maatschappelijk - onderzoek

Over het algemeen wordt aangenomen dat bewegen en sport goed zijn tijdens de behandeling van veel chronische aandoeningen en bestaan er ook aparte begeleidingstrajecten en programma’s. Bij de behandeling van hiv is sport- en beweegadvies (nog) geen integraal onderdeel. Middels een vragenlijst is getart met verkrijgen van inzicht in hoe mensen met hiv sport en bewegen betekenis geven.

De conclusies uit de vragenlijst worden later nog aangevuld met bevindingen uit interviews met hiv-positieven en professionals uit de hiv-zorg. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door Vu medisch centrum en Mulier Instituut i.s.m. diverse maatschappelijke partners waaronder HVN en verpleegkundig consulenten hiv/aids.

Universiteit Leiden, sectie Klinische Psychologie heeft onderzoek gedaan naar leven met hiv en het al dan niet hebben van een kinderwens. De vragenlijst is afgenomen in mei 2013. De vragenlijst is ingevuld door 148 mannen (homo- of biseksueel) en 17 vrouwen. Voor mannen en vrouwen werden aparte vragenlijsten ontwikkeld, afgesteld op de specifieke aspecten die bij mannen en vrouwen spelen rondom het wel of niet hebben van een kinderwens.

gezondheidVolle Maan heeft een onderzoek gehouden met als centrale vraag: hoe kijken mensen die leven met hiv in Nederland aan tegen hun gezondheid op lange termijn en wat doen ze hieraan? Het onderzoek is verricht in samenwerking met Gilead (financier), Hiv Vereniging Nederland en plusapotheken.
Zomer 2015 hebben degenen op de verzendlijst van de digitale nieuwsbrief van Hiv Vereniging Nederland en van plusapotheken een uitnodiging en reminder per e-mail ontvangen om een online vragenlijst met 85 vragen in te vullen. 367 volwassenen die hiv-medicijnen gebruiken hebben de vragenlijst ingevuld.

De positieve versie van de 80-20 regel
Deze slogan op de terugrapportage van het onderzoek staat voor: In de jaren ’80 van de vorige eeuw stierven veel 20’ers aan de gevolgen van aids. In de jaren ’20 van deze eeuw leven er 80’ers met hiv.

Enkele bevindingen
Hier en nu gaat het goed met de gezondheid van de ondervraagden. 48% procent geeft hun gezondheid de afgelopen maand het rapportcijfer 8 of hoger. Vertrouwen in de toekomstige gezondheid is nog wel een punt. Vooral  het effect van jarenlang leven met het hiv-virus en de bijwerkingen van hiv-medicijnen laat het vertrouwen wankelen.

De helft ervaart bijwerkingen die het dagelijks leven beperken. Belangrijk is dit te bespreken met de hiv-behandelaar en/of hiv-consulent. Blijkbaar is die stap niet voor iedereen vanzelfsprekend. Als er wel overgestapt wordt op andere medicatie zijn de gezondheid op lange termijn en zo min mogelijk kans op bijwerkingen en wisselwerking met andere medicatie de belangrijkste punten.

Aandacht voor de eigen leefstijl en regelmatiger leven vanwege hiv wordt in dit onderzoek bevestigd. Een logisch gevolg is dat oog voor iemands gezondheid op de lange termijn bovenaan staat op het verlanglijstje van bespreekpunten bij een volgend consult in het hiv-behandelcentrum.

Download de folder met resultaten van het onderzoek.

cover rapport positief geluid 150'Vertel mij je verhaal, dan zal ik je stem zijn'

Stigma
Uit het onderzoek Positief Geluid, een grootschalig peer-to-peer onderzoek naar levenskwaliteit onder 468 mensen met hiv, blijkt stigma veel mensen te hinderen, ook als hun omstandigheden verder gunstig zijn. Alexander Pastoors, voorzitter van Hiv Vereniging Nederland (HVN): “Dit is een waardevol en uniek onderzoek dat zowel interviewers als deelnemers heeft empowered. De uitkomsten geven aan dat er een grote opgave ligt voor alle direct en indirect betrokkenen om het stigma op hiv te verminderen.”

Veertig getrainde vrijwilligers die zelf leven met hiv hebben in 2014 interviews afgenomen. De onderzochte populatie is representatief voor alle mensen met hiv in Nederland. Uit het onderzoek komt een overwegend positief beeld naar voren. 76% heeft plezier in de dingen die zij doen. 64% beoordeelt zijn of haar lichamelijke gezondheid op dit moment als goed of prima, 17% als slecht of matig en 19% zit hier tussenin. Mensen nemen hun verantwoordelijkheid voor een gezond leven met hiv door een gezonde leefstijl.  Deelnemer over zijn aanpak: “Sporten, gezond dieet en positieve geest.”

Kennis over hiv
Om stigma en discriminatie tegen te gaan is volgens de deelnemers een goede kennis van hiv in de Nederlandse samenleving van groot belang. Het zou ook de mogelijkheden voor (passend) werk vergroten. Want hoewel de helft van de ondervraagden werk en voldoende inkomen heeft is dit geen gemeengoed. 31% heeft onvoldoende energie voor een betaalde baan. 23% van de deelnemers heeft bovendien problemen om in zijn dagelijkse behoeften te voorzien. Bij migranten met hiv zijn deze problemen het grootst.

Angst voor discriminatie en uitsluiting doet sommige mensen besluiten hun hiv-status te verzwijgen, soms zelfs voor hun eigen partner. Een deelneemster met migrantenachtergrond bijvoorbeeld vertelt het aan niemand:  “Volgens mij is het vertellen synoniem aan sociale en maatschappelijke uitsluiting en daardoor aan oneindige eenzaamheid.”

Ontmoeting = empowerment
Mensen met hiv hebben vooral behoefte om andere mensen met hiv te ontmoeten. Daarnaast is er behoefte aan goede (eerste) opvang na de diagnose. Deelnemers aan het onderzoek benoemen dit als noodzakelijke verbeteringen die empowerment van mensen met hiv en hun directe omgeving mogelijk maakt.

Downloads en online lezen

Informatie over de opzet van dit onderzoek: bekijk Positief Geluid op het weblog HVN.

Publicatie artikel 'The Vicious cycle of stigma and isclosure in 'self-management': a study among the Dutch HIV population' over het onderzoek Positief Geluid. (Engelstalig; in Guilford Press en US National Library of Medicine)

Universiteit Maastricht heeft in maart-mei 2013 een vragenlijst en groepsinterview afgenomen onder de achterban van HVN. Daarin stonden de ervaringen van mensen met hiv met werk (arbeidsparticipatie) en andere activiteiten (sociale participatie) centraal. De verwerking van de gegevens en het opstellen van de resultaten heeft tot in het voorjaar van 2014 geduurd.

De conclusies voor mensen met hiv
Mensen met hiv zijn krachtig. Zij blijken goed te functioneren op het werk en in het sociale leven als het mogelijk is om de werktijden aan te passen, als zij het rustiger aan kunnen doen als dat nodig is en als er voldoende ruimte voor het privéleven is.  

Aan de andere kant zijn zij ook kwetsbaar. De diagnose heeft grote invloed op hun leven. Ook zijn er zijn nog veel vooroorden over hiv. Het is vaak moeilijk om open te zijn over hiv en om te praten over wat de diagnose voor iemand kan betekenen. 

Contact

Hiv Vereniging Nederland
Eerste Helmersstraat 17
1054 CX AMSTERDAM
 

>> routebeschrijving

Steun ons!

Word lid en steun de belangenbehartiging
>> lees meer informatie
ideal-logo-2Online doneren kan ook
>> Klik hier

Servicepunt

020 689 25 77

Voor vragen over leven met hiv, onderling contact en de Hiv Vereniging Nederland
Te bereiken op ma-di-do van 14.00 tot 22.00 uur
>> lees verder 

Nieuwsbrief

Vul je emailadres in en ontvang Positive News!

captcha 

positiefgeldzaken

banner_160_160

 

module 03plus 160 180
 

positief zorgt 160 banner

Sponsors website

viiv_logo.gif

[ Copyright © 2017 Hiv Vereniging Nederland. ] Disclaimer | Colofon | Privacy | Inloggen