkom op de tweede ALV van dit jaar. Het aantal aanmeldingen voor deze ledenvergadering is groter dan we gewend zijn en dat zal alleen maar bijdragen aan de kwaliteit van de discussies die we hier vandaag gaan voeren over het vrijwilligerbeleid, het werkplan 2002, de - sinds deze week - noodzakelijke bezuinigingen en het standpunt over medicinale cannabis waarvoor nog vier amendementen zijn ingediend.

Het jaar 2001 is wederom niet rimpelloos verlopen met een directeurswisseling, maar kan met Robert Witlox sinds 22 oktober in die functie aan het werk toch stabiel worden afgesloten. Vandaag presenteert het bestuur jullie ook het concept werkplan en de conceptbegroting voor 2002 en daarmee zijn we dan voor het eerst in lange tijd keurig op tijd. Het gaat hier nadrukkelijk om concepten en naar aanleiding van de discussie die we hier voeren, zullen de uitkomsten ervan nog in de definitieve versies worden verwerkt. Met betrekking tot de begroting kan ik nu al melden dat die drie dagen geleden ingrijpend moest worden veranderd, maar daarover later meer.

Het werkplan 2002 is het tweede dat volgens de voornemens in de nota Diversiteit & Vernieuwing is geschreven. De diversiteit van de vereniging is het afgelopen jaar sterk toegenomen. Sida/vida heeft besloten als sectie binnen de Hiv Vereniging Nederland te gaan opereren. En de vragen van Ralf Jager tijdens de vorige ledenvergadering wat deze vereniging eigenlijk te bieden heeft aan jongeren zijn inmiddels helder en duidelijk beantwoord. Een sectie jongeren onder de naam Jongpositief, staat in de steigers inclusief een eigen website, cafégelegenheid en een weekend. Diversiteit wordt ook in het bestuur doorgevoerd, we zijn blij met de kandidatuur van Shirley Newalsing als tweede vrouw en met de kandidatuur van Max van Laar. Helaas gaan we twee vooruit, een achteruit qua aantal bestuursleden, want Theo Weber heeft recent te kennen gegeven zijn bestuurstermijn niet met nog eens twee jaar te willen verlengen. Na ruim twaalf jaar Hiv Vereniging vond hij het tijd worden iets anders te gaan doen. Hans Polee en ondergetekende zijn vandaag voor een nieuwe termijn van twee jaar beschikbaar.

De Hiv Vereniging is er het afgelopen jaar goed in geslaagd actief naar buiten te treden. Met het symposium 'Vijf jaar combinatietherapie' in Zwolle, de presentatie van het Athena-eindrapport, de aankondiging van de HIV-surveillances en de nota Testbeleid heeft de vereniging haar standpunten in vele media kunnen laten horen. Ook in het veld wordt de stem van de Hiv Vereniging nadrukkelijk gehoord. Via de Adviesraad van de Stichting Soa-bestrijding zijn we nauw betrokken bij de totstandkoming voor het nieuwe lange termijn beleid inzake soa- en hiv-preventie, met een bestuurszetel in de Stichting Hiv-Monitoring zijn we sterk vertegenwoordigd in de voortzetting van het Athena-project, de behandeling van mensen met hiv in Nederland.

Nog niet alle organisaties hebben de weg naar de Hiv Vereniging weten te vinden of willen vinden het afgelopen jaar. Het besluit de homopoli van de Schorerstichting in Amsterdam te sluiten is zonder consultatie van de Hiv Vereniging genomen. Kwalijk in een tijd waarin alle testcapaciteit die er is, moet worden benut omdat er al grote tekorten zijn. Hoe de vervanging eruit gaat zien, heeft de Amsterdamse GG&GD ons nog niet bericht. Het is ook kwalijk omdat er wederom een laagdrempelige voorziening voor soa-checks verdwijnt in Amsterdam en in het licht van de hiv-preventie is het nog veel ernstiger. Wie weet dat de kans een hiv-infectie op te lopen, bij het hebben van een anale soa 80 maal groter is dan bij het niet hebben van zo'n seksueel overdraagbare aandoening weet ook hoe belangrijk het is dat homomannen zich regelmatig laten checken op soa's. Het is een slag voor de hiv-preventie dat juist deze poli wordt gesloten. De Hiv Vereniging zal op korte termijn onderzoeken hoe de deze capaciteit kan worden behouden.

De vernieuwing van het aidsveld is in het afgelopen jaar tamelijk ingrijpend geweest. De beleidsvisie Hiv-behandelcentra van minister Borst, die met ingang van 1 januari van kracht wordt, is er een voorbeeld van. De voortzetting van het Athena-project in de Stichting Hiv Monitoring, de start van de Hiv surveillance, de aanbieding van de hiv-test aan alle zwangere vrouwen, ongeacht of zij nu wel of niet deel uitmaken van een groep waarin meer risicovol gedrag voorkomt, zijn belangrijke voorbeelden van de vernieuwing.

Vernieuwing is echter ook nodig in de immateriële onderwerpen rond hiv en aids. Hoe gaan wij als Hiv Vereniging om met de ingrijpende veranderingen die de behandeling hebben gebracht? Hoe passen we onze activiteiten, zoals Aids Memorial Day en de Stichting Namen Project aan de nieuwe levensomstandigheden van mensen met hiv aan? Lering uit aids hebben we getrokken in de tijd dat hiv en aids niet of nauwelijks behandelbaar waren en na 1996 toen de dood als gevolg van aids nog naijlde in de gemeenschappen die er het hardst door werden getroffen. Nu hebben we een ander toekomstperspectief, leven met hiv. Hoe gaan we daarmee om? Hoe gaan we hiv een plek geven in ons werkzame en sociale leven? Dat vergt ook strijdbaarheid in de richting van de samenleving.

Als het om Aids Memorial Day gaat, zal die dag in 2002 een ander programma krijgen, waarin leven met hiv centraal staat. Daarin zullen we ons de mensen, die er niet meer zijn, blijven herinneren. Zij hebben immers veel bijgedragen aan de verworvenheden van vandaag. Hun activisme heeft ons in 1996 de combinatietherapie opgeleverd. Vorige week surfte ik nog even over de In memoriam site en de Quiltsite. En dat levert een indrukwekkende hoeveelheid namen op van mensen die zich keihard hebben ingezet voor de belangen van mensen met hiv. Geert Visser, alias Hellun Zelluf, bedacht de actie voor speciale aidsbaden in de ziekenhuizen, Johan Westenberg was een inspirerende voorzitter van deze vereniging die velen van ons geleerd heeft hoe je moest lobbyen bij de politiek, Jeanine van Woerkom heeft de belangen van vrouwen binnen en buiten de vereniging bevochten. Wij staan in een traditie van strijd voor een goede zaak en wie de herinnering daaraan vandaag loslaat, is stuurloos voor morgen. Maar wie alleen blijft herinneren zal de kansen die er morgen liggen niet kunnen grijpen.

Hiv moet zichtbaar blijven in de samenleving en hiv maakt zich niet meer - zoals vroeger - zelf zichtbaar. Een toenemend aantal mensen met hiv zal juist onzichtbaar moeten leven. Hun belangen zijn met hun huidige levensperspectief niet meer in overeenstemming te brengen met openheid en activisme. Het krijgen van een baan, het afronden van de studie, het kopen van een huis zijn allemaal zaken waarbij je over je hiv-status beter kunt zwijgen. Met hiv moet je onderduiken. En dank zij de behandeling die lang niet in alle gevallen tot ernstige bijwerkingen leidt, is dat ook mogelijk.

Hoe we dat moeten waarderen, is een ingewikkelde kwestie. Enerzijds kunnen we en mogen we van mensen niet verlangen hun eigen belangen te schaden door openheid e betrachten over hun hiv-status. Anderzijds wordt het voor de vereniging moeilijker de belangen van mensen met hiv op een adequate manier te behartigen. Geslotenheid over hiv status betekent immers ook geen lid zijn van de Hiv Vereniging. Het zal je maar gebeuren dat je bezoek krijgt en vergeten hebt Hivnieuws op te bergen.

De werkende mens met hiv, die zich geen openheid over zijn of haar hiv-status kan permitteren, dreigt wel in een zeker isolement te raken. Niet kunnen praten over iets waarmee je elke dag wordt geconfronteerd, is zwaar en bedreigend voor je eigen geestelijke gezondheid. De Hiv Vereniging zal hard moeten werken aan anonieme vormen van onderling contact en ondersteuning waar deze mensen tenminste nog iets van een uitlaatklep kunnen hebben. Daarom is het zo belangrijk dat we een eigen mailinglist hebben op hivnet.org. Daarom is het van groot belang dat de sectie Jongpositief een eigen website krijgt met de nodige interactieve mogelijkheden om dergelijke contacten tot stand te brengen. Daarom is het van groot belang dat het Servicepunt de gelegenheid biedt om ook anonieme contacten te onderhouden. Hoe lager de drempel hoe meer mensen de weg naar de Hiv Vereniging weten te vinden. Een belangrijk deel van ons campagnebudget zal in 2002 worden besteed aan het bekend maken van deze contactmogelijkheden. Tenslotte, valt nog te overwegen mensen een e-mail lidmaatschap aan te bieden. Met zo'n lidmaatschap ontvangen mensen geen post thuis, maar alleen via e-mail. Het kan een methode zijn om mensen via die weg toch bij de vereniging te betrekken. In de komende maanden zal het bestuur bekijken of deze methode soelaas biedt en inpasbaar is in de huidige structuur.

Hoe belangrijk deze middelen ook zijn om mensen een uitlaatklep te bieden, van nog groter belang is dat de Hiv Vereniging de samenleving gaat benaderen om daar duidelijk te maken dat leven met hiv mogelijk is.

Op het materiële vlak boeken we vooruitgang. Op initiatief van de Hiv Vereniging zijn Sven Danner, voorzitter van de Nederlandse Vereniging van Aidsbehandelaren en het Verbond van Verzekeraars op 23 oktober jl. met elkaar in gesprek gegaan over de mogelijkheden mensen met hiv toch te kunnen verzekeren. Danner heeft bij het Verbond beargumenteerd dat de prognose van mensen met hiv feitelijk onafhankelijk is van de duur van hun hiv-infectie, hun weerstand of viral load en eventueel doorgemaakte en genezen opportunistische infecties. Het enige belangrijke is, dat zij zich volgens de richtlijnen van de Nederlandse Vereniging van Aidsbehandelaren laten behandelen, niet eerder voorbehandeld zijn met mono- of duo- therapieën en met de combinatiebehandeling een weerstandsniveau bereiken van tenminste 250 CD-4 cellen. Danner heeft het Verbond ook voorgehouden dat de wetenschap het voor mogelijk houdt dat weerstand van hiv-geïnfecteerden zich afdoende kan herstellen. Het verbond heeft toegezegd op basis van deze argumentatie nieuwe berekeningen te gaan maken en in februari of maart wordt het verhaal vervolgd. Als dit inzicht bij het Verbond daadwerkelijk ingang vindt, hebben we een nieuwe mijlpaal bereikt die verder gaat dan verzekeringen alleen. Als daar de bres wordt geslagen en de toegang tot verzekeringen wordt ruimer, zullen ook de werkgevers moeten volgen. Immers als mensen met hiv in de ogen van verzekeraars niet meer worden gezien als brandende huizen, kunnen werkgevers dergelijke verhalen nog minder volhouden.

Discriminatie en stigmatisering van mensen met hiv moet nog harder worden aangepakt, mensen met hiv moeten zichtbaar worden in de samenleving. Maar hoe doe je dat met steeds minder mensen die als zodanig zichtbaar willen zijn? Er is sprake van elkaar versterkende effecten in een negatieve spiraal naar beneden en de rol van de organisatie zal in dit kader nog groter worden. Het is één van de redenen dat het bestuur gelukkig is met een hiv-positieve directeur die op termijn, samen met Ronald Brands en Jeroen Mansvelders, ook het gezicht van de werkende mens met hiv naar buiten toe kan vertegenwoordigen.

Op het sociale en maatschappelijke vlak zullen we hiv ook zichtbaar moeten maken. Dat doen we in de week voor Wereld Aids Dag in samenwerking met de Schorerstichting, Aids Fonds en het COC Amsterdam. Talloze activiteiten in de homohoreca van de Reguliersdwarsstraat en de Halve Maansteeg, films bij het COC, feesten in de Trut en het COC-cafe en op 1 december de legging van het grootste aids awareness teken, de red ribbon, op de Westermarkt nabij het homomonument. En hiv zal volgend jaar ook zichtbaar zijn op het Kwakufestival in de Bijlmer en op een meer serieuze manier met een symposium waar de behoeften van hiv-positieve allochtonen centraal staan. De samenleving moet weten dat hiv nog steeds bestaat, dat je met hiv kunt leven, maar dat er geen plaats is om onachtzaam te zijn over hiv.

Diversiteit en vernieuwing zullen tegen de klippen op gestalte moeten krijgen. Die klippen bestaan vooral buiten de vereniging. Het Patiëntenfonds waarvan wij afhankelijk zijn voor een belangrijk deel van de subsidies heeft aangekondigd dat de subsidie aan de Hiv Vereniging het komend jaar van 330.000 gulden wordt verlaagd naar iets minder dan 100.000 gulden. Dat ons een bezuiniging te wachten stond, wist het bestuur reeds halverwege dit jaar. Toen luidde de boodschap van het Patiëntenfonds echter dat er naast een exploitatiesubsidie ook de mogelijkheid om projectsubsidies aan te vragen zou bestaan. In het overleg van afgelopen week bleek echter dat deze mogelijkheid er niet is. Het is of gebruik maken van de exploitatiesubsidie, of gebruik maken van de projectsubsidie. Het is de keuze voor de zekerheid van een ton, of de onzekerheid van afwachten of de projecten die we indienen ook daadwerkelijk door het Patiëntenfonds gehonoreerd gaan worden. Het bestuur heeft besloten om voorlopig te kiezen voor de zekerheid en zal vandaag bij de behandeling van de begroting met een aantal voorstellen komen om bezuinigingen te realiseren en nieuwe inkomsten te genereren. Het bestuur heeft kans gezien om alle taken van de vereniging overeind te houden, niet te snoeien in de personeelsomvang en om het nieuwe beleid overeind te houden.

Een andere klip wordt gevormd door de verwachte kortingen vanuit het ontwikkelingsbudget van het ministerie van VWS, waaruit de Hiv Vereniging voor een belangrijk deel wordt gefinancierd. De stelling van het ministerie luidt dat ontwikkelingsgelden slechts een beperkt aantal jaren worden verstrekt en dat de ontwikkeling in die periode moet zijn voltooid. Hoewel het natuurlijk jammer is, valt er geen speld tussen te krijgen en we zullen nu moeten zien hoe we dit probleem het hoofd moeten bieden. Een bezuiniging op het ontwikkelingsbudget valt voor 2003 te verwachten en komt bovenop de bezuinigingen die we nu moeten doorvoeren. Het bestuur komt zeer binnenkort met voorstellen die uiteindelijk in de ledenvergadering van mei volgend jaar aan jullie zullen worden voorgelegd. En daarin zal de vraag centraal staan hoe we de Hiv Vereniging voor de komende tien jaar stevig verankeren in het aidsveld, op zo'n manier dat de onafhankelijkheid gewaarborgd blijft en de vereniging berekend blijft op haar taken.

En met dit vooruitzicht verklaar ik de vergadering graag voor geopend.

• < Vorige
• Volgende >